Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 13 apr 2026, 19:10

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 14:07 
Inge67 schreef:
Hi.

Net even alle sites van MS gecheckt in NL: MSVN, MSR, MSweb homepage.

Nergens een melding van de Buffalo-resultaten!

En wat zullen we doen? Mailtje eraan wagen?


Lijkt me een goed plan, Inge. Hoe meer bekendheid hoe beter. Het lijkt me dat in dat mailtje minimaal de link naar de EenVandaag-uitzending moet hangen.

Ik heb vanmiddag helaas geen tijd, maar zal vanavond zal ik de buitenlandse sites doorspitten voor zover ik die kan vinden.

Willem


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 14:12 
Ik ga later ook checken moet nu ook weg!Denk dat ik maar een topic ga maken met zoveel mogelijk links naar buitenlandse MS sites dan kunnen we het makkelijker checken.
T is te gek voor woorden dat we moeten bidden en smeken om aub melding te maken van CCSVI.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 14:48 
Ik ben vooral benieuwd of die buitenlandse MS sites (van patienten verenigingen etc) wel melding er van maken.

Fantastisch als jullie dat willen checken.

Inderdaad handig een topic met alle links (of gewoon op de Homepage toch Alphons?)
Wil iemand ook een mailtje dichten?
Of gewoon de vertaling van het Persbericht sturen en vragen of dit wellicht interessant is om te melden?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 15:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Inge,

Nog ff wachten tot na het weekeinde zou ik zeggen. Als die organisaties wat gaan melden willen ze het wel eesr goed analyseren denk ik. Zij zitten nog nog niet in de positive mood :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 15:37 
Op het gevaar af om als ENG te worden uitgemaakt :D denk ik dat het komt omdat de pharmacy aan de draadjes trekken bij die MS-verenigingen en MS-web...

(ik heb het over draadjes maar bedoel natuurlijk touwtjes) ;-)


Laatst bijgewerkt door Gast op do 11 feb 2010, 15:51, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 15:42 
Offline

Geregistreerd: za 09 jan 2010, 00:19
Berichten: 74
Cocoontje schreef:
Op het gevaar af om als ENG te worden uitgemaakt :D denk ik dat het komt omdat de pharmacy aan de draadjes trekken bij die MS-verenigingen en MS-web...

:lol: :lol: :lol: (dat slaat natuurlijk op het eerste deel van je zin)

Ik denk trouwens dat je gelijk hebt.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 15:45 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Ik ga even terug naar de discussie over CIS/CDMS - ik lees dit op Facebook:

Citaat:
not all CIS patients will covert to CDMS (22%, Cohen & Ruddick 2007), I think that the true CDMS CCSVI results are skewed significantly by lumping the 2 groups
.

Heb de betreffende studie nog niet kunnen vinden maar als dat waar is dan zou 'slechts'22% van de CIS personen uiteindelijk MS ontwikkelen. verder nog een studie gevonden waaruit blijkt dat bij 90% van de mensen die CDMS ontwikkelen vanuit CIS er bij de ontdekking van CIS al afwijkingen waren te zien op de MRI.

Citaat:
However, the question remains how to predict that a patient with CIS will develop CDMS? Several prospective studies addressed this issue using MRI as a surrogate marker in patients with CIS who already showed evidence of occult disease dissemination by the presence of asymptomatic white-matter lesions.[37-42] The majority of these patients will go on to develop CDMS. In the Optic Neuritis Treatment Trial (ONTT) the number of brain lesions present in patients with monosymptomatic optic neuritis was a strong predictor of the likelihood for developing CDMS (Class I evidence).[43] A recently published 14-year prospective study on the use of MRI to predict the risk of developing MS in patients with CIS revealed that almost 90% of patients with abnormal baseline MRI developed CDMS during the follow-up period.[4] Interestingly, the conversion rates to definite MS did not depend on the number of lesions present on brain MRI at baseline.

Thus, multiple demyelinating lesions as seen on MRI at the time of CIS support the contention that the clinical presentation does not reflect the first pathological manifestation. Prospective MRI studies have shown[44]:


•Lesional dissemination on brain MRI in a patient with CIS strongly predicts future conversion to CDMS (Class I).[4,34,35]
•Gadolinium-enhanced lesions at baseline strongly predicts future conversion to CDMS (Class I).[45]
•The application of the new McDonald criteria more than doubles the rate of the diagnosis of MS within a year of presentation with a CIS (Class I).[41]
•In patients with a classical syndrome of inflammatory demyelination and an abnormal baseline MRI, the possibility of an alternative diagnosis is negligible (Class I).[4,34,35


http://www.medscape.com/viewarticle/459967_3


Laatst bijgewerkt door eve op do 11 feb 2010, 16:03, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 15:59 
Alle MS- verenigingen vind je hier:
http://www.ms-network.com/intl/msnetwor ... ations.jsp

update: heb er nu 6 gehad maar geen nieuws over het Buffalo onderzoek, ben er gewoon een beetje misselijk van... en kap er ff mee

Degene die ik heb gehad zijn

The Multiple Sclerosis International Federation
http://www.msif.org/language_choice.html

The European MS Platform (EMSP)
http://www.ms-in-europe.org/news/

Austria
Multiple Sklerose Gesellschaft Wien
http://www.msgoe.at/

Australia
MS Australia
http://www.msaustralia.org.au/latestnews.asp

Belgium
Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques/Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga
http://www.ms-sep.be/

Canada
Multiple Sclerosis Society of Canada
http://www.mssociety.ca/en/default.htm
Their mission is to be a leader in finding a cure for Multiple Sclerosis and enabling people affected by MS to enhance their quality of life.

(vooral die laatste met dat zinnetje eronder maakte mij misselijk) :x


Laatst bijgewerkt door Gast op do 11 feb 2010, 17:23, in totaal 4 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 16:12 
Heb de Noorse site gehad, ook geen vermelding.
Scottisch: No
Aberdeen: No
Sverige: No
Zwiterland: Nein

Allemaal niets over CCSVI, wel op de forums.

Unites States: YES! op 2 sites voorpagina nieuws. :D
Dr. Burk concludes, "We need to let the science proceed as planned and to wish the researchers much success. MSAA will continue to provide balanced updates as the research work progresses."


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 11 feb 2010, 17:10 
Duitsland - Nee
Hongarije - Nee
Italie - Ja


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling