Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Esme, we hebben het hier toch over het mogelijke effect voor onze gezondheidszorg ivm met het officieel verklaren van ccsvi als aandoening/ziekte??
Ik denk dat dat wel iets is voor een kamerlid.

Het VU en mogelijke onderzoeken kan een kamerlid weinig mee, hoogstens een vraag stellen of er iets bekend is over CCSVI. Waarop iedereen met vraagtekens in de ogen achterblijft.

Dus inderdaad secuur omgaan met het stellen van vragen, de vraag moet mijn inziens meer een 'controle' vraag zijn. Dus in de wet staat dat ziektes behandeld moeten worden; dit is een ziekte, wordt dit ook behandeld? In die geest....

Robert

Precies, Robert, zo heb ik het ook gebracht bij "mijn" volksvertegenwoordiger(s) en anderen. Ik ben aan het bellen en mailen geweest (mailen levert helemaal weinig op, zeg. Krijg je alleen maar standaard afhoudende antwoorden als je die al krijgt) naar instanties die wat zouden kunnen of moeten weten. Daar moet ik nog mee verder, want het kastje en de muur en zo en nog niet een éénduidend verhaal. Sorry, dat het voorbeeld van die onderzoeken verwarring gaf.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Toch ben ik het wel met Esme eens dat we wellicht wat gestructureerder te werk moeten gaan, omdat je maar weinig kans hebt op een goed contact. Dan moet je wel beslagen ten ijs komen en op de juiste knoppen drukken.

Vandaar mijn vraag: ik wil eerst weten hoe het juridisch zit, en dan tactiek bepalen.
Als we nu kamerleden gaan vragen hoe het eigenlijk zit, dan is dat mijns inziens verspilde moeite. Als we dan echt met een vraag komen waar ze actie op moeten nemen, dan hebben we ons contactmomentje al verbruikt, ben ik bang...

Begrijp me goed, ik denk dat we het allemaal met elkaar eens zijn over het doel van die vragen. Maar misschien niet allemaal over de weg daar naar toe.

Ik ga eens verder speuren.

toedeloe!

Inge

Ik denk dat je alleen een voet aan de grond krijgt bij de overheid (lees: volksvertegenwoordiging) met het argument van de hoge ziektekosten tgv MS (behandelingen, medicijnen, arbeidsongeschikte mensen, etc.), die een aanslag plegen op de overheidsgelden.

Met een CCSVI-behandeling (of het onderzoek ernaar faciliteren) is de kans erg groot dat deze kosten drastisch verminderd worden.

Verder het argument dat het ongeveer om 16.000 direct betrokkenen gaat en het dus om vele miljoenen gaat per jaar (elke 1000 euro in 1 MS patient per jaar loopt de teller dus met 16 miljoen op). Dat spreekt de gemiddelde politicus toch ook zeer aan.

Het argument van verspilde overheidsgelden bij instituten die niet nader onderzoek willen doen, heeft m.i. geen kans van slagen bij de politiek: die instituten (bv. VU-A'dam) zijn autonoom in het beslissen waar zij hun aandacht op willen vestigen; hoogstens worden zij gestuurd door maatschapplijke geluiden en niet door politici.

Om dat te bereiken zal je m.i. de media te hulp moeten vragen. Zij kunnen een sneeuwbaleffect teweeg brengen, die wij nooit via onze forums aan het rollen kunnen brengen. Op de MS-forums praten wij tegen elkaar en niet tegen de mensen/beslissers die wij willen bereiken.

Bij de media kan je ook nog het emotionele argument toevoegen: een leven in een rolstoel (voor een aantal), ongewisse toekomst voor de patient zelf en zijn/haar omgeving.

Tevens kan de media het argument gebruiken dat de medische wereld in NL de nieuwste ontwikkelingen niet volgt, behalve het schamele onderzoek door de VU omgeven door radiostilte. Zij kunnen het bestaansrecht van de MS-onderzoek-instellingen aan de kaak stellen omdat zij in vrijwel alle talen over de nieuwe CCSVI-ontwikkelingen zwijgen en dat is merkwaardig voor die instellingen die beweren de nieuwe ontwikkelingen op de voet te volgen, internationaal bezig te zijn, etc, etc.
Kortom, hebben ze wel het beste voor de MS-patienten voor?

In Canada verschijnen nu, na de uitzending van W5 aldaar, nu diverse artikelen in de kranten. Ik lees bij ons (in NL) vrijwel geen enkel artikel erover (1 x Metro, 1 x nu.nl en 1 x Telegraaf).

Daarom ben ik zeer benieuwd wat het item op EenVandaag gaat doen. Ik heb het NRC en BNR (Business News Radio) van CCSVI op de hoogte gebracht met het idee dat, in ieder geval het NRC, die gehoord worden door beslissend Nederland. Reactie: 0,0, nada, noppes, niks. Erg teleurstellend dus.

Ik ben ervan bewust dat ik hier geen concrete zaken aan de orde stel die we eventueel kunnen doen op dit gebied. Het is meer voor mij een stukje om, wat Inge zegt, eerst de gedachten te bepalen alvorens we tot een kansrijke actie overgaan.

Kortom, wat is jullie reactie?

Willem

Willem, we proberen hier al enige tijd de neuzen dezelfde kant op te krijgen waarbij met vereende krachten en uit naam van stichting i/o verondersteld wordt (iets) meer invloed te kunnen uitoefenen in vergelijking met solo-acties uit naam van 1 patiënt.

Ik lees dat je het NRC al hebt benaderd, kun je aangeven wanneer, hoe en namens wie?
Is toch nuttig te weten welke deuren al eens zijn dicht geslagen...

Ola!

Nova, NRC, Volkskrant heb ik ook al eens benaderd. Geen reactie ( behalve Nova, die had het te druk). 1vandaag heeft zelf gezocht naar reacties. Stuk wordt steeds concreter, maar hangt nu even stil vanwege zoeken naar hoor en wederhoor.
Komt goed.

Wat ik steeds wil benadrukken is dat je goed moet nadenken over de boodschap die je over wil brengen: wat willen we benadrukken. Vandaar mijn vraag over de juridische kant van de erkenning. Pas als je weet hoe dat zit, weet je wat je kan vragen en aan wie.

Ik ben nog zoekende.

Inge

Hi TvG,

ik heb het begin januari op eigen titel naar hun gestuurd. Ik heb er melding van gemaakt op MSWeb:
BNR: http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... post662086

en van die naar het NRC:

http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... post662180

Ik heb het toen gedaan in de uforie over Yvonne & berichtgeving in de Metro. Hopende dat ook deze media het zouden oppakken, maar blijkbaar vonden ze het toch niet interessant.

Het zou misschien handig zijn om te achterhalen waarom W5 toendertijd een reportage heeft gemaakt van Zamboni. Wat heeft hun doen besluiten om die reportage te maken/uit te zenden?

Volgens mij omdat de dichtheid van ms patiënten in Canada iets hoger ligt dan in NL ( 1 op 500 vs 1 op 1000 geloof ik ) dus de maatschappelijke kosten zijn daar ook hoger.

En omdat Cheer/Joan Beal een heel goede lobby heeft gedaan.

Dan zouden we Cheer/Joan moeten vragen hoe zij het hebben aangepakt. Cheer is bijzonder aktief, die wil ons vast daarbij graag helpen.

Zal ik een concept opstellen? Die stuur ik dan via prive-mail naar Inge. Dan kunnen we die mail aan TvG voorleggen, Alphons en wie ik nog meer vergeten ben.

In Canada is de MS-dichtheid 1 : 750 - 800. In Schotland is het 1 : 500. Dit voor de statistici onder ons. Nu heb je waarheden, leugens en statistieken.

Willem

Volgens mij gaat de Inspectie gezondheidszorg erover welke aandoening wel en niet een ziekte is. In samenwerking met d eMinister. Ik heb hier al eerder een brief gepost, waarin wortd genoemd dat de hoofdinspecteur van de Inspectie gezondheidszorg de eerste AIDS medicijnen langs/door het woud-met-regels heeft getrokken in versneld tempo omdat het zoveel toevoegde aan de behandeling van AIDS.

Dus dat zal begin jaren 80 zijn geweest.Nu is het bijna 30 jaar later en is voor t eerst sinds...30 jaar dat er een soortgelijke doorbraak is. geen wonder dat niemand weet hoe de regeltjes inelkaar zitten.

Het probleem is dat er maar 1 x een verzoek neergelegd kan worden...en als dit afketst...dan moet je het via de rechter spelen en zit je jaren in een juridische procedure misschien. dus het lijkt em verstandiger de jusite persoon te vindne en te vragen of die zich erin wil 'verdiepen'. dan hebje altijd nog de mogelijkhei dopen om er een officieel verzoek van te maken. Verder Historisch spitwerk..of te zien he t destijds met AIDS medicatie is gedaan...?

Volgens mij zal een verzoek van ons, aan een tweedekamer lid, via de Minister van volksgezondheid uiteindelijk bij de Inspectie gezondheidszorg terecht komen.
Ik ga nu even zoeken op hun site; http://www.igz.nl/

- Zorgverleners en instellingen behoren verantwoorde en veilige zorg te leveren. De ‘Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg’ en de 'Kwaliteitswet zorginstellingen' vormen hiervoor de wettelijke basis.


Voorbehouden handelingen
Iedereen mag in principe geneeskundig handelen, maar de wet - de zogeheten Wet BIG - noemt wel een aantal voorbehouden handelingen. Dit zijn handelingen die alleen mogen worden verricht door daartoe bevoegde behandelaars; het gaat dan om bijvoorbeeld chirurgische ingrepen, injecties, narcoses en puncties. Dit om te voorkomen dat door ondeskundig handelen onaanvaardbare risico’s voor de patiënt ontstaan.

De inspectie heeft zelf geen instrumenten om de praktijken van alternatieve behandelaars die niet BIG-geregistreerd zijn te stoppen.

Dus WEL BIG geregistreerde mensen kunnen de IGZ aan hun broek krijgen als ze te ver buiten de 'voorbehouden handelingen' opereren...(letterlijk)
2.Welke geneeskundige handelingen zijn voorbehouden?
De wet onderscheidt 13 voorbehouden handelingen:

heelkundige handelingen (verstoren van de samenhang der lichaamsweefsels)

verloskundige handelingen

endoscopieën

catheterisaties

injecties

puncties

onder narcose brengen

handelingen waarbij radioactieve stoffen of ioniserende stralen worden gebruikt

electieve cardioversie

defibrillatie

electroconvulsieve therapie

steenvergruizing

handelingen met menselijke geslachtscellen en embryo’s voor kunstmatige zwangerschap.


Uitleg op http://www.minvws.nl/dossiers/wet-big/v ... efault.asp


8.Wat is het onderscheid tussen deskundigheid en bekwaamheid?
Kort gezegd duidt deskundigheid op de juiste opleiding en de erkende titel. Bekwaamheid duidt op de praktische ervaring om een handeling naar behoren uit te voeren. Deskundigheid is aan regels gebonden, bekwaamheid wordt overgelaten aan de beoordeling van de zorgverlener zelf. Onbekwaam is onbevoegd volgens de wet BIG. Dat houdt in dat een vaatchirurg, die zich niet CCSVI laat bijscholen strafbaar is als hij CCSVI behandelingen gaat uitvoeren. Vooral, misschien niet een suitsluitend als er een slecht resultaat voor de patient uit komt. In elk geval kan iemandals arts worden geroyeerd.


Ik denk dat er hierdoor een hele groot verschiligt tussen diagnose en behandeling voor Nederland. Met de logische consequentie..waarom als arts/ziekenhuiseen diagnose stellen als je niet kan/mag/wil behandelen ?
Hiermee misschien ook de verklaring waarom t in t oostblok allemaal wat sneller kan als hier.

_________________
CCSVI? ken ik nie