Hoi Walter en partner, welkom op het forum.
Het blijft altijd moeilijk als de testen niet eenduidig zijn. Waar de meeste mensen met MS voorzichtig juichen als de diagnose CCSVI gesteld is, levert het in dit geval extra zorgen op.
Niet alle problemen kunnen worden ontdekt met een MRI scanner.
Uit de wetenschappelijke onderzoeken weten we dat een MRI scanner dingen over het hoofd kan zien, maar dat deze soms ook vernauwingen laat zien die er in werkelijkheid niet zijn.
Op het jaarlijkse congres over MS (ECTRIMS) is een onderzoek gepresenteerd met als conclusie dat een MRV (beeld van de venen gemaakt met een MRI scanner) een beperkte waarde heeft om CCSVI te beoordelen voor zowel diagnose als vervolgonderzoek.
In de meeste gevallen is de Echo-Doppler test doorslaggevend. Hiervoor moet de patiënt zowel in liggende als in zittende houding worden gescand. We nemen aan dat dit goed is uitgevoerd.
Omdat er geen eenduidige beeld is door beide tests lijkt het verstandig om te gaan voor een "second-opinion". Maar als de situatie het toelaat, kan wachten ook een oplossing zijn. De ontwikkelingen gaan op dit moment snel. Binnen een half jaar tijd zullen weer meer onderzoeksgegevens vrijkomen. Deze leveren mogelijk nieuwe informatie om de diagnose te verfijnen.
Het blijft moeilijk om een duidelijk advies te geven, ook omdat dit afhankelijk is van iemands persoonlijke situatie. De behandeling kost veel geld. Maar er zijn ook positieve ontwikkelingen op het gebied van de verzekeraars. Dit is ook een punt om te vragen aan de behandelaar.
Elke beslissing is goed, alleen als jullie twee er volledig achter staan.
Misschien zijn er nog meer forumleden die willen helpen
Meer informatie:
MRV en CCSVI
http://www.ccsvi.nl/organisaties/ECTRIM ... riano.aspxDiagnose
http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Diag ... eling.aspxRapportage
http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Rapportage.aspx