Ervaringen - Tim

Op 2 december is een stent geplaatst bij Tim. Hier zijn verslag.

5 december

Ik ben er weer. De behandeling liep 1 dag vertraging op, maar verliep op woensdag om 16.00 uur zonder problemen. Resultaat is 1 stent aan de linkerkant, een Abott Omnilink 9 x 28 mm. Rechterkant geen stent. Ultrasoon Doppler controle op donderdag laat aan beide kanten een goede doorstroming zien en geen reflux meer.

De behandeling heeft 50 minuten geduurd maar het voelde als 10 minuten. Het team rond Dr Thomas Ludyga was perfect op elkaar ingespeeld en zij spraken doorlopend Engels.

Het benodigde materiaal is het allerbeste, en op flatscreens kun je alles volgen en wordt dit uitgelegd door Dr.Ludyga. Het kwam op mij over als 1 groot videospel, maar dat kan ook het gevolg zijn van het kalmeringsmiddel, waarvan je een beetje high en euforisch wordt.

De ingreep is volledig pijnvrij. Je krijgt 2 of 3 puncties, 1 in de lies, en als er stent geplaatst moet worden op de juiste plek in de hals. De punctie in de hals is onvermijdelijk, omdat de 28 mm lange stent niet vanuit de lies in de jugular ingebracht kan worden. Hierdoor voorkomt men, weliswaar zeer onwaarschijnlijk, dat de stent "het hoekje om gaat" en in de aders verdwijnt die richting het hart gaan.

Voor iedere patiënt wordt een nieuw set van edelmetalen apparatuur van Baush & Lomb gebruikt. Er wordt niet gesteriliseerd en opnieuw gebruikt. Een betere manier dan dit kan ik mij niet voorstellen, niet in Duitsland en ook niet in de USA of ergens anders. Reken op ongeveer 14000 zloty ( ongeveer 3400 euro)

Ik ben zeer goed behandeld door de verpleegsters, al spraken zij geen woord Engels. Maar wij begrepen elkaar zo wel, en het betreft niet iets levensbedreigends.

Na 12 uur slaap gaat het nu echt goed met mij. Van de medicijnen heb ik echter veel last. En de spijsvertering is niet optimaal. De nazorgmedicatie is mijn enige kritiekpunt. Ogenschijnlijk zijn ook de artsen het niet met elkaar eens wat/hoe en in welke hoeveelheid je de medicatie moet nemen.

Voor de ingreep kreeg ik via mail van Dr Simka een lijst wat ik via huisarts moest aanvragen en meenemen.

Volgens DR.Simka:
60 dgn lang Clexane 40 (heparine bloedverdunner)
5 dgn lang Docycyclin (breedantibiotica met positieve werking op genezing van MS leasies)

Ongeveer ook het advies van Dr.Dake uit USA

Dr.Ludyga:
20 dgn Clexane 40
6 wkn Clopidix ( bloedverdunner)
levenlang aspirine ( bloedverdunner )
7 dgn lang middel om maag te beschermen

Dit zou betekenen: 3 bloedverdunners naast elkaar?!?!
Ik neem het maar tot ik antwoord heb van Dr Simka

Het belangrijkste:

Ik ervaar dagelijks verbeteringen, nu al!
De extreme MS vermoeidheid is weg, helemaal weg.
Mijn permanente hoofdpijn boven mijn ogen is weg. Ik heb weer warme handen, dat is vreemde gewaarwording, ik wist niet eens meer hoe dit voelde! Hopelijk blijft dit zo.

6 december

Van de stents voel ik helemaal niets, af en toe voel ik de punctie plekken in mijn hals als ik gaap, net als een blauwe plek.
Tijdens de behandeling kon men geen pathologische ader kleppen rechts aantonen (!), dus deze is alleen gedotterd en alles is weer normaal.

Ik heb alles zelf betaald.

Antwoord Dr Simka over medicatie: er is nog geen algemeen advies na het stenten van de venen. Vandaar de verschillen. Hij heeft overleg gehad met Dr Ludyga, en besloten het oorspronkelijke advies te handhaven. Dus: clexane 40 en 5 dagen docyciclin
Dat doe ik en de rest laat ik weg.

Denk dat het met 1 bloedverdunner ipv 3 naaste elkaar beter zal gaan.
Vandaag totaal geen conditie, na 3 stappen voelt het alsof ik een marathon heb gelopen.

11 december

Helaas heb ik onvrijwillig wat vrije tijd in het ziekenhuis doorgebracht, omdat de bloedverdunner Clopidix bloedingen in de dunne darm veroorzaakte. Nu weer thuis en dankzij bloedverlies erg slap. Na contact met Dr Simka alleen nog 60 dagen Clexane 40 en verder niets.

Nu even het vrolijke deel:

Naast de verbeteringen die ik meteen na de behandeling had zoals geen hoofdpijn mee, helder denken, warme handen en voeten, voel ik nu een wezenlijke betere waarneming van beide voeten in contact met de grond, dat beviel erg goed. Daardoor is een betere balans mogelijk. Mijn benen zijn niet meer zo stijf, het lopen lijkt de eerste meters bijna normaal , ik was zelf verrast!!

Ik heb meer energie, ik ben gewoon goed wakker en niet in een soort van dagdroomtoestand. Erika's vergelijking van het inwisselen van een 30 watt lamp voor een 100 watt lamp is perfect.

12 december

De darmbloeding merkte ik aan een bloedige diarree en gitzwarte ontlasting. Niet erg aangenaam.
Ik verwijd Dr. Ludyga niets, de medicatie met 3 bloedverdunners parallel is wereldwijd de standaard bij arteriële stents. Voor venose stents is er nog geen standaard methode, vandaar dat artsen niet goed weten wat ze moeten voorschrijven. Ik denk dat 60 dagen Clexane naar voorbeeld van Dr Dake juist zijn.

Ik heb mijn artsen de complete verslagen uit Katowice gegeven, inclusief de Venografie voor en na de stenting en zij waren onder de indruk.

Alles is gekopieerd en officieel aan mijn dossier toegevoegd, inclusief de Zamboni studie.
In het ziekenhuis weet nu iedereen ervan, inclusief de neuroloog.
Heb al minstens 10 aanvragen van dokters die willen weten hoe het mij de komende 6 maanden vergaat.


Tim.