Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Goedenavond allemaal,

Mijn naam is Jacky (47 jaar) en ik volg deze site met jullie verhalen iedere dag, zodra ik mijn computer aanzet ga ik direct naar deze website, ik volg als eerste Joge. Toen ik jullie verhalen las was ik als een kind in een snoepwinkel ! Ik wil dit ook !
Vergeleken met jullie verhalen mag ik nog niet mopperen, vergeleken met vele van jullie kan ik nog best veel.

In oktober 2008 kreeg ik tintelingen in mijn handen en moest van de huisarts daarvoor naar de fysio. Na 3 maanden had dat nog geen resultaat en moest ik naar de neuroloog. Zij dacht dat het Carpaal Tunnelsyndroom was maar na een test was dat (helaas) niet het geval. Ze had geen idee wat het dan wel was. Precies 2 weken nadat ik bij haar was geweest had ik tintelingen in mijn benen en voeten en ik voelde niet meer of ik moest plassen of poepen. Ik kon alleen nog maar schuifelen en toen heb ik de huisarts gebeld en gezegd of ik kom nu naar u of u naar mij maar het gaat niet goed met me !

Hij heeft direct de neuroloog gebeld en daar moest ik om 10.00 uur zijn en om 11.00 uur lag ik in het ziekenhuis en om 12.00 uur in de MRI. In de eerste instantie kwam daar niets uit en moest ik nog een keer in de MRI met constastvloeistof en ze nam een ruggenmergpunctie dat zou worden opgestuurd naar de Erasmus. Na 1 week kwam eindelijk de diagnose MS, ik schrok me rot ! Ik kon wel de naam van de ziekte maar ik wist niet wat het eigenlijk was, ik dacht een spierziekte. Ik heb niemand in mijn familie of vriendenkring die MS heeft dus ik had geen idee wat het voor mij zou gaan betekenen.

Nou, daar ben ik inmiddels achter !! Wat is het een vreselijk ROT ziekte !!

Ik ben echt niet meer de Jacky van vroeger, ik ben inmiddels afgekeurd en mijn webwinkel heb ik moeten sluiten.
Ik heb er geen energie meer voor, die moeheid is vreselijk, iedere middag moet ik minimaal een uur slapen anders stort ik om half 4 in - ik wordt duizelig, hoofdpijn, geen balans, benen willen niet wat ik wil, zeg woorden verkeerd etc

In oktober 2009 (rechteroog) en september 2010 (linkeroog ) heb ik 3 dagen een Prednison kuur gekregen want ik kon opeens zeer slecht zien met mijn linkeroog, het leek net of ik door een ruit keek met ijsbloemen, helaas is het zicht in mijn linkeroog na het infuus voor 70% hersteld en moet ik 8 oktober na de oogarts. Ben benieuwd of hij er nog iets aan kan doen.

Maar mijn vraag aan jullie is of je na de CCSVI operatie met de Rebif spuiten en de Lyrica mag stoppen
De Lyrica gebruik ik 2 x per dag voor die tintelingen en ik spuit 3 x per week met Rebif 22 mg.
Ik heb die Rebif nu bijna een jaar en eigenlijk wil ik er mee stoppen, een halfjaar ben ik er honsberoerd van geweest en nu heb ik een dag na het spuiten meer tintelingen, ontzettende pijn in mijn nek en hoofdpijn. Ik wil dit 22 oktober met mijn neuroloog bespreken.

Al die medicatie kost de ziektekostenverzekering een vermogen dus begrijp ik helemaal niet waarom ze de operatie in Dusseldorf en Belgie en Polen niet vergoeden. Maar als je mag stoppen met deze medicijnen scheelt dat hen een hoop geld en heb ik een stok om mee te slaan.

Mijn man begrijpt dat ik liever vandaag dan gisteren een CCSVI onderzoek wil in Dusseldorf maar hij vindt dat ik nog even moet wachten tot eind december als de resultaten van de onderzoeken bekend zijn. De MS vereniging in Maasluis heb ik gebeld en zij hebben een groot bedrag gegeven aan een ziekenhuis in Tilburg en die zijn nu bezig met een onderzoek bij MS patientenen zij gebruiken dezelfde werkwijze en criteria als Dr. Zamboni. Eind december verwachten ze daar de eerste resultaten over.

Fijn als jullie willen reageren en ik blijf jullie iedere dag volgen !

Groetjes van Jacky

Goedemorgen Jacky! Wat een verhaal weer. En hoe herkenbaar! Goed (en leuk ) dat je dit forum al een tijdje volgt. 'De snoepwinkel', een goeie naam. En jij maar voor de etalage staan kwijlen bij het zien van al dat 'lekkers'.

Ik hoop dat je snel ergens terecht kunt voor onderzoek en behandeling, want ik denk echt: hoe eerder hoe beter. Ook wil ik je vertellen (maar als je dit forum leest, hoeft dat niet), is dat geen enkel 'snoepje' hetzelfde is. Sommige zijn heel lekker, andere vallen tegen. En er zijn zelfs snoepjes die eerst heel lekker smaken en daar na toch weer wat minder. Een soort toverballen. En dan heb je ook nog 'bekkentrekkers' en ander ongerief in het assortiment. Het lijkt Harry Potter soms wel: "Bah, oorsmeer!"

Om terug te komen op je vraag: ik vind dat je voor vragen over medicatie bij een arts terecht moet. Die kan advies geven. En uiteindelijk ben je zelf degene die over je lijf beslist.

Uit eigen ervaring kan ik je niks vertellen, want deze medicijnen heb ik met mijn vorm van MS nooit gebruikt (werkt niet bij PPMS, wordt echter soms 'off label' voorgeschreven). Ik heb deze beslissing (doorgaan of stoppen) dus ook nooit hoeven nemen. Zamboni is er van het begin af aan duidelijk over geweest: doorgaan. Maar goed, dat is het advies van EEN arts. Wel een hele bijzondere, maar ook weer geen neuroloog. Dat zou op zich weer een aanbeveling kunnen zijn.

De beslissing hoef je nu niet te maken toch? Je kan hem nemen in overleg met je toekomstige behandelaar(s). Mogelijk is er ook een neuroloog bij betrokken die je van adequate hulp kan voorzien!

PS

En wat een goed nieuws dat het (EZ?) Ziekenhuis in Tilburg actief aan de gang is. Voor mijn behandeling heb ik nog gemaild met een goede neuroloog daar, en op dat moment was er niets. Benieuwd naar de resultaten. December? Fingers crossed!

Jackie: heel veel succes!

Welkom Jacky op het forum. Zamboni heeft gezegd bij de presentatie van zijn pilot onderzoek dat hij niet wou aanraden te stoppen met de medicatie, maar dat wil niet zeggen dat hij pro-medicatie is of het nut van de diverse medicamenten onderschrijft! Op dit moment kan hij vanuit medisch, strategisch en ethisch oogpunt niet iets zeggen wat de hele wereld overgaat waarvan niemand kan overzien welke effecten dat heeft op de patiënten en de (tegenspartelende) medici dus de acceptatie van de CCSVI-theorie zou vertragen of bemoeilijken.

Dat risico kunnen hij en de MS-gemeenschap niet nemen. Dus begeeft hij zich niet op het terrein van de medici die toch al niet blij waren met zijn mededeling dat MS-patiënten zeer waarschijnlijk niet bij de neuroloog moeten zijn (en blijven), maar bij de afdeling vaatproblemen.

Het CCSVI-onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar de resultaten van onderzoek van en naar diagnose en behandeling en de logica van de theorie laat niet veel andere conclusies toe dan dat de neurologen verkeerd zitten met hun theorie (meer een aanname eigenlijk?) van louter auto-immuniteit en dat dus alle therapieën die gebaseerd zijn op het onderdrukken van de reactie van het immuunsysteem op zijn minst nader beschouwd zouden moeten worden in het licht van CCSVI als belangrijk(st)e factor in MS.

Zo geweldig zijn de resultaten van medicatie niet, al is het makkelijk praten voor iemand die niet in de situatie zit dat je de wanhoop nabij bent over de progressie van MS. Proefdiermodellen die misschien wel de uiterlijke symptomen hebben van mensen-MS, maar die geen CCSVI hebben dus niet vergelijkbaar zijn met mensen zijn ook niet echt waardevol bij het testen van nieuwe medicatie-therapieën.

Moet je je voorstellen dat je als onderzoeker/neuroloog al -tig jaar bezig bent met een onderzoek met alle benodigde fasen voor acceptatie op de geneesmiddelenmarkt en dat je nu je hele hoop en glorie ziet verdampen doordat er een pilot-onderzoek gepresenteerd is door Zamboni........ word je niet blij van..... voor jezelf, maar de patiënten dan? Moeilijk, erg moeilijk.

Je zult zelf de afweging moeten maken door alle voor- en nadelen van het gebruik voor jou van de medicatie op een rijtje te zetten. Een neuroloog die "gewoon" nog uitgaat van louter auto-immuniteit zal niet zeggen "goed idee, mevrouw, stoppen met de medicatie", want dat druist helemaal in tegen wat de neurologen (denken te) weten van MS: ontstaan/oorzaak, verloop en afloop zijn onbekend, maar het wordt behandeld als een auto-immuunziekte. Weet een neuroloog wel iets van CCSVI en is hij/zij er positief over dan wil CCSVI.nl graag naam en telefoonnummer van die neuroloog, want die hebben we nodig!

Patiënten zitten dus in een erg lastig pakket, want degene die alles zou moeten weten over MS en medicatie weet dat niet en elders kun je niet terecht

De mededeling dat men "volgens de protocollen van Zamboni werkt" zegt helaas niet zo veel. Zonder daarmee te willen zeggen dat dit ook geldt voor het Ziekenhuis in Tilburg. Wat veel belangrijker is dat er gevraagd wordt naar een bewijs van het volgen van een cursus/workshop bij het team van Zamboni of bij mensen die de cursus daar gevolgd hebben (olievlek-principe), zodat het niet is dat men alleen de protocollen doorgelezen heeft en de machines ingesteld heeft volgens de richtlijnen, maar geleerd heeft hoe en waar naar te kijken en zoeken in praktijksituaties met ervaren mensen ernaast. Die laten zien en vertellen wat men waar ziet en wat dit betekent voor CCSVI in combinatie met MS.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Goedemorgen Jacky,

Je verhaal gelezen, herkenbaar ook, duizelingen, hoofdpijn, balans etc..
Zelf ben ik 8 juli geholpen in belgie aan CCSVI. Heb er geen seconde spijt van gehad. Volgende week op controle om te zien of alles nog mooi doorstroomt...

Hoewel ik kleine verbeteringen heb, is mijn grootste euvel "duizelig" blijven bestaan. Het grootste snoepje moet nog komen..

Ook ik spuit REBIF, maar dan 44 mcg. Ik denk er over om te stoppen, alleen nu nog niet. Mijn lijf moet nog herstellen van de operatie. Zoals Joge al schrijft: dr. Zamboni adviseert om door te gaan met de MS-remmers.

Succes.

Patricia

Lastig Jacky, lastig, echt heel lastig. Esmee heeft een punt: Zamboni zegt het wellicht vanwege strategische redenen. Ik kan me niet voorstellen dat hij 'medisch bewijs' heeft dat aantoont dat het gebruik na de ingreep verstandig is.

En neurologen zullen het niet snel afraden; mogelijk dat een neuroloog in een CCSVI-team er wat genuanceerder over denkt?

Bottom-line is en blijft: je eigen besluit. Het is jou lijf. En het is heel raar (is mijn persoonlijke ervaring) tegen het advies van verschillende artsen in, je eigen boerenverstand te volgen, je eigen hart en gevoel te volgen. Je ratio moet daar wel even aan wennen!

Joge, Esmee en PatriciaH, bedanky voor jullie snelle reactie,

Joge ik moet toch altijd zo lachen zoals jij dingen beschrijft , net zo als die snoepje ( uit de snoepwinkel) dat ze allemaal verschillend zijn , net TOVERBALLEN ! Ik lag weer helemaal in een deuk !

Volgens de neuroloog heb ik hoogst waarschijnlijk de secundaire prgressieve vorm van MS, ik heb het nog niet zo lang dus het is misschien nog te vroeg om dat te zeggen. Volgens mij is het al wel in februari 2007 begonnen toen kreeg ik opeens last van oorsuizen (eigenlijk fluiten ), maar een maand eerder was ik van de trap gevallen en de huisarts en oorarts dachten dat het daar mee te maken had. Nu ben ik erachter gekomen dat dit ook bij MS hoort, dus toen is het denk ik al begonnen.

Die REBIF spuiten krijg je normaal niet bij de MS-vorm SP maar mijn neurologe heeft Dr Siepman in de Erasmus geraadpleegd en die zei laat ze het maar proberen. Na bijna een jaar gebruik ben ik er helemaal klaar mee, de bijwerkingen hebben teveel effect op mijn dagelijke functioneren.

Ik weet niet meer, jij vroeg EZ in Tilburg, aan welk ziekenhuis in Tilburg dat geld is gegeven voor onderzoek, ze heeft de naam wel genoemd maar dat ben ik vergeten.

Esmee net zoals Joge schrijft volgens mij heb je wel een punt. Als Dr.Zamboni ook nog hardop zou verkondigen dat alle MS patienten kunnen stoppen met hun medicatie dan zijn bij veel neurologen de rapen helemaal gaar ! De pharmaseutische industrie en de doktoren zijn volgens mij 4 handen op 1 buik.

Werk jij soms bij CCSVI.nl, jij weet er zoveel van ? Je geeft zulke wijze antwoorden

PatriciaH die duizelingen zijn echt heel vervelend en ik hoop echt voor je dat het GROOTSTE snoepje uit de snoepwinkel voor jouw gauw komt.

Mocht ik stappen op gebied van CCSVI gaan ondernemen dan meld ik me wel

Groetjes van Jacky

Zal het je nog doller vertellen: Alphons en ik zijn CCSVI.nl Wij hebben elk een persoonlijke gebruikersnaam en als we iets namens CCSVI.nl willen melden, doen we dat onder de gebruikersnaam CCSVI. Ook onder onze persoonlijke gebruikersnamen moeten we natuurlijk oppassen met wat we schrijven. Veel van wat we weten, kunnen we nog niet opschrijven en dat valt vaak lang niet mee, geloof dat maar. Wat dat betreft hebben jullie het een stukje makkelijker, maar dat geeft niets, verschil moet er wezen

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Hallo Esmee

Sorry hoor meid , uit het lezen van de forums kon ik niet opmaken dat jij en Alphons CCSVI.NL waren.
Ik had wel een vermoeden want je gaf zulke duidelijke en goede antwoorden, dus ik dacht wel die heeft er heel erg veel verstand van.

Bedankt voor je supersnelle reactie en ik blijf het forum iedere dag volgen

Groetjes van Jacky