Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoe meer ik lees, hoe meer vragen ik krijg over het venogram.

De meeste onderzoekers gebruiken MRV en Doppler om te kijken of er sprake is van CCSVI. Gek eigenlijk, dat bijna niemand een Venogram gebruikt? Terwijl Zamboni 'himself' WEL een venogram gebruikt (hij noemt dat de 'gouden standaard'), in combinatie met doppler (en GEEN MRV).

Vervolgens lees ik regelmatig dat bij de behandelingen (waarbij ALTIJD Venografie wordt gebruikt, als ik het goed heb begrepen), regelmatig stenoses worden gevonden die eerst (bij MRV en doppler) niet zichtbaar waren. Of dat er sprake is van 'valse positieven' (zoals Zamboni dat noemt), oftwel, stenoses die er zouden zijn op basis van MRV en doppler, zijn niet te zien.

Mijn vragen zijn dus :

1. Waarom gebruiken niet alle onderzoekers, inclusief de commerciëlen, de Venografie (zeker als gezegd wordt dat volgens de Zamboni-methode wordt gewerkt)?

2. Waarom al dat gedoe vooraf, als MRV en doppler ogenschijnlijk steken laten vallen? Waarom niet meteen, hupsakee, een Veno? Catheter, ballon en stents bij de hand, en meteen behandelen als het nodig is.

(ik doe even kort door de bocht, maar ik hoop dat je mijn punt, mijn vragen begrijpt).

Deze vraag had ik ook al klaar liggen voor privatescan, als zij deze week bellen. Volgens mij moet het antwoord komen van de artsen waarmee zij samen werken.
Ik weet het niet natuurlijk, maar met de beelden van de doppler/mri kun je natuurlijk wel laten zien waar de vernauwingen zitten, ook als bewijs .

Astrid

Je kunt met elk van die apparatuur op een andere manier info boven water halen, die wellicht samen het meeste kans bieden op niets over het hoofd zien voordat je een "ingreep" gaat doen? Bovendien mág er toch niet overal meteen een "ingreep" (katheter inbrengen) gedaan worden als er niet vooraf van buitenaf (non invasive, niet ingrijpend) duidelijk aangetoond is dat er reden voor die "ingreep " is?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Vandaag bij de buren, door Lichtvlekje:
http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26381&page=4 (even scrollen...)
Hallo allemaal,

ik ben vandaag naar mijn neuro geweest voor de uitslag van mijn jaarlijkse MRI. Die uitslag was perfect (bedankt LDN!!!!!?)

Hij begon tot mijn verbazing zelf over CCSVI.

Het is nog even wachten op de uitslag van de VU. Er is nog geen pre-publicatie (kennelijk gebruikelijk in die kringen) en daarom zou de bekendmaking van de uitslag volgens hem nog even op zich laten wachten. Ik zei dat ik de uitslag binnen twee weken verwacht, maar daar wist hij niets van.

Normaal zou ik pas weer over een jaar terug hoeven te komen, maar hij wil mij over 3 maand zien om CCSVI te bespreken, want zoals het er nu uitziet gaan ze er in mijn ziekenhuis (oosten van het land, ik deel de precieze plaats alleen mee via een PB) mee aan de slag. Dit o.a. i.v.m. een email van Prof. Barkhof (radioloog VU). Sorry, maar ik ben helaas in alle consternatie (ik was echt een beetje overdonderd) helemaal vergeten te vragen wat daar dan precies in stond.

Hij liet verder al vallen dat MRV en Doppler geen betrouwbare diagnostische resultaten geven en dat ze daarom op het moment denken aan een catheter venogram met een risico op complicaties van 1% (dus ze hebben er echt al goed over nagedacht).

Ik ben nu hoopvol dat ze in andere ziekenhuizen in Nederland ook binnen afzienbare termijn overstag gaan, want ik vind het toch wel significant dat hij al een afspraak met mij wilde vastleggen zonder dat de uitslag van het VU bekend c.q. gepubliceerd is.

HDDH!
-----------einde citaat-----------

Dus misschien eindelijk een ziekenhuis dat deze beste methode gebruikt! Benieuwd of ze ook meteen doorpakken en ter plekke doorgaan met de behandeling. Dat lijkt me wel logisch en patientvriendelijk.

Wat betreft Barkhof; ik ben benieuwd. Ik ken van hem het kritische artikel over CCSVI): http://www.erasmusmc.nl/47445/9_MS_centrum/zamboni

Op deze site worden argumenten in het artikel weerlegd: http://www.ccsvi.nl/Opinie/Embry5.aspx
De schrijver vraag zich af of de schrijvers, Barkhof incluis, wel zuiver op de graad zijn als ze zo afhankelijk zijn van de farmaceutische industrie:
'Dr Barkhof heeft ondersteuning voor onderzoek ontvnagen van de Nederlandse Stichting MS Research en Merck - Serono, heeft honoraria ontvangen voor adviezen en spreekbeurten van EMD-Merck Serono, Bayer-Schering Pharma, Biogen-Idec, UBC, Sanofi-Aventis, Novo-Nordisk'

Maar, nogmaals, ik ben benieuwd. Als zo iemand omdraait, zou dat geweldig zijn!

Misschien ter verduidelijking, een MRV = Magnetic Resonance Venography
Dus als men het heeft over venogram, dan kan deze ook met een MRI scanner en contrastmiddel gemaakt worden. Speciale software maakt daarbij de venen zichtbaar. Kortom ze gebruiken allemaal wel degelijk dezelfde methode als Zamboni. Men zal eerst zoveel mogelijk 'non invasive' willen doen, zoals Esme al stelt. En dus niet meteen met een catheter in het lichaam om op die manier venogrammen te maken, hoewel dit wel sneller lijkt.

Hierbij zou bijvoorbeeld een CT scanner een uitkomst kunnen zijn. Het grote voordeel hiervan is dat men een een veel nauwkeurige beeld kan construeren van de vaten. Ook 3 dimensionaal. Een moderne CT scanner kan daarbij beelden produceren die als het ware 'afgepeld' kunnen worden zodat men alleen die dingen zichtbaar maakt die belangrijk zijn zoals bijvoorbeeld de venen bij CCSVI.

Het is altijd verwonderlijk dat een diagnose van een stenose in procenten wordt uitgedrukt terwijl men daarvoor eigenlijk rondom de venen moet kunnen kijken om daadwerkelijk een indruk te krijgen van de afwijking. Het bovenaanzicht kan daarbij heel anders zijn dan een zijaanzicht.

Over Barkhof, deze zit in een commissie die CCSVI research voorstellen moet beoordelen, mogelijk dat dit er iets mee te maken heeft. Zie: http://www.nationalmssociety.org/resear ... x?nid=2866

Zo dat is even beter nieuws over die venogram.
Gebruiken ze in Polen dus ook niet en zou dus wel moeten vind ik als dr Simka veel met Zamboni heeft samengewerkt.

Toen ik werd geholpen in Polen was er ook een vrouw waar op de MRV niets te zien was en met de doppler wel, dat dr Simka eerst zat te twijfelen of ze haar zouden opereren?
Tijdens de operatie kreeg ze toch een stent en een ballooning, vreemd dan toch?

In mijn geval gaat het niet zo goed na de liberation na 6 weken alleen maar slechter en ga maandag terug naar Polen omdat er sprake zou kunnen zijn van restenosis, misschien kunnen ze die dan zonder die venogram niet echt goed zien of de ader dicht zit ja of nee,begrijp ik uit jullie verhaal?

Maak me best druk want ik wil zo graag me beter voelen en voel me nu slechter dan voor de operatie, vreemd dus!
Ga dit wel vragen uiteraard aan dr Simka of hij ook een venogram kan maken, een goede tip dus, bedankt!

Meertje

Alphons, ik ben nu even in de war; ik meen dat Zamboni het met een catheter in de lies doet: hij schrijft: hij schrijft (op pagina 1350 van zijn stuk in Journal of Vascular Churgery, 2009) over de gebruikte methode:
Selective venography. Patients underwent selective
venography of the lumbar, left renal, AZY, and IJVs by
catheterization of the left iliac femoral venous axis.

Veraalpoging:

Selectieve venografie. Patienten ondergingen selectieve venografie van een aantal venen (onder andere de AZY en en de IJV) door catheterisatie van de linker 'femorale veneuze iliacale as' (waar die laatste vier woorden naar verwijzen weet ik niet precies, ik denk dat het ingewikkelde vaktaal is voor het aanprikken in de lies).

Iets verderop staat:
PTA of the AZY and IJV. The angiographic catheter
(5F Head Hunter, 90-cm-long, Terumo Europe, Leuven,
Belgium) was moved from the inferior to the superior vena
cava, and venous pressure was measured with a manometer.
Catheterization proceeded to the AZY outlet into the
superior vena cava for a few millimeters, and retrograde
contrast medium was injected manually to view any possible
downward reflux in the vein.
With the help of a hydrophilic guidewire (0.035-inch
diameter Radiofocus Guide Wire M, Terumo Europe), the
catheter was moved inside the AZY until it neared the
confluence with the hemi-AZY, and venous pressure was
measured

Ga ik niet vertalen, maar het gaat over een angiografische catheter (van Belgisch fabricaat!) die wordt gebruikt.

Oftewel, dan bedoelt Zamboni met de gouden standaard toch een venografie met contrastvloeistof via een catheter door de lies, zichtbaar gemaakt met behulp van fluoroscopie? http://nl.wikipedia.org/wiki/Fluoroscopie

Ik meen dat ik van Zamboni heb gelezen dat hij doppler gebruikt en GEEN MRV, maar Venografie, omdat, zoals hij dat noemt, MRV soms 'false positives' geeft, oftewel, situaties suggereert die bij een Veno niet te zien zijn.

Verhalen van sommigen van ons die al geholpen zijn bevestigen dat misschien ook? Ik heb al een paar keer gelezen dat mensen Links zouden worden geholpen (op basis van info uit MRV), maar dat bij de Veno bleek dat behandeling Rechts moest gebeuren.

Kortom, klopt jou stelling echt wel? Volgens mij niet; MRV is niet de standaard van Zamboni, dat is de Angiografie.

Het valt niet mee allemaal, hè Ten eerste moet je er rekening mee houden dat het eerste onderzoek (de beroemde 65 van Zamboni) een verkennend onderzoek was, het is al weer een driekwart jaar geleden gepresenteerd en toen was het al een paar maanden (april 2009 toch?) afgerond dus dat er nieuwe inzichten komen, is niet meer dan normaal en doet niets af aan de grote importantie en de expertise van Zamboni of wie dan ook.

Ten tweede is het niet altijd makkelijk alle terminologie uit elkaar te houden, enthousiaste leken als we zijn. Misschien moeten we een verklarende woordenlijst neerzetten, zodat wij i.i.g. weten wat we verstaan onder een begrip/woord? We hebben al moeite met proberen vast te stellen wie welke definitie hanteert van het begrip CCSVI (juist ook vanwege het voortschrijdend inzicht). Zie ook "Ten zesde".

Ten derde is het in ieder geval in Nederland (en vast in veel andere landen ook) verboden om "zomaar" het lichaam binnen te gaan. Dan kunnen wij wel brullen dat het niet "zomaar" is, maar dan kom je op een heel eng hellend vlak terecht: wie bepaalt wanneer wat "zomaar" is en wat niet?

Je moet er niet aan denken dat artsen (welke dan ook) zelf (is daarbij hun motivatie uitsluitend het belang van de patiënt?) even gaan uitmaken of ze het lichaam van een patiënt schenden. Er moet dus een objectief en niet ingrijpend onderzoek plaatsvinden vóór er met de "gouden standaard" een ingrijpend onderzoek (en behandeling) ingezet wordt.

Ten vierde zijn er sinds Zamboni's publicatie een fiks aantal mensen/ziekenhuizen bijgekomen die allemaal hun steentje bijdragen met allemaal hun eigen voor-en nadelen (ook voor ons kaaskoppies ).
Zonder af te doen aan het baanbrekende werk van Zamboni en Simka bijv. blijkt dat er door inzet van andere onderzoekstechnieken en methoden nu veel meer kennis en mogelijkheden zijn dan toen zij begonnen. Ook bij henzelf natuurlijk, maar daar weten we het fijne niet van nog.

Dat heet vooruitgang en daar moeten we blij mee zijn en van profiteren. Heeft Zamboni geen CT-beelden bijv. gebruikt dan betekent dat niet dat anderen dat niet "mogen" doen om te kijken of het de diagnose kan verbeteren. Denk je dat Zamboni stilstaat? Eg nie, die is ook continu bezig met nadenken, kijken en leren compleet met de beperkingen die hij tegenkomt in zijn werkomgeving. Wij komen dat alleen te weten als Zamboni iets publiceert, ergens spreekt of reageert.

Dat is nu eenmaal niet anders. Als we dan contact met klinieken en instanties leggen waar we wél veel meer mee kunnen uitwisselen aan informatie dan zou ik zeggen "doeoen". Daar worden de patiënten beter van namelijk. En daar gaat het om.

Ten vijfde moeten we ons realiseren dat nieuwe kennis en inzichten voor verwarring en onzekerheid kunnen zorgen, maar dat dit geen reden mag zijn om het daarom af te wijzen en vast te houden aan bijv. de "regels" die Zamboni in eerste instantie gepubliceerd heeft. We moeten de vinger aan de pols houden, de druk op de ketel en meer van zulks om vooruitgang te boeken.

Ten zesde is het heel moeilijk als je te horen krijgt dat je geen CCSVI hebt. Daar gaat je hoop op een oplossing voor die rot-MS? Dat hoeft niet, want het kan maar zo zijn dat er door voortschrijdend inzicht wél een oplossing gevonden wordt. Ik vind dat "ontstoken afvoeraderen" valt onder CCSVI (want chronische insufficiëntie aan de cerebrospinale afvoeraderen), maar omdat Zamboni het niet gezien had in zijn pilot (kan niet met MRV en Doppler) en dus niet met name noemt, kan het zijn dat daarom de diagnose "geen CCSVI" gegeven wordt.

Het kan ook zijn dat de arts die de beelden beoordeelt vanuit de "normale" vaatproblematiek geredeneerd alleen "stenoses" tot CCSVI rekent en dat er daarom een diagnose "geen CCSVI" op geplakt wordt als er ontstekingen, kalkafzettingen of wat dan ook gevonden worden. Vergeet niet dat er waarschijnlijk steeds meer aanleiding en bewijs komt voor een herdefiniëring van de ziekte MS.

En dat er mensen die de diagnose MS ten onrechte opgeplakt hebben gekregen niet langer op het verkeerde paard wedden en misschien al járen akelige medicatie slikken juist omdat zij een diagnose "geen CCSVI" gehad hebben met aanvullende info wat er dan wel aan schort. Dus hebben we nog een mooie taak voor ons liggen om er bovenop te zitten, zodat artsen en patiënten over hetzelfde praten om verwarring en teleurstelling te voorkomen.

Ten zevende vind ik dat dit onderwerp in Discussie thuishoort dus is het verplaatst

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Klopt helemaal, maar men moet de definities niet door elkaar halen. Een venogram kan men dus maken met een MRI, dat heet dan een MRV (MR angiografie). Als men het heeft over het engelse Venography (of phlebography) dan maakt men een venogram met behulp van röntgen straling en contrast vloeistof (CT angiografie), en tijdens catheterisatie (Catheter angiografie). Dit laatste is dus de 'golden standard' volgens Zamboni, maar hij gebruikt wel degelijk ook een MRV hoewel hij de voorkeur geeft aan Doppler omdat deze nauwkeuriger zou zijn in het opsporen van problemen (laatste vertaling) en MRV alleen niet in staat zou zijn om CCSVI te diagnotiseren! Bij deze laatste vorm van angiografie krijgt de patiënt wel röntgenstraling. En men kan niet meteen iedereen gaan catheteriseren alvorens men weet of er een probleem is, dus eerst zoveel mogelijk Doppler / Duplex / MRV gebruiken. De CT scan zit daar tussenin. Wel röntgen straling, maar geen operatie nodig.

Bedankt voor de link naar fluoroscopie, die had ik dan weer niet Bij catheter angiografie kan men een filmpje maken na het inspuiten contrastvloeistof, zodat men naast vernauwingen ook de stroming van het bloed kan bekijken. Eventuele wervelingen kunnen duiden op problemen. Hier de operatie filmpjes van Kleine Bart.



http://www.ccsvi.nl/Woordenlijst/


Het begin is gemaakt

Zamboni stelt ook dat de MRV te statisch is, door invloed van ademhalen en de 'bewegingen' in de aders door het kloppen van het hart ern stromen van het bloed is de kans op een fout resultaat groot.

Doppler en angio zijn 'live', dus geven betrouwbare info. Overigens wordt aangeraden om de aderen onder diverse hoeken te bekijken aangezien problemen niet te zien kunnen zijn als je van 1 zijde kijkt. Een 'deuk' in de ader kan in de achter zijde zitten.
Mede daarom is een CT-scan erg interessant; niet invasief en duidelijke 360 graden beelden.

Ik bedoel; check mijn bijgevoegde ct-beeldjes. Dat is de rechter jug die 'geen problemen' heeft. Op die plek voel ik regelmatig een drukkende pijn.Ik heb deze beelden naar Privatescan gestuurd, het hoeft niets te zijn maar ik wil het graag gecheckt hebben.
(overigens heb ik de eenvoudige versie van de viewer, bij Privatescan kunnne ze nog meer detail zien,)

Robert