Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 00:10

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 21:15 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
zucht..er is dan nu een behoorlijke sloot met subsidie aangeboord in de USA/canada. Gaan ze onderzoek doen om Zamboni's onderzoek te bevestigen...dan zijn we over 2 jaar op het punt dat de kennis van nu geaccepteerd wordt ...en nog geen steek verder...


AAAAAH

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: zo 13 jun 2010, 09:34 
Onderschat niet het belang van het accepteren van deze kennis (ook al is die nu al voorhanden) Dat zou nl betekenen dat vaatspecialisten gewoon regulier mogen behandelen. Dan komt er zeker nieuwe kennis en vergoeding vanuit het basispakket.

Dat is toch winst?

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: zo 13 jun 2010, 10:11 
Ik verander nog even niet; ik wordt de week behandeld en heb afgesproken dat ik over een paar maanden terugkom. Dan kan hij zien of er verschillen zijn. Ik hoop dus van wel :)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: do 08 jul 2010, 08:27 
Gefundeerd, deze kritiek van Karin Spaink? Er zitten we grote fouten in (aders/slagaders, MS genezen, &cetera), maar toch, een kritisch geluid is nooit weg om zelf een goede mening te vormen.

Hieronder lees je hoe mw. Spaink haar afweging maakt; ik hoop dat jij je beter informeert!

Mijn mening zul je wel kennen en begrijpen.

--------------------------------------------------

Argwaan

Column oorspronkelijk voor het Radio1 programma 'De Praktijk' van 2 juli 2010

door: Karin Spaink

Er is kortgeleden een nieuwe ingreep bedacht tegen MS. Nieuws erover verspreidt zich al maandenlang als wildvuur. In kranten lees ik jubelende verhalen over mensen die al jarenlang niet meer zonder rolstoel konden, en die sinds die ingreep plotseling weer kunnen lopen. Minstens tien mensen – waarvan ik zeker de helft niet eens kende – hebben me inmiddels gevraagd of ik het óók laat doen, en pakweg twintig anderen stuurden me knipsels erover toe of vroegen me wat ik er nou van vond.

De ingreep is ontwikkeld door de Italiaanse chirurg Paolo Zamboni. Bij MS is volgens hem een slagader in hals of hoofd vernauwd, waardoor ijzer niet snel genoeg kan worden afgevoerd. Door die opeenhoping van ijzer in de hersenen ontstaat vervolgens MS. Zamboni’s oplossing: de halsslagader dotteren of met een stent verwijden. Al aangerichte schade zou zich volgens hem na die ingreep grotendeels kunnen herstellen.

Eerlijk gezegd vond ik het maar niks. Over wonderbaarlijke genezingen ben ik sowieso sceptisch, helemaal in dit geval: MS is een complexe ziekte en dan is het niet waarschijnlijk dat een simpele oplossing plotsklaps blijkt te volstaan. Dat Zamboni’s idee elke theoretische basis ontbeert, helpt niet echt. Dat een opeenstapeling van ijzer niet goed is, geloof ik gerust; maar dat verklaart niet waarom iemands immuunsysteem zichzelf aanvalt, wat nu juist het grote raadsel van MS is.

Ook empirisch lijkt Zamboni’s methode weinig hout te snijden. Geen van de duizenden neurologen, immunologen en celbiologen die wereldwijd MS bestuderen, heeft ooit geconstateerd dat er teveel ijzer in de hersenen van hun patiënten zit. Zouden ze nu heus collectief een blinde vlek hebben gehad? Zamboni bleef stellig. Hij had een groep MS-patiënten onderzocht en allemaal hadden ze die vernauwde halsslager. Opereren was het devies!

Deskundigen maanden tot terughoudendheid. Onder patiënten echter werd Zamboni’s boodschap gretig ontvangen. Logisch: zo’n langzaam maar gestaag voortschrijdende ziekte is iets om wanhopig van te worden, en medicijnen die MS kunnen genezen of stoppen, zijn er niet. Er is alleen spul dat de ziekte kan afremmen en zelfs dat helpt maar beperkt, of soms helemaal niet. En nu riep ineens iemand, een arts nota bene, dat hij de remedie had…

Patiënten waren niet de enigen die enthousiast reageerden. Allerlei privéklinieken zagen een lucratief gat in de markt en zetten de ingreep subiet op hun menu. Inmiddels zijn er al wachtlijsten.

Ik las alles en aarzelde. Natuurlijk zou het geweldig zijn als het waar was – maar was het ook waar? En hoezo, niks te verliezen? Zo’n ingreep is bepaald niet zonder risico, en daarnaast: hoop opvatten die daarna wellicht de grond wordt ingeboord is helemaal niet ‘niks’. Dat is juist heel ingrijpend en destructief. Maar ja, anderzijds… wie niet waagt, wie niet wint enzo.

Het VU-ziekenhuis – waar de beste MS-specialisten van Nederland rondlopen – heeft inmiddels onderzoek gedaan naar de kwestie. Ze vergeleken twintig mensen met en twintig mensen zonder MS. Beide groepen bleken precies even vaak zo’n vernauwing aan de halsslagader te hebben. Oftewel: ze vonden geen enkele grond voor Zamboni’s beweringen. Ook onderzoeken elders vegen de theorie van tafel.

De onrust onder patiënten blijft. Sommigen negeren koppig alle degelijke onderzoeken: hoop, ook valse, is kennelijk aantrekkelijker dan de bittere realiteit. Anderen vermoedden zelfs een moedwillige verdoezeling van de feiten, in een valse samenzwering van het establishment tegen een alternatieve oplossing. Ondertussen spinnen de commerciële klinieken garen bij deze onrust.

En ik, ik denk aan die affaire in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Indertijd was er ook zo’n wondermiddel tegen MS, toen geen Italiaanse operatie maar een Russisch vaccin, en ook toen eisten patiënten dat hun artsen het hen zou voorschrijven en repte men van ongerechtvaardigde argwaan tegen een evidente remedie. Het Russisch vaccin bleek het hondsdolheidsvirus te bevatten.

- K -


-------------------------------
Reageren kan hier; mag best, maar je kunt ook meteen met de schrijver in contact komen via http://www.spaink.net/2010/07/02/argwaan/#comments Bij de commentaren zie ik al wat bekende namen voorbij komen!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: do 08 jul 2010, 11:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Het is zeer suggestief...en als ik ergens een hekel aan heb :mrgreen:

bangmakerij allemaal, natuurlijk moet er meer onderzocht worden en is het nog lang geen 'proven technology'. Dat 'laten we het maar tot de grond afzagen' gedoe vind ik erg triest.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: do 08 jul 2010, 15:13 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Voordat Karin een collum schrijft moet ze eerst haar huiswerk goed doen!

Naar mij mening gaat het om de ADER en niet om de SLAGader, die zij telkens noemt....sorry, dit vind ik dom! :evil:


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: do 08 jul 2010, 20:57 
Kort een stukje over het Duitse onderzoek, van zeg maar de Duitse VUmc-collega's.

Originele versie: http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseact ... ageid/2944

--------------------------------------


Een nieuwe studie uit Duitsland heeft geconstateerd dat multiple sclerose (MS) patiënten geen cerebrospinale chronische veneuze insufficiëntie (CCSVI) vertonen - een tegenslag voor de theorie dat de bloedstroom wordt belemmerd in aderen die de hersenen verlaten en dat dit een oorzaak van MS kan zijn.

Echografie van de jugularis en vertebrale aderen van 56 MS-patiënten en 20 controle patiënten heeft normale bevindingen opgeleverd in bijna allen van hen. Dit meldde Florian Doepp, MD, van de Humboldt Universiteit in Berlijn, en collega's online in Annals of Neurology.

De bevindingen zijn in tegenspraak met de resultaten van vorig jaar en 2007 door Paolo Zamboni, MD, van de Universiteit van Ferrara in Italië, bij een ultrasoundonderzoek met driehonderd personen, waaraan bijna alle MS-patiënten CCSVI bleken te hebben, en maar enkele mensen uit controlegroep.

MS is mogelijk een auto-immuunziekte die wordt veroorzaakt door de vernietiging van de vettige myeline coating die zenuwcellen omgeeft en beschermt. Dit belemmert of onderbreekt zenuwimpulsen die en naar de hersenen en het ruggenmerg gaan, wat leidt tot een scala van symptomen en handicaps.

De ziekte heeft directe invloed op naar schatting 2,5 miljoen mensen en zo'n 400.000 patiënten in de VS, volgens de National Multiple Sclerosis Society (NMSS).

De hypothese achter CCSVI is dat de bloedstroom belemmerd wordt als gevolg van vernauwing van de aderen die de hersenen verlaten. Dit veroorzaakt bloedophoping, wat leidt tot ontsteking.

In de nieuwe Duitse studie, bleek de bloedstroming en -richting in zowel jugular en vertebrale aderen normaal te zijn bij 55 (van de 56) van de patiënten en bij alle controles, en bij niemand werden aanwijzingen gevonden voor een stenose van de jugularis interna, rapporteerden de onderzoekers.

Zamboni had vijf criteria genoemd voor een diagnose van CCSVI. Echter, "geen van de proefpersonen in deze studie voldeed aan meer dan een van deze criteria", Schreven Doepp en zijn collega's.

Het verslag van de Duitse onderzoekers is de tweede studie in de afgelopen maanden die de prevalentie van CCSVI bij MS-patiënten in twijfel trekt.

(....)

"Tegen deze achtergrond ontmoedigen we interventionele procedures. Meer onderzoek moet worden gedaan om te onderzoeken of 'CCSVI' een mogelijke rol speelt bij MS," schreven Doepp en collega's.

(...)

De studie van Doepp en collega's werd gefinancierd door de Duitse Research Foundation.

Een van de auteur meldde wel eens 'speeking-fees' (geld voor lezingen) te hebben ontvangen van Sanofi-Aventis, Novartis en Merck Serono.

-----------------------------------------------
Primaire bron: Annals of Neurology
Bronvermelding:
Doepp F, et al. "Geen cerebro-cervicaal veneuze congestie bij patiënten met multiple sclerose" Ann Neurol 2010; DOI: 10.1002/ana.22085.

Bron: Medpage Today © 2004-2010 MedPage Today, LLC. (05/07/10)


Nou raak ik in de war:
Italie: iedere MS patient heeft vernauwingen; de controlegroep veel minder;
Nederland: wel vernauwingen bij een aantal (hoeveel?) mensen, maar niet meer bij mensen met MS,
Duitsland: niemand heeft vernauwingen, mensen met of zonder MS.

Zouden de verschillen tussen de nationaliteiten zo groot zijn? (Nou, nee :P)

Of worden mensen op verschillende manieren onderzocht (ja, vast).

Tijd dus voor SAMENWERKING ! SAMEN ! We leerden het al bij Sesamstraat, maar zijn het vergeten... :(


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: za 10 jul 2010, 09:59 
Reactie van Karin Spaink, op msweb, naar aanleiding van alle commotie over haar stuk.

---------------------------

Dag allemaal,

Mijn column van 2 juli voor het radioprogramma De Praktijk over Zamboni’s benadering van MS heeft nogal wat reacties losgemaakt, zowel op mijn website, in mijn mailbox als op MSweb. Reacties & commentaar zijn altijd goed, en ik heb veel mensen privé geantwoord. Maar gezien de commotie vind ik eigenlijk ook wel prettig om een meer algemene reactie te geven. Bij deze…

1. Stom genoeg had ik het in mijn column over halsslagaders, en dat is onzin. Het gaat om halsaders. Zodra ik daarop werd gewezen, heb ik het verbeterd.

2. Anderen mailden me dat al langer duidelijk was dat ijzerafzetting een rol speelt bij MS. Ja, dat klopt, maar niet met die stelligheid van Zamboni: dat alle MS-patiënten dat hebben. Daarnaast is ook niet goed duidelijk wat die ijzerafzetting precies met MS te maken heeft: wat zou ijzer in je hersenen dan doen?

3. Zamboni meldde heus dat alle MS-patiënten die hij heeft onderzocht, zo’n vernauwing aan de halsaders hebben. Dan blijft het raar dat er mensen met MS zijn die zo’n vernauwing niet hebben, en ondergraaft dat zijn theorie: ineens is zo’n vernauwing niet meer het onderscheidende kenmerk maar een kenmerk. Om daarop een ingreep te baseren, vind ik nogal wat.

4. Een aantal mensen mailden me dat Zamboni uitsluitend dotteren promoot, en niet het plaatsen van stents (wat gevaarlijker is). Niettemin worden in een aantal klinieken, met name de Poolse waar dr. Simka momenteel MS-patiënten opereert, momenteel geregeld stents geplaatst. Daarom houd ik staande dat het een riskante ingreep is, temeer daar bij mensen met MS elke operatie (fysieke stress) een nieuwe schub kan veroorzaken.

5. Er wordt inmiddels door allerlei klinieken met percentages gezwaaid: 60% vernauwing, 80% vernauwing, 90% vernauwing. Alle individuele variatie wordt weggeredeneerd: we doen alsof alle elementen van het lichaam bepaald horen te worden door leerboeken. Zoveel millimeter is 100%, en alles daaronder is vernauwing en dus een afwijking.

Uit mijn kankergeschiedenis heb ik geleerd dat lichamen zich nooit erg goed aan plaatjes in leerboeken houden en dat beeldvormende technieken veel missen of gewone dingen voor iets raar aanzien. Van het Herseninstituut - dat veel MS-onderzoek doet - heb ik geleerd dat wat je ziet als je échte hersenen in je hand hebt, of in plakjes onder je microscoop, veel minder makkelijk te rubriceren is dan we wel zouden willen.

Die precieze percentages van de klinieken zijn - zo vrees ik - dan ook schijnzekerheden, nepwiskunde. Het gaat over meer of minder en over gradaties, niet over 50% of 60%. Dat gehannes met die getallen tot op de komma voedt mijn skepsis: het is paraderen met precisie, pronken met percentages. Terwijl überhaupt nog niet duidelijk is wat die halsaders nu precies met MS te maken hebben, menen sommige artsen te zeggen dat 40% ok is en 60% absoluut een reden voor ingrijpen.

6. Verschillende mensen vertelden me dat ze de behandeling hebben ondergaan en grote vooruitgang merken. ‘Dat kan toch geen placebo-effect meer zijn?’ schreven ze. Hoewel ik oprecht hoop dat de verbeteringen bij hen permanent zijn, denk ik dat ze het placebo-effect onderschatten. Het placebo-effect kan ingrijpend en langdurig zijn; juist daarom is dubbelblind onderzoek zo belangrijk. En in dit geval hoop je als proefpersoon natuurlijk zó hard dat het helpt, dat alleen al die hoop - plus de angst dat die hoop vergeefs is - je soms vleugels kan geven. Daarom: dat iemand verbetert, zegt niet alles. Het is hooguit een indicatie. Wat telt is de lange termijn, en wat telt zijn de aantallen. Pas als veel mensen met MS na die ingreep na een jaar er aantoonbaar beter aan toe zijn, heb je een begin van een wetenschappelijk bewijs.

Wat niet wegneemt dat ook als maar 5% verbetering heeft, dat voor die 5% geweldig is. Dat snap ik ook gerust, sterker: ik zal de eerste zijn om ze te feliciteren. Maar het betekent niet meteen dat zo’n ingreep in het ziekenfondspakket moet en dat neurologen die terughoudend zijn over de ingreep, ‘dus’ dom zijn of hun eigen vakgebied zitten te beschermen, ten koste van de patiënten.

7. Onverklaarbare verbeteringen bij MS zijn schering en inslag. Dat maakt degelijk onderzoek reuze lastig, want je weet nooit goed waar een verbetering na aan te danken is. Was het het weer? Die pil? Dat je anders ging eten? Of was het misschien toeval? Iets dat je niet kunt traceren of beheersen?

Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Ik ben onverklaarbaar verbeterd. Tien jaar geleden had ik geheid een rolstoel nodig als ik meer dan 500 meter moest afleggen, tegenwoordig loop ik op hoge hakken, laat ik mijn stok steeds vaker ergens bij de kapstok staan en beschouw ik die MS als iets dat godlof ‘voorbij’ lijkt. Ik heb sinds 2001 geen enkele terugval gehad. Ik heb geen enkel medicijn gebruikt, alleen af & toe een prednisonkuur gedaan. Wat mijn ‘medisch wonder’ heeft veroorzaakt, weet ik niet. Soms zeg ik wel dat de oplossing klaarblijkelijk ligt in sex, drugs, & rock ‘n’ roll, maar ik weet heus wel dat dat een valse grap is. Niettemin ben ik wezenloos blij met mijn onverklaarbare verbetering.

8. De commentaren op mijn column suggereren soms dat ik helemaal niks van ‘thinking out of the box’ moet hebben. Het tegendeel is waar. Maar ik heb te vaak mensen met MS helemaal hoteldebotel zien worden van diëten dit en diëten dat, van bijenstekentherapie, van geen chocola eten of van wat ook. En ik schrik steeds weer van de hoeveelheid klinieken die zich op dergelijke methodes storten en ze daardoor de schijn van legitimiteit geven. Waardoor ze ieders hoop nog ’s extra opkloppen, terwijl hun motief au fond minder geneeskundig van aard is en meer financieel.

9. Ik weet ook hoe hard farmaceuten zoeken naar oplossingen, en hoe zij soms kampen met het vreselijke evenwicht tussen enerzijds voorzichtig melden dat er nu wellicht iets is, dat… en anderzijds al die wanhopige mensen die o zo graag iets willen. Hoe meld je iets zonder meteen ongerechtvaardigde hoop aan te wakkeren? De directeur van de farmaceut die Tysabri heeft ontwikkeld, heeft ooit lang met me gesproken. Hij durfde haast geen positieve wetenschappelijke resultaten meer te publiceren want hij had al een paar keer mensen met MS gevonden die zich aan de hekken van zijn bedrijf hadden vastgeklonken, mensen die zeiden dat ze niet weggingen als ze het spul niet kregen. Terwijl hij tien maar 100 doses had, en die allemaal wilde gebruiken voor onderzoek want alleen dan kon het middel - áls het werkte - later voor iedereen beschikbaar komen. Ook voelde hij zich bijna verplicht om ee deel van de winst van het middel (als het bleek te werken) terug te geven aan patiënten.

Ik wil met deze anekdote niet zeggen dat alle farmaceutische bedrijven nobele, onzelfzuchtige engelen zijn (want dat zijn ze absoluut niet), maar beide dilemma’s van deze directeur zijn reëel:
- Een nieuwe aanpak kan pas worden vergoed als die eerst terdege wetenschappelijk is bewezen, en wie dat wetenschappelijke onderzoek dwarsboomt helpt in eerste instantie wellicht zichzelf maar benadeelt alle andere MS-patiënten.
- En hoe ga je in hemelsnaam om met die begrijpelijke, wanhopige hoop van patiënten?

10. Ik wil zelf héél erg graag dat er eindelijk iets gevonden wordt dat MS kan verzachten, kan stoppen, of zelfs: de gevolgen ervan kan verminderen. Ik wil dat voor iedereen, en ik wil dat voor mensen van wie ik houd. Een lieve vriend heeft een vreselijk heftige vorm van MS, en ik zou hem zó graag weer wat beter zien, al was het maar een beetje. Ik heb eindeloos gepiekerd of ik niet moest aandringen dat hij zich op CCSVI zou laten testen en deze ingreep zou proberen.

Maar uiteindelijk realiseerde ik me dat de kans dat hij nadeel van de ingreep oploopt groter is dan de kans dat-ie er baat bij heeft, en bovenal: dat hoop wekken bij hem en bij zijn lief en die dan de grond ingeboord zien worden als ook dit niet werkt, het meest wrede is dat je iemand kunt aandoen. En dat je dus verdomd zeker moet zijn van je zaak voordat je iemand zoiets aanraadt, temeer daar de ingreep zelf niet zonder risico is.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: za 10 jul 2010, 11:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
De reactie van Inge is fantastisch!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Gefundeerde kritiek?
BerichtGeplaatst: za 10 jul 2010, 12:47 
Offline

Geregistreerd: do 17 jun 2010, 14:50
Berichten: 6
Citaat:
Wat telt is de lange termijn, en wat telt zijn de aantallen. Pas als veel mensen met MS na die ingreep na een jaar er aantoonbaar beter aan toe zijn, heb je een begin van een wetenschappelijk bewijs.

Ben ik toch blij dat er (al dan niet gedwongen door de omstandigheden) pioniers zijn die dat op eigen kosten voor de rest willen uitproberen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling