Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

TvG, ik uit probeerde uit te vissen bij Meertje of ze het over deze twee USA -gevallen had of dat ze nog ergens anders iets had gelezen over en derde geval.

Het verhaal over de twee USA-gevallen lijkt inderdaad nogal hardnekkig terug te komen en ik zou eerlijk gezegd ook niet weten hoe je dat voor eens en altijd uit kan bannen.

Waarschijnlijk moet elke keer als dit verhaal de kop op steekt door iemand een "ontzenuw-bericht" geplaatst worden tenzij er inderdaad een soort een samenvatting is waar jij het over hebt en waar dan door iemand naar verwezen kan worden.

Alstublieft!!! Doen! Niet misschien, maar plaatsen, want dat haalt weer vele misstanden uit het verhaal ccsvi...

Heel erg bedankt voor jullie antwoorden, ik ga er zeker surfen op die websites.

Om jullie en mij ook gerust te stellen was het niet door dr Zamboni waar 1 patient was overleden maar het gebeurde in het vliegtuig, dat klopt ja!
Het ging inderdaad alleen over deze 2 personen uit de USA!!

Pfff, gelukkig maar want ik had het niet breed toen ik het las, omdat ik waarschijnlijk ook 26 april wordt geholpen en best nerveus wordt van deze negatieve berichten.
Ik was erg postitief en wil dat ook graag blijven en ik wens ook iedereen sterkte toe de komende maanden die zelf ook zo bezig zijn met de nieuwe CCSVI methode.
Ik ben zo blij dat deze doorbraak er is en hoop dat iedereen er zo over denkt!

Nogmaals bedankt voor jullie berichtjes.

Ondanks dat het erop lijkt dat de risico's tot nu toe klein zijn, iedere behandeling brengt risico met zich mee. net als het slikken van medicijnen, zelfs het niets doen heeft ws risico.
Dat je achteruit gaat, meer invalide wordt, meer last hebt van vermoeidheid etc.

Dus het blijft voor iedereen afwegen van risico's. Voor mijzelf heb ik dit momenteel wel duidelijk, geen medicijnen, ( naar mijn idee teveel risico op bijwerking ten opzichte van de eventuele werking ) zo gezond mogelijk leven en zo snel mogelijk naar Polen voor scan en hopelijk behandeling.
Tot nu toe kies ik voor diegene met de meeste ervaring. Dus Dr.Simka. Bij Zamboni zelf was ook een optie geweest hoor, maar volgens mij is het gemakkelijk daar een plekje te veroveren.

Astrid

Het blijft een spannende, natuurlijk aan elke operatie (hoe klein ook) zitten risico's. Maar goed afwegen! Ikzelf gebruik TYSABRI en ook dat is met PML risico's elke keer weer een 'uitdaging'. (daar zijn er immers ook wel overlijdens te melden geweest)

zoals eerder geschreven:
Ondanks dat het erop lijkt dat de risico's tot nu toe klein zijn, iedere behandeling brengt risico met zich mee. net als het slikken van medicijnen, zelfs het niets doen heeft ws risico.

Zijn er meerdere Tysabrigebruikers? en wat te doen als je een liberation treatment gehad hebt? Doorgaan (voorlopig) met Tysabri of andersoortige medicijnen?
eerder:
Tot nu toe kies ik voor diegene met de meeste ervaring. Dus Dr.Simka. Bij Zamboni zelf was ook een optie geweest hoor, maar volgens mij is het gemakkelijk daar een plekje te veroveren.
Ik kies voor de 'grondlegger'- beter op de lijst bij de man die aan de basis stond, dacht ik zo ! Hoewel Simka en consorten vast deskundig genoeg zijn (en dichterbij/goedkoper??) Wie weet dat er binnen een paar maanden meer is!!
grt
Rob

Ik ben ook aan de Tysabri, voorlopig geen scan of behandeling (moet eerst sparen )
Zamboni heeft toch gezegt dat je gewoon doormoet gaan met de behandling die je nu krijgt???

Sowieso zit ik vreselijk te dubben of ik ueberhaupt wel door ga met de Ty, heb er geen goed gevoel meer over en ben als de dood voor PML.

Beste Madysy,

Ja velen zullen moeten sparen, zeker als die prijzen zover op gaan lopen.. Voordat de ziektekostenverzekeraars iets gaan dekken zijn we al snel een jaar (of wat) verder...dacht ik zo.
Overigens ben ik ook gestopt (een jaar terug) met Tysabri en prompt waren de rapen gaar. de ene na de andere functie viel uit. De MRI scan leerde dat in mijn hoofd flink wat ontstekingen/leasies zaten. Ik gebruikte het al twee jaar. Meteen, na drie-vier maanden pauze weer begonnen en de onstekingen waren in november verdwenen.
Helaas zijn wel een aantal problemen, zoals het lopen, een blijvende beschadiging. Dus ik zou goed overwegen of je moet stoppen... i.i.g. is PML risk nog steeds 1:1000 en in Nederland nog niet of nauwelijks voorgekomen!

kortom de hele Liberation Treatment actie moet een beetje vaart maken

sterkte, grt Rob