Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Wat ik het ergste vind is dat de minder bedeelden (en dat zijn er veel als MS'ers) nu deze behandeling ontzegd wordt.
Lang leve de marktwerking in de zorg , aan patiënten moet geld verdiend worden en dan het liefst zoveel mogelijk.
Gezondheid is te koop , ik word er misselijk van.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

dat ben ik helemaal met je eens

_________________
Groetjes Hellen

Op verschillende forums heb ik al een paar keer deze kreet voorbij zien komen:

"Een genezen patiënt, is een verloren cliënt."

Lekker is dat. Die artsen hebben gewoon ons lot in handen.

_________________
Groetjes Hellen

Ik kwam net mijn verzekerings gegevens tegen. Daar stond de prednison kuur op van 3 dagen Die had ik nodig na een terugval dit jaar. En ja dit koste ruim 3000,00 euro bij de Erasmus voor de verzekering.

En dan nog beweren dat de behandeling voor CCSVI duur is. Hoe durven ze dit dan nog te beweren. En zeker als je misschien die kuren niet meer zo vaak nodig mocht hebben daar je mogelijk minder of geen terugvallen meer heb.

Ik ben helemaal klaar met dit gedrag, ik ben er helemaal klaar mee.

Sterker nog .
even bij mijn plaatselijke ziekenhuis een cd 'tje ophalen omdat het VU graag de meest recente MRI scan wilde hebben op mijn verzoek om daar in behandeling te komen....word berekend als kort consult ..155,00 ...duur betaalde typgeiten daar zeg er kwam geen neuro aan te pas. Oh, ik word steeds bozer!!

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Dat is natuurlijk ook het probleem, wij hebben er vaak geen enkele weet van wat consulten en behandelingen kosten, of kijken er niet naar. Want het wordt vergoed.
Nu wij zelf voor de kosten staan verdiepen wij ons erin. Dan zien wij pas hoe scheef het allemaal zit.
En wordt er al snel geroepen dat Polen/Frankfurt/etc alleen aan ons " zielige patienten" verdienen, ze vergeten erbij te vertellen wat zijzelf de afgelopen jaren al aan ons verdient hebben.

Misschien moeten ze hier ook toe naar een soort pgb, dus voor MS wordt gemiddeld 30.000 per jaar uitgegeven ( geen idee wat dit werkelijk is hoor) en dan mag je zelf beslissen of je dit aan medicatie uit wilt geven, of aan orthomelucaire therapie of aan ccsvi behandeling.
Nu heb je gewoon geen enkele keus.
Zelfs voor rokers die willen stoppen heb je vergoedingen, voor te dikke mensen allerlei programma's, maar wij moeten het maar zelf betalen...en anders heb je pech gehad.

En het is een kleine groep artsen en de lobby van de farmaceutische industrie die dit voor ons beslissen.
Er wordt geld verdient aan zieke mensen en niet aan gezonde mensen...en dat is een ziek systeem.

Astrid

Hier bij t ziekenhuis het het ene kopie dossier ( het is je recht om deze gegeven sop te vragen) en dat was 4,50....

?! klagen helpt ...toch?

_________________
CCSVI? ken ik nie

Zullen we dit idee bij de zorgverzekeraars indienen?
een PGB per chronische ziekte?

Ben ik mooi goedkoop met me Swank dieet. Een paar potjes omega 3 visolie, KLAAR.

Ik vind het echt een top idee. Om te beginnen alle loze 'consulten' bij de neuro worden geschrapt.

Moet er alleen nog misschien een soort mechanisme worden ingebouwd tegen reclame die op zieken wordt gericht. En een soort no cure- no pay garantie ( als achteraf een methode bij niemand blijkt te werken, bijvoorbeeld als er misleidende reclame is gemaakt)

Patienten die jaarlijks kiezen welk onderzoek wordt gefinancieerd.

ik vind dit echt een goed idee ( Astrid for president !)

_________________
CCSVI? ken ik nie

Eigenlijk vind ik het vervelend dat iedereen zo vervelend doet over dr. Bob (van Oosten). Ik heb nog eens na zitten denken over zijn werkwijze.

Hij heeft 'gouden vingertjes' als het gaat om het diagnostiseren. Slechts met behulp van MRV weet hij bij 50% van de MS patiënten aan te tonen dat er sprake van vernauwingen is! Ik vind dat nog niet zo'n gekke prestatie! Er van uitgaande dat anderen daarvoor naast MRV ook doppler/duplex en CT nodig hebben is dat heel wat! In feite bevestigt hij daarmee dat er bij zijn patiënten echt wel wat aan de hand is.
Catheter-venografie zou bijvoorbeeld geheid aantonen dat ook bij bijna alle MenSen van het VUMC CCSVI aan de orde is.

Wel moet hij volgens mij de volgende keer op een andere manier zijn controle patiënten selecteren. Er van uitgaande dat CCSVI aangeboren en dus familiair bepaald, is het niet zo handig om familieleden te vergelijken met de MS patiënten. Dat vind je vanzelfsprekend ook een hoge prevalentie van CCSVI. Da's dan weer jammer.

Samengevat: ondanks de weeffoutjes in het onderzoek een hele prestatie. Volgende keer beter!