Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hi allen,

Gisteren heb ik een afspraak kunnen maken voor een MRI scan volgens het Dr. Haacke protocol in Frankfurt!!

Via Ana van het Duitse forum kreeg ik de volgende adresgegevens getipt. Ik heb gemaild met Dr. Vogl, en BINNEN EEN HALF UUR kreeg ik antwoord en binnen een uur was de hele afspraak geregeld! Ik ga dinsdag 26/1. Kosten zijn €800-1000, ik ben de exacte kosten nog aan het uitzoeken.

Ik heb het aan mijn neuroloog gemeld en die respecteert mijn beslissing. Indien ik inderdaad de diagnose CCSVI krijg en als ik dan wil behandelen, dan wil hij mij met een vaatchirurg van de VU in contact brengen. Die moet dan gaan beoordelen of hij/zij mij inderdaad wil/kan behandelen. Maar dat is vooruitlopen op de gebeurtenissen, eerst maar eens naar Frankfurt over 1,5 week. Spannend!

Dit zijn de gegevens die ik van Ana kreeg:

The Jena university finished its study by now as it was only a small study concerning 10 people. But there is some hope that there'll be another study in the nearer future. In any case the contact is Prof. Reichenbach and his mail is Juergen Reichenbach <Juergen.Reichenbach@med.uni-jena.de> .

The Frankfurt university has started the tests by now.

They are doing both tests, the doppler ultrasound and the mri.

1) The doppler scan is done by the angio department and if you have a recipe of your doctor/GP it is covered totally by the public German health insurance so I guess it must be similar for Dutch people.

Here is the contact:

Universitätsklinik Frankfurt
Abt. Gefäßchirurgie
Dr. Meyn
Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt

Tel : 069-6301 1
gefaesschirurgie@kgu.de


2) The mri is done by the radiology department. Unfortunately the responsible professor (Prof. Vogl) has no contract with the public health insurance here you need either an approval of the public insurance before the scan or a private insurance or you must pay it by your own which would be around 800-1000 Euros. They scan the jugulars and the upper part of the vena azygos and use Prof. Haacke's protocol.

Here is the contact:

Universitätsklinik Frankfurt
Institut für Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie
Prof. Vogl
Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt

Tel : 069-6301 7277
t.vogl@em.uni-frankfurt.de

Ongelooflijk
Maar wat spannend, en kijk nu al uit naar het resultaat.

Astrid

Da's het betere speurwerk Inge!
Ben benieuwd hoe de NLse verzekeraars hier mee omgaan... niet zozeer naar de scans, dat wordt weer een overduidelijk geval van ccsvi

Die verzekering, dat is nog een dingetje waar ik aan moet werken.
Wilde met Meneer Aarts overleggen, maar die heeft natuurlijk wel wat anders aan zijn hoofd 1 dag voor hij afreist naar Polen.

Komt nog. Hou jullie op de hoogte!

Je bent goed bezig!!! Ondanks dat het aan het dooien is wordt de sneeuwbal steeds groter!

Succes

Over de verzekering;

Mr Aarts heeft een brief gestuurd waarin hij stelt dat er een veneuze insufficientie is vastgesteld en dat de behandeling er van eem reguliere behandeling is.
Ik heb zijn brief, natuurlijk is een belangrijk verschil tussen hun situatie en die van mij (ons) dat de scan/diagnose al gesteld was en het verzoek om vergoeding zich richtte op de operatie. Ik weet niet of de initiele scan nu wel of niet binnen de vergoeding valt.

Dusss...kom je in aanmerking voor vergoeding als de diagnose gesteld, wordt het geheel vergoed, wordt de scan vergoed?????

Ik heb nog geen antwoord van de zorgverzekering, dus ik weet het niet.

Robert

We gaan het zien. Ik ga er in eerste instantie van uit dat ik de scan gewoon zelf moet betalen.
Die investering wil (en kan ik gelukkig) wel doen.

Daarna ga ik wel een robbertje (;-)) vechten met de verzekering. Dan is die brief erg welkom als vertrekpunt Robbie!

Uiteraard Inge,

Ik wil het ff met Mr Aarts over hebben, maar als zijn brief en (ik hoop het zo) mijn brief goedgekeurd worden wil die brieven hier op CCSVI plaatsen.

Robert

Gefeliciteerd Inge!
Je moet de verzekering om toestemming vragen en je moet een verwijzing van huisarts of neurloog hebben. In de brief naar de verzekering moet je zeggen dat je een MRI-onderzoek (MRV) naar je vaten wil laten doen omdat je aanwijzingen hebt dat het daarmee niet helemaal goed zit. Vermijd het noemen van MS, want ik het kader van onderzoek naar MS wordt geen vaat-onderzoek gedaan, dat is m.a.w. niet regulier. Geef tevens aan dat je in dit in Duitsland wil laten doen omdat met deze vorm van MRV geen ervaring is.

Zoiets dus,

Erwin

Dat zijn nog eens positieve berichten Inge!
Echt hartstikke goed voor/van je...