Ervaringen - Rici

Vrijdag 20 oktober, 2009

RICI is een Poolse patiënt die enkele dagen geleden in Katovice is geholpen.
Hij is 54 jaar oud en heeft EDSS 6
(EDSS 6 = wandelstok, kruk of looprek is nodig om 100 meter te kunnen wandelen, al dan niet met rustpauze)

RICI vertelt elke dag over zijn verbeteringen in de gezondheid op een Duits forum dus is hier een korte samenvatting die ik heb gemaakt omdat RICI alleen Pools en Duits spreekt:

Dag 1

"Ik kan warmte weer aan. Ik kan mijn vingers buigen zonder fysieke oefeningen. Mijn vingers zijn niet zo stijf als voorheen en het gevoel is anders. Tinitus is beter en het spreken is ook beter. Geen pijn in mijn hoofd en rug zonder fysieke oefeningen . Geen "dubbel zien". De ader was geblokkeerd, zodat ze er helemaal doorheen moesten via de ader in mijn nek. Na een uur was alles compleet en ik voelde direct een opluchting. Spasmen zijn er nog wel maar niet zo sterk. "

Dag 2

"Net thuis gekomen. Beter gevoel in mijn handen en niet meer zo gevoelloos. Direct nadat ik wakker was, was ik in staat om met mijn vingers bijna een vuist te maken. Spasmen zijn verbeterd. Had minder Baclofen gebruikt tijdens de nacht. Ik hoefde maar 1 keer naar de wc te gaan deze nacht. Voor de behandeling moest ik elke 2 uur gaan. Het lukte me om naar huis (5 uur rijden) te rijden zonder naar het toilet te hoeven. Ik ben vermoeid nu en ga naar bed. "

Dag 3

"Deze nacht hoefde ik maar 1 keer naar de wc. In plaats van 75 of zelfs meer Baclofen eenheden tegen de krampen had ik er nog maar 35 nodig. Elke avond moest ik "fiets" bewegingen maken met mijn benen om ongecontroleerde bewegingen van mijn benen te vermijden. Enkele jaren geleden heb ik zelfs een bed gesloopt in het ziekenhuis met mijn been bewegingen. Ik was in staat om dicht bij de radiator te staan zonder een ongemakkelijk gevoel te krijgen. Ik geloof dat het niet verkeerd is om te beweren DAT IK MS HAD. Alleen de gevolgen van de vroegere verkeerde behandeling zijn overgebleven. Wat een grote opluchting, pas na 3 dagen! "

Dag 4

"Al mijn problemen met het houden van de balans beginnen te verdwijnen! Ongelofelijk!"

Mon Oct 26, 2009 3:12 am

Dag 6

"Ook mijn stoelgang is normaal geworden. Het is inmiddels een week geleden dat ik nog mijn speciale fysieke oefeningen heb gedaan. Voor de operatie zou dit meteen problemen hebben veroorzaakt, vooral met betrekking tot "dubbel zien", praten en mijn vingers. Nu is alles nog steeds ok - zonder deze oefeningen!"

Dinsdag 27 oktober 2009 22:00pm

Nieuws van RICI:

"Vandaag heb ik voor het eerst sinds 2 jaar weer op 1 been gestaan. Een paar seconden, maar beter dan vroeger, ik belde met Dr Simka. Hij zei dat het na de operatie, met 2 stappen vooruit en 1 stap achteruit zal gaan. Dus dit was een stap voorwaarts in het geheel!

Vrijdag 30 oktober 2009 3:38

Dag 10

"Gisteren in de avond heb ik mijn nieuwe oefeningen op de vloer gedaan. Ik had geen problemen met opstaan uit het bed - en dat is een groot verschil met de vroeger, voor de operatie. Het is nu 10 dagen geleden dat ik gestopt ben met het doen van mijn vroegere speciale oefeningen en mijn problemen met betrekking tot spreken of het zien van dubbele beelden kwamen niet terug. Als ik met deze oude oefeningen gestopt zou zijn dan zouden de problemen binnen 2 of 3 dagen teruggekeerd zijn. Mijn nieuwe oefeningen zijn verschillend en hebben niets gemeen met de oude oefeningen.

Zondag 01 november 2009 2:11

Dag 12

"Vandaag heb ik doodstil kunnen slapen. Zeer goed en ik kon snel in slaap komen. Ik heb sinds tijden niet zo geslapen en ik moest maar 1 keer naar de wc. Ik voel me meer op mijn gemak. Vóór de operatie was er altijd het gevoel alsof ik een zware rugzak moest dragen of dat mijn hele lichaam 200 pond te zwaar was en ik zwakke benen had. Nu wordt dit elke dag gemakkelijker en beter. Het nemen van een douche is uitgegroeid tot iets heerlijks. Vandaag had ik geen krampen in mijn benen terwijl deze spasmen me voorheen gek maakten."

2 november 2009:

"Twee stappen vooruit, en een stap achteruit. Ik hoor het Dr Simka nog zeggen. Nou, vanavond was een halve stap achteruit. De nachtelijke spierkrampen zijn terug dus moest ik meer Baclofen innemen en moest ik de "fiets bewegingen" weer doen met mijn benen. Niet zo erg als vroeger voor de behandeling, maar erger dan na de operatie. Maar ik heb ook goed nieuws: Ik ben in staat om langer mijn balans te houden tijdens mijn oefeningen op de vloer. En ik ben nog nauwkeuriger, terwijl ik dit doe. Ik zit op mijn handen en knieën en til het rechterbeen samen met de linkerhand op, dan is het linkerbeen, samen met de rechterhand aan de beurt, en zo verder. Ik als ik eenmaal fanatiek ergens mee bezig ben dan begin te vergeten dat ik MS heb. Voor de operatie zou dit onmogelijk zijn geweest. Ik wens u allen dat u uw behandeling binnenkort ook krijgt!"

Zaterdag 14 Nov, 2009

25 dagen na de procedure:

"Ik voel me inderdaad beter. Ik kan voortaan sneller opstaan uit mijn bed of uit een stoel. Ik kan staan zonder dat ik mezelf vast moet houden aan een tafel of een muur. Ik kan mijn neus tip of mijn oog aanraken met gesloten ogen, zonder problemen . Zoals ik al vertelde, mijn warmte-intolerantie is weg en het nemen van een douche is niet langer een probleem. Enkele dagen geleden merkte ik dat ik in staat was om met een water kruik te lopen in een hand zonder mezelf vast te houden met de andere hand aan de tabel. Vandaag is een lamp kappot gegaan. Ik was in staat om deze te vervangen door op de sofa te klimmen. Enkele maanden geleden zou ik niet in staat zijn geweest om zoiets te doen. Mijn problemen met zien (dubbel beeld) en spreken zijn verdwenen. Mijn vingers werken ook prima. Helaas is mijn lopen nog niet verbeterd, maar vandaag kon ik de hele nacht door slapen. Ik moest alleen om 7u45 naar de wc. Dit betekent dus dat ik kon slapen zonder de noodzaak te voelen om naar de badkamer te gaan voor meer dan 6 uur achter elkaar, omdat ik om 1:00 uur naar bed ga!"

Vrijdag 20 November 2009

Een maand na de procedure:

"Soms is het beter, maar nu"
Ik kon niet slapen deze nacht. Om 2 uur was er een storing in de ketel van de centrale verwarming. De warmte stond op het maximum. En ... voor het eerst sinds weken ging ik naar de kelder zonder problemen! Hoewel er enkele steile treden zijn. Ik zet de temperatuur omlaag en ging weer naar boven. Maar na enkele minuten was het zelfs nog warmer. Ik ging naar de kachel, maar het was zo heet dat ik deze niet kon aanraken. Maar ik kon ernaast staan zonder het gevoel te krijgen dat mijn hoofd zou ontploffen zoals ik me eerst voelde in de buurt van de kachel! Ik keerde terug naar de kelder en schakelde de ketel uit.

Daarna ging ik terug naar mijn bed. Toen begonnen de spasmen weer. Ik ging naar boven (1e verdieping) om op mijn fiets te rijden en om sommige Baclofen in te nemen. Maar ik begon te wandelen in de kamer en de gang van raam tot raam dat is ongeveer 10 meter. En voor het eerst sinds vele maanden ben ik erin geslaagd om ongeveer 100 meter te lopen zonder mezelf aan de muur vast te houden! Daarna moest ik de muur wel vasthouden met mijn handen, maar ik bleef toch lopen. Ik heb altijd bijgehouden hoeveel ik liep, maar ik wilde het nooit op schrijven. De hele afstand die ik gelopen heb is meer dan 200 meter! Bedankt voor uw belangstelling!"

Vrij 27 november 2009

Een maand en 1 week na de procedure:

1. Hij kan nu langer op een voet staan
2. He nu zichzelf staand wassen zonder pauzes en voelt zich niet meer uitgeput in het midden van het wassen.
3. Hij kan zich over de gootsteen buigen om zijn gezicht te wassen, geen ongewenste bewegingen, geen problemen meer met balans!
4. Hij kan groter passen maken bij het lopen, kan hij zijn voeten hoger tillen, veel minder problemen met het aantrekken van zijn sokken
5. Hij hoeft zijn lichaam niet meer te vast te zetten terwijl hij zit
6. Hij kan rechtop staan met zijn ogen dicht, niet voor lang, maar voorheen was dit onmogelijk
7. Heeft geen hulp meer nodig bij het opstaan na het zitten.

Dinsdag 10 December , 2009

50 dagen na de procedure:

Alles wordt nog steeds dag na dag beter.

1. Mijn problemen met mijn blaas zijn vrijwel verdwenen. Ik kan de hele nacht door slapen, zonder om de 2 uur naar de wc te hoeven.
2. de trap opgaan is beter geworden.
3. Ik kan weer sneller lopen.
4. Ik kan warmte weerstaan, dus ik kan warme spul weer eten of drinken of in warme kamers zijn.
5. Mijn voeten zijn minder ongevoelig.
6. Ik ben in staat weer te eten op een normale manier met beide handen.
7. Ik ben in staat weer mijn kleren dicht te knopen, met name de mouwen, zelfs met 1 hand!
8. Geen constipatie.
9. Geen problemen met opstaan.
10. Mijn balans is verbeterd. Ik kan weer rechtop lopen.

RICI