Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Uit mijn onderzoek (MRV & doppler duplex) bij Prescan bleek ik een stenose van 50% in mijn rechter IJV te hebben.

Later, tijdens een kort onderzoek door dr. Beelen (doppler duplex), werd dat bevestigd. Ook de beelden van de Duitse MRV toonden dit volgens hem aan.

Verrassing: tijdens de behandeling werd zichtbaar dat ik rechts EN LINKS een vernauwing had, van nota bene 80-90%

Nu kom ik weer terug op mijn 'oude' stelling: eigenlijk is alleen een angiografie DE MANIER om ccsvi aan te tonen. De ander emethoden kunnen een indicatie geven maar zijn minder betrouwbaar. Een combinatie van methodes geeft een meer betrouwbaar beeld. Maar het echte werk is de Angiografie.

QED

----citaat uit dit forum van vandaag/gisteren------------

Astrid ,
Toen ik 4 maanden geleden de uitslag kreeg was ik ook zo teleurgesteld.
Allerlei problemen , waaronder "spataderen" collaterale vaten genoemd door dr.Vogl
Maar geen stenose en geen reflux , ook dr. Schelling kon na mijn CD bekeken te hebben geen stenose vinden.
Gelukkig wilde dr. Vogl een angiogram doen om te kijken of hij dan wel iets kon vinden.
En ja hoor , stenose ,reflux , gedotterd en al 3 maanden verder met nog steeds kleine stapjes vooruit.

Dus leg je er niet zomaar bij neer , want het kan ook nog goed komen!

Nanda

----------einde citaat-----------

Dr. Vogl doet een ANGIO en dan is ineens wel van alles zichtbaar!

QED

Joge, je kunt je niet voorstellen hoe blij ik ben met deze opmerking!!! Dat geeft toch weer wat moed, weet je, mijn gevoel zegt ook, al ver voor ik ms had overigens, dat ik een vaatprobleem heb.
Alle symptomen van ccsvi die ik lees heb ik, daarom was de teleurstelling ook zo enorm groot.

Ik hoop dat Dr Beelen iets voor mij kan doen, de cd's gaan vandaag naar hem toe.

Ik heb nauwelijks kunnen verstaan dat ik adem in moest houden tijdens ct scan, en dit dus ook niet echt gedaan, ( was nog aan het twijfelen toen ik wel hoorde dat ik weer mocht doorademen ) Ik weet niet of dit van invloed kan zijn. Verder was de doppler erg summier had ik het idee, en alleen liggend. Op mijn verzoek mocht ik dan nog even gaan zitten, en heeft hij dit ook nog even zittend (snel) gedaan.

Ik heb overigens niet zulke mooie beelden( ct scan ) als Robert op de vorige pagina van mijn botjes...kinderen erg teleurgesteld.

Astrid

Over de beelden van Robbie,
Het blijft moeilijk om de anatomie van de mens te doorgronden. In eerste instantie dacht ik aan het sleutelbeen dat de beelden mogelijk op dat punt verstoren. Maar die zit een heel stuk lager, verder zou er op die plaats niets moeten zitten dat de ader in de verdrukking kan helpen. Als je naar de andere kant bij de stent kijkt moet men zich realiseren dat die IN het bloedvat zit. Dus de beelden laten vooral de bloedstroom zien in het vat. Als ik dan naar het plekje kijk aan de andere kant, zou het misschien een klep kunnen zijn. Of het beeld daarbij normaal is, is moeilijk te zeggen, daarvoor moet men meer vergelijkings materiaal hebben.

Hoi allemaal,

Heb mijzelf laten scannen bij Private scan. Geen vernauwing te zien, heb mijn scan opgestuurd naar Dr. Beelen. Dezelfde mening als Private scan wat mij niet verbaasd (dezelfde scan)
Ik zit nu in een dilemma. Moet ik een angiogram laten doen en zo ja, hier krijg ik dit zo snel mogelijk voor elkaar. Accepteren dat je MS heb kan altijd nog, zover ben ik nog niet.

Ben ook bezig met LDN, had ik gisteren weer een inval huisarts. Deze was natuurlijk niet op de hoogte van mijn situatie, wilde eerst overleg hebben met Neurologie Erasmus Rotterdam.
Het antwoord zal geen verrassing zijn, staan niet achter gebruik van LDN omdat ze daar geen ervaring mee hebben (leuk als pharmacie je sponsor is). wist natuurlijk het antwoord al.

LDN zelf bestellen of wachten op mijn eigen huisarts (nog 3 wkn vakantie) of moet ik voor de angiogram gaan? Trouwens, weet iemand of LDN en Betaferon samen kunnen? Zal vast ergens staan maar zo weet ik het waarschijnlijk sneller.

Shit happens
gerrit

Pffff Gerrit, alweer iemand met geen vernauwingen. ik heb er weken over na zitten denken. Ik heb vanmorgen toch een afspraak gemaakt bij Dr Beelen, voor over een half jaar of zo, dan wil ik graag een dynamische st scan, en een goed gesprek over wat er eventueel nog meer mogelijk is. hopelijk is er dan ook meer bekend over de andere vaten die bij ppms betrokken zijn.

Astrid

Gerrit: hier kan je kijken welke medicijnen NIET gecombineerd kunnen worden met LDN
http://www.webspawner.com/users/avoidth ... index.html

Alleen Copaxone kan dus gecombineerd worden met LDN.

Pffff Gerrit, alweer iemand met geen vernauwingen. ik heb er weken over na zitten denken. Ik heb vanmorgen toch een afspraak gemaakt bij Dr Beelen, voor over een half jaar of zo, dan wil ik graag een dynamische st scan, en een goed gesprek over wat er eventueel nog meer mogelijk is. hopelijk is er dan ook meer bekend over de andere vaten die bij ppms betrokken zijn.

Astrid




Hoi Astrid,

Heb geen idee hoe je een selectie van je tekst, wel geprobeerd. Je hebt een afspraak gemaakt bij Dr. Beelen. Neem aan dat je dat met je zorgverzekering heb geregeld. En zo ja, Heb je daarvoor rechtstreeks met Dr. Beelen over gesproken.

Kan altijd nog bij de pakken neer gaan zitten, als later blijkt dat het toch een gevolg is van de bloedstroom, dan zal ik mijzelf nooit vergeven dat ik heb opgegeven.

gerrit

Hoi; een consult met Beelen kost 40 euro; vaak te declareren bij de verzekering. Vooraf geen toestemming nodig. Het is een consult, geen behandeling. Mijn verzekering vergoedt 75% van het Nederlandse (vaak hogere) tarief.

Ik heb over vergoedingen eigenlijk niet echt nagedacht, omdat ik ervan uitging dat het toch niet vergoed wordt. Maar zal inderdaad een verzoek indienen, heb nog geen antwoord op mijn aanmelding, maar wacht nog wel even af of ik binnenkort bericht krijg. het lukt mij ook niet om mij bij de diagnose neer te leggen, daarvoor heb ik teveel klachten/teveel symptomen.

Soms erg moeilijk niet in paniek te raken of te gaan wanhopen hoor.
Ook op mijn mail naar privatescan nog geen reactie

Astrid