Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 15:47

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 15:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Is Chronische vermoeidheid het symptoom van veneuze insufficiëntie gerelateerd aan multiple sclerose?

Een vertaling van de samenvatting van het onderzoek:
http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Italie/Ch ... dheid.aspx


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 16:09 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Ik heb me dat ook al afgevraagd, maar ik heb geen last van vermoeidheid!
Kwam niet veel voor maar ik heb het niet.
Zou dat ook de maken kunnen hebben met kleppeninsufficiëntie? Dat mensen die dat hebben niet moe zijn en mensen met een vernauwing wel?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 16:13 
Zou dit ook snel in Ann. of Neurology komen? ;)
Heel herkenbaar, de resultaten, in ieder geval. Dat er nog maar snel meer onderzoek mag volgen, liefst ook van andere wetenschappers dan Zambo, zodat het fundament breder wordt.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 16:31 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Nou schrijf mijn chronische vermoeidheid maar met hoofdletters. Want ik ben altijd moe.
En volgens privatescan heb ik 'slechts' een klep die niet goed werkt, valt allemaal reuze mee :mrgreen: :mrgreen: Dus de suggestie van Ine onderschrijf ik niet.
Maar misschien zit er bij mij ook wel meer, waar kan ik van op aan als ik Ine dr verhaal lees is de conclussie van Privatescan niet altijd volledig ( schrijf ik dat diplomatiek genoeg.)
Over een paar weken, als de vakantie voorbij is heb ik contact over mijn diagnose en ik vind het HEEL spannend


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 17:12 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Er is (helaas) nog geen handboek van de aandoeningen die bij CCSVI gevonden worden en hoe ze eruit zouden moeten zien. Het beoordelen van problemen in de aders moet dus sowieso gebeuren door een radioloog die erg veel ervaring en dus ook vele beelden gezien heeft van de aders bij gezonde mensen en bij mensen met MS en dan vooral mensen met CCSVI.

Het willen zien van een 'afwijking' en die behandelen wil niet zeggen dat het ook daadwerkelijk een afwijking was. Het gevolg kan zijn dat de behandeling dan 'weinig' of geen resultaat oplevert.

In dit stadium van de ontdekking van CCSVI moet men erg terughoudend zijn men het behandelen van onduidelijke gevallen. Hierdoor kan een groep mensen ontstaan die niet zonder meer verbeteringen melden, wat overigens niet wil zeggen dat de behandeling niet zinvol was. Deze mensen komen trouwens inmiddels bij alle behandelaars voor.

Een handvest zou misschien kunnen zijn, bij onomstreden aandoeningen wel laten behandelen als de beoordelaar en jezelf het zinvol achten. Bij twijfel kan men op zoek gaan naar een Second-Opinion. Maar elke beoordeling blijft erg subjectief. Daarna toch voor een behandeling kiezen is ook heel persoonlijk. Of het zinvol is zal alleen in de praktijk beproeft kunnen worden. Een voordeel van een behandeling is wel dat men via katheter 'onderzocht' kan worden, waarbij ook dingen gevonden kunnen worden die niet zichtbaar zijn bij de andere diagnose mogelijkheden. Het betreft hier vooral duidelijke Jugular en/of Azygos problemen.

Maar let ook op de Röntgen straling die komt kijken bij een katheter onderzoek. Deze is meer dan bij een low-dose CT scan (128 slice en meer). Dr. Beelen gebruikt naar ik meen ook een iets oudere CT scanner die een aanzienlijker hogere dosis Röntgen met zich meebrengt. Men moet zich dus realiseren dat er ook een veiligheids aspect aan al die onderzoeken zit!

Het goede nieuws is wel dat er flink wat mensen zijn die allemaal in verschillende klinieken behandeld zijn, met goede resultaten, die zich helaas niet (meer) melden op het forum. Dus het gaat wel goed met de resultaten van een behandeling en CCSVI in het algemeen. In vergelijk, als een auto met een complex defect is gerepareerd komt men niet meer op het forum waar dat defect beschreven was en informatie ingewonnen werd alvorens het aan de garage werd aangeboden. Het gaat hier natuurlijk niet over auto's en er zijn hier gelukkig wel een aantal mensen die hun resultaten melden ;)

Er zal nog veel onderzoek moeten gebeuren om ook de onduidelijke gevallen te kunnen karakteriseren en te behandelen. Het is daarvoor op dit moment nog erg vroeg. (ook redelijk diplomatiek :D )


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 14 aug 2010, 09:43 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hallo Alphons

Dank je wel voor je duidelijk verhaal. Het geeft in ieder geval weer wat structuur aan de chaos in mijn hoofd.
Dat ik een onduidelijk geval ben neem ik dan maar op de koop toe :lol:

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling