Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 00:36

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 17 jul 2010, 21:38 
Door Marsei op msweb geplaatst, toch ook maar even hier.
Huis-, tuin- en keukenwaarheid over onderzoek en behandeling in the UK
Let op:geweldig goed stuk, met goede hyperlinks naar relevant onderzoek. Lezen!!

http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/files/m ... svi-uk.pdf

-----doehetzelf vertaling-----

Mijn naam is Alison. Ik werd iets meer dan 2 jaar geledeng ediagnostiseerd met MS (niet verteld wat voor soort van MS
maar zeer onwaarschijnlijk dat je een 'goede soort' hebt). Ik heb ook CCSVI. Ik kreeg mijn eigen diagnose van CCSVI op de Ultrasound Dimensions kliniek in Dublin. De dame die de scan deed heeft ruim 25 jaar ervaring in het uitvoeren van de scan en heeft tijd doorgebracht met Dr Simka in Polen. Tijdens mijn scan merkte ze op dat mijn linker IJV geen bloed stroming meer heeft - ze zou het omschrijven als een trombose. Tot op heden ben ik niet in staat geweest om mijn neuroloog of huisarts zo ver te krijgen dat onderzoek of behandeling wordt uitgevoerd van mijn CCSVI (Ik had ze al eerder achtergrond info gegeven over Zamboni's werk, inclusief scanprotocollen en verzocht om in the UK te worden onderzocht, maar het mocht niet baten, dus uiteindelijk moest ik naar Dublin voor een privé-scan).
Ik vind dat de weigering van artsen om mensen met een diagnose van CCSVI niet verder te onderzoeken en behandelen eenvoudigweg onaanvaardbaar is. In het beste geval is het onwetendheid. In het tweede beste geval is het discriminatie van ons, omdat we MS hebben. Tot slot, is mijn opinie, zou medische nalatigheid kunnen zijn, als ze ons onbehandeld laten.

Ik ben mijn eigen huisarts zeer dankbaar dat hij me de kans nu bood mijn scan en diagnose te bespreken met een lokale vaatspecialist. Maar ik weet dat zelfs als ik deze ervan kan overtuigen om na te denken over het behandelen van me, de NHS (ziekenfonds)-managers de financiering ervan zullen weigeren.
Dat zal de komende gevecht zijn, dat is jammer, want CCSVI behandeling voor MS-patiënten zou miljoenen besparen op (zo goed als niet werkende) medicamenteuze behandelingen, vergoedingen voor verzorging , WAO en WIA vergoedingen en verpleegkundige zorg op lange termijn. MS-patiënten zijn de meest prachtige cash cows (melkkoeien) van de bedrijven die betrokken zijn bij medicijn en gezondheids-parafernalia!.

Ik heb contact gehad met andere mensen die MS hebben en we hebben geprobeerd om behandeld te krijgen.
Er zijn veel vergelijkbare verhalen, waarvan ik er hieronder een aantal noem.

In sommige echt slechte gevallen (niet mijn eigen godzijdank) hoorde een MS-patiënt Dr Zamboni door zijn neuroloog afgeserveerd worden als 'Dr Zebedee, Zabadov of zoiets...' op een kleinerende, xenofobe manier. Een andere MS-patiënt werd gevraagd door zijn, zogenaamd, vooraanstaande neuroloog of hij een tweedehands auto van Dr Zamboni zou kopen!
Mijn vriend bood ter plekke aan zijn Tysabri op te geven (jaarlijkse kosten £ 30.000 voor elke MS-patiënt) als hij een angioplastiek behandeling zou krijgen. Zijn neuroloog maakte rechtsomkeert en stelde voor dat hij het beter zou doen op de Tysabri en weigerde te luisteren naar eventuele verdere bespreking van CCSVI. Een cynicus zou kunnen afvragen of er een soort van drugsprovisieregeling bestaat in de wereld van de MS-zorg.
Een andere neuroloog vertelde dat "CCSVI onzin is- Zamboni zou zijn verscheurd door de American Neurological Society” (wat een belachelijke vent!). Waar zijn de neurologen zo bang voor?

MS patiënten zullen hun respect voor neurologen verliezen als de feiten bekend worden. In tegenstelling tot hen moeten we dagelijks leven met de gevolgen van deze verlammende ziekte en zijn we derhalve buitengewoon gemotiveerd om het werk van Dr Zamboni te onderzoeken en manieren te vinden om onszelf te helpen. Of een aantal neurologen, of de farmaceutische bedrijven dat nou leuk vinden of niet ...

Dr Zamboni wist zeker wat het was om te leven met MS. Zijn vrouw had de aandoening (ja, ik zei 'had') en hij was zeer gemotiveerd om erachter te komen wat was de oorzaak is. Haar te kunnen helpen, heeft hij beschreven als de "prijs" van zijn onderzoek.


Dit zijn enkele van de leugens die MS-patiënten kunnen worden verteld wanneer ze hun huisarts of neuroloog vragen stellen over onderzoek naar of behandeling van CCSVI


Angioplastiek IS GEVAARLIJK


Een huisarts in Schotland heeft een MS-patiënt die vroeg naar CCSVI verteld dat 80% van de mensen die
angioplastiek ondergaan beroertes krijgen. Dit is een leugen - angioplastiek wordt universeel veilig toegepast over de hele wereld, is er geen verband met het veroorzaken van beroertes.


In Amerika zijn mensen overleden na angioplastie, toen zij probeerden om CCSVI te laten behandelen.


Dit is een leugen. Niemand met MS is overleden aan angioplastiek. Een persoon overleed aan een reactie op bloedverdunners die hij/zij gebruikte vanwege een reeds bestaande aandoening, die aan MS was gerelateerd. Een andere persoon had een openhartoperatie nodig, nadat een stent was losgeraakt, maar die patiënt is niet overleden. Dr Zamboni zelf raadt stenting op dit moment af.


CCSVI onderzoek en behandeling is zo gevaarlijk dat we u niet eens aanraden dat u zich laat scannen.


Dit is onlogisch - Doppleronderzoek is volledig niet-invasief - er wordt dezelfde apparatuur gebruikt die wordt gebruikt bij het doen van echo's van ongeboren baby's van zwangere vrouwen. De beste manier om CCSVI te bevestigen is echter de zogenaamde gouden standaard van venografie - waarbij contrastmiddel in je aderen wordt gespoten en een CT-scan uitgevoerd. {JOGE: volgens mij is deze info niet helemaal juist, maar ik heb het zo maar vertaald.}

Voor een MS-patiënt, die heeft ooit een MRI met contrast heeft gehad, is dit niet bijzonder ongewoon en zeker niet stressvoller. Angioplastie wordt over de hele wereld gebruikt bij vele verschillende aandoeningen (zie hieronder ..).

CCSVI-behandeling is alleen gevaarlijk voor de farmaceutische industrie die wereldwijd meer dan zes miljard dollar per jaar op het spel heeft staan. Zij hebben veel middelen om te proberen CCSVI een bepaald stempel te geven: - een kleine chirurgische ingreep brengt hun inkomsten en aandelenkoersen ernstig in gevaar.

Geloof me, voorbij de neurologen komen voor de behandeling van CCSVI is wel het minste van onze zorgen, mijn lieve collega's MS-patiënten.

MS-verpleegkundigen vertellen MS-patiënten dat "sowieso geen van de tests die nodig zijn om CCSVI te vinden beschikbaar zijn in dit ziekenhuis '

Dit is een leugen - Doppler echografie is verkrijgbaar in alle grote ziekenhuizen in het Verenigd Koninkrijk. CT scans met contrast worden routinematig uitgevoerd. Venografie - waar het contrast wordt ingespoten en vervolgens van de aderen een CT-scan wordt gemaakt is routinematig beschikbaar. Maar het is waar, dat het personeel zal moeten worden opgeleid, om Zamboni's protocol toe te passen. Maar verder zijn alle technieken die nodig zijn om ons te behandelen beschikbaar.
Overigens zijn de technieken allemaal onderdeel van de NICE richtlijnen voor de behandeling van CVA-patiënten... maar bijvoorbeeld CVA-patiënten worden met loeiend sirene per ambulance vervoerd ...

Wij arme MS-patiënten worden geacht om ons als brave patiëntjes op te stellen: de hersenen krijgen ondertussen steeds meer beschadigingen, terwijl iedereen probeert ons ondertussen wijs te maken dat nog eens jaren van dubbelblind onderzoek naar angioplastiek nodig is.

dubbelblinde studies ....Waar blijft de sirene voor MS-patiënten?

(....)

MS is niet gekoppeld aan CCSVI of veel mensen zonder MS hebben blokkades in hun jugulars en/of azygos


Dit is niet waar. Verschillende studies door Zamboni, Simka en Zivadinov naar CCSVI hebben bij tussen de 62% en 94% van de MS patienten vernauwingen gevonden. (Als venografie wordt gebruikt is het te vinden bij meer dan 90% van ons - de Buffalo studie heeft geen gebruik heeft gemaakt venografie en dat is waarom ze een lager percentage vonden in MS-patiënten). Met zijn strikte criteria vond Zamboni geen CCSVI bij niet MS-patiënten. In Buffalo vonden ze het
bij sommigen van de niet-MS controle groep. Echter, sommige van de Buffalo controle groep waren familieleden van een aantal van de MS-patiënten en onderzoek heeft uitgewezen dat CCSVI en MS een genetisch verband hebben.

Zie het volgende document: http://www.biomedcentral.com/content/pd ... -11-64.pdf

Dus is het misschien niet verwonderlijk dat de Buffalo resultaten enigszins verschillend zijn van alle andere
studies.

In andere situaties waarin MS-patiënten in staat zijn geweest zich te laten scannen en/of behandelen, in Polen,
Bulgarije, Kuwait, Australie, Servie, Canada en de VS vonden de artsen CCSVI in een zeer hoog percentage van de MS patienten (waar ze weten hoe de scans moeten worden uitgevoerd is het percentage meer dan 90%). Er is ook een kleine privé-kliniek in Dublin in Ierland, waar ik naar toe ging en MS-patiënten waarbij ook CCSVI werd gevonden. CCSVI is niet een verzinsel van iemand - het bestaat en is te vinden in MS-patiënten. Men zou zelfs kunnen zeggen dat als je geen CCSVI hebt, je geen MS hebt.

Ik ging naar Dublin met een andere MS-patiënt bij ons allebei werd een duidelijke vernauwing gevonden van onze
jugularis aderen, en CCSVI werd gediagnosticeerd. Behandeling en verder onderzoek, thuis in het Verenigd Koninkrijk is tot dusver erg moeilijk gebleken voor ons beiden, op z'n zachtst gezegd!

De huisarts kan weigeren u verwijzen naar een vaatchirug (zelfs als je een eigen scan hebt waaruit blijkt dat je CCSVI hebt). Ze zeggen het is aan uw neuroloog om alle problemen in uw aderen te onderzoeken en te behandelen als die verantwoordelijk zijn voor uw MS (hoewel ze -neurologen- niet geloven dat uw MS iets heeft met CCSVI ???!!!!)

Dit is een leugen. Neurologen zijn niet opgeleid om vasculaire afwijkingen te onderzoeken en te behandelen. CCSVI is een aangeboren veneuze afwijking. Het is internationaal erkend door artsen uit 47 landen in de Internationale Unie voor Flebologie. "Veneuze misvormingen Consensus document van de Internationale Unie van Flebologie (IUP) -
2009.
http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/files/o ... c-full.pdf

(...)

Zelfs als u uw eigen diagnose van CCSVI hebt verkregen zullen huisartsen en en Neurologen misschien wel proberen om u te vertellen dat het hebben van stenoses, blokkades of problemen in de kleppen van uw jugularis interna aderen of azygos ader geen probleem is/ niet uitmaakt.

Misschien wordt je verteld: wij dokter maken ons geen zorgen over aderen - het lichaam is zeer wel in staat zich aan te passen en het vindt vanzelf andere manieren om het bloed af te voeren. Niemand behandelt trouwens geblokkeerde aderen.

Je zult verteld worden: "We moeten jarenlang onderzoek doen 'om te bewijzen of het normaliser de bloeduitstroom uit uw hersenen de moeite waard is om te doen.

DE BOVENSTAANDE zijn de grootste leugens van ALLE. Er zijn vele andere aandoeningen die omstaan ten gevolge van moeilijkheden met die veneuze bloedstroom en die worden al behandeld door door vaatchirurgen en interventionele radiologen over de hele wereld.

Het herstellen van de bloedstroom naar alle belangrijke organen is NORMAAL
Vraag uw neuroloog of huisarts schriftelijk te bevestigen dat de bloedstroom vanuit je hersenen niet van belang is omdat u een MS-patiënt bent.


Laatst bijgewerkt door joge op ma 19 jul 2010, 08:40, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 22:01 
Ondertussen beter vertaald. Scrol naar boven. Is de moeite waard!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 22:30 
Nog niet eerder gelezen, ws gemist door vakantie, maar inderdaad een goed geschreven stuk, wat mij vaker opvalt bij artikel uit het het hart geschreven...als ik het lees denk ik: had mijn verhaal kunnen zijn.( als ik zo goed had kunnen schrijven, maar het zijn mijn gedachten/mijn gevoelens).

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 11:35 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Zelfde verhaal als bij mij. Hier werd aan Dr Zamboni ook al gerefereerd als "die man van die ijsmachines". Belachelijk gwoon. Een andere neuroloog schoot zelfs in de lach bij het horen van de naam Zamboni ..... En die behandeling is gevaarlijk. Ehhhh .... Ik heb nu 2 katheters in m'n hals ader en slagader. Dat is niet gevaarlijk, dat doen ze zomaar "even"?????


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 11:53 
Ja,

Maar,

(Ik zal Sebastiaan even voor zijn)

Dat is een bewezen en geaccepteerde medische ingreep he, zodoende mag dat wel (wat kosten ook)... :? :?

Gewoon een paar jaar geduld hebben... :shock:


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 13:41 
Joge, ik zeg ook niet dat ik het er altijd mee eens ben... Geef alleen aan wat de gang van zaken binnen de medische wereld is. Je kunt er tegenaan schoppen en dan gefrustreerd en uitgeteld in een hoek belanden of je kunt je energie inzetten om het binnen die bestaande kaders zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 13:52 
(T)ja, ik ben gefrustreerd over de tijd die blijkbaar nodig is om e.e.a. beschikbaar te krijgen. En ja, ik zet de energie die ik nu heb in om tempo te krijgen. En ja, ik schop soms wel eens, of roep wel eens hard. En ja, ik begrijp dat het zo gaat, maar heb er niet altijd begrip voor dat het zo moet gaan. En ja, ik ben blij met je bijdragen hier. En ja, ik vind het leuk om je voor te zijn.. ;)


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling