Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 00:34

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 5 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 21 okt 2010, 23:45 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Plotseling dacht ik ineens: waarom schakelen we met zijn allen niet gewoon de Commissie Gelijke Behandeling in om te proberen te bewijzen dat MS patiënten gediscrimineerd worden? Ik heb daar zelf toevallig onlangs mee te maken gehad en dat is goed bevallen. Het kost helemaal niks en ze gaan zeer serieus aan de slag (als ze het in behandeling nemen) met je klacht. De commissie bestaat uit gerenommeerde mensen uit het recht (oud rechters, officiers van justitie etc.) en gaat heel serieus in op de zaak die je hen voorlegt. Onlangs heeft mijn man deze commissie ingeschakeld en wij waren onder de indruk van hun professionaliteit. Helaas is het oordeel van de commissie niet bindend, maar in dit geval is dat niet zo'n probleem, denk ik. Mochten ze het in behandeling nemen dan kan dat veel publiciteit opleveren. Mochten ze oordelen dat wij gelijk hebben, dan weten we zeker dat het heel veel publiciteit gaat opleveren! Stel je voor: de CGB neemt dit in behandeling, dan is de uitspraak ongetwijfeld ontzettend interessant voor de media, en media-aandacht is wat we willen, toch? Afgezien van ons gelijk natuurlijk!

Wat is de onze zaak? Het wordt MS patiënten geweigerd om in Nederland uberhaupt de conditie CCSVI vast te stellen. Waarom? Het gaat hier over een vaatprobleem dat wellicht niets met MS te maken heeft. Waarom wil niemand dit onderzoeken alleen omdat je MS hebt? De relatie met MS moet eerst worden vastgestel zeggen ze, en daarom wordt het geweigerd. Dat geldt ook voor de eventuele vergoeding van de kosten van je behandeling. Maar waarom eigenlijk: is het feit dat wordt geconstateerd dat iemands Jugularis of Azygos vaten vernauwd zijn (en dat kunnen we bewijzen) niet voldoende om in te grijpen? Het is toch een onwenselijke situatie? Dat gebeurt bij andere condities toch ook?

Bij de CGB moeten we dan een zaak aanspannen tegen de ziektekostenverzekeringen, die sommige mensen wel een vergoeding geven (als ze het woord MS maar niet noemen) en anderen niet. Terwijl ze bij patiënten met andere condities, zoals die van May-Thurner, zonder probleem de kosten van een dotterbehandeling vergoeden.

Ik vind dat discriminatie en ik ben wel heel benieuwd wat de Commissie Gelijke Behandeling hierover zou zeggen. Het mag duidelijk zijn dat ik het een goed idee vind. Ik kan het alleen niet in mijn eentje doen, daarvoor heb ik heel veel informatie nodig van ervaringsdeskundigen. Een juridisch adviseur zou ook wel handig zijn, etc.

Ik ben heel beniewd wat jullie hiervan vinden. Heeft het een kans van slagen en zijn er mensen die zich hier voor willen inzetten? Ik wil de gok in ieder geval wel wagen!

Groeten, Carolina


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 okt 2010, 09:39 
Offline

Geregistreerd: vr 12 feb 2010, 20:03
Berichten: 8
Een heel goed idee, want zo kom je in de belangstelling te staan.
Hopelijk heb je de energie om hier mee verder te gaan.
Dit is wat we nodig hebben.
Anna.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 okt 2010, 14:12 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Ja, goed idee.
Het is van de gekke dat de behandeling/dottering van de
aanwezige en aantoonbare vernauwingen niet vergoed wordt
omdat je m.s. hebt ! En dat terwijl de reguliere artsen het wel aanraden.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 08 nov 2010, 17:01 
Offline

Geregistreerd: ma 08 nov 2010, 16:36
Berichten: 1
Ik weet niet hoe het staat met de zaak voor de Commissie Gelijke Behandeling, maar ik heb - denk ik - wat belangrijks toe te voegen.

Wereldwijd zijn er heel veel mensen met een gestoorde nierfunctie. Deze mensen krijgen nierdialyse. Een bijwerking van de nierdialyse is echter....... Je raad het misschien al, stenose. En daarvoor worden deze mensen gedotterd. Dus...... waarom worden mensen met een gestoorde nierfunctie wel gedotterd als ze een stenose hebben en mensen met MS niet?

Groet, Luub


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 09 nov 2010, 23:16 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Goed punt Luub! Toevallig kwam ik dit onlangs zelf ook tegen. Ik durf te wedden dat er helemaal geen uitgebreide studies zijn gedaan om vast te stellen of deze specifieke dotterbehandeling wel veilig is, en of de stenoses wel het gevolg zijn van de dialyse. Dat is gewoon aangenomen omdat het logisch is, en dat is het ook! Geen enkel probleem toch? Niemand maakt zich er druk over, omdat niemand er belang bij heeft. Het kost de farmaceutische industrie geen geld, want de medicijnen voor nierpatiënten komen hiermee niet in gevaar. Dus waar zou je je dan druk over maken...

Alle imput over discriminatie is overigens nog steeds heel erg welkom. Er is namelijk een grote kans dat we de Commissie Gelijke Behandeling daadwerkelijk gaan proberen in te schakelen!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 5 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling