Ingrid - behandeld voor CCSVI op 4 maart 2010 in Frankfurt

Op de eerste plaats, iedereen heel hartelijk bedankt voor de lieve ondersteuning en felicitaties, maar ere wie ere toe komt, ik ben niet de eerste Nederlandse die bij Prof. Vogl is behandeld, wel de eerste van dit forum, twijfelachtige eer, puur zelfbelang

Dit word een lang verslag, ik probeer er zoveel mogelijke vragen al in te beantwoorden en zullen waarschijnlijk nog veel vragen komen waar ik ook geen antwoord op heb, maar probeer ze maar te stellen en ik geef eerlijk antwoord.

8 februari ben in naar prof. Vogl in Frankfurt gegaan omdat ik het bewijs in handen wilde hebben dat er bij mij ook sprake is van CCSVI en ja hoor ik kwam terug met een cd met daarop het bewijs en toen.. frustratie.

De cd + het rapport van prof. Vogl naar mijn neuroloog en huisarts gestuurd om te kijken of ze met dit bewijs hier in Nederland niets voor me kunnen doen, helaas de neuroloog gaat zitten wachten op A'dam en mijn huisarts zag duidelijk waarom ik geholpen wilde worden, maar was aan handen en voeten gebonden, hij vertelde me wel als ik zou besluiten om naar Frankfurt te gaan hij me volledig begreep en achter deze beslissing zou staan.

Toen was de beslissing snel genomen en meteen naar Dr. Vogl gebeld, die me trouwens 8 februari al had verteld dat hij me wel wilde behandelen , en hij vroeg of ik die donderdag kon komen, het was toen maandag, dus eventjes slikken en maar besluiten om ervoor te gaan, ik moest wel bepaalde bloedwaarden meenemen en omdat ik die niet 123 binnen handbereik had kon ik ook de dag ervoor dit daar laten doen
*dit even voor iedereen die ook plannen heeft, vraag even na bij Vogl wat dit moet zijn want dat weet ik niet en het is altijd handiger (goedkoper) om dit in Nederland te laten doen.

Woensdagmiddag een gesprek gehad met prof. Vogl waar hij mij heel duidelijk in vertelde dat, en hier zullen heel veel mensen van schrikken, het voor hem experimenteel is en dat hij absoluut niet van te voren kan zeggen wat de uitkomst is, dat hij ook niet weet wat het resultaat over 5 of 6 jaar zal zijn en dat er ook risico's aan vast zitten. Hij wist ook nog niet wat er zou gaan gebeuren, dat kwam hij onderweg wel tegen, in ieder geval geen stent alleen ballooning.
Hij heeft nadrukkelijk een paar keer aan mij gevraagd of ik me bewust was van de risico's en ik heb dat volmondig beaamd, ik moet hier ook weer even een kanttekening bijzetten.

Ik zat in een fase van mijn 'MS' dat ik me daar niet meer druk om maakte, ik had niet echt meer een leven, in de afgelopen jaren ben ik zo hard achteruit gegaan dat dit leven te moeilijk werd voor mij. Ik had wel nog heel veel functies die anderen niet meer hebben, mijn grootste makke was, ja dat lees je goed WAS, mijn vermoeidheid en mijn chronische zenuwpijnen (die er trouwens wel nog zijn, maar wie weet).

De volgende ochtend zou hij me om 8 uur gaan behandelen, voor iedereen die ook gaat, neem die tijden niet zo nauw, hij kan soms 3 afspraken op hetzelfde tijdstip zetten, daar ben ik ook achtergekomen toen ik om half 10 ging vragen wat er aan de hand was, maar om kwart voor 10 werd ik eindelijk binnen geroepen. (Het is een universiteitskliniek dus er lopen heel veel mensen rond die ook van alles moeten leren, ik heb er volgens mij 9 of 10 geteld, je voelt je in ieder geval niet alleen.)
Bij mij was het verstand op nul, blik op oneindig, plaatselijke verdoving , sneetje in lies,, eerst naar de rechterkant, reflux, en daar werd 2x iets doorgespoten en toen door naar de linkerkant en daar zaten 2 stenosse in de linker jugularis, eerst even kijken of de bloedstroom goed op gang kwam en dit was het geval, dus 2x ballooning, achteraf gehoord dat dit een risicovolle handeling is.

Al met al heeft dit zo'n klein uurtje geduurd en prof Vogl was heel blij dat dit zo goed gegaan was, zijn woorden 'weer een experiment geslaagd' enne ik was ook blij.
Je gaat dan nog naar de dagbehandeling om bij te komen, 2 uurtjes en daarna weer terug naar Vogl, wat men vergeten was om door te geven dat ik voor die tijd nog eerst een MRT (duits voor MRI, gelukkig deze keer maar 10 minuutjes, de eerste keer bijna 1 uur) en een CT scan moest laten maken, dit is wel heel positief omdat meteen word gecontroleerd of er geen complicaties zijn opgetreden.
Prof. Vogl wilde zeker weten of alles nog goed werkte en zo konden wij ook meteen de foto's zien en het verschil en wat een verschil bekijk de foto's maar voor en na de behandeling.

En toen ging alles heel snel, hij is een wetenschapper en verder geen poespas, zijn werk zat erop, hij gaf wel heel duidelijk aan dat het heel belangrijk is hoeveel vooruitgang ik boek door deze behandeling in het komende half jaar en daarna word bekeken of dat er dan alsnog een stent geplaatst moet worden.
En nu de belangrijkste resultaten die iedereen wil laten weten en waar wij voor zijn gegaan.

Mijn grootse klacht vermoeidheid, de mist is opgetrokken, ik kan weer helder zien, alles om mij heen is weer duidelijk, ik kan meteen reageren op vragen, ik ben weer wakker en alert en ik ben weer in staat om zo'n epistel achter elkaar door te tikken ipv er een hele week voor uit te trekken, moet ik nog doorgaan?
En dan alle kleine klachten die er in 14 jaar MS zijn ingeslopen en waar je mee hebt zien te leren leven, het is gewoon bizar dat je als je buiten komt meteen al tot de ontdekking komt dat er al zoveel is verbeterd, geen wereldschokkend nieuws, maar wel leuk om te vermelden.
Natuurlijk warme handen en voeten, ik kan mijn kin weer naar mijn borst brengen zonder die irritante tintelingen, in mijn rechterhand heb ik weer gevoel in, mijn voet nog niet.
Ik had altijd een zware druk achter mijn oogbol, veel ozo's gehad, en vlekken die het lezen heel moeilijk maakte.....weg.
Eindelijk weer fatsoenlijk kunnen uitplassen, een mooie krachtige straal ? en ik had ook een vertraagde stoelgang, kan hier nu wel heel lyrisch over gaan schrijven, maar de tijd zal het leren of het zo doorzet? (weinig gegeten de afgelopen dagen).

Vannacht voor het eerst ontspannen in bed kunnen liggen zonder tintelingen over mijn hele lichaam te voelen.

Nog een paar tips voor mensen die naar Frankfurt toe gaan;

1. ga voor 2 overnachtingen, zorg dat je de nacht voor de behandeling al in Frankfurt bent, alle behandelingen zijn voor de middag (je moet er niet aan denken om meteen na zo'n reis al voor de behandeling aan kunt schuiven). En blijf dan nog een nacht om de volgende ochtend, met weer nieuwe energie terug naar huis te gaan.
2. Het is geen Nederlands ziekenhuis waar je met lijstjes en nazorg krijgt te maken, laat het je huisarts weten zodat deze bij thuiskomst je na kan kijken en tips kan geven over de verzorging van de operatiewond (groot woord voor zo'n klein sneetje, ik heb nergens last van gehad).
3. Je krijgt geen lijstje vooraf waar je allemaal rekening mee moet houden, dus als je iets wilt weten, vraag en je krijgt wel meteen antwoord. Je moet in ieder geval wel nuchter zijn, een slok water om je medicijnen in te nemen mag wel. Geef even zelf aan welke medicijnen je gebruikt.
4. Je hebt vooraf geen bed, neem alles gewoon mee wat je bij je wilt hebben, alles word een in grote plastic zak gestopt die later op je bed word gezet als je naar de dagverpleging word gebracht en zorg dat je geen knellende kleding aanhebt.

Ik heb foto's beloofd van voor en na de behandeling, maar ben zojuist tot de ontdekking gekomen dat ik alleen foto's meegekregen heb van de behandeling zelf (even goed mooi), maar ik wilde de foto laten zien van mijn hersenen, zo mooi. Even geduld nog, deze moet nog nagestuurd worden.

Fotos voor en na behandeling: klik hier