Voorgeschiedenis: 2007 diagnose PPMS (EDSS 4)
slik sinds diagnose LDN en gebruik cannabis tegen spasmen. Nooit andere medicijnen gebruikt omdat ik daar geen geloof in heb.
Nu EDDS 6,5 (maar denk zelf eerder 7) zit in rolstoel maar als ik me kwaad maak kan ik ook nog een aantal meter in huis achter de rollator strompelen.
-------------
Goede vrijdag kregen wij een telefoontje dat mijn liberation Treatment de 22ste april zou plaatsvinden, dus direct vlucht en verzekeringen geregeld. Het gaat gebeuren!
Familie en vrienden hebben heel snel aktie ondernomen om ons financieel te steunen in dit avontuur want alles bij elkaar is het toch een kostbare aangelegenheid. Wordt zwaar gewaardeerd en is ontzettend lief dat iedereen zo betrokken is bij ons en dat voelt enorm goed!!
Afijn de hele presidentiële elite van Polen viel uit de lucht waarop een week van Nationale rouw volgde en als toetje een vulkaanaswolk die het hele vliegverkeer binnen Europa voor een week platlegde. Toestanden natuurlijk...
maar om nu de langgehoopte liberation treatment door onze handen te laten glippen was ook weer zo wat.
Dan toch maar met de auto op pad en proberen laagvliegend de 1200 kilometer binnen 1 dag af te leggen waardoor we bij aankomst in het Qubus Hotel in Katowice nog een dagje konden relaxen voordat het hele medische circus zou gaan beginnen.
Zo gezegd, zo gedaan dus we vertrokken maandagochtend rond 10.00 uur en maandagavond om 21.30 arriveerden we in het Qubus Hotel en werden we geimponeerd door het prachtige uitzicht vanaf de 25ste!! Wat was de view de volgende ochtend een deceptie want Katowice is (in onze ogen) een vieze, oude kolenstad. Wegen zijn erbarmelijk, veel gebouwen zijn zwart uitgeslagen, trams en bussen die daar rijden staan bij ons eerlijk gezegd op de afdeling jaren '50 of eerder, in een museum.
Woensdag 21 april stond een oogtest en MRV op het programma dus vroeg uit de veren en met het busje van Euromedics richting testlocatie gereden. Er zijn geweldige chauffeurs in dienst bij Euromedics maar wel jammer dat ze van beperkte middelen gebruikmaken want rolstoelgebonden MS'ers moeten plaatsnemen in een gewoon busje en dat valt niet altijd mee omdat voor elkaar te krijgen. Beter zou een rolstoelbusje zijn maar oke, het is geen drama omdat de chauffeurs zich geweldig inzetten om je goed en veilig aan bord te hijsen op een leuke en prettige manier.
De oogtest bewees dat het met mijn ogen niet heel best gesteld was omdat ik van ons groepje de op één na meeste rode gebieden had in beide ogen (en rood is niet goed heb ik begrepen in het Pools)
.
De MRV hoefde gelukkig toch niet opnieuw omdat die al bij Vogl in Frankfurt was gedaan.
Donderdag 22 april Liberation Day!!
8 uur nuchter verzamelen in de receptie waarna we met 5 MS'ers van verschillende nationaliteiten richting het ziekenhuis gingen. Veel vragenlijsten -ff snel- ingevuld en op naar de bloedtest. Hierna werden we één voor een naar onze 3-persoonskamer gebracht, daar verscheen dr. Simka (zoals bekend ontzettend vriendelijke, deskundige en bescheiden man) met zijn onafscheidelijk kameraad de doppler
en na max 10 minuten kreeg ik te horen dat ook de doppler rechts en links afwijkingen vertoonden en de azygos -zo op het oog- er goed uitzag. Alles zou duidelijk worden tijdens de procedure zelf.
Na een paar uur was het zover, dus met een brancard naar de operatiekamer gebracht (in je nakie in zo'n charmant blauw ziekenhuishempje) dus het ging nu echt gebeuren! Was er ook echt helemaal klaar voor!
Ik werd 'voorbereid' op en voor de behandeling door de niet Engels sprekende verpleging en dus onderging ik alles maar gelaten. Een arts melde dat hij ging beginnen, of hij stents mocht gebruiken indien nodig, ik zei wat moet dat moet maar liever niet en off we go.
Ik voelde een gemeen prikje (heel even) in mijn lies en ze brachten hun equipment naar binnen. Alles voltooide zich zonder communicatie, kon jammergenoeg ook niet kijken wat er gebeurde omdat er een witte plaat voor mijn hoofd hing die mij het zicht ontnam op het beeldscherm (daar komt dus duidelijk het spreekwoord een plaat voor je kop hebben vandaan)
Ik voelde wat poppen links, wat knisperen rechts en vrij snel werd gemeld dat alles succesvol was geballoond en dat de behandeling was afgelopen.
6 uur na de operatie plat blijven liggen (met een drukverband om je lies) en een nachtje in het ziekenhuis doorgebracht met twee gezellige kamergenoten en daarna nog verplicht twee nachtjes in Polen blijven maar na 1 nachtje hotel hadden we het echter wel weer gezien in Katowice en wilden we graag naar huis. Omdat we met de auto reisden mochten we eerder vertrekken. Gewapend met de 'results of the treatment' en 7 bloedverdunnende spuiten voor de aankomende dagen verlieten we Katowice om weer lekker naar Nederland te gaan.
De rit naar huis ging goed en duurde zo'n 11 uur (heerlijk dat Jan zo'n goede chauffeur is en de rit met 1 stop heeft kunnen maken!)
I am liberated!!
Voel me eerlijk gezegd nog niet echt liberated, maar had wel direct een wat gezondere kleur op mijn gezicht werd me gezegd en ik voelde ook dat mijn gezicht warmer was dan normaal.
Mijn eerste stappen in Liberationland zijn in iedergeval gezet!
Wij zouden reuze blij zijn als door deze behandeling mijn progressie wordt gestopt of geremd.
Over een maand beloof ik weer een update te doen maar nu eerst even bijkomen van alle ervaringen!