Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 05 jun 2020, 21:47

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 17 sep 2010, 15:03 
:P :P :P


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 17 sep 2010, 16:26 
Offline

Geregistreerd: do 18 maart 2010, 22:54
Berichten: 27
Woonplaats: Op de grens van Salland en Twente
Wat fijn Mar dat het zo goed gaat, hopen dat het doorzet soms heeft het even wat tijd nodig.
succes verder met de vooruitgang, Jannet ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 11:20 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
Hallo allen,

Ik zal me even voorstellen; ik ben de partner van Mar.

Zoals Mar al stelde, ze ging om links de vernauwing te laten verhelpen maar werd rechts geholpen aan haar kleppen. Dat laatste had, zo zeiden ze bij de diagnosestelling, geen prioriteit.

We baalden er behoorlijk van, de klachten zitten rechts van het lijf dus een vernauwing links leek logisch. Maar, op de operatietafel pas (!), bleek de vernauwing té lang en té hoog om iets aan te doen.

Voor mij voelt dat ongeveer zo, je gaat naar de mondhygieniste en die zegt; "Links een rotte kies en rechts tandsteen". Advies is; "Eerst die rotte kies er uit en dan kan later mogelijk ook nog het tandsteen verwijderd worden".
Maar op het moment dat je bij de tandarts in de stoel ligt zegt deze; "Aan die rotte kies kan ik niets doen, die heeft te diepe wortels. Maar dat tandsteen haal ik wel weg MAAR je moet gewoon de volle mep betalen. :evil:

Natuurlijk ben ik ook blij met de kleine verbeteringen maar voel me ook een beetje genept. Is dit verhaal herkenbaar voor anderen?

Mar heeft nu een mail naar dr. Beelen gestuurd. Die is volgens meerder forum-gangers tenslotte dé arts op dit gebied. Hoe lang duurde het bij jullie voordat hij reageerde?

Groetjes Sas


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 13:03 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nou, Beelen is niet de arts op dit gebied, maar 1 van de artsen.

Maar het is zeker goed om een 2e opinie te vragen, de diagnose is zeker niet altijd 100%.

Het kan zijn dat Beelen de hoge vernauwing wel dottert, dat is een afweging van risico's, een aantal artsen neemt geen hoge risico's.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 13:45 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Ik mailde dr.Beelen en kreeg binnen een half uur !?
een antwoord terug. Geweldig. Maar ik ben wel al een
client van hem.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 23:00 
Offline

Geregistreerd: wo 22 sep 2010, 21:14
Berichten: 4
hallo iedereen,mijn ervaring met mailen naar dr.Beelen is er een van teleurstelling.
Op 13-09 gemaild en tot op heden nog geen reactie mogen ontvangen.
Ik heb inmiddels een afspraak met privatescan op 29-10 om een diagnose te stellen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 08:25 
Tip: mail niet naar hem zelf, maar naar de secretaressen; die zitten hem daarna wel achter de vodden! :mrgreen:

secretariaat.cv(ad)olvz-aalst.be


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 09:37 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
Dankjewel Joge, de mail wordt vandaag nog verzonden!!

Groetjes Sas :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 10:53 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Sas schreef:
Hallo allen,

Ik zal me even voorstellen; ik ben de partner van Mar.

Zoals Mar al stelde, ze ging om links de vernauwing te laten verhelpen maar werd rechts geholpen aan haar kleppen. Dat laatste had, zo zeiden ze bij de diagnosestelling, geen prioriteit.

We baalden er behoorlijk van, de klachten zitten rechts van het lijf dus een vernauwing links leek logisch. Maar, op de operatietafel pas (!), bleek de vernauwing té lang en té hoog om iets aan te doen.

Voor mij voelt dat ongeveer zo, je gaat naar de mondhygieniste en die zegt; "Links een rotte kies en rechts tandsteen". Advies is; "Eerst die rotte kies er uit en dan kan later mogelijk ook nog het tandsteen verwijderd worden".
Maar op het moment dat je bij de tandarts in de stoel ligt zegt deze; "Aan die rotte kies kan ik niets doen, die heeft te diepe wortels. Maar dat tandsteen haal ik wel weg MAAR je moet gewoon de volle mep betalen. :evil:

Natuurlijk ben ik ook blij met de kleine verbeteringen maar voel me ook een beetje genept. Is dit verhaal herkenbaar voor anderen?

Mar heeft nu een mail naar dr. Beelen gestuurd. Die is volgens meerder forum-gangers tenslotte dé arts op dit gebied. Hoe lang duurde het bij jullie voordat hij reageerde?

Groetjes Sas


Sas, een conclusie is snel getrokken, maar of een snelle conclusie ook een goede is en of het dan ook nog de enige juiste is, is een andere kwestie. ;)

Heb je dit http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Rapportage.aspx en dit http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Diag ... eling.aspx gelezen? Misschien helpt dat een beetje om je gedachten te ordenen. Je vergelijking met de mondhygiëniste/tandarts gaat niet op: tandheel/schoonmaakkunde is een tamelijk uitgekauwd onderwerp, CCSVI-diagnose en -behandeling staat in de kinderschoenen en is van een iets ander kaliber dan het behandelen van mondhygiënische/tandheelkundige problemen (al komen daar vast situaties voor die verrassend en gevaarlijk zijn, over het algemeen weet men van tevoren wel wat te verwachten en wat te doen en lig je alleen met je mond open en niet met een katheterdraad door je aderen om in relatief onbekende gebieden gedotterd te worden).

CCSVI-artsen zijn al behandelend aan een ontdekkingstocht bezig naar alles wat met CCSVI te maken heeft. Sommigen zijn daar keigoed in, anderen gewoon goed en er zijn er ook vast wel te vinden die alleen maar een voldoende of zelfs minder scoren. Patiënten-pioniers moeten er rekening mee houden dat er nog heel veel ontdekt en verbeterd moet worden aan CCSVI-diagnose en -behandeling bij hun overwegingen zich op dit moment wel of niet te laten testen en/of behandelen. Mensen die geen tijd hebben om te wachten vanwege de ernst van hun MS kopen (ook nog letterlijk meestal, omdat de verzekering nog zeker niet altijd vergoedt) in ieder geval tijd als zij zich nu laten dotteren. In een later stadium kan het dan goed zijn dat zij nog eens een aanvullende behandeling moeten ondergaan. Ja, het is heel erg dat men naar het buitenland moet en dat er zulke kosten aan verbonden zijn. Dat is oneerlijk, ja. CCSVI.nl (o.a.) loopt zich de benen uit het lijf voor de patiënten, maar helaas lukt het niet om alles van de ene op de andere dag geregeld te krijgen dus moeten de patiënten moed houden en geduld hebben, zoals prof. dr. Zamboni ook aanhaalde in het interview wat CCSVI.nl met hem had.

De behandelende artsen waar Mar geweest is, zijn nu niet echt groentjes in het vak die via het prutsen aan CCSVI-ers hogerop in de pikorde zouden willen komen of zich er maar met een Jantje van Leiden vanaf maken, dus enig vertrouwen in hun medische afwegingen kan geen kwaad, denk ik. 8-) Je zou moeten weten dat de scan-resultaten een indicatie zijn dat er iets aan de hand is in de afvoeraderen en dat het vaak pas duidelijk is wat er op welke plaats scheelt als de arts met het katheterdraadje en beeldvormapparatuur aan de slag gaat. Hoeveel verslagen en interviews kennen we niet waar in staat dat een op een scan waargenomen belemmering een teken blijkt te zijn van een belemmering ergens anders? Hoe nadrukkelijk zeggen o.a. Salvi en Zamboni niet dat bijvoorbeeld schijnbaar kleine belemmeringen in de azygos giga gevolgen kunnen hebben voor de verder naar boven gelegen afvoeraderen? Dus dat die schijnbaar kleine belemmeringen opgelost moeten worden. Hoe hard hameren zij er niet op dat de artsen beter moeten leren die azygos-beelden te interpreteren? Hoe vaak zeggen de artsen niet dat wat zij hoog in de afvoeraderen zagen op een scan, verholpen wordt door lager in die aderen een belemmering op te ruimen?

Een aantal behandelend artsen voor CCSVI werkt in een privé-kliniek in Duitsland wat als voordeel voor de patiënt oplevert dat zij onder streng toezicht staan van de medische commissies en inspecties van de kliniek zelf en ook natuurlijk van overheidswege waarbij veiligheid heel hoog op het prioriteitenlijstje staat. Dat kan tevens het nadeel zijn, omdat in algemene ziekenhuizen men wat ruimer de grenzen op kan zoeken! Wat je hier op het forum leest, is met alle respect alleen de mening van een paar enthousiaste schrijvers. Je kunt er wat aan hebben naast de objectieve gegevens over diagnose- en behandelcentra als je een keuze wilt maken of ervaringen wilt delen.

Je teleurstelling en boosheid spelen (even) de boventoon, denk ik. Er zijn een stuk of 5-6 mensen die hier rapporteren over hun behandeling door dr. Beelen, waarvan er 2 weinig op het forum schrijven. Als je op grond van die 3-4 rapportages de conclusie trekt dat dr. Beelen dé man is dan denk ik dat je niet helemaal objectief bent ;) Ongeacht of dr. Beelen nu wel of niet dé man zou zijn, hoor!

Het is al vaker gezegd: dit forum is geen Kassa- of Radar-achtig consumentenplatform. In eerste instantie moet de patiënt zich wenden tot de behandelaars/bemiddelingsbedrijven en als dat niet tot tevredenheid leidt, neem dan contact op met CCSVI.nl bijv. voor dat er dingen op een forum gezet worden waar kliniek en dus andere patiënten schade van zouden kunnen ondervinden.

Mar (en Sas natuurlijk ook), heel veel verbeteringen en succes met het traject toegewenst.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 14:47 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
Citaat:
Het is al vaker gezegd: dit forum is geen Kassa- of Radar-achtig consumentenplatform. In eerste instantie moet de patiënt zich wenden tot de behandelaars/bemiddelingsbedrijven en als dat niet tot tevredenheid leidt, neem dan contact op met CCSVI.nl bijv. voor dat er dingen op een forum gezet worden waar kliniek en dus andere patiënten schade van zouden kunnen ondervinden.


Het is in het geheel niet mijn bedoeling om de betrokken behandelaars schade toe te brengen, of in een kwaad daglicht te stellen. Lees mijn bericht meer als 'teleurstelling'. Natuurlijk zijn er geen garanties af te geven op zaken die het menselijk lichaam aan gaan. Maar het is wel balen als het niet gaat zoals verwacht. Ze zeiden bij de diagnose stelling dat dit een 'school-voorbeeld' van vernauwing was. Natuurlijk afgaande op de gegevens die verkregen waren vanuit aanwezige apparatuur.

En of de ene behandelaar beter is dan de andere... dat weet ik ook niet. Daar zijn geen klinkklare rapporten over. Het zijn mensen die op dit forum reageren, geen meetbare gegevens. Maar een second opinion kan toch geen kwaad? Even de pijlen richten op een andere arts? Mogelijk zegt die hetzelfde.

Citaat:
De behandelende artsen waar Mar geweest is, zijn nu niet echt groentjes in het vak die via het prutsen aan CCSVI-ers hogerop in de pikorde zouden willen komen of zich er maar met een Jantje van Leiden vanaf maken, dus enig vertrouwen in hun medische afwegingen kan geen kwaad, denk ik.


En ik zou me graag willen distingeren van de bovenstaande gebruikte terminologieën. Dit heb ik niet gezegd, laat staan bedoeld.

Tot zover.

Vriendelijke groet, Sas


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling