Sas schreef:
Hallo allen,
Ik zal me even voorstellen; ik ben de partner van Mar.
Zoals Mar al stelde, ze ging om links de vernauwing te laten verhelpen maar werd rechts geholpen aan haar kleppen. Dat laatste had, zo zeiden ze bij de diagnosestelling, geen prioriteit.
We baalden er behoorlijk van, de klachten zitten rechts van het lijf dus een vernauwing links leek logisch. Maar, op de operatietafel pas (!), bleek de vernauwing té lang en té hoog om iets aan te doen.
Voor mij voelt dat ongeveer zo, je gaat naar de mondhygieniste en die zegt; "Links een rotte kies en rechts tandsteen". Advies is; "Eerst die rotte kies er uit en dan kan later mogelijk ook nog het tandsteen verwijderd worden".
Maar op het moment dat je bij de tandarts in de stoel ligt zegt deze; "Aan die rotte kies kan ik niets doen, die heeft te diepe wortels. Maar dat tandsteen haal ik wel weg MAAR je moet gewoon
de volle mep betalen.
Natuurlijk ben ik ook blij met de kleine verbeteringen maar voel me ook een beetje genept. Is dit verhaal herkenbaar voor anderen?
Mar heeft nu een mail naar dr. Beelen gestuurd. Die is volgens meerder forum-gangers tenslotte dé arts op dit gebied. Hoe lang duurde het bij jullie voordat hij reageerde?
Groetjes Sas
Sas, een conclusie is snel getrokken, maar of een snelle conclusie ook een goede is en of het dan ook nog de enige juiste is, is een andere kwestie.
Heb je dit
http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Rapportage.aspx en dit
http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Diag ... eling.aspx gelezen? Misschien helpt dat een beetje om je gedachten te ordenen. Je vergelijking met de mondhygiëniste/tandarts gaat niet op: tandheel/schoonmaakkunde is een tamelijk uitgekauwd onderwerp, CCSVI-diagnose en -behandeling staat in de kinderschoenen en is van een iets ander kaliber dan het behandelen van mondhygiënische/tandheelkundige problemen (al komen daar vast situaties voor die verrassend en gevaarlijk zijn, over het algemeen weet men van tevoren wel wat te verwachten en wat te doen en lig je alleen met je mond open en niet met een katheterdraad door je aderen om in relatief onbekende gebieden gedotterd te worden).
CCSVI-artsen zijn al behandelend aan een ontdekkingstocht bezig naar alles wat met CCSVI te maken heeft. Sommigen zijn daar keigoed in, anderen gewoon goed en er zijn er ook vast wel te vinden die alleen maar een voldoende of zelfs minder scoren. Patiënten-pioniers moeten er rekening mee houden dat er nog heel veel ontdekt en verbeterd moet worden aan CCSVI-diagnose en -behandeling bij hun overwegingen zich op dit moment wel of niet te laten testen en/of behandelen. Mensen die geen tijd hebben om te wachten vanwege de ernst van hun MS kopen (ook nog letterlijk meestal, omdat de verzekering nog zeker niet altijd vergoedt) in ieder geval tijd als zij zich nu laten dotteren. In een later stadium kan het dan goed zijn dat zij nog eens een aanvullende behandeling moeten ondergaan. Ja, het is heel erg dat men naar het buitenland moet en dat er zulke kosten aan verbonden zijn. Dat is oneerlijk, ja. CCSVI.nl (o.a.) loopt zich de benen uit het lijf voor de patiënten, maar helaas lukt het niet om alles van de ene op de andere dag geregeld te krijgen dus moeten de patiënten moed houden en geduld hebben, zoals prof. dr. Zamboni ook aanhaalde in het interview wat CCSVI.nl met hem had.
De behandelende artsen waar Mar geweest is, zijn nu niet echt groentjes in het vak die via het prutsen aan CCSVI-ers hogerop in de pikorde zouden willen komen of zich er maar met een Jantje van Leiden vanaf maken, dus enig vertrouwen in hun medische afwegingen kan geen kwaad, denk ik.
Je zou moeten weten dat de scan-resultaten een indicatie zijn dat er iets aan de hand is in de afvoeraderen en dat het vaak pas duidelijk is wat er op welke plaats scheelt als de arts met het katheterdraadje en beeldvormapparatuur aan de slag gaat. Hoeveel verslagen en interviews kennen we niet waar in staat dat een op een scan waargenomen belemmering een teken blijkt te zijn van een belemmering ergens anders? Hoe nadrukkelijk zeggen o.a. Salvi en Zamboni niet dat bijvoorbeeld schijnbaar kleine belemmeringen in de azygos giga gevolgen kunnen hebben voor de verder naar boven gelegen afvoeraderen? Dus dat die schijnbaar kleine belemmeringen opgelost moeten worden. Hoe hard hameren zij er niet op dat de artsen beter moeten leren die azygos-beelden te interpreteren? Hoe vaak zeggen de artsen niet dat wat zij hoog in de afvoeraderen zagen op een scan, verholpen wordt door lager in die aderen een belemmering op te ruimen?
Een aantal behandelend artsen voor CCSVI werkt in een privé-kliniek in Duitsland wat als voordeel voor de patiënt oplevert dat zij onder streng toezicht staan van de medische commissies en inspecties van de kliniek zelf en ook natuurlijk van overheidswege waarbij veiligheid heel hoog op het prioriteitenlijstje staat. Dat kan tevens het nadeel zijn, omdat in algemene ziekenhuizen men wat ruimer de grenzen op kan zoeken! Wat je hier op het forum leest, is met alle respect alleen de mening van een paar enthousiaste schrijvers. Je kunt er wat aan hebben
naast de objectieve gegevens over diagnose- en behandelcentra als je een keuze wilt maken of ervaringen wilt delen.
Je teleurstelling en boosheid spelen (even) de boventoon, denk ik. Er zijn een stuk of 5-6 mensen die hier rapporteren over hun behandeling door dr. Beelen, waarvan er 2 weinig op het forum schrijven. Als je op grond van die 3-4 rapportages de conclusie trekt dat dr. Beelen dé man is dan denk ik dat je niet helemaal objectief bent
Ongeacht of dr. Beelen nu wel of niet dé man zou zijn, hoor!
Het is al vaker gezegd: dit forum is geen Kassa- of Radar-achtig consumentenplatform. In eerste instantie moet de patiënt zich wenden tot de behandelaars/bemiddelingsbedrijven en als dat niet tot tevredenheid leidt, neem dan contact op met CCSVI.nl bijv. voor dat er dingen op een forum gezet worden waar kliniek en dus andere patiënten schade van zouden kunnen ondervinden.
Mar (en Sas natuurlijk ook), heel veel verbeteringen en succes met het traject toegewenst.