Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Kun je ook de laatste brief van Ashton Embry meesturen? Of zou deze niet goed vallen?

Astrid

die heb ik nog niet gelezen

doe ik even, en ik neem aan dat die er zo achteraan gaat. Momentje..

Geachte mevrouw Nuse,

Ter aanvulling op mijn eerder verzonden mail, wil ik u nog deze brief aan het Canadese parlement onder de aandacht brengen.

Overigens, als u er prijs op stelt ben ik graag bereid op welke wijze dan ook mijn hulp, medewerking en ondersteuning aan te bieden. Als MS patiënt, als MS patiënt met goede ervaringen met CCSVI, en als betrokken burger die het onverteerbaar vindt dat zo'n soort behandeling nog niet bereikbaar is voor alle MS patiënten.

Met vriendelijke groeten,


-----------

zo! prima brief van Embry toch?

Joge,

Heel goed gedaan. Doe het wel rustig aan hoor maar dit soort initiatief, prima. Ik ben benieuwd hoe de MS vereniging gaat reageren.

Vandaag een mailtje gestuurd met de vraag wat ze naar aanleiding van de bestuursvergadering van vorige week woensdag gaan doen. We wachten nog even 'geduldig' af. Patiënt, zeg maar..

Ik word wat ongeduldig. Ik hoor maar niks. Heb nog een reminder verzonden. Ik heb er geen goed gevoel bij. Ik ben lid, maar voel me niet echt serieus genomen.. Nog maar even geduld... Maar volgende week ga ik er achteraan. Ik stel toch geen rare vraag of zo?

Uit het laatste nummer van MenSen zie ik dat CCSVI wel onder hun aandacht is. Ik zie dat ze netjes, braaf, veilig, het standpunt van de MSIF (de internationale overkoepelende club) oplepelt. *over deze club hieronder meer...

Maar wat gaat de MSVN hier in Nederland voor ons doen. Voor mij doen. Ik ben lid! Niet voor de lol; ik wil meedoen, meepraten, gehoord worden, een antwoord krijgen op een email. Ik bied nota bene m'n hulp aan!

BOOS, 'TELEURGESTELD"

Ik heb er even het aprilnummer bij gepakt en begin hun 'probleem' te begrijpen.
Paginagrote advertentie van Bayer (achterzijde omslag)
Paginagrote advertentie van Merck (binnenkant achterzijde omslag)
Halve pagina Bioness (apparaat tegen sleepvoet)
Kwartpagina Lagooni (douchetoiletrolstoel)
Halve pagina Freelift (traplift)
Tja... hoeveel levert dat op? Geen kapitalen, zo groot is de oplage niet. Maar je bent zo voor al gauw 50% van je advertentiekosten afhankelijk van de Grote Jongens. Big Pharma.

Of ben ik weer op de paranoïde toer..? Vast... Maar dat ben ik de laatste tijd pas geworden.. gek he?

Update, na wat gegoogle:
RARA: wie zit er in de 'board of trustees' van de internationale club? Chris Polman (Vumc), de 'baas' van Van Oosten... Jeemig! Alles zit met elkaar vervlochten. Hoe zit dat in dit wereldje met 'checks and balances'??

Verder de 'donateurs' van deze club: Bayer (2008 161.000 pond, 2009 93.000 pond, BiogenIdec (45 en resp. 40.000 pond), Merck (115 en 120.000 pond), Novaris (30 en 40.000 pond). Telt lekker op, nietwaar...

Wiens brood men eet, diens woord men spreekt

QED

moeilijke strijd hoor maar hij moet gevoerd worden helaas

maar het grappige is dat de winnaar nu al bekend is

Al die kruisverbanden tussen de pharma's neuo's en verenigingen kunnen toch geen toeval zijn, wie dat nog gelooft??

Ik bespeur een aardig media onderwerp

Robert

Daarom spreekt mij de stichting van Ashton Embry ook zo aan, geen belangenverstrengeling, vrijwilligers met sterke betrokkenheid bij MS (zelf MS), geen banden met pharma's. Ieder logisch denkend mens kan nagaan dat het geen zuivere koffie is als juist de artsen die verbonden zijn aan de pharma's mogen beslissen of ccsvi erkend mag worden.
Waar blijft de politieke enquete in dit geval?

Astrid

Als eindredacteur van het blad MenSen van de MS Vereniging Nederland heb ik deze discussie met belangstelling gevolgd. Het lijkt me goed, gezien de opmerkingen die hier geregeld geplaatst worden, een aantal zaken te verhelderen

-De MSVN heeft geen directe binding met welke farmaceut dan ook. Alle advertenties in MenSen worden afgehandeld door ons advertentiebureau. Zij werven en brengen de advertenties aan. Wij als redactie zien altijd pas twee weken voor het drukken van het nummer welke adverteerders er zijn. Er is nauwelijks contact tussen de farmaceuten en de redactie. Als er geen volledige redactionele onafhankelijkheid van welke adverteerder ook geweest zou zijn, zou ik dit werk niet doen.

-CCSVI heeft onze aandacht, maar verwacht niet direct wonderen. Naast alle voorstanders op dit forum zijn er ook een heleboel sceptische mensen. Mensen die geloven in andere behandeling. Mensen die gevaar zien in de Liberationbehandeling. Dat zijn ook patienten, dat zijn ook leden. Ook diens belang dienen we.

-Het is natuurlijk een historisch gegroeide situatie dat de belangrijkste neurologen en MS-onderzoekers banden hebben met MSIF. Tenslotte zijn zij de experts. Er was tot een jaar geleden geen enkele reden daar bijvoorbeeld een vaatspecialist in op te nemen. MS had ook hun interesse niet. Ik vind dat je op moet passen om al het onderzoek en al het werk dat er de afgelopen jaren naar MS gedaan is door deze mensen nu ineens weg te zetten als eigenbelang. Als Zamboni niet met zijn onderzoek was gekomen, hadden we allemaal reikhalzend uitgekeken naar nieuwe onderzoeksresultaten van bijvoorbeeld Polman. Iedereen vecht hier dezelfde strijd, namelijk tegen MS. Laten we er voor zorgen dat het niet tegen elkaar wordt.