Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoi, ik ben Denise 32 jaar en weet sinds juni 2002 dat alle ellende die ik toen onderging en nu nog steeds onderga schuil gaat onder de naam MS.

Ik volg het onderzoek van ccsvi al vanaf het begin en ik "weet" bijna zeker dat dit iets voor "ons" kan betekenen, alleen ben ik niet zo een held, als velen van jullie wel zijn!!
Vorig jaar was op mijn verjaardag een uitzending op 1 vandaag over ccsvi, voor mij voelde dit als een soort "teken", ik was er toen vaak, maar nu nog steeds iedere dag mee bezig.
Toen ik van de week tegen mezelf zei (na het lezen op dit forum van alle goed berichten), wat moet ik nou doen?
Kwam er weer een uitzending op 1 vandaag over ccsvi.

Ik heb nu voor mezelf besloten om er ook echt, iets aan te gaan doen en het te willen ondervinden, want hoe duidelijker moet het nog worden?

Maar mijn vraag in deze, en ik hoop dat jullie me een beetje op weg willen helpen, hoe zijn jullie dit avontuur begonnen

Welkom Denise. De informatie op onze site kan je de feitelijke informatie geven http://www.ccsvi.nl/Default.aspx , en het forum kan je o.a. ervaringsverhalen en steuntjes in de rug geven. Het gaat vast goed komen, succes.

Nou, nee dat is niet wat ik bedoel, ik heb namelijk alles gelezen en ik kan er niet goed achter komen, hoe men iets is begonnen.
Er staat, ik ben bij die en die arts geweest of behandelt door die arts, maar hoe zijn ze zover gekomen. Wat hebben ze gedaan om een afspraak te krijgen. Hoe zijn sommige mensen in contact gekomen met bv dr Beelen?

Die informatie staat allemaal hier: http://www.ccsvi.nl/Centra/Schema/

mijn vrouw heeft MS sinds 1988 en het verloop is mild. wel overwegen wij om de operatie te laten doen. hebben 4 weken geleden een e-mail naar Dr Beelen gestuurd maar helaas nog geen reactie mogen ontvangen. toen maar even met het ziekenhuis in Aalst gebeld en daar kreeg ik te horen dat ik gewoon af moest wachten en dat Dr. beelen altijd alle e-mail beantwoord, het kan alleen even duren.
wat wij ons afvragen is wat jullie heeft doen besluiten om bv naar Belgie, Duitsland of bv Polen te gaan.
is dit vanwege ervaring of vanwege de kosten, ik heb begrepen dat het niet wordt vergoed door de verzekeraar, eigenlijk weten wij nog niet veel en willen wel de juiste keuze maken.
ik zou zeer verheugd zijn met wat goede raad en tips.
gr Henk.

Hoi Henk,

Ik heb begin januari ook een mailtje naar dr. Beelen gestuurd, maar moet tot op de dag van vandaag nog bericht terug krijgen.
Dank zij een mede forum bezoeker kreeg ik dit mailadres ( secretariaat.cv@olvz-aalst.be ) waarnaar ik een mailtje heb gestuurd en direct een antwoord en afspraak voor diagnose kreeg ( as dinsdag 22 februari ).

En ja waarom gekozen voor Belgie, nou omdat het ten eerste dichtbij huis is, en je de mensen "gewoon" kan verstaan en je dus waarschijnlijk ook in volle 100% weet en kan vragen over het hoe en wat.
En nee de verzekering vergoed het niet, maar als de verhalen die op dit forum worden beschreven ook een deel voor jouw gelden na de behandeling, dan speelt geld toch geen enkele rol. (als je het hebt).

Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen, zoals andere mij ook hebben, Succes

Denise

Welkom Henk (en echtgenote) Je vraag is samengevoegd met dit onderwerp, omdat het dan een beetje overzichtelijker blijft.

Het is helemaal niet makkelijk om een keuze te maken, omdat er helaas geen standaard gehanteerd wordt voor diagnose en behandeling. Prof. dr. Zamboni als eerste en later het team van de ISNVD (http://www.isnvd.org/about/ heeft om die reden altijd gepleit voor diagnose en behandeling als onderdeel van een wetenschappelijke studie, zodat er controle is dat iedere behandelaar hetzelfde ongeveer doet en dat alle resultaten ten goede komen aan de kennis en ervaring over CCSVI. Dat geeft het snelste en beste resultaat voor alle patiënten.

Dus waar ga je dan op af? Heel veel lezen en proberen te snappen waarom de ene keuze anders is dan de andere en wat voor jullie daarin het belangrijkste is. Normaal hebben we een schema met veel belangrijke informatie op onze site staan, maar omdat de updates nog niet binnen zijn, is het tijdelijk niet beschikbaar. Dat betekent niet dat de informatie niet te vinden zou moeten zijn op alle sites van de behandelaars en na telefonische navraag, maar dat is meer werk

Lees vooral dit http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Diag ... eling.aspx en dit http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Rapportage.aspx goed door, dat geeft je hopelijk wat houvast.
Niemand kan en mag hier medische adviezen geven dus probeert CCSVI.nl de lezers informatie ter beschikking te stellen op site en forum waaruit men zelf conclusies kan trekken om een keuze te maken. Succes.

Hallo forumleden,

mijn naam is Fred(dy). Ik ben nieuw aanwezig op dit forum. Reden: mijn schoonvader, een rasechte Amsterdammer, woont in de VS en heeft MS. Hij is in aanraking gekomen met het onderwerp CCSVI en wat dit kan betekenen voor mensen met MS. Hij heeft geinformeerd naar de mogelijkheden zich te laten onderzoeken en eventueel behandelen in de VS maar dat is kennelijk nogal lastig. Nu heeft hij veel gelezen via het internet (o.a. op dit forum) over onderzoek en behandeling in Europa. Daar gaat zijn voorkeur ook naar uit. Het is zijn bedoeling hiervoor dan over te komen maar hij heeft ons als kinderen gevraagd eerst eens te onderzoeken wat en door wie er allemaal wordt aangeboden en wat de laatste ontwikkelingen zijn (ook i.v.m. betrouwbaarheid). Ik ben me er daarom wat meer in gaan verdiepen maar ben eigenlijk verbaasd over de verschillende instituten, verschillende mogelijkheden etc. (zelfs verschillende prijzen, het lijkt wel concurrentie). Ook lees ik natuurlijk alle ervaringen die hier en daar nogal verschillen. Zelf ben ik nog wel wat sceptisch over deze behandeling als ik het zo lees. Ik hoop eigenlijk dat er forumleden zijn die mij met misschien hun eigen ervaringen wat op weg willen helpen. Waar moet ik op letten bij het informeren bij aanbieders en wat komt er allemaal bij kijken etc. En heeft deze behandeling eigenlijk wel nut voor de lange termijn?

Ik hoop op reactie.

Groet,
Freddy

Welkom op ons forum

We hebben zoals je ziet jouw topic samengevoegd met een al bestaand onderwerp met dezelfde vraag om het wat overzichtelijk te houden

De keuze waar je schoonpapa zich het beste kan laten behandelen, is niet zo makkelijk te beantwoorden. CCSVI.nl kan/mag en wil geen medische adviezen geven en de forumleden zijn ook "maar" ervaringsdeskundigen die meestal met maar 1 behandellocatie te maken hebben (gehad). Niet dat de hier door hen gegeven informatie niet nuttig is/kan zijn, in tegendeel, maar het is wel iets om in het achterhoofd te houden.

De behandellocaties verschillen op nogal wat punten die niet altijd zo makkelijk te doorgronden zijn voor de patiënten en/of niet even zwaar wegen voor iedereen. CCSVI.nl heeft lange tijd een schema op de site gehad dat een goed overzicht gaf, maar de informatie is vanaf begin dit jaar nog maar door 2 behandellocaties geupdate dus zul je je informatie zelf van de websites en telefonische informatie van de andere behandelaars moeten halen (http://www.ccsvi.nl/Centra/).

Als je je goed wilt voorbereiden, lees dan niet alleen de ervaringsverhalen hier op het forum, maar ook de achtergrondinformatie van wat CCSVI is en probeer te begrijpen waarom sommige zaken belangrijker zijn in de keuze dan andere. Feit blijft dat er helaas geen openheid, overleg en overeenstemming (genoeg) is tussen behandellocaties en wordt er geen wetenschappelijk ondersteunde standaard gehanteerd zoals zo belangrijk is voor de vooruitgang in het CCSVI-onderzoek voor alle (toekomstige) patiënten.

Hieronder wat tips voor info en kijk ook eens op onze site (dus niet alleen hier op het forum) bij Diagnose en Behandeling.
Succes ermee en als er onduidelijkheden zijn dan geef je maar een gil

http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Rapportage.aspx
http://www.ccsvi.nl/Publicaties/Vertali ... boni3.aspx
http://www.ccsvi.nl/Theorie/Illustraties/Anatomie/

Hallo forumbeheerders,

bedankt voor jullie welkomstboodschap maar door het samenvoegen heb ik maar 1 antwoord gehad op mijn vraag. Ik heb nog niet zoveel info en kan er nog geen wijs uit worden. Kunnen jullie iets meer zeggen over resultaten? Ik lees nog wel eens dat de resultaten naar verloop van tijd minder zijn of zelfs helemaal verdwijnen. Hoe kan dit?

Het lijkt er trouwens op dat de meeste ervaringen over Belgie gaan. Worden daar de meeste behandelingen uitgevoerd op dit moment?

Groet,
Freddy