Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 17:02

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: ma 06 sep 2010, 21:26 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
nou,
als je niks van ee neuroloog nodig hebt...waarom dan geen klacht indienen..1 klacht kun je onder het tapijt stoppne,maar 10 wordt al lastig en honderden wordt akelig en lastig.

- 1 er wordt mij geen zorg geboden, maar de zorgverzekering moet wel betalen ( oplichting)
- 2 er wordt mij een doorverwijzing onthouden naar iemand die er WEL wat van weet.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: wo 08 sep 2010, 12:14 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
:D Ben gister bij de neuroloog geweest. Maar ik kan zeggen dat ik blij ben met hem, sociaal en
geïnteresseert. Mijn vriend vroeg toch nog ff naar CCSVI en melde dat hij volgende maand
een Conventie heeft in het buitenland. Maar blijft nog wel zeggen dat het goed uitgezocht moet worden, maar staat er niet negatief tegenover.
gr loes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: wo 08 sep 2010, 13:08 
Gelukkig maar dat er in ieder geval een aantal Neurologen is dat op z'n minst neutraal is, voorzichtig nieuwsgierig en in ieder geval laat zien betrokken te zijn bij z'n patiënten! :) Wellicht komt het door m'n eigen ervaringen dat ik ga denken dat 'ze' allemaal zo met hun MenSen omgaan.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 12:47 
http://www.ad.nl/ad/nl/1015/Gezondheid- ... -uit.dhtml

'Ja, het systeem lokte het uit, ik kon er niks aan doen...' Deuh...

Van de andere kant; vrolijk word je er niet van...
http://www.dbconderhoud.nl/GetDocument. ... entID=6132
Overigens, wij zijn een gevalletje 0531, als je het nog niet wist...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 19:07 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Toevallig vandaag nog meegemaakt.

Ik zag ineens bij mijn overzicht behandelkosten (op website van CZ) dat het ziekenhuis een hele riedel declaraties ingediend had, van €1,68 tot €9,91 en dat gedateerd op een datum dat ik NIET in het ziekenuis was geweest. In totaal iets van 24 individuele declaraties, op 1 en dezelfde datum.

Dus ik bel met CZ en vraag of zij weten wat dat is. Als antwoord kreeg ik "Meneer, u hoeft het toch niet zelf te betalen? Als u het niet vertrouwd, moet u het ziekenhuis bellen en vragen wat dat is/was".

Mooi! Ik vermoed dat iets niet klopt, en dan zou ik dat zelf moeten gaan navragen, terwijl het niet mijn probleem is? Geeft niets, de volgende keer zal ik ook niks meer vragen. Als de verzekeraars te weinig geld hebben, verhogen ze toch gewoon volgend jaar onze premies weer?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 19:23 
Leon, jij vindt met mij ;) , dat het van de zotte is dat onze verzekering CZ klakkeloos vergoedt wat het ziekenhuis declareert (binnen een blijkbaar onbegrijpelijk systeem; na het lezen van die DBC info is het begrijpelijk dat het onbegrijpelijk voor ze is) maar dat ze jou en mij het leven zuur gaan maken (een voorspelling, meer niet) bij EEN heldere declaratie van een buitenlands ziekenhuis (dat een klusje voor een fractie van de Nederlandse prijs oplost).

Je ziet 't: ik maak me al boos voordat ik m'n declaratie heb ingediend :lol: Want ik na al denk te weten wat er gebeurt... :oops: Misschien valt 't reuze mee, toch? :roll:


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: di 14 sep 2010, 23:24 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Mijn man heeft voor zijn behandeling en erna een test laten uitvoeren door zijn neuroloog. Ik moet zeggen dat ik al blij was dat hij hier uberhaupt voor open stond. Hij is zeg maar voorzichtig geïnteresseerd in CCSVI. Officiëel raadt hij het nog af, maar hij staat er niet per definitie negatief tegenover. Ik geloof dat je daar tegenwoordig al heel erg blij mee moet zijn. Ik ken iemand wiens neuroloog het vooraf totaal overbodig vond om een test te doen. Wat voor bord voor je kop heb je dan? Als je geïnteresseerd bent in de wetenschap en deze theorie sowieso onzin vindt, is dat toch een uitstekende manier om je gelijk te halen? Wat houd je dan tegen? Ik weet het wel: het gevaar dat je ongelijk krijgt!

Hoe dan ook, 'onze' neuroloog heeft zwart op wit gezet dat mijn man vooruit is gegaan na de behandeling. Zijn balans is behoorlijk verbeterd en ook de test met de 'stemvork' toonde aan dat hij ineens gevoel had op plaatsen waar dat eerder niet het geval was. 'Ik zie u over een half jaar terug om te kijken hoe het dan is' was zijn boodschap. Ik moet zeggen dat ik opgelucht was over zijn neutrale en voorzichtig nieuwsgierige houding.

Met dit bewijsmateriaal in handen heb ik een uitgebreide brief gestuurd aan de ziektekostenverzekering met het verzoek de behandeling te vergoeden. Hierin heb ik een aantal argumenten gebruikt met het uitdrukkelijke verzoek om deze te weerleggen wanneer ze zouden beslissen het niet te vergoeden. Niemand zal zich erover verbazen dat ze antwoordden in een paar zinnen: Wij vergoeden het niet omdat er geen wetenschappelijke basis voor bestaat. Geen enkel argument en al helemaal geen poging tot het ontkrachten van mijn argumenten. Het was geen verrassing, slechts een bevestiging van het feit dat het 'establishment' niet van plan is om zich in de materie te verdiepen. Laat staan dat ze de moeite willen nemen om je argumenten te ontkrachten. Maar ja, dat kunnen ze natuurlijk ook helemaal niet en dat wist ik van tevoren al. Zonder dat het ze een cent heeft gekost scheelt het hen echter wel zo'n 15000 euro op jaarbasis, omdat mijn man nu geen Copaxone en Modalin meer gebruikt. De maatschappij vaart er wel bij op kosten van onze portemonnee. Ik weet dat de maatschappij zo idioot in elkaar zit, maar zal er altijd tegen blijven vechten.

Ik kan me er heel erg kwaad over maken, vooral als ik alle voorgenomen bezuinigingen in de zorg hoor, maar het welzijn van mijn man is mij toch echt elke laatste cent waard die we kunnen opbrengen. Hoe onrechtvaardig dat ook mag zijn...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: wo 15 sep 2010, 07:23 
Tja, van de neurologen moeten we voorlopig niet teveel verwachten. Wetenschappelijk onderzoek is wereldwijd gelukkig op een aantal plaatsen onderweg. 'Bewijs' stapelt zich op. Dus op enig moment in de toekomst kunnen daar noch neurologen noch ziektekostenverzekeraars omheen.

Fijn, een neuroloog te hebben die (heel voorzichtig, maar toch..) geinteresseerd is en wil meewerken op een bepaalde manier (ik ben een beetje jaloers; de mijne wil voor en na de ingreep niks onderzoeken; 'Je voelt het toch zelf wel als je vooruit bent gegaan?', zei hij.. :? )

De ziektekostenverzekeraar is een brave boekhouder die zich aan de regeltjes houdt (en moet houden gelukkig, anders was het hek van de dam; maar voor ons mag een uitzondering worden gemaakt ;) ) En ik heb 't uitgezocht via de Inspectie Gezondheidszorg en CVZ; ze mogen het niet vergoeden, want het is nog geen erkende behandeling, bla bla.

We raken off topic, maar ik sluit even bij je 'post' aan: de 'ziektekostenverzekeraar-boekhouder-uitvoerder van de regeltjes' zou wel creatief kunnen zijn (maar is een beetje bang, dat snap ik): een 'dreigende trombose' of een 'ernstige vernauwing van de aders' en de -wel erkende- behandeling daarvan, zouden ze best WEL kunnen vergoeden. Maar ja, ik weet hoe dat gaat tegenwoordig. Niemand durft z'n nek uit te steken, ook niet af te wijken van de regeltjes.

Maar het gaat niet om de 'letter' van de wet, maar om de 'geest' van de wet, heb ik altijd geleerd. En in de geest van de regeltjes lijkt me een vergoeding van CCSVI een logische beslissing. Het gaat niet om misbruik, het is zelfs goedkoper op korte en ik wed ook op lange(re) termijn. En geen ernstige (CRABS-achtige) bijwerkingen. Het gaat om een significante verbetering bij een groot aantal behandelde mensen. En dat is heel wat (geld) waard; zelf als het duurder zou zijn dan de medicatie-'oplossing'. Wie kan daar op tegen zijn? De mensen om mij heen (die allemaal vet premie betalen voor de ziektekostenverzekering) zijn solidair met mij. En ik wed dat bijna iedereen dat zou zijn, als ze wisten wat er speelde.

Ik ben weer op dreef; sorry.

Hora est.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: wo 15 sep 2010, 12:23 
Specialisten gaan actie voeren... de heren (en dames) zijn bang wat van hun macht kwijt te raken...

http://www.fd.nl/artikel/20265955/medis ... tie-voeren

Boeien....

Zou onze dochter zeggen ;)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Neurologen...
BerichtGeplaatst: wo 15 sep 2010, 21:17 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Ik begrijp dat er regels zijn voor het vergoeden van behandelingen en dat is maar goed ook. Wat ik alleen niet begrijp is dat er wel degelijk behandelingen en medicijnen zijn die wél vergoed worden en waarbij geen uitgebreide clinische onderzoeken zijn gedaan. Ik noem het syndroom van May-Thurner (een aandoening in de benen als gevolg van vernauwde aderen). Het schijnt nooit klinisch onderzocht te zijn of ballon dilatatie daarbij werkt, het wordt gewoon uitgevoerd omdat de ervaring leert dat het meestal helpt. Er is dus alleen anekdotisch bewijs. Niemand heeft ervoor hoeven te vechten om dit vergoed te krijgen. Omdat het een relatief zeldzame aandoening is, zijn er ook geen tegenstanders. De farmaceutische industrie kan er immers toch geen geld aan verdienen. Geen haan die er naar kraait dus.

Het medicijn Modalert dat mijn man gebruikte is ook nooit uitvoerig getest op MS patiënten. Het is eigenlijk ontwikkeld voor mensen met Narcolepsie. Alleen omdat is gebleken dat het vaak helpt tegen MS vermoeidheid wordt het vergoed door de verzekering.

Ik heb de verzekering gevraagd waarom er andere regels schijnen te gelden voor patiënten met May-Thurner dan met MS, en waarom ze de ingreep niet gewoon kunnen zien als off-label gebruik van een beproefde behandeling. Uiteraard geven ze hier geen antwoord op.

Ik word er gek van dat de anti-lobby steeds dezelfde riedel afdraait: Het is controversieel (wie heeft de controverse eigenlijk veroorzaakt?) en potentiëel gevaarlijk (sinds wanneer zijn neurologen vaatdeskundigen, en hoe zit het dan met Tysabri, chemotherapie en de CRAB's?). Waarom lijkt niemand te begrijpen dat een MS patiënt die alleen de gangbare medicijnen gebruikt, een risico van bijna 100% loopt dat zijn gezondheid binnen afzienbare tijd verslechterd? In dat licht is het risico van een dotterbehandeling toch peanuts???


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling