Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Naar aanleiding van een brief van me, waarin ik vroeg: zijn er redenen om dit (behandeling CCSVI) in Nederland nog niet aan te bieden? Dit lijkt me voor interventieradiologen een geweldige taak., kreeg ik het volgende antwoord:

Uw mail van 1 juli 2010, met de vraag of er redenen zijn waarom de ingreep aan vernauwde halsslagaders zoals u die in Aalst hebt ondergaan niet in Nederland wordt toegepast, is voorgelegd aan enkele van de meest deskundigen binnen de Nederlandse Vereniging voor Radiologie. Namens hen kan ik u het volgende antwoorden.
Vernauwing van de halsslagaders komt zowel bij MS patiënten als ook bij gezonde mensen voor. Op dit moment is er geen bewijs dat deze vernauwingen gerelateerd zijn aan de ziekte MS. Verder is het zeer onwaarschijnlijk dat deze vernauwingen de oorzaak van MS zijn. De data van één studie die een relatie van het voorkomen van deze stenosen met MS aantoont, kon in andere studies met verschillenden beeldvormende technieken (echo Doppler, MRV) niet bevestigd worden.
Op dit moment is er geen bewijs dat het inbrengen van stents zoals bij u is gedaan een aantoonbare bijdrage aan de genezing levert. Bovendien is de behandeling niet primair voor een veneus vaatstelsel ontwikkeld en geschikt. Het risico op een re-stenose of andere complicaties is dan ook aanwezig. We zijn verheugd dat de behandeling bij u zo’n positief effect heeft gehad, maar om voornoemde redenen raadt de Nederlandse Vereniging voor Radiologie de behandeling af.
Met vriendelijke groeten, namens de sectie Neuroradiologie en de sectie Interventieradiologie van de NVvR,

Foutje; ik heb geen stent, stond ook niet in de mail; wellicht een gestandaardiseerde antwoordbrief? In ieder geval klinkt hier het standaard-neurologen-antwoord door, gelardeerd met een aantal steeds terugkerende misvattingen. Ook de radiologen wachten braaf af. Het zij zo.

Joge, lees ik het nu verkeerd? Vernauwde halsSLAGaders?

Nee

Maar laat dat maar een typefout zijn van de schrijver.. verderop staat dat 'de behandeling niet primair voor een veneus stelsel is ontwikkeld', dus ik denk dat ze toch wel weten dat het om venen gaat.

Vervelender vind ik dat weer wordt ingegaan op het verband met MS. Mij boeit dan niet (overdreven gezegd). Belangrijker is dat het symptomen kan verminderen. Maar goed, dat wordt dan weer niet opgepakt, terwijl ik het in m'n brief juist had genoemd als reden om de ingreep toe te gaan passen..

Enfin, van deze dames en heren moeten we het voorlopig niet hebben, ben ik bang...

Van de vaatartsen heb ik nog niks gehoord, maar zou daar een ander bericht van komen? (dit is een retorische vraag).

Joost

Misschien wel...

Wil had het bij de buren over een vaatchirurg die opgeleid is door dr. Beelen. In september komt hij werken in het ziekenhuis in Terneuzen.
Oké, 1 vaatchirurg maakt nog geen zomer, maar een collega van dr. Beelen???

Je weet maar nooit!

Volgens mij is dat zijn Nederlandse rechterhand P. Castenmiller MD. Hij deelde mij de vragenlijsten uit. Ik ben benieuwd... misschien een filiaaltje van Beelen in Nederland? Ik zou het knap vinden als het hem/ze lukt, want ik kan me voorstellen dat er wat hobbeltjes op de weg daarnaartoe zijn..

Van de andere kant: Beelen draait ook gewoon in België. Daar zijn niet minder hobbeltjes op de weg dan hier (letterlijk en figuurlijk trouwens )

'Beter een vaatchirurg in de hand, dan tien in de lucht'

En zo is het maar net....

Well, na enig onderzoek op het web blijkt er wel degelijk zoiets te bestaan als symptomatische vaatvernauwing. Een officiele diagnose en het kan een toenemend risico op tia geven volgens de deskundigen.
De schrijver heeft het een aantal keren over halsslagaders. Daar gaat het juist niet om, maar om de aders, de drainage is verstoord. Er zijn dus wat kanttekeningen bij deze reactie te zetten.