Er is (helaas) nog geen handboek van de aandoeningen die bij CCSVI gevonden worden en hoe ze eruit zouden moeten zien. Het beoordelen van problemen in de aders moet dus sowieso gebeuren door een radioloog die erg veel ervaring en dus ook vele beelden gezien heeft van de aders bij gezonde mensen en bij mensen met MS en dan vooral mensen met CCSVI.
Het willen zien van een 'afwijking' en die behandelen wil niet zeggen dat het ook daadwerkelijk een afwijking was. Het gevolg kan zijn dat de behandeling dan 'weinig' of geen resultaat oplevert.
In dit stadium van de ontdekking van CCSVI moet men erg terughoudend zijn men het behandelen van onduidelijke gevallen. Hierdoor kan een groep mensen ontstaan die niet zonder meer verbeteringen melden, wat overigens niet wil zeggen dat de behandeling niet zinvol was. Deze mensen komen trouwens inmiddels bij alle behandelaars voor.
Een handvest zou misschien kunnen zijn, bij onomstreden aandoeningen wel laten behandelen als de beoordelaar en jezelf het zinvol achten. Bij twijfel kan men op zoek gaan naar een Second-Opinion. Maar elke beoordeling blijft erg subjectief. Daarna toch voor een behandeling kiezen is ook heel persoonlijk. Of het zinvol is zal alleen in de praktijk beproeft kunnen worden. Een voordeel van een behandeling is wel dat men via katheter 'onderzocht' kan worden, waarbij ook dingen gevonden kunnen worden die niet zichtbaar zijn bij de andere diagnose mogelijkheden. Het betreft hier vooral duidelijke Jugular en/of Azygos problemen.
Maar let ook op de Röntgen straling die komt kijken bij een katheter onderzoek. Deze is meer dan bij een low-dose CT scan (128 slice en meer). Dr. Beelen gebruikt naar ik meen ook een iets oudere CT scanner die een aanzienlijker hogere dosis Röntgen met zich meebrengt. Men moet zich dus realiseren dat er ook een veiligheids aspect aan al die onderzoeken zit!
Het goede nieuws is wel dat er flink wat mensen zijn die allemaal in verschillende klinieken behandeld zijn, met goede resultaten, die zich helaas niet (meer) melden op het forum. Dus het gaat wel goed met de resultaten van een behandeling en CCSVI in het algemeen. In vergelijk, als een auto met een complex defect is gerepareerd komt men niet meer op het forum waar dat defect beschreven was en informatie ingewonnen werd alvorens het aan de garage werd aangeboden. Het gaat hier natuurlijk niet over auto's en er zijn hier gelukkig wel een aantal mensen die hun resultaten melden
Er zal nog veel onderzoek moeten gebeuren om ook de onduidelijke gevallen te kunnen karakteriseren en te behandelen. Het is daarvoor op dit moment nog erg vroeg. (ook redelijk diplomatiek
)
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
