|
|
|
Ervaring - Marie Rhodes
Hallo, ik heet Marie Rhodes en ik was de 2e persoon die voor CCSVI is behandeld
door Mike Drake, MD in Stanford, USA. Ik heb SPMS en ben ziek vanaf 1991. Ik heb
aangeboden om te hepen met deze Facebook pagina vanwege de grote toevloed van
e-mails. Ik schrijf al jaren op thisisms.com als mrhodes40 en heb al veel
interessante medische literatuur op deze site gezet, zodat er over
gediscussieerd kan worden. Onmiddellijk toen het nieuws over CCSVI werd
gelanceerd door Joan in december 2008 was ik zeer geïnteresseerd.
Laat het van het begin af duidelijk zijn:
Dit nieuwe idee is tot op dit moment niet bewezen. De strenge eisen voor wat
'wetenschappelijk bewijs' is, gaan uit boven de thans beschikbare data om met
enige zekerheid te kunnen zeggen dat CCSVI de oorzaak van MS is. Bovendien is
het goed mogelijk dat er een combinatietherapie zal komen waarbij zowel een
immuun onderdrukkend middel als de bij CCSVI behorende behandelingen worden
gecombineerd om een optimaal resultaat te bereiken. Op dit moment is het niet
bekend of CCSVI het begin is van MS en of het na behandeling(en) weer terugkomt
of dat het voorgoed wegblijft. Persoonlijk gebruik ik op dit moment ook nog
capoxone. Niemand raad je op dit moment aan om je huidige medicatie te stoppen
en je te laten behandelen voor CCSVI. Er is nog niet voldoende bekend over de
behandeling noch of het zal helpen.
Maar ondanks het feit dat CCVSI nog niet de status van een bewezen therapie
heeft, is er al veel meer en zeer grondig onderzoek verricht dan menigeen
suggereert! Ik heb bij herhaling mensen horen roepen: 'dit is maar één onderzoek'
en dat is niet waar.
De feiten op een rijtje:
Het researchteam aan de Universiteit van Ferrara (Italië) bestaat uit 8 mensen.
Het team wordt geleid door Dr. Zamboni en er zit ook, niet onbelangrijk, een
neuroloog in het team, namelijk Dr. Silvi.
Alle gepubliceerde studies kunnen worden ingezien op Foundazione Hilarescere
(Dr. Zamboni's site). Alle publicaties zijn geplaatst in vooraanstaande
vakbladen, de onderzoeken zijn 'peer reviewed' (gecontroleerd door
collega-wetenschappers) en het zijn gerechtvaardigde medische onderzoeken.
De eerste publicatie uit Ferrara was getiteld: "The Big Idea....". Het schetst
een onderzoeksmodel en de overeenkomsten tussen cytokinen (een proteïne die een
rol speelt in de immuunafweer) bij zweren die voorkomen aan voeten met
onvoldoende of zelfs geen doorbloeding en bij MS- laesies. Dit betekent in
lekentaal dat de cellen van het immuunsysteem die worden aangetroffen in die
zweren overeenkomen met die in MS-laesies. Omdat deze zweren aan de voeten
worden veroorzaakt door geblokkeerde bloedvaten ligt de suggestie voor de hand
dat MS-laesies misschien wel stasis ulcers ('stilstandzweren') in de hersenen
kunnen zijn. Zowel in de voetzweren als de MS- laesies wordt veel schade
aangericht door het immuunsysteem zelf dat probeert het aangetaste gebied te
herstellen.
Bij MS-laesies is er altijd van uitgegaan dat het immuunsysteem alle schade
veroorzaakt en dat er sprake is van een overactief immuunsysteem dat gezond
weefsel aanvalt en kapot maakt, terwijl immuuncellen eigenlijk geen geldige
reden hebben om in dat weefsel aanwezig te zijn. Vanwege deze redenering is de
aandacht in de behandeling altijd uitgegaan naar het stilliggen van het
immuunsysteem, niet naar het stoppen van de oorzaak en hoewel er wel werd
vermoed dat de oorzaak iets was dat die reactie van het immuunsysteem uitlokte,
is dat nooit aangetoond.
Misschien is CCSVI wel de uitlokkende oorzaak, of misschien is er helemaal geen
probleem met het immuunsysteem en verdwijnen alle zaken die het immuunsysteem
irriteren als de CCSVI is hersteld. Niemand weet dat op dit moment.
Het 2e onderzoek was geen 'blinde studie' en heette: "Intracranial Venous
Haemodynamics in MS" (Bloeddynamiek van de vaten in de schedel bij MS). Er deden
89 MS-patiënten aan mee en 60 controlepersonen. Het doel was om te kijken of er
enige problemen met de bloedvaten waren te vinden bij de MS-patiënten in
vergelijking met de controlegroep. Per deelnemer deed men 5 verschillende
Doppler-onderzoeken en de resultaten werden bijzonder aandachtig bestudeerd. Tot
ieders verrassing bleken ALLE MS-patiënten bij minstens 2 testen afwijkingen te
vertonen. Het bleek ook dat er niet 1 uniek Doppler-onderzoek was waar alle MS-patiënten
afwijkend op scoorden. De tests waarop de MS-patiënten afwijkingen hadden, waren
verschillend bij alle patiënten. De ene MS-patiënt vertoonde bij test 1 en 3
afwijkingen en de andere bij test 1 en 5, of zelfs 2, 4 en 5. Van de
controlegroep was er niemand die afwijkingen had bij meer dan 1 Doppler-onderzoek
en de meesten hadden helemaal geen afwijkingen.
De derde publicatie was: "Doppler haemodynamics of venous return" (Bloeddynamiek
in de afvoeraderen gezien in Doppler-testen) en gaat gedetailleerd in op hoe
alle tests zijn uitgevoerd en waar op te letten wanneer je de retouraderen
vanuit het hoofd bestudeert.
De vierde publicatie was "The Value of Cerebral Doppler Haemodynamics in the
assessment of MS' (De waarde van Doppler-testen van de bloeddynamiek in de
hersenen bij de diagnose van MS) en deze keer was het een anoniem ("blinded" in
het Engels) onderzoek.
De 109 MS-patiënten en de 177 controlepersonen van wie sommigen wel een
neurologische ziekte hadden, kregen allemaal een nummer toegewezen om vervolgens
m.b.v. een Doppler-echo te worden getest zonder dat de bediener van de
apparatuur wist wat de diagnose was. Het kon zowel iemand zijn met ALS of iemand
met een vaatziekte of een MS-patiënt die ze aan het testen waren.
De genummerde testresultaten werden vervolgens beoordeeld door een vakkundig
onderzoeker om te zoeken naar welke en hoeveel afwijkingen per nummer. De
researcher wist niet wie of welke ziekte er achter een genummerde scan zat.
Na deze evaluatie werden de resultaten weer aan de desbetreffende personen en
hun ziekten
gekoppeld. Het bleek dat alle mensen met 2 of meer vaatafwijkingen MS-patiënten
waren. Geen enkele persoon uit de controlegroep had meer dan 1 afwijkende test,
de meesten hadden geen afwijkingen, zelfs niet diegenen met andere ziekten. Het
is absoluut onmogelijk dat de onderzoekers wisten van welke persoon een test was
of welke ziekte ze hadden.
De vijfde publicatie is die waar iedereen over praat en waarvan men wel
veronderstelt dat dit zijn enige studie was. Deze studie was ook blind net als
de 4e studie.
In deze studie zaten 65 MS-patiënten en 235 controlepersonen die soms
vaatpatiënt waren, een neurologische aandoening hadden of ouder waren. Ze hebben
zeker geprobeerd de controlegroep te laten bestaan uit mensen waar je
vaatproblemen - la CCSVI bij zou kunnen verwachten. Na de blinde Doppler-test
van de MS-patiënten met 2 afwijkingen werd er ook een MRV gemaakt. Enkelen uit
de controlegroep hadden ook een MRV nodig, zodat daar ook gecontroleerd kon
worden op stenosis (vernauwing).
Het blinde gedeelte had exact dezelfde uitkomst als de vorige studie. Alleen
MS-patiënten hadden 2 afwijkende Doppler-testen. Na opheffing van de anonimiteit
bleek dat van alle MRV's die waren uitgevoerd dat er alleen bij de MS-patiënten
sprake was van vernauwing in de bloedvaten in de hals.
Er zijn sindsdien meerdere publicaties geweest met gerelateerde onderwerpen,
zoals ijzerophopingen en collateral circulation (secondaire/bijkomende
bloedsomloop). Op 25 november is het document over de 'Liberation Treatment'
gepubliceerd met veelbelovende resultaten bij 65 mensen bij wie de vernauwing is
verholpen 2 jaar geleden.
Er is ook een 'blind' Doppler-onderzoek dat binnenkort wordt vrijgegeven door
Jacobs Neurological uit Buffalo bij diverse honderden patiënten gebruikmakend
van het Zamboni-protocol. Dr. Guttman, een vermaard neuroloog in de USA, heeft
laten weten dat de resultaten Zamboni's theorie volgen.
Een niet-blinde studie door Marian Simka in Polen op 8 patiënten was ook 100 %.
De eerder gestelde vraag was of de vaak gehoorde commentaren 'Dit is maar één
onderzoek van maar één onderzoeker', 'Dit onderzoek was niet blind." Ze kunnen
het onbewust 'gevonden' hebben bij MS-patiënten, omdat ze het verwachtten aan te
treffen' of 'Ze kunnen nooit een score van 100% gehaald hebben, want niets in MS
is 100%' terecht waren. Wat denkt u ervan?
Al deze aanmerkingen halen het belang van dit nieuwe werk naar beneden door het
voor te stellen als slechter uitgevoerd en veel minder afdoende dan het naar
mijn mening is. Het aantal proefpersonen loopt in de honderden en niet in de
tientallen zoals bij 'voorbereidende' onderzoeken. Het onderzoek naar bewijs van
terugstroom (reflux) met Doppler-testen was strikt blind en volledig onder
controle. Als je toch oude mensen, hartpatiënten, vaatpatiënten en mensen met
andere hersenziekten in je onderzoek doet, dan heb je toch alles gedaan om
jezelf de fout te laten maken door '2 afwijkingen' bij mensen zonder MS te
vinden. Daarbij weet iedereen dat als je bij honderden personen hetzelfde
aangetroffen hebt, dat het percentage niet echt meer verandert als je meer
mensen onderzoekt.
Op dit moment denk ik dat de eerste vraag die dit nieuwe model oproept redelijk
beantwoord is: hebben mensen die MS hebben vernauwingen? Het antwoord is
waarschijnlijk 'ja'.
Opmerking: dit betekent helemaal niet dat elke Jantje, Pietje of Marmietje met
een Doppler-apparaat het kan vinden. Ze moeten wel weten waar ze naar moeten
kijken.
De belangrijkste vraag is: veroorzaakt het MS en helpt behandeling?
Het antwoord op deze vraag is nog niet bewezen en op dit moment in
voorbereiding. De uitkomsten van de Liberation Treatment zijn op dit moment
veelbelovend, maar herhaling/bevestiging van de resultaten door veel meer mensen
is noodzakelijk.
|
|