Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Lees niks over vergoeding door zorgverzekeraars. Zijn in het algemeen gek op geld als ze kunnen besparen op dure medicijnen voor MS-ers. Zijn ze al aan het onderzoeken?

Ik heb gebeld en als ik datum weet moet ik aanvraag doen met verwijzing van huisarts of neuroloog erbij. Dit moet bij buitenlandvergoedingen, en dan is het afwachten.

En ik heb gelezen dat het handig kan zijn niet te vemelden dat de ingreep is ivm MS, maar met inveneuze insufficientie.
Maar ongetwijfeld komen er meer ervaringen los de komende tijd, als er meer patienten af zullen reizen naar Polen.

Astrid

Twee weken geleden belde ik. Ik heb top-verzekering bij CZ... geen mogelijkheid, zelfs niet na mijn economische input en de rekensommetjes die ik de dame voorlegde.

Ik ga het hogerop zoeken.

Groet,

Bij mij hetzelfde: 'top' verzekerd, maar niet heus dus..

Ik kreeg dit (ongeveer), ze zijn overigens erg netjes en correct aan de telefoon, te horen:

We vergoeden alleen behandelingen die onder de Nederlandse Zorgwet vallen. En daar valt dit niet onder. Dus als u naar het buitenland gaat voor deze behandeling, vergoeden we dat ook niet.
Wel krijgt u 75% van het Nederlandse tarief vergoed voor een consult bij een buitenlandse arts of een onderzoek (niet behandeling!) in het buitenland.

U kunt uw buitenlandse arts een aanvraag laten indienen bij ons. Pas dan krijgt u schriftelijk onze reactie. Ik wijs het dus nu telefonisch niet af, maar geef u weinig kans.

Verder wist deze mevrouw (verpleegkundige) nog niet zoveel van CCSVI, en kreeg ik dit antwoord nadat ik na een uurtje (na wat ruggespraak daar). Ze vertelde mij toen (handig om te weten, maar ik wist dankzij deze site ondertussen ook wel iets ) dat dr. Z te F in I. een hypothese heeft die nog moet worden getoetst en dat er in het VuMC 20 mensen meedoen met een onderzoek en dat e.e.a. nog moet worden afgewacht.

Klonk niet als 'ja'.

Bij privatescan helpen ze bij de aanvraag , het betreft dan de behandeling. Je mag nog geen afwijzing hebben omdat je al een vergoeding voor ccsvi hebt aangevraagd.
Voor meer informatie kun je hun bellen.

Een onderzoek kan alleen de neuroloog aanvragen, niet de huisarts. Ook dan moeten ze niet ccsvi vermelden, maar mri/doppler aanvraag, met de vermelding dat dit momenteel niet in Nederland mogelijk is en dat je daarom verwijzing krijgt naar kliniek in buitenland. Het is het proberen in ieder geval waard.

Astrid

Ik heb keurig op tijd eena aanvraag bij de ziektekostenverzekering aangevraagd en dit ging ook om verzekerd te zijn bij evt complicaties bij de behandeling. half april alles verstuurd eind april nog een keer...gebeld omdat ik geen reactie kreeg...ze hadden niets ontvangen kreeg ik als antwoord nog een keer alles aangetekend verstuurd en kreeg 3 dagen later een afwijzing van mijn aanvraag! Weer gebeld en we zouden die zelfde week teruggebeld worden, niet gebeurt dus. Inmiddels alles geregeld met mijn huisarts voor evt complicaties en hij zou me overal mee helpen! Top huisarts! Weer contact gehad met de zorgverzekeraar en ze zouden ons mailen want ze hadden de stukken inmiddels teruggevonden. Tijdens de dotterbehandeling kregen we een mail dat de aanvraag in behandeling is. Ik denk niet dat er ook maar enige vergoeding gaat komen...afwachten maar...
Graziella

Beste Lotgenoten,

Onderstaande ontvangen van MScentrum Rotterdam.

Zoals we bespraken betreft het een experimentele behandeling waarvoor geen bewijs bestaat en verder onderzoek dient te worden afgewacht.
Wij kunnen hiervoor geen verwijzing geven.

Hierna gebeld met Trias en zij kunnen hierin niet bemiddelen.
Zij geven als advies een andere Neuroloog in te schakelen in een andere ziekenhuis.

Helaas hebben de meeste MS patienten geen energie/Pit om met dit soort zaken bezig te zijn , maar blijkbaar schijnen huisartsen,neurologen,zorgverzekeraars niet te begrijpen of willen niet snappen dat voor MS patienten dit een hele bureaucratische klus gaat worden wat heel veel enegie, tijd en stress kost.
Met andere worden iedereen is aan het opschuiven een heeft geen idee wat wij MS patienten doormaken.


Ik zit momenteel een beetje vast heeft iemand een idee of tip ?

Groeten

Kayat

Hoi Kayat,

Helaas heb ik zeker niet de gouden tip. Wel het geluk dat ik een meedenkende arts heb( zowel huisarts als neuroloog) Maar ik ben bang dat ook dit niet genoeg is.
De enige tip die ik momenteel heb, heb ik hierboven al neergezet. Bij privatescan hebben ze iemand die de aanvraag voor je verzorgt, dan zou je de meeste kans maken.

Je hebt natuurlijk helemaal gelijk dat dit geen eerlijk systeem is, maar er zal nog veel water door de rivieren stromen voor de gezondheidszorg zal veranderen en eerlijker zal worden. Zodat iedereen eigen keuzes kan maken.

Astrid