Dank voor je reactie Sebastiaan, dat waardeer ik erg.
Natuurlijk ben ik niet op de bonnefooi bij de vereniging aan de bel gaan hangen. In mijn zoektocht naar de sleutel tot toegang tot 'normale' behandeling in Nederland heb ik wat instanties de vraag gesteld hoe e.e.a. werkt in Nederland, en bij wie ik moet zijn.
Het NPCF adviseerde me dit te doen:
We begrijpen het probleem dat u ervaart rond het niet vergoeden van een (experimentele) behandeling in het kader van MS. (dotteren).
Toch is de afspraak in Nederland dat de resultaten van een nieuwe behandeling eerst ter dege wetenschappelijk onderzocht moet worden, voordat deze in een eventueel vergoedingenpakket van de zorgverzekering terecht kan komen.
Het College voor Zorgverzekeringen besluit verder of iets wel of niet wordt opgenomen in de basisverzekering. De aandoeningsspecifieke organisaties, c.q. patiëntenorganisaties geven bij het CVZ aan wanneer zij vinden dat er aanpassingen aan het basispakket moeten komen.
Het advies is derhalve om te zorgen dat Multiple Sclerose Vereniging Nederland (http://www.msvereniging.nl) zich sterk gaat maken richting het CVZ inzake het probleem dat u schetst.
. (uit hun mail aan mij d.d. 8/6/2010.
Onafhankelijk van dit advies, adviseerde de IGZ mij op 8/6/2010:
De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft uw bericht met bijlage in goede orde ontvangen. Na uw bericht aandachtig te hebben gelezen, kan ik u meedelen dat de inspectie niet gaat over de introductie van nieuwe vergoedingen en de betaling daarvan.
Ik adviseer u daarom uw dilemma bespreekbaar te maken binnen de Vereniging van MS-patiënten. De vereniging zou dan, als ze daar aanleiding toe ziet, de minister hierover kunnen benaderen.
Daarna heb ik MSVN gemaild:
Bij het CVZ en de Inspectie voor de volksgezondheid heb ik gevraagd op welke manier het onderzoek naar, en de behandeling van CCSVI in het basispakket kan komen. Op dit moment weigert mijn zorgverzekeraar (ondanks plus- en andere mooie pakketten) namelijk te vergoeden omdat het niet in het basispakket zit. Ook behandelingen in het buitenland worden daarom niet vergoed. Jammer, dan betaal ik het zelf wel; binnenkort word ik gedotterd. Maar veel mensen met MS kunnen dat niet. Daar maak ik mij druk over.
Volgens deze twee organisaties zou de belangenorganisatie van MS patiënten bij de Minister kunnen aandringen op het opnemen van de behandeling in het basispakket. Is dat juist? En zo ja, wat hebben we al gedaan of wat gaan we doen? Kan ik een bijdrage leveren? Wat later kreeg ik onderstaand antwoord, waar ik blij van werd; (ik ben toen ook deze 'thread' begonnen)
Aanstaande donderdag wordt er meer bekend over de uitkomsten van het het CCSVI-onderzoek in het VU MS centrum. Naar aanleiding van die uitkomsten zal de MS Vereniging Nederland zich tot zowel het Ministerie van VWS als tot verzekeraars richten.
Voor de goede orde: Een Vandaag zal op donderdag om 18.15u een uitzending wijden aan het onderzoek.En nu lijkt het wat stilletjes..., na de VUmc-uitkomsten. Maar er is meer dan de VU. Vandaar dat ik de discussie graag warm hou. En nog steeds beleefd al mijn hulp aanbied.
Zou de vereniging niet een beetje verder kunnen gaan dan het informeren van hun leden? Actief richting beslissers zijn, om een meer 'open mind' voor dit onderwerp te krijgen.
Nu blijven om voor mij onduidelijke redenen allerlei deuren (van medici, media, politici) gesloten, alsof niemand zich durft te 'branden' aan dit onderwerp. En dat vind ik jammer. Het onderwerp is dan wel 'hot', maar ook ook 'cool', naar mijn mening.
Als ik op persoonlijke titel links en rechts vragen stel wordt meestal niet gereageerd. Als de MSVN dat namens al zijn leden (okay, of een deel van zijn leden) doet is dat wellicht anders. Ik heb wel suggesties voor vragen en aan wie we ze kunnen stellen.
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
