Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 19:01

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 12:42 
Graag zou ik eens wat meer willen lezen over de terugval, die toch wel veel van de mensen die aanvankelijk opknappen ondervinden.

Mijn arts vertelde me dat het vaak na ongeveer twee maanden voorkomt.

Iemand anders (sorry, vergeten wie.. :? ) was ook bij hem geweest en onze arts suggereerde dat een arts in Burgarije onderzoek deed of de contrastvloeistof, die tijdens de ingreep wordt gebruikt, een verklaring kan zijn (voor de verbeteringen)

Vandaag last ik op TIMS een theorie van iemand die zegt arts te zijn over het gebruik van heparine. Mogelijk knap je als MS mens op van de heparine die je na de ingreep krijgt.
http://www.thisisms.com/ftopict-14070-.html

Zelf denk ik nog aan een psychologisch fenomeen dat heet: vergeten. Je vergeet al snel hoe het voorheen was. Past je snel aan de nieuwe situatie aan, en denkt vervolgens dat je weer klem zit. Maar je zit klem binnen de nieuwe (ruimere, maar dat ben je vergeten) kaders.

Mijn neuroloog, en die is ook niet gek, denkt aan het placebo effect. Dat zal ook wel een rol spelen.

Samengevat heb ik dus een aantal mogelijke verklaringen voor het tegenbots-effect:

-contrastvloeistof doet je 'opknappen'
-heparine pept je op, werkt tegen stollingsproblemen op microniveau bij MS
-psychologisch effect: je vergeet snel hoe erg het was, je past je aan
-placebo effect
En natuurlijk alle mogelijke combinaties en interacties tussen deze (mogelijke fenomenen).

Please elaborate on this, of zoiets. Graag jullie reacties, aanvullingen meningen, kritische noten et cetera :P


Laatst bijgewerkt door joge op do 07 okt 2010, 15:16, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 13:01 
Vaak worden ook als oorzaken genoemd:

-restenose
-nieuwe grenzen ontdekken

Vooral dat laatste is een veelgehoorde verklaring. Je lichaam kan ineens weer meer, lijkt meer energie te hebben en die energie en mogelijkheden wil je ook allemaal gebruiken. Maar je lichaam heeft daarvoor nog niet de conditie en het uithoudingsvermogen.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 13:49 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Of het de heparine is, betwijfel ik.

Ik heb 2 maanden geleden, tijdens m'n plasma ferese heel veel heparine gekregen, maar ben daar toen echt niet van opgeknapt. In tegendeel!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 14:31 
Bij heparine heb ik ook m'n twijfels. Want hoe kan het dat mensen op de operatietafel al verschillen laten zien, terwijl pas later met de heparine wordt gestart.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 08 okt 2010, 14:02 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Ik zie ook wel wat in het 'vergeten'. ik ben dan wel niet behandeld maar ik ga al een hele tijd terug omhoog gelukkig. Tijdje terug zat ik - op de fiets ! - en moest ik mij door de binnenstad manoeuvreren met boodschappen aan het stuur en een aantal keren opeens uitwijken of op de rem voor toeristen. Ik zat te vloeken...en toen bedacht ik mij opeens dat ik een jaar geleden :

niet kon fietsen
nooit op zaterdag naar de stad ging want te druk
niet het reactie vermogen had gehad uit te wijken en was gegarandeerd onderuit gegaan, wsl zelfs lopend
Ik met boodschappen niet had kunnen sjouwen, ook niet aan een stuur

Dus ja, een mens vergeet snel. Past zich aan. Wil meer.

Daarnaast ben ik onlangs vanwege een bloedonderzoek een tijd gestopt met het slikken van aspirine en de laatste week was de diepe vermoeidheid die ik al een hele tijd niet had gehad terug. Nou kan dat natuurlijk ook psychisch zijn, maar sinds gisteren slik ik weer en vandaag voel ik me al weer wat fitter.

het zou mij niks verbazen als er verschillende onderliggende problemen bij CCSVI tevoorschijn komen. Sommige mensen hebben misschien 'alleen' een probleem door afwijkende kleppen of verkeerd gevormde aderen..anderen hebben wellicht stollingsproblemen en andere een combinatie van diverse zaken. Dat zou misschien ook wel de verschillen verklaren in ziektebeelden en het verloop.

Nouja, tot zover mijn 2 centjes. :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 04 jan 2011, 00:34 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Waarom toch die terugval? Deze vraag houdt mij al een tijdje bezig en ik heb er nog geen antwoord op. Waarom gaat iedereen vooruit en mijn man niet (meer)? In eerste instantie ging het geweldig met hem. Zijn balans was terug, zijn plasproblemen weg, zijn hoofdpijn weg en nog een heleboel andere dingen. Na een maand of 4 van ups en downs, maar geen achteruitgang, kwamen sommige dingen ineens terug. Pijn aan het been, veel naar de wc, minder balans etc.

Restenose dacht ik meteen. Dus gingen wij na 6 maanden terug naar Bulgarije en werd daar tot onze grote verbazing geconstateerd dat er geen sprake was van restenose, prof. Grozdinsky leek er zelf verrast door te zijn. Dit is alleen met een doppler scan geconstateerd, maar ik heb toch echt zelf gezien dat de bloedstroom door de jugularis aderen behoorlijk goed was.

Dan ga je denken dat je gewoon teveel wilt. Dat is misschien ook zo en het klopt inderdaad dat je heel snel vergeet hoe erg het ooit was. Maar wij kunnen ons echt niet aan de indruk onttrekken dat het langzaamaan gewoon weer slechter met hem gaat. Hoofdpijn, slecht lopen (ongeveer op het niveau van voor de behandeling), het teken van l'Hermitte en die plasproblemen dus. Hoe kan dat als het bloed goed stroomt? Waarom ging het dan eerst zo goed en nu niet meer.

We zitten er nu aan te denken om bij Prescan een onderzoek te laten doen. Ze hebben daar een hele moderne MRI scan en misschien kan die uitsluitsel geven. Is er sprake van een andere stenose, die misschien over het hoofd is gezien? Zo'n onderzoek kost alleen wel weer bijna 1300 euro. Ergens houdt het natuurlijk toch op, zeker als je man werkloos thuis zit.

Heeft iemand dezelfde ervaring of een goed advies misschien? Kunnen ze op die MRI (of MRV eigenlijk) écht zien wat er wel of niet aan de hand is? Is dat op dit moment de beste diagnose? Ik zou het heel prettig vinden als iemand hier iets zinnigs over kan zeggen, voordat we weer 1300 euro in de sloot gooien. Alle reacties zijn dus welkom.

Even voor de duidelijkheid: mijn man had aan beide jugularis aderen stenoses, 60% aan een kant en 70% aan de andere. Zijn azygos zou ok zijn.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 04 jan 2011, 09:17 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Het is goed om ergens anders de check uit te voeren, je leest regelmatig dat dan wel iets gevonden wordt. Zoals je het beschrijft klinkt het indertdaad als een nieuwe vernauwing....

Lastig is dat toch

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 04 jan 2011, 15:15 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Een Doppler-test kan controleren of er een (door)stroomprobleem is. Locatie en reden daarvan zijn nog niet eens belangrijk, dat komt wel met de katheterisatie. Ook doorstroomproblemen buiten het bereik van de Doppler (bijv. in de azygos) zijn te zien op beelden van de jugulars, in liggende en zittende positie met elkaar te vergelijken natuurlijk. Daarom is o.a. Zamboni ook hard aan het werk om een Doppler-test te ontwikkelen die eenvoudig, snel en niet/minder afhankelijk is van degene die de test afneemt voor de diagnose "wel of geen doorstroomproblemen in de afvoeraderen van het CSZ".

Dan zal er ook bij de patiënten minder twijfel zijn elke keer of de Doppler wel goed uitgevoerd is en zullen behandelaars hopelijk minder defensief zijn over het gebruik van Doppler, omdat zij op dit moment de kunst niet beheersen en daarom maar zeggen dat Doppler niet deugt. MRI is belangrijk om gegevens te verzamelen voor en na behandeling en daar kritisch naar te kijken in de zin van "wat zeggen die beelden over CCSVI en MS?" en "hoe kunnen we die beelden gebruiken om diagnose- en behandelingsconclusies uit te trekken?" In combinatie natuurlijk met alle andere gegevens van Doppler, CT, klinische testen e.d.

Publicatie over MRI diagnose en/of vervolgonderzoek zoals gepubliceerd op ECTRIMS
http://www.ccsvi.nl/Organisaties/ECTRIM ... riano.aspx

"Conclusie: MRV heeft een beperkte waarde om CCSVI te beoordelen voor zowel diagnose als vervolgonderzoek."

Het aantal laesies en de locatie ervan zegt niet veel over de ernst van de MS en het beloop ervan in de toekomst. Dat laesies er niet horen te zijn en als het mogelijk is voorkomen moeten worden, is geen discussiepunt natuurlijk. Zivadinov meldt: "de aanwezigheid van CCSVI is significant gerelateerd aan MRI-metingen van ernstiger laesie- en hersenatrofie." (http://www.ccsvi.nl/Organisaties/ECTRIMS/Zivadinov.aspx). Dus als er MRI-metingen zijn van ernstiger laesie- en hersenatrofie dan kun je er donder op zeggen dat er sprake is van CCSVI.

Het is erg moeilijk los te komen van alle "oude" beweringen en aannames als bijvoorbeeld dat MRI-beelden van laesies aangeven hoe de MS ervoor staat, het is decennia-lang en nu nog het enige dat tegen elke MS-patiënt gezegd is en een/de reden voor het inzetten van medicatie die niet veel tot niets deed en waarvan de lange termijn effecten onbekend waren/zijn.

Het is een hele grote omslag voor de medici en die is niet voor elke discipline even makkelijk te maken om diverse redenen, maar dat houdt de CCSVI-trein niet tegen, echt niet. :mrgreen:

Een "terugval" is erg moeilijk te duiden, omdat men nog in de pioniersfase zit wat diagnose en behandeling betreft en nog niet weet wat iets betekent in het herstel. Vaak wordt het meteen gelijkgesteld aan een schub, maar is dat wel terecht? Afvoeraderen die open zijn (gemaakt) en open blijven kunnen nooit fout zijn. Dat lijkt logisch toch? Het lichaam is bezig met herstel op alle fronten: fysiek natuurlijk, maar ook mentaal en cognitief. Alle compensaties die het lichaam gebruikt en gemaakt heeft in de loop van de jaren om de gevolgen van de CCSVI het hoofd te bieden, zijn na behandeling niet meer of minder nodig en die verandering kan maar zo heel veel vergen van het lichaam en het CZS. Alle functioneren is afhankelijk van je regelstation, het CZS, en als daar tijdenlang de afvoer niet goed van werkt door externe factoren (CCSVI) dan kan het niet anders dan dat dit op verschillende gebieden tot problemen leidt.

Als die op alles invloed hebbende belemmerde afvoer opgeheven wordt dan is het maar de vraag wat het regelstation (als eerste?) aanpakt om te herstellen. Misschien is dat ook nog afhankelijk van diverse factoren en dus verschillend voor verschillende CCSVI-situaties met hun gevolgen. Misschien pakt het regelstation alles tegelijk aan waar het na het moment van behandeling toe in staat is en al herstellend past het de hersteldoelen verder aan en veranderen de mogelijkheden voor herstel in positieve zin. Misschien is het zo veel werk dat er af en toe iets stilgelegd wordt om op andere fronten eerst aan het herstel te werken. Misschien zijn er soms herstelwerkzaamheden die moeten wachten tot een andere bouwput klaar is om verder te kunnen.

En de cognitieve en mentale functies zijn er ook nog die "mee moeten" in het herstelplan. Beter lopen, kun je objectief meten, maar hoe ben/word je je bewust van die cognitieve en mentale functies en hoe ga je daarmee om? Hoe ga je om met de onzekerheid bij elke verandering of iets tijdelijk of het eindpunt is, het (onbewust) heenstappen over verbeteringen waar je heel snel aan gewend bent geraakt, je verander(en)de mentale en cognitieve mogelijkheden en verwachtingen, wat is wijsheid in het "stuiterballetjes"-stadium, hoe ga je om met je omgeving die ook haar/zijn eigen verwerking en aanpassing nodig heeft naast ook nog het steunen van de behandelde en die misschien ook weleens niet in staat is om de behandelde centraal te stellen en te snappen wat er omgaat in het hoofd van de behandelde (als die het zelf al weet ;) ), hoe pas je je aan aan een gevoel van welbevinden in tegenstelling tot (mogelijk mede doordat de CCSVI hersengebieden beïnvloedde die gerelateerd worden met neerslachtigheid of depressie) de voorheen somberheid etc etc.?

Als pioniers doet men per definitie alles voor de eerste keer en dus is er geen of weinig referentie waar men zich aan vast kan houden. De CCSVI-theorie is gelukkig zo robuust dat men daar wel enige houvast aan kan ontlenen. 8-)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 04 jan 2011, 20:42 
Offline

Geregistreerd: wo 30 dec 2009, 10:03
Berichten: 53
Back on track. Ik ben er even tussenuit geweest, maar wil nu weer graag reageren. De vraag die ik veel krijg: "hoe gaat het nu?". ik kan jullie zeggen dat het weer goed gaat. Maar waarom toch altijd die twijfel? hierboven wordt het mooi gezegd; na behandeling begeven we ons in een stuiterbal stadium. Dat is wat ik bijna iedereen vertel probeer te vertellen met twee stappen vooruit en één terug. Hey, let wel even op, we gaan nog telkens één stap vooruit! Hoe *** het ook is voor diegenen die wel een restenoses krijgen.

Ikzelf denk, dat we inderdaad onze 'grijze massa' de tijd moeten geven om te kunnen herstellen. En dat gaat met vallen en opstaan! Ik kan en wil niet voor anderen spreken, maar ik ga na bijna een jaar geleden behandeld te zijn nog steeds vooruit. Je merkt het aan de kleine dingen in het dagelijks leven. Verder kan ik jullie ook vertellen, dat stress oorzaak nummer 1 is dat je je minder goed voelt. En eerlijk is eerlijk, koud weer/kou in het algemeen helpt ook niet. Je hebt mensen om je heen nodig die je telkens helpen herinneren dat je vooruit gaat. Ik heb zo'n iemand in de vorm van een fysiotherapeut. Ondanks dat ik mij slecht voelde (echtscheiding) helpt hij me er toch aan herinneren (elke week!) dat ik wel degelijk nog steeds vooruit ga. En dat is gemeend.
Wat ik zeggen wil, is dat je positief er tegen aan moet gaan. Ikzelf help me eraan te herinneren waar ik vandaan gekomen ben; uit de rolstoel en nu loop ik weer. Iedere arts kan me vertellen dat dit placebo is, maar ik voel mijn eigen lichaam en weet wel beter. Ja, het gaat me veels te langzaam, het herstel. Maar ik kan achteraf zeggen dat de eerste MS verschijnselen in mijn late tienerjaren zich voordeden (ik ben nu 35). Het mag dus ook even duren vooraleer ik volledig hersteld ben. Ja inderdaad, daar geloof ik in en ga ik voor!

We kunnen telkens terugkijken naar het verleden, maar richt je focus op de toekomst en bovenal heb vertrouwen in jezelf. Dat is misschien nog wel het beste wat je kunt doen. Terugvallen hoort bij het herstelproces, geloof me ik kan het weten. Maak je daar ook niet te druk over, dat levert stress op en die kunnen we al helemaal niet gebruiken!

Heb geloof in jezelf en vertrouw erop dat het alleen maar beter kan worden. Geloof me, dat wordt het!

Grtz b


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 jan 2011, 09:03 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Bart,

Heel erg mooi gesproken!!!!

Dat is een mooie tekst om 2011 in te gaan..

Mijn vooruittgang gaat ook erg langzaam, waarbij het fysieke deel (lopen) zelfs eerst achteruit is gegaan. Nu is dat stabiel.
Als je weet dat ik eind 2009 het echt niet meer zag zitten, max 4 uur per dag een aantal dagen per week kon werken en nu 40 uur per week werk in een redelijk stressvolle baan (jaja, ik weet het) ben ik best tevreden.

Uiteraard zit het mij dwars dat ik niet ff naar de buren of de winkels kan lopen, maar dat is een mooi voornemen voor dit jaar :mrgreen:

Voor degenen die niet verbeteren of achteruit gaan; geef de hoop niet op! Naar mijn idee zijn we er nog niet en zal dit jaar een betere diagnose van CCSVI beschikbaar komen zodat de behandeling ook meer en beter resultaat oplevert.

Het is goed om het topic van dr Sclafani op Tims af en toe te lezen, dan krijg je een beetje meer waar we zijn......nog niet echt ver...(hoewel er al heel veel gedaan is)

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling