Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Het loont misschien om even de kennis op te frissen over de diverse apparaten en wat zij kunnen bijdragen in het CCSVI-onderzoek:

http://www.ccsvi.nl/Diagnose/Doppler/
http://www.ccsvi.nl/Diagnose/MRI/
http://www.ccsvi.nl/Diagnose/CT/
http://www.ccsvi.nl/Diagnose/katheter/
http://www.ccsvi.nl/Diagnose/Algemeen/MRI-CT.aspx
http://www.ccsvi.nl/Organisaties/ECTRIM ... riano.aspx

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Esmee,

Bedankt voor de gedane moeite, maar ik was nog aardig op de hoogte!

Ik was alleen benieuwd naar Henhou zijn "eigen" verhaal hierachter en de info die hij had gekregen
van dr. Meane zelf.

Denise

Dag Denise,

Dank voor je reactie.
Ik heb het niet gevraagd, maar ik neem aan dat er geen garantie zit op de uitgevoerde behandeling. Ik neem ook aan dat het feit dat een van de vaten weer is vernauwd niet is te wijten aan een fout in de behandeling maar aan de manier waarop mijn lichaam er op heeft gereageerd.
Volgens dr. Maene zal hij een vogende keer dotteren met een hogere druk. Pas als het echt niet anders kan zal hij een stent gebruiken.
De vraag waarom er nu weer een CT-scan moet worden gemaakt heb ik ook niet aan dr. Maene gesteld. Ik neem aan dat de CT-scan meer duidelijkheid geeft over de vernauwing en de mogelijkheid om deze te behandelen.
Eigenlijk komt het er dus op neer dat ik mijn lot volledig in handen van dr. Maene leg. Ik hoop er maar het beste van.

Groet,
Henk

Sorry , het was eigenlijk niet alleen voor jou bedoeld, maar ook in het algemeen, omdat ik toch vaker lees dat het niet duidelijk is waarom er welke apparatuur gebruikt wordt. Dat heeft zeker ook te maken met de verschillende informatie die behandelaars geven en de apparaten die zij gebruiken, zodat patiënten er geen wijs meer uit kunnen.

CT en MRI zijn aanvullend zeer waardevol voor het verder uitdiepen en vastleggen van alles wat met CCSVI te maken heeft, maar Zamboni et. al. geven aan dat Doppler (met speciale training van degene die de echo maakt en/of beoordeelt plus de juiste instellingen en mogelijkheden van het apparaat) stromingsproblemen kan detecteren en waar die dan zitten en wat de problemen precies zijn, kun je pas zien als er met een katheter in de aderen rondgekeken wordt.

Dat geeft onderzoek ook aan dat er weinig overlap te zien is tussen wat er op MRI gezien wordt met verschillende methoden en wat er daadwerkelijk aangetroffen wordt in de aderen zelf. Misschien een beetje als met een lange file: op de plaats waar het stilstaat, hoeft er helemaal niets gebeurd te zijn -> 3 km verderop kan een ongeluk gebeurd zijn, dat komt omdat weer verderop een wegversmalling is wat komt omdat het verkeer over dat stuk belemmerd wordt omdat ontevreden automobilisten een hoop bloembakken in de weg hebben gezet, omdat de weg verderop niet breed genoeg meer is voor het groeiende verkeersaanbod en de toerit naar die weg ook nog eens verstopt raakt..... etc.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Hey Henk,

Nee, uiteraard daar gaan we ook niet vanuit, ze zullen vast hun uiterste best doen.
Alleen heel vervelend dat dat zo is, maar wel gelukkig dat ze er nog achter gekomen zijn.

Henk ik zal voor je duimen, kop op en heel veel sterkte!

Denise

Goed besluit, ga ervoor!!!
Wij duimen voor een goed vervoig

Groetjes Trèzy

Hallo, ik ben Sasje,heb denk ik 24 jaar ms of langer. Op 4 mei ben ik behandeld door dr. Maene in Aalst. Nog geen verbeteringen. Koude voeten,
tintels in voeten, sinds 2006, rolstoelafhangkelijk, door val op knie (knieschijf
verbrijzeld en verwijderd.)
Hevige spasmes tijdens operatie foute narcose geen ruggenprik toegepast.
Leven nu:
thuiszorg, huis aangepast, tilliften, rolstoelbussen, door bezuinigen van de gemeente km limiet voor vervoer. Mindervalieden, makkelijk groep, kunnen geen kant op. Leve de politiek en de bezuinigen
Genoeg stoom, afgeblazen.
Afwachten maar.

Dag Sasje,
Wat een heftig verhaal.
Bij mij duurde het de vorige keer een paar weken voor ik echt verbetering merkte.
Ik hoop voor je dat jij ook nog verbetert.
Groet,
Henk

Dag Henk,
Bedankt voor je aardig berichtje. Ik ben bang dat deze behandeling voor mij niet erg veel zal verbeteren. Ik heb zoveel
laeses, het wachten is op de stamcel, maar ook dat zal nog jaren duren. Zoveel geduld heb ik niet.
Maar ik ga verder met het volgede project. Ik ben aan het revalideren, ik ga nu 3x p.w naar Achmea sportschool m.b.v de physio aldaar, doe ik aan krachtsport, spierversterking, bijensteektherapie gedaan. Het helpt! tegen warmteintolerantie, moeheid e.d. Zie de webside bijensteektherapie.
groet ,Sasje

Ik ben net terug uit Belgie. Nadat uit het doppler-onderzoek bleek dat een van de vaten weer dicht zat, is er een CT-scan gemaakt. Ik ben nogal geschrokken van de uitkomst: aan een kant zit het over de hele lengte bijna helemaal dicht.
Volgens dr. Maene komt dit waarschijnlijk door littekenweefsel. Hij weet niet zeker of hij het open kan krijgen met een ballonnetje. Hij schat de kans dat een volgende ingreep (met ballon of stent) lukt, op 75%.
Ik heb er in principe toch voor gekozen om mij opnieuw te laten behandelen. Dit staat gepland voor 5 juli.
Nu ik weer thuis ben zit ik met de volgende vragen:
Hoe is het mogelijk dat de situatie sinds de ingreep in februari zo is verslechterd?
Is de kans niet erg groot dat het na een nieuwe ingreep weer dicht klapt?
Zijn er vergelijkbare situaties bekend?

Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn op dit forum die hier iets over kunnen zeggen.
Vast bedankt.

Groet,
Henk