| Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie https://www.ccsvi.nl/forum/ |
|
| Aanvaring met neuroloog https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=46&t=1246 |
Pagina 1 van 2 |
| Auteur: | leon [ do 19 jul 2012, 11:18 ] |
| Berichttitel: | Aanvaring met neuroloog |
Ik heb weer eens een weekje (bijna) in het ziekenhuis mogen verblijven, midden/eind verleden week ging niks meer bij mij. Kwam niet eens meer uit mijn stoel, van de bank of uit bed. Met ambulance naar ziekenhuis en daar begon het verhaal weer. Ze hebben me weer eens aan de prednisolon gehangen en weer hetzelfde verhaal. Na 1 dag kon ik beide benen weer bewegen (links al bijna 6 maanden niet meer kunnen gebruiken, maar nu ineens wel en rechts was ineens weer normaal). Maar wat gebeurde er een anderhalf uur later: links ineens helemaal geen (of slechts minimaal) beweging in te krijgen. Neuro weet het niet (ik had ditzelfde effect in december ook) en hij kwam toen met de wonderbaarlijke verklaring "Neurologie is een heel moeilijk vakgebied". Mijn opmerking "Maar daar heb jij toch voor gestudeerd en je bent erop afgestudeerd" hielp niet echt. Ik heb toch nog maar eens Zamboni aangehaald en hij zei "Dat heb je toch geprobeerd en dat werkte ook niet, anders lag je hier niet". Maar meneer de Neuroloog .... Na mijn eerste behandeling werkten BEIDE benen, mijn gezichtsvermogen, mijn balans en andere zaken ineens wel, en dat maar liefst 6 weken lang, waarna het minder werd. Met die chemische troep van jullie werkt het anderhalf uur. En jullie hebben geen verklaring. Of een verklaring die ik (zonder medische opleiding) kan weerleggen. Dus hou nou eens op met die verhalen van jullie en ga eens iets doen! Maar nee hoor. Sterker nog, ik mocht naar huis, ondanks het feit dat mijn linkerbeen niks doet. "U kwam immers met een probleem voor het rechterbeen". En daar mag je het mee doen. Ook nog ruzie gehad over de dosering. Ik vroeg wat ze wilden doen. 3 x 1000 mg Prednisolon was het antwoord. Maar verleden jaar in december kreeg ik 5 x 1000 mg. "Nee, dat kan niet, dat doen we nooit". En toch weet ik het zeker. "Nee hoor, dat kan niet". Kijk dan in het dossier. "Nee, want ik weet zeker dat we dat nooit doen". En hij keek dus ook niet. Was trouwens niet eens mijn eigen neuroloog. Nee, ik kreeg een kinder-neuroloog-in-opleiding (net als in december) en een assistent. En we hebben het hier over een zgn Academisch MS Centrum. Ik zal wel te lastig zijn (mondig heet dat ook wel). Ze hebben toch liever patienten die mooi "ja dokter, nee dokter, dank u wel dokter" zeggen. |
|
| Auteur: | robbie [ vr 20 jul 2012, 10:20 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Ja, Leon...als je het niet weet moet je proberen de patient op afstand te houden  Mijn neuroloog zegt tenminste eerlijk dat hij ook maar aan het einde van de lijn zit en niets mag/kan....Gelukkig bepaal IK wat er gebeurt en mijn neuro steunt mij zover mogelijk. Ik heb PP en hij adviseert mij NOOIT om een medicijn te nemen, ook geen prednison...helpt zelden bij PP Wil ik een MRI krijg ik een MRI.....etc etc |
|
| Auteur: | leon [ vr 20 jul 2012, 11:28 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Weet je wat het bij mij is, en daarmee trek ik ook de deskundigheid van de neuroloog in twijfel, of de wil om echt iets te doen. Hij weet niet eens of ik PP, RR of SP heb  Als het hem uitkomt (dwz: als er weer eens een farmaceut is langsgeweest die iets 'nieuws' heeft) dan stelt mijn neuro de diagnose bij, zodat hij me dan toch een medicijn kan voorschrijven. Tenminste, zo zie ik het. Maar serieus onderzoek doen, nee, dat doen we niet. Veel pilletjes en middeltjes voorschrijven, hoe duurder hoe beter. Schijt krijg je ervan. Alhoewel, met de ontlasting is het ook niet altijd even gemakkelijk 
|
|
| Auteur: | Jolande [ di 24 jul 2012, 08:45 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Leon, 6 weken heeft angioplasty effect gehad? Ik zou dan zelf verder zoeken, misschien is de theorie van dr. Klinghardt wel op jou van toepassing. Oorzaak ccsvi: biofilms in aderen: dotteren geeft dan tijdelijk verlichting, daarna restenosis Op msweb staat er al veel info over!! |
|
| Auteur: | leon [ wo 25 jul 2012, 15:50 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Jolande schreef: Leon, 6 weken heeft angioplasty effect gehad? Ik zou dan zelf verder zoeken, misschien is de theorie van dr. Klinghardt wel op jou van toepassing. Oorzaak ccsvi: biofilms in aderen: dotteren geeft dan tijdelijk verlichting, daarna restenosis Op msweb staat er al veel info over!! Restenosis is niet het geval. Ik heb ruim 6 maanden nadien nog een behandeling gehad, in Belgie, en daarop was niks aan de behandelde kant te zien. Alles in orde, volgens dr de Letter Maar die 2e behandeling deed helemaal niks. |
|
| Auteur: | robbie [ wo 25 jul 2012, 21:58 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Zover ik weet worden in Brugge alleen de Aygos en jugs bekeken en behandeld, inmiddels is bekend dat er meer aderen een rol spelen. Ik heb het idee dat het best zo kan zijn dat er problemen gemist worden.... Maar dan is onderzoek nodig en dat kost geld... |
|
| Auteur: | leon [ vr 27 jul 2012, 13:22 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
robbie schreef: Zover ik weet worden in Brugge alleen de Aygos en jugs bekeken en behandeld, inmiddels is bekend dat er meer aderen een rol spelen. Ik heb het idee dat het best zo kan zijn dat er problemen gemist worden.... Maar dan is onderzoek nodig en dat kost geld... En niet alleen het geld is het probleem. Zolang de neuroten, ehh, neurologen, verder onderzoek dwarsbomen komen we geen millimeter verder. Ik heb het zelf gemerkt in het ziekenhuis. Als ze echt zouden willen zouden ze verder zoeken. |
|
| Auteur: | robbie [ vr 27 jul 2012, 19:12 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
klopt, vasculaire dokters hebben geeen verstand van ms dus die kunnen in principe geen onderzoek doen, tenzij ze pur sang ccsvi onderzoeken. Maar dan moet die arts eerst ccsvi omarmen...duurt nog wel ff in Nl
|
|
| Auteur: | loes35206 [ do 02 aug 2012, 14:05 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Leon, ik had vorig jaar het zelfde. Kreeg eerst Lyrica voor de zenuwpijn en werd daar flink beroerd van Knapte even wat op en kon even weer op mijn benen staan Ineens begaven ze het weer en kreeg ik als nog een pred kuur. Die hielp dus 2 dagen en zakte ik weer door mijn benen. Ik mocht ook niet meer blijven na 14 dagen, ga ,maar naar verpleeghuis (mooi niet) Tevens had ik een blaasontsteking en kreeg ik antibiotica, daar heb ik er 4 soorten van gehad Daarna ging het allemaal weer beter. Dus de oorzaak mag zelf ingevuld worden. (ik heb ook PP) |
|
| Auteur: | leon [ vr 03 aug 2012, 21:14 ] |
| Berichttitel: | Re: Aanvaring met neuroloog |
Precies hetzelfde als bij mij. Ook ooit een antibiotica kuur (eerst intraveneus daarna nog pilletjes) gehad (ook na urineweg infectie) en toen ging het veel beter, maar volgens de neuroloog was dat toevallig. Dat heb ik (soms) ook als ik Hot Coldrex neem (koorts en griep dingetje) .... Maar dat kan volgens de neuro helemaal niet ..... |
|
| Pagina 1 van 2 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|