Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

"Als Zamboni niet met zijn onderzoek was gekomen, hadden we allemaal reikhalzend uitgekeken naar nieuwe onderzoeksresultaten van bijvoorbeeld Polman".

Dat doen we al tientalle jaren; heeel veel geld; heeel veel onderzoeken. Geen resultaat: 0,000. Zouden ze op een verkeerd spoor zitten ?

Sebastiaan, bedankt voor je reactie; misschien is m'n bericht wat scherp. Hopelijk is het niet zo erg als het leek..

Sebastiaan, in ieder geval bedankt voor jou reactie. dat betekend dat je wel betrokken bent, ik hoop dat je ook alles hebt gelezen van bijvoorbeeld Ashton Embry. Ik als MS patient kan je zeggen dat je niet bepaald serieus genomen wordt als je niet geloofd in de medicijnen. maar wilt onderzoeken wat de invloed van voeding op Ms is bijvoorbeeld. Dit speelde al lang voor het ccsvi verhaal. Ook nu hebben velen van ons het gevoel absoluut niet serieus genomen te worden als wij zeggen dat wat Zamboni heeft ontdekt veel beter klopt bij onze symptomen dan het auto immuunverhaal.

Als je ms patienten serieus wilt nemen dan werken neurologen zeer nauw samen met vaatspecialisten, worden ervaringsverhalen serieus genomen, en zeg je niet dat ms patienten nog maar jaren en jaren moeten wachten. Die tijd hebben wij niet, en dit willen wij niet, wij willen dat er nu gekeken en onderzocht wordt, op veel bredere schaal en dat dit niet beschikbaar is voor alleen die patienten die toevallig nog wat spaargeld hebben liggen.

En diegenen die er niet in geloven?, die zullen wij absoluut niet dwingen zich te laten onderzoeken, die hebben al de keus bij de neuroloog te blijven en allerlei medicijnen te sikken. Wij hebben echter deze keus niet, en dat is wat wij graag willen.

Astrid

Dat is nu precies waar het om draait, er wordt een lange neus naar de bestaande onderzoeken gemaakt, logischerwijs gaan ze met de hakken n het zand. Maar in het belang van de patient had er een meer open houding moeten zijn... Helaas, helaas....nu willen de meeste neuro's niet de Z theorie testen, maar neerhalen...zie de triomfantelijke opmerking van van Oosten 'we hebben het fundament van Z.'s theorie weggeslagen'. Triest dat het zo is gelopen tot nu, maar misschien gaat het veranderen. Ik vind dat dr Z. een behoorlijk charmeoffensief richting de neuro's voert..hopelijk met rsulaalt en een olievlek effect...

Robert

Hallo Sebastiaan,
Fijn om te weten dat je ons hebt gevolgd op het forum, want dan weet je precies wat de gemoederen hier bezig houdt. Ik vind het een leuke verrassing dat je hebt gereageerd.

Wat ik het allerbelangrijkste vind is dat wij als groep worden gehoord door anderen.
Ikzelf ben nog niet 'geholpen', maar sta op de wachtlijst om gedotterd te worden. Het is mijn wens om op termijn een 'MenSen' op de deurmat te krijgen waarin CCSVI centraal staat. Het lijkt mij fantastisch om in diezelfde MenSen allerlei interviews te lezen met diegenen die overal in Europa een behandeling hebben ondergaan. Goede én minder goede ervaringen moeten op papier worden gezet, zodat het CCSVI-verhaal voor iedere lezer gaat leven. Er zijn inmiddels genoeg ervaringsdeskundigen die mee willen werken, dat weet ik zeker.

Ik verheug me nu al op de MenSen van, pakweg, augustus of september

Hartelijke groeten, Roos.

Hallo Sebastiaan

Ik ben blij dat je reageert, maar mijn ervaringen met medicijnen zijn zeer slecht.
Na 9 maanden interferon te gebruiken zat mijn vrouw in de rolstoel. Nu 3 weken na de CCSVI behandeling kan ze haar verlamde linker hand weer gebruiken.

dat is heel wat anders.

Bij neurologie ben je uitbehandeld en ze kunnen niets meer voor je doen.

Helmut

Ik begrijp volledig jullie haast en jullie frustratie, maar ik denk dat het minder somber is dan jullie het nu zien. Het standpunt van het MSIF is misschien niet juichend ten opzichte van CCSVI maar roept wel op tot meer onderzoek en meer dialoog, net als Zamboni zelf. Zelfs het VUMC heeft aangegeven door te gaan met onderzoek. MS Research, onze partner in MS Nederland, volgt dit soort onderzoeken ook op de voet.

Maar elke behandeling vereist een protocol en een standaard, daar is consensus voor nodig en dat duurt lang. De MSVN volgt al die ontwikkelingen, maar heel veel meer dan volgen kan momenteel ook niet. Tenslotte is het ook Zamboni's standpunt dat er meer onderzoek en meer overleg nodig is.

In MenSen besteden we momenteel ieder nummer aan CCSVI. Het is immers een onderwerp dat veel mensen bezig houdt. Datzelfde hebben we de afgelopen 2 jaar gedaan met bijvoorbeeld voeding of andere therapieen waar mensen baat bij hebben, maar waar de gevestigde medische orde sceptisch tegenover staat. Ons standpunt is dat we zoveel mogelijk informatie verstrekken van voor- en tegenstanders. Het is aan de lezer om een eigen oordeel te vormen.

MS research verdeelt het geld voor onderzoek. Ze verdeeld het tussen de onderzoeken van de onderzoekers die in de toewijzingscommissie zitten. Die krijgen iig het meest. Geld is DE aanjager voor onderzoek, waarom wordt het niet vrij gemaakt? we zijn nu al 3/4 jaar na de eerste grote publicaties van Zamboni. Het VU heeft een onderzoekje uitgesmeerd van januari tot juli !!
Waar anderen onderzoeken om nieuwe dingen te ontdekken of de techniek te verfijnen, blijven we hier steken in de discussie OF de liberation werkzaam is.

Lang hoeft het niet te duren voordat er consensus is. Zelf nauwelijks werkende medicatie wordt toegelaten op de markt'omdat er niets ander is'voor MS patienten. Terwijl iig het Swank dieet bewezen werkzaam is en VEEL minder bijwerkingen heeft als de 'medicatie'

De prive kliniek pre scan heeft al een eigen onderzoek. MET goedkeuring van de etische comissie.

Er wordt door de neurologen telkens op de 'gevaren en risico's'gewezen. Het wisselt van ERG gevaarlijk, tot onbekend. Beide onzin, want er wordt veel gedotterd in de westerse wereld.

* klaagmuur*

_________________
CCSVI? ken ik nie

Ach, misschien heeft het met verwachtingen te maken..

Ik dacht dat de MSVN zou opveren bij een aanpak die in de praktijk het leven van veel MenSen leefbaar kan maken. Hoeveel mensen zijn alleen in Nederland al niet geholpen met resultaten die niet onder het tapijt van 'psychologische effecten' zijn weg te vegen?

Ik had een wat meer strijdbare vereniging verwacht. Misschien is de MSVN wel strijdbaar, maar dan is dat aan de buitenkant niet zichtbaar. Maar goed, het is ook geen vakbond. Het lijkt allemaal braaf en voorzichtig.

Maar al met al, zijn mijn verwachtingen niet uitgekomen. Maar ik blijf (een lastig?) lid.

Wij zijn hier dol op jouw soort "lastige" leden

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)