Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 25 feb 2024, 02:57

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 17 feb 2011, 23:15 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Ik weet nu vrij zeker dat die 'wederbots' in het geval van Bernard (mijn man) niet een kwestie is van 2 stappen voorwaarts, 1 stap terug, of iets dergelijks. Het is eigenlijk meer: geen enkele stap voorwaarts en 20 stappen terug. Hij heeft namelijk een hele zware aanval gehad, of zit daar eigenlijk middenin. Zijn hele onderlichaam is al weken doof en hij kan bijna niet meer lopen. Alle oude symptomen zijn terug (en erger). Hij heeft hiervoor zelfs een 3-daagse prednisolonkuur gekregen. De vorige was begin 2004, vlak na zijn diagnose, dus het is niet iets wat hij regelmatig heeft meegemaakt, en ik zelfs nog nooit, omdat ik hem vlak daarna leerde kennen. Volgens zijn neuroloog is het allemaal te wijten aan een ontsteking in zijn ruggemerg.

Nu is het gekke dat hij er zelf nogal van overtuigd is dat het allemaal weer goed komt. Gelukkig maar eigenlijk, anders zou je er nog depressief van worden. Morgen is het een week na zijn laatste infuus en er is eigenlijk nog geen verbetering te bespeuren. Na de kuur ging het alleen maar slechter, maar dat zal wel komen van die belachelijk hoge dosis prednisolon, hopen we tenminste. Sinds vandaag lijkt er heel voorzichtig enige progressie in te komen. Geduld is een schone zaak, zal ik maar zeggen.

De diagnose van begin december dat alles ok was, geloof ik niet meer, en toen eigenlijk ook al niet. Ik weet vrij zeker dat het gevoel dat ik al sinds half oktober had dat het niet goed zat, toch echt wel klopte. We hebben dan ook maar een afspraak gemaakt voor een nieuwe diagnose bij dr. Beelen. Hij gaat hem op 14 april onderzoeken. We hopen natuurlijk enorm dat hij iets vindt, want anders staan we met lege handen en zullen we de situatie moeten accepteren. Ik wil er niet aan denken.

Waar ik wel steeds aan denk is de eerste ochtend na zijn CCSVI behandeling in juni vorig jaar, toen hij ineens weer ontzettend goed kon lopen, geen plasproblemen meer had en ook geen hoofdpijn. We waren in extase, en ik zei toen tegen hem: "wat er ook gebeurt, we weten nu zeker dat het nooit meer zo erg hoeft te worden als hiervoor." Dat blijkt dus helaas een utopie, maar toch geloof ik nog steeds in CCSVI. Ik weet absoluut zeker dat zijn verbeteringen na de behandeling geen placebo-effect waren, daarvoor was het verschil veel te groot en heeft het ook te lang aangehouden. We hebben gewoon de domme pech dat dit hele gebeuren nog in de experimentele fase zit, dat de Nederlandse medici zo conservatief zijn, en dat er zoiets bestaat als een commerciële farmaceutische industrie. Het is zo verschrikkelijk frustrerend dat je kwaliteit van leven daarvan afhankelijk is! Laat dr. Beelen alsjeblieft uitkomst geven!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling