robbie schreef:
Is dit het onderzoek wat in Nieuwegein gedaan zou worden of is dit wat anders??
Lijkt mij wel een goede zet; er is gewoon nog te weinig ccsvi kennis bij het VU, gezien de andere, veel grotere onderzoeken, gaan ze nu geen potten breken....alleen maar geld verkwisten....
Robert
Nee, in Nieuwegein doen ze apart van het VUmc een onderzoek met behulp van Doppler of er een relatie is tussen MS en CCSVI (zie
http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Nieuwegein/ResultaatPilotStudie.aspx ).
In Tilburg doen ze ook zo'n onderzoek (
http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/ElisabethZiekenhuis/ ).
Als ze bij het VUmc het geplande onderzoek zouden gaan doen (zie onderaan
http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/vu/FAQ1.aspx dan zou er een derde zelfde onderzoek gedaan gaan worden, waarvan er 2 door MS Research gefinancierd zouden worden??
Voor de patiëntengroep is het zo eenvoudig: gebruik het geld wat beschikbaar is of kan komen, de kennis en vaardigheden van verschillende disciplines en onderzoekscentra (ook internationaal), de onderzoeksmogelijkheden per centrum of samenwerkende centra (faciliteiten, mensen, tijd etc.) en bepaal welk onderzoek het beste aansluit op wat (zeker ook internationaal) al onderzocht is en wordt en ga dat onderzoek doen. Vanzelfsprekend kan aansluiten bij een internationaal onderzoek zeker ook tot de mogelijkheden behoren. Punt.
De werkelijkheid is "wat" weerbarstiger, maar hoe frustrerend ook voor de patiëntengroep dat het niet sneller gaat, er zit wel enige vooruitgang in dus we houden hoop en de moed erin toch? Wie weet wat voor moois er nu met het geld van dit geannuleerde onderzoek gedaan kan worden.