Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Joge, zij kunnen niet om jou heen en zeker niet om jouw vechtlust, hopelijk helpt het dat er meer onderzoek kan komen. Ook omdat er nog veel onderzoek nodig zal zijn voordat iedere ms patient geholpen kan worden.

Astrid

Dank voor je compliment. Maar we moeten als patiënten samen in actie komen. Een stap verder zetten; niet alleen blijven roepen op dit forum (wel blijven doen hoor! ). Anders blijft 't Don Quichotten, vrees ik.

Suggesties zijn welkom!

Ik denk dat het al helpt als iedereen de mensen in zijn/haar omgeving probeert mee te krijgen, en dan vooral de lokale artsen (huisarts/neuroloog/vaatspecialisten), het is erg moeilijk om een en ander onder de aandacht van het grote publiek te krijgen. TV programma's hebben nu zomerrecces, ik kan nog niet met hoeraverhaal in de krant(voor mij valt er nog te weing te juichen) dat neemt niet weg dat ik van overtuigd ben dat hier de sleutel ligt, bij het ccsvi verhaal.

Het is zo hard nodig dat er geld komt voor veel meer onderzoek, maar hoe krijgen wij de medische werled zover?

Astrid

Er zijn op internet ook nog wel een aantal plaatsen waar je deze tekst kunt plaatsen. Bijvoorbeeld bij www.nujij.nl (ik verwacht dat de redactie van nu.nl daar ook wel meeleest ).
Weblogs hebben in deze tijd een grote invloed, dus het is zaak om er voor te zorgen dat zij hier aandacht aan besteden.

Alle beetjes helpen, denk ik dan maar.

Joge,
Allereerst gefeliciteerd met je vooruitgang, prachtig nieuws om dat te lezen.

Ik wilde reageren op:
" Op welke manier kunnen we samen, patiënten en artsen (neurologen, radiologen en vaatartsen samen) sneller komen tot een mogelijkheid om te worden behandeld voor vernauwingen in de halsvaten? "

Recent las ik een artikel van Piet Borst vh KWF, in een alinea schrijft hij over interventie radiologen.
Het hele artikel staat op hun site: " interventieradiologie in het nieuws"

http://www.interventieradiologie.info/c ... Itemid=140

Ook uit andere artikelen begrijp ik dat de interventie radiologen meer ruimte willen, ze zijn nu nog afhankelijk van doorverwijzingen van andere specialisten.
Op hun site staat: " Het is in Nederland (nog) niet mogelijk om rechtstreeks naar een interventieradioloog/centrum verwezen te worden. Interventieradiologen hebben geen eigen polikliniek en geen eigen bedden om patiënten op te nemen."

Mogelijk als ze een interventieradioloog/centrum gaan beginnen ook CCSVI behandelingen gaan doen.
Het lijkt me een grote voordeel.

En dan graag niet alleen de halsvaten...want dan val ik weer buiten de boot. Ik hoop dat er ook naar andere vaten gekeken mag worden, als het eenmaal zover is.

Astrid

Inmiddels is er een update geplaatst onder het intern deel (alleen zichtbaar na inloggen) van dit forum over de MS dag bij het VUmc.

viewtopic.php?p=6774#p6774

Vorige week heb ik nog een mailtje aan dr. Van Oosten gestuurd, om te vragen of hij er aan toe gekomen was om mijn vragen te beantwoorden tijdens de bijeenkomst (als ik nu het verslag lees, dus niet). En zo niet, of hij me persoonlijk nog wil antwoorden (tot op heden niet dus).

Ik ben er klaar mee. Punt. Uit. Afgelopen. Doe deze thread maar op slot. Ik ga m'n energie op andere mensen richten. Dit is een klassiek gevalletje 'trekken aan een dood paard'.

Ik heb een mail gestuurd met vragen aan de vereniging van interventie radiologen, ik hoop op antwoorden en ik hoop vooral dat zij ons kunnen helpen. Misschien moeten wij ons meer richten op deze groep artsen, ipv te hopen op een beetje medewerking van de neurologen.

Astrid

Met het dode paard bedoel je Dr. Van Oosten denk ik hè?
Als ik zo die verslagen lees kan ik me dat wel voorstellen. Tegen de tijd dat ze hier in Nederland eens serieus wat gaan doen is iedereen die het enigszins kan betalen allang in Duitsland behandeld.