CCSVI - Aanvullende gedachten

Afgelopen maand heb ik de basis van het concept CCSVI beschreven, wat ongetwijfeld een start van een nieuw tijdperk markeert van het begrip en de behandeling van MS.
In deze uitgave heeft Ian Cook CCSVI verder gevolgd en heeft hij zich zowel geconcentreerd op de huidige beschikbare behandelingen ter verlichting van CCSVI als op een belangrijk onderzoeksproject dat de komende paar jaar wordt uitgevoerd op de Universiteit van Buffalo.

In deze column wil ik een paar punten bespreken die zijn gerezen sinds de ontdekking van CCSVI. Hiertoe behoren de rol van CCSVI in MS, de geschiedenis achter het idee, de huidige houding van de belangrijkste organen in de MS-gemeenschap t.a.v. CCSVI en wat er mogelijk gedaan kan worden om behandeling van CCSVI zo snel mogelijk beschikbaar te maken.

Over het idee dat CCSVI MS zou veroorzaken wordt al wat lacherig gedaan. Ik kan dit zeker begrijpen maar ik vind deze manier van denken niet erg productief.
Wat er beantwoord zou moeten worden, zijn vragen als "speelt CCSVI een belangrijke rol in het MS proces?" en "ontstaat CCSVI voor of na het begin van CZS auto-immuniteit?

Zelf denk ik dat de eerste vraag beantwoord kan worden met "gezien de huidige informatie is het bijna zeker dat CCSVI een sleutelrol speelt in MS".
Ik zeg dit omdat:

1. bijna iedereen met MS die getest is in 1 van de 4 onafhankelijke onderzoekscentra in 3 landen CCSVI vertoonde,
2. CCSVI verklaart een aantal tot nog toe vreemde eigenschappen van MS-laesies zoals de link met ijzer en venocentriciteit,
3. CCSVI klopt theoretisch met alles wat bekend is over MS. Sterker nog, als CCSVI gezien wordt als een belangrijk onderdeel binnen het verloop van MS zou dat veel verklaren ten aanzien van alle aspecten van MS.

Het is veel lastiger om de tweede vraag te beantwoorden. Momenteel is er geen bewijs of theoretische beredenering wat een model ondersteunt dat CCSVI de voortgang van de auto-immuniteit zou volgen.
Het is veel redelijker om aan te nemen dat CCSVI vooraf gaat aan auto-immuniteit, omdat een dergelijk model theoretisch zinnig is en sporadisch in de afgelopen 150 jaar door MS-onderzoekers als vereist (=postulated) gesteld werd.
Ten aanzien van het eerst voorkomen van CCSVI hebben sommige onderzoekers gesuggereerd dat de aderblokkades genetisch bepaald zijn en er op het moment van geboorte al aanwezig zijn. Dit is twijfelachtig gegeven het feit dat Vitamine D MS kan voorkomen, maar op dit moment is de onbekendheid over hoe en wanneer CCSVI ontstaat nog groot.

Het concept dat MS primair een vaataandoening is, kan teruggevoerd worden tot 1863 toen een onderzoeker genaamd Eduard Rindfleish voorstelde dat de primaire oorzaak van MS een verandering is van individuele bloedvaten. Hij baseerde deze interpretatie op zijn constante observaties dat een ader aanwezig was in de kern van iedere laesie. In de volgende 100 jaar kwam de vasculaire basis voor MS steeds weer boven gebaseerd op de nauwe band van laesies met aderen. Maar dit idee is nooit doorontwikkeld door gebrek aan overtuigend bewijs. De laatste belangrijke persoon die dit concept ondersteunde was dDr. Roy Swank; hij dacht dat aderblokkades resulteerde in gaten in de bloed-brein-barriere door vetglobules.
Dit leidde hem naar het aanbevelen van zijn welbekende dieet ter verlichting van de vetgeïnduceerde vaataandoening problemen.

In de laatste 60 jaar is de vasculaire hypothese volledig overschaduwd door de auto-immuniteitstheorie, deze kwam in de dertiger jaren in het blikveld en werd sinds die tijd steeds populairder. Het moet gezegd worden dat de vasculaire hypothese nooit afgewezen is, het is eenvoudigweg genegeerd vanwege de complexe focus op de immunologische aspecten van MS.

Uiteraard hadden we met de ontdekking van CCSVI in bijna iedere persoon met MS eindelijk overtuigend bewijs dat vasculaire problemen inderdaad een belangrijk deel van MS zijn. CCSVI verbindt al de vasculair gerelateerde gegevens die uit gedetailleerde studies van MS-laesies zijn getrokken met de enorme toegenomen immunologe gegevens van de laatste 50 jaar.
De twee verschillende gegevenssets passen nu erg goed samen in één model dat beschadigde drainage van aderen de oorzaak is van een lekke bloed-brein-barriere (vasculaire hypothese) die op zijn beurt resulteert in auto-immune reacties (auto-immune hypothese).

Met de erkenning van CCSVI en het resulterende veel betere begrip van het ziekteproces bij MS zou men verwachten dat MS-onderzoekers en clinici over elkaar heen zouden duikelen om hun inspanningen te herzien om meer rekening te houden met deze belangrijke ontdekking. Helaas is dit niet het geval en de voornaamste reactie van de clinici is ten beste een van afwachten en bezien. Of de slechtste een totale afwijzing.
Een persoon met MS die ik ken heeft recent aan de neuroloog naar CCSVI gevraagd en hoe deze het mogelijk ging behandelen. De neuroloog was geïrriteerd en stelde dat CCSVI onzin was en er geen bewijs van is. Ik verwacht dat een dergelijke, niet-geïnformeerde, reactie standaard is. MS-clinici zijn tevreden met het simpel voorschrijven van een MS-medicijn en ze willen niet nadenken over een geheel nieuwe wijze van het behandelen van MS, totdat ze wel moeten.

De MS-onderzoeksgemeenschap heeft een vergelijkbaar zeer sceptische reactie gegeven en ik verwacht dat zij zelfs niet eens overwegen om CCSVI in hun onderzoeksplannen op te nemen, totdat de gegevens zo overvloedig zijn dat hen weinig anders rest dan het maar te doen. Waar komt dit overvloedige bewijs dan vandaan?
Het goede nieuws is dat er een paar over de horizon kijkende onderzoekers zijn die de voor de hand liggende paradigmaverschuivende eigenschap van CCSVI zien en belangrijke CCSVI-studies gaan doen. De meest vooruitstrevende van hen zijn drs. Bianca Weinstock-Guttman en Robert Zidanov van de Universiteit van Buffalo wiens geplande onderzoek wordt besproken door Ian Cook in deze uitgave. Ik geloof dat wanneer de resultaten van de Buffalo-studie aangekondigd worden (2012) CCSVI een omslagpunt zal beleven en iedereen van onderzoekers tot clinici en de belangrijkste MS- weldoeners op de CCSVI trein zal springen.

Gegeven de data die we hebben, vergt het geen grote inspanning om te concluderen dat alle personen met MS een beschadigde aderdrainage hebben dat een actieve of potentiële bijdrage levert aan hun MS-ziekteverloop. Dit gesteld hebbende is het niet verrassend dat ieder persoon met MS die de gevolgen van CCSVI begrijpt hun aderproblemen zo snel mogelijk verholpen wil hebben door een vaatchirurg.
Helaas zijn er maar een paar medische centra die aderprocedures uitvoeren om CCSVI te verhelpen, zodat het in de praktijk niet voor iedere persoon met MS mogelijk is om de belangrijke vaatbehandeling te krijgen die ze nodig hebben.

Het is lastig om erachter te komen hoe de gemeenschap van MS-patiënten deze stuitende situatie kan verbeteren en verlichting kan krijgen voor zowel CCSVI als de grote frustratie die velen voelen. Het lijkt mij dat een patiëntenopstand nodig is en het is ook essentieel dat de onacceptabele situatie wereldwijd bekend wordt gemaakt via de media. Misschien dat personen met MS het advies moeten volgen van de uit 1976 stammende film Network en voor het raam gaan staan en schreeuwen. Ik ben woest en ik pik dit niet langer (filmpje).

Als laatste is een andere voor de hand liggende vraag die beantwoord dient te worden welke voedingsstrategieën aangenomen moeten worden om de effecten van CCSVI te omzeilen. Dit zal ik bespreken in mijn volgende column.

Dr. Ashton Embry

Bron: http://www.direct-ms.org/magazines/CCSVI%20More%20thoughts.pdf