|
Reacties op de artikelen in de National Post over dr. Zamboni en CCSVI door
Blackwell en Corcoran
7 februari 2010
Een paar weken geleden werden twee artikelen over dr. Zamboni's onderzoek
naar chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) en de implicaties
voor de behandeling van multiple sclerose gepubliceerd in de National Post. Eén
daarvan was van Tom Blackwell en was getiteld "Is het nieuwe MS-onderzoek echt
waardevol of een mediagedreven razernij?" Meneer Blackwell heeft geprobeerd om
enigszins objectief te zijn over het werk van dr. Zamboni, maar verviel vaak in
negativiteit. Het tweede artikel is van Terrance Corcoran, de redacteur van de
Financial Post met de titel "Een genezing in zicht? Niet zo snel". Hij had niet
de pretentie om objectief te zijn en het was puur vitriool van het begin tot het
eind.
Om de motivatie te begrijpen achter deze twee "anti-CCSVI"-artikelen moet men
bewust zijn van mediapolitiek in Canada. Er zijn twee belangrijke krantenketens
en elk heeft een landelijk dagblad alsmede talrijke lokale bladen. De National
Post, die opgericht werd door Conrad Black is de nationale krant van CanWest
Global Media en het vertegenwoordigt de conservatieve stem in Canada. De
nationale krant van Bell Canada Media met een wat meer liberale stem is Globe
and Mail en publiceerde het oorspronkelijke verhaal over het onderzoek van dr.
Zamboni op de voorpagina eind november. Bell Media is tevens eigenaar van het
CTV-netwerk dat de meeslepende documentaire over het revolutionaire werk van dr.
Zamboni door Avis Favaro en Elizabeth St. Philip produceerde. Onnodig om te
zeggen dat er veel rivaliteit is tussen de twee mediaketens en mij werd verteld
dat de CanWest Global leidinggevenden het meeste ontstemd waren over het feit
dat Bell Media opschepte over het Zamboni-verhaal. Zo zijn de Post-artikelen in
principe erg "zure " reacties van CanWest Global Media. Maar dat wil niet zeggen
dat ze geen enkele waarde zouden kunnen hebben.
Ik heb genoten van de CTV-documentaire en ik vond dat er goed werk was
geleverd waarbij de wetenschap die betrokken is bij CCSVI en wat deze
wetenschap voor het begrijpen en behandelen van MS kan betekenen, werd
besproken. Ik ben echter altijd geïnteresseerd in tegengestelde standpunten ten
aanzien van het werk van dr. Zamboni vooral als controle om te zien of ik iets
had gemist, zoals een aantal kritische punten of logica die zou eisen dat ik
mijn standpunt zou moeten heroverwegen. Zowel Blackwell en Corcoran waren niet
onder de indruk van de inhoud van de CTV- documentaire. Daarom zag ik hun
artikelen als een goede manier om te zien of deze mensen die dr. Zamboni
tegenwerken in staat zijn om nieuwe gegevens of overtuigende argumenten te
leveren ter ondersteuning van hun standpunt. Ik heb dit stuk geschreven om
commentaar te geven op de inhoud van de artikelen van Blackwell en Corcoran en
over de vraag of ze waardevolle informatie bevatten over CCSVI.
Het artikel van de heer Blackwell bevat geen nieuwe gegevens met betrekking
tot het CCSVI-onderzoek en focuste op de reacties van neurologen over CCSVI van
de MS-klinieken in Calgary, Winnipeg en Ottawa. Ik vond de geciteerde
opmerkingen van de neurologen veelzeggend over de algemene reactie van de
neurologische gemeenschap op CCSVI. Bij een eerder artikel
voorspelde ik dat de neurologen waarschijnlijk een negatieve reactie zouden
geven voornamelijk omdat CCSVI negatieve gevolgen zou hebben voor hun
werkzaamheden. De opmerkingen van de neurologen uit het artikel van de heer
Blackwell zijn zeker bewijs van mijn voorspelling.
Laten we beginnen met dr. Mark Freedman die aan het hoofd van de MS-kliniek
in Ottawa staat. Ik vond het heel schokkend dat hij wordt geciteerd over het
werk dr. Zamboni's en zegt dat het om "een hoax" gaat. Allereerst is dr. Zamboni
een zeer gerespecteerd vasculair chirurg en onderzoeker die vele jaren onderzoek
doet en meer dan 100 papers heeft gepubliceerd in wetenschappelijke
tijdschriften. Ten tweede heeft hij een aantal peer-reviewed papers over CCSVI
gepubliceerd in de afgelopen drie jaar en zijn zijn resultaten bevestigd door
studies in andere centra. Niemand behalve Mark Freedman twijfelt aan de
wetenschappelijke integriteit van het onderzoek van dr. Zamboni.
Als dr. Freedman zegt dat dr. Zamboni's CCSVI-werk een hoax is, dan
impliceert hij dat dr. Zamboni een fraudeur is, zonder enig bewijs, dat is
onprofessioneel en in principe lasterlijk. Dr. Freedman moet volledig worden
gecensureerd voor deze ongegronde persoonlijke aanval op dr. Zamboni en ik hoop
dat er een formele klacht zal worden ingediend bij de Ontario Medical
Association. Gezien deze onaanvaardbare actie van dr. Freedman is er ook reden
tot bezorgdheid met betrekking tot zijn lidmaatschap van het onderzoekscomité
van de MS-vereniging van Canada en zijn hoedanigheid als medisch adviseur van de
MSSOC Ottawa. Ik stel voor dat hij zo spoedig mogelijk ontheven wordt van alle
verantwoordelijkheden voor de MS Society van Canada. Als dit het type persoon is
dat invloed moet hebben op de programma's van de MSSCO, dan moet de MS-patiënten
gemeenschap in Canada nog maar eens kijken of het die waarden van de MSSOC over
wil nemen en zich af te vragen of een dergelijke organisatie moet worden
ondersteund.
De volgende is dr. Luanne Metz, hoofd van de Calgary MS-kliniek. Haar
voornaamste zorg was dat na de CTV-uitzending haar kliniek werd overstelpt door
vele vragen om informatie over het werk van dr. Zamboni. Ik had een dergelijke
stroom van telefoontjes wel verwacht, omdat dr. Metz en de andere neurologen in
haar kliniek voor de CTV-uitzending nooit het belangrijke werk van dr. Zamboni
genoemd hebben naar hun patiënten. Gezien het feit dat dr. Zamboni zijn
onderzoek over CCSVI al sinds 2006 publiceert, hadden dr. Metz en haar collega's
de afgelopen jaren voldoende tijd om hun cliënten met de juiste informatie
over CCSVI te informeren.
Men kan niet anders denken dat de neurologen van de Calgary MS-kliniek zich
niet met de wetenschappelijke literatuur bezig houden of, als alternatief, ze
laten hun klanten niet weten als er belangrijke nieuwe informatie beschikbaar
komt. Dus niemand anders dan zij en de andere neurologen op de Calgary
MS-kliniek hebben schuld aan de problematische stortvloed van telefoontjes naar
de kliniek toen het nieuws van de belangrijke onderzoeksresultaten van dr.
Zamboni bekend werd. Ik hoop dat ze een waardevolle les geleerd hebben en dat
van nu af aan ze hun patiënten goed op de hoogte houden van belangrijke nieuwe
MS-onderzoeksresultaten om een toekomstige nieuwe golf van telefoongesprekken te
voorkomen.
De andere neuroloog die geïnterviewd, werd is Ruth Marrie, het nieuwe hoofd
van de MS-kliniek in Winnipeg. Ze had een soortgelijke klacht als dr. Metz dat
haar patiënten de activiteiten van de kliniek verstoorden door te vragen om
informatie over dr. Zamboni's bevindingen. Alles wat ik kan zeggen daarover is
dat dr. Marrie haar patiënten op de hoogte kan houden door middel van periodieke
nieuwsbrieven en daarmee dergelijke problemen gemakkelijk kunnen worden
vermeden. Ik was enigszins verbaasd dat dr. Marrie ook leek te worden verstoord
door de opgeroepen hoop voor haar patiënten door dr. Zamboni's
ontdekkingen. Ik richt deze belangrijke "anti-hoop" kwestie later toe in dit
artikel.
Tot slot vond dr. Marrie het onethisch van dr. Zamboni om zijn collega's de
aderen van zijn vrouw te laten deblokkeren. Ik wil benadrukken dat dr. Zamboni
niet zelf de procedure gedaan heeft, maar gewoon zijn vrouw heeft doorverwezen
naar artsen die deden wat moesten doen. Ik hoop dat als één van de naaste
familieleden van dr. Marrie een medisch probleem heeft dat zij ook zal
doorverwijzen naar een geschikte specialist zelfs als deze specialist een
collega van haar is. In het algemeen vond ik het vreemd dat dr. Marrie zich
concentreerde op de irrelevante details over de vrouw van dr. Zamboni met haar
behandeling aan de veneuze bloedstroom en niet de moeite nam om commentaar te
geven op het belang van het Zamboni-onderzoek.
Algemeen zorgen de geciteerde opmerkingen van de neurologen voor weinig
vertrouwen in de MS- zorg in Canada. Men zou kunnen denken dat de neurologen
opgewonden zouden zijn en enthousiast zijn over de ontdekkingen van dr. Zamboni,
vooral gezien het trieste feit dat de huidige medicijnen slechts lichte
vertraging geven in de progressie van de ziekte in de meeste gevallen. Zoals
duidelijk blijkt uit de citaten in de heer Blackwell's artikel is hun
belangrijkste reactie op nieuws over een revolutionair, potentieel effectieve
behandeling voor MS echter kleinzielig gezeur en ongegrond, kleingeestig
aanvallend gebleken. Ik ben bedroefd door deze artscentraal gestelde overhaaste
negativiteit die zijn wortels heeft in het feit dat CCSVI het potentieel in zich
heeft om een negatieve invloed te hebben op hun praktijken die zich richten op
het voorschrijven van medicijnen.
De hr. Blackwell heeft ook geprobeerd om dr. Zamboni's ontdekkingen zwart te
maken door een bio-ethicus, dr. Ian Mitchell, zijn advies te vragen over dit
onderwerp. Dr. Mitchell's enige klacht was dat dr. Zamboni het gebruik van
angioplastiek om geblokkeerde aderen te openen de Bevrijdingsbehandeling
(Liberation Treatment) had genoemd. Ik denk dat de heer Blackwell had gehoopt op
een vernietigender beoordeling dan een triviale opmerking over een informele en
enigszins van toepassing zijnde bijnaam voor een behandeling die de doorbloeding
van de hersenen vrijmaakt.
Meneer Blackwell's laatste trap tegen de kat was het bespreken van de
resultaten van dr. Zamboni's voorlopige klinische proef. Heer Blackwell
probeerde de studie in diskrediet te brengen door erop te wijzen dat dit niet
gecontroleerd of blind was gedaan. Helaas is de heer Blackwell zich niet bewust
dat bijna alle eerste proeven van een nieuwe behandeling niet blind of
gecontroleerd zijn. Ze zijn gedaan om de veiligheid te testen en om te zien of
er een indicatie is voor positieve resultaten die grotere studies zouden
rechtvaardigen, die wel gecontroleerd en blind worden uitgevoerd.
Dr. Zamboni was in staat om de veiligheid aan te tonen en de resultaten geven
een duidelijk indicatie dat de behandeling goed is en positieve gevolgen kan
hebben. Op dit laatste punt is het vermeldenswaardig dat alle personen waarvan
de aderen gedeblokkeerd bleven geen verdere aanvallen hadden tijdens de twee
jaar durende studie. Heer Blackwell was in staat om een tegenstander te vinden,
dr. Pierre Duquette uit Montreal, die zichzelf in verlegenheid bracht door ten
onrechte te vermelden dat dr. Zamboni's resultaten negatief waren.
Het was leuk om te zien dat de heer Blackwell zijn artikel afsloot met een
enigszins positieve noot door erop te wijzen dat de MS-onderzoekers van het UBC
het onderzoek van dr. Zamboni serieus nemen en een klinisch onderzoek opzetten
als bevestiging en uitbreiding van de eerste resultaten. Ik durf te wedden dat
de onderzoekers van UBC hun patiënten niet hoeven te paaien en te verleiden voor
deelnemen aan het CCSVI-onderzoek zoals ze moeten doen bij medicijnproeven. Zij
zullen worden overspoeld door verzoeken te worden opgenomen in het onderzoek
omdat, in tegenstelling tot Tom Blackwell, MS-patiënten weten dat iets goed is
als ze het zien.
Laten we nu eens kijken naar het artikel van de heer Corcoran die in
tegenstelling tot de heer Blackwell ons niet lastig valt met enige feiten of
citaten. In plaats daarvan was het een niet-ingehouden-gebalde-vuisten aanval op
zowel dr. Zamboni als het CTV-team dat de documentaire produceerde. Ik had
voorspeld dat het werk van dr. Zamboni zou leiden tot vervelende, ad hominem
aanvallen maar de heer Corcoran overtrof mijn verwachtingen over hoe belachelijk
hatelijk en laaghartig de beschuldigingen zouden zijn. In de eerste paar
alinea's wordt dr. Zamboni vergeleken met een tv-evangelist en zijn werk is
geclassificeerd als ongewenste wetenschap. Met dergelijke absurde opmerkingen
toont de heer Corcoran zijn volledige gebrek aan geloofwaardigheid in deze zaak
en ik verwijs u naar Joan Beal's methodische
feiten gebaseerde ontleding van het artikel van Corcoran.
Er is geen noodzaak om alle punten te herhalen van de meesterlijke
weerlegging van Joan en ik zal me concentreren op een interessant aspect van het
artikel van de heer Corcoran. Dit is zijn visie op wat hij noemde "handel in
hoop". Hij beschreef dat de media "de voordelen en resultaten overdrijven naar
de mensen toe die voortdurend en vaak wanhopig zoeken naar genezing van hun
aandoeningen en ziekten". Met tegenzin ben ik het eens met de heer Corcoran op
dit ene punt in zijn artikel en ik zie dan ook de "handel in hoop" van de media
als een probleem.
Ten minste eenmaal per maand verkondigt een persbericht de laatste
onderzoeksbevindingen naar MS en het lijkt bij dergelijke introducties altijd de
regel dat vastgesteld is dat misschien binnen een dag het zal leiden tot een
effectieve behandeling voor MS. Ik zou deze persberichten zeker classificeren
als handel in hoop. omdat steevast de nieuwe bevindingen heel klein zijn en op
zijn best een zeer duistere relevantie voor een nieuwe behandeling hebben. Ik
houd er rekening mee dat misschien weinig of geen personen met MS deze
mediameldingen van handel in hoop serieus nemen en ik kan u verzekeren dat
ze geen telefoontjes naar de MS-klinieken genereren.
Bijvoorbeeld de recente persberichten heet van de naald voor nieuwe orale
behandelingen met geneesmiddelen voor MS veroorzaakten niet eens een rimpeling
in de MS-gemeenschap of een vervelende storingen bij dr. Metz' en dr. Marrie's
klinieken. De reden hiervoor is dat personen met MS heel goed in staat zijn
onderscheid te maken tussen een aankondiging die geen realistische hoop geeft
voor een effectieve behandeling voor MS en een die dat wel doet. Iedereen kent
de nieuwe orale geneesmiddelen, ze zijn alleen maar meer van hetzelfde uit het
kastje van medicijnen voor kanker, geneesmiddelen die het immuunsysteem
onderdrukken met veel vervelende bijwerkingen met inbegrip van de dood en weinig
doen voor het stoppen van de progressie van de ziekte. De handel in hoop
MS-onderzoekers naar medicijnen hebben ten onrechte zo vaak "dit is het"
geroepen dat ze hun geloofwaardigheid hebben verloren als het aankomt op het
vinden van een effectieve behandeling voor MS.
Gezien de wijdverbreide handel in hoop in de media is het redelijk om te
vragen welke verhalen die de media genereren een realistische hoop voor
MS-patiënten zouden kunnen worden genoemd. Om dit te beantwoorden moeten we
onderscheid maken tussen handel in hoop die bevindingen ophemelen die weinig
kans geven op het helpen van mensen met MS in de nabije toekomst en realistische
hoop die geassocieerd wordt met de vaststelling dat het een goede kans heeft van
significante waarde voor de behandeling van MS op korte termijn te zijn.
Voor mij moet realistische hoop worden gebaseerd op een op feiten gebaseerde
beoordeling van de wijze waarop bepaalde bevindingen betrekking hebben op de
fundamentele oorzaak van MS. Zodra een theoretisch redelijk empirisch
ondersteunde oorzaak voor een ziekte is geformuleerd is er een realistische hoop
voor een effectieve behandeling geboren. Bijvoorbeeld toen werd ontdekt dat aids
nauw verbonden was aan een specifiek virus dan en alleen dan was er realistische
hoop dat een doeltreffende behandeling kon worden ontwikkeld. Dezelfde logica is
van toepassing op alle ziekten uit het verleden zoals coeliakie (gluten inname)
tot maagzweren (bacteriële infecties) waarvoor een rationele op bewijs
gebaseerde hypothese als oorzaak naar voren gebracht was en vervolgens een
effectieve behandeling op basis van deze hypothese werd ontwikkeld. Het is
belangrijk om te begrijpen dat realistische hoop geboren is als er een redelijke
goed ondersteunde hypothese voor de oorzaak wordt voorgesteld en niet pas als de
hypothese is bewezen.
In de afgelopen 150 jaar zijn medische onderzoekers niet in staat geweest om
een redelijke verklaring voor de oorzaak van MS te bieden. Er zijn zeker tal van
hypothesen aangevoerd, van een bacteriële infectie tot auto-immuunziekte, maar
niet één daarvan zou een goede verklaring zijn voor alle beschikbare gegevens
over MS. Zo is er geen realistische hoop op een effectieve behandeling, ondanks
de eindeloze handel in hoop bij de invoering van MS-medicijnen die zich alleen
richten op de gevolgen van de ziekte in plaats van op de oorzaak en ze doen
weinig aan het stoppen van de progressie van de ziekte.
Het plotselinge verschijnen van de verbazingwekkende bevindingen van dr.
Zamboni op deze kale, van hoop beroofde woestenij heeft een ongekende
opwinding en hoop gegenereerd (en telefoongesprekken) in de
MS-patiëntengemeenschap. De reden voor deze complete verandering in het
MS-landschap is dat Zamboni's ontdekkingen een formulering opgeleverd heeft voor
een uitgebreide en theoretisch bevredigende verklaring voor de oorzaak van MS.
De keten van denken die deze realistische hoop heeft aangestoken gaat als
volgt: 1) spannend nieuw feit - bijna alle personen met MS hebben belangrijke
verstoppingen in de aderen in de bloedafvoer van de hersenen en zeer weinig
controlepersonen hebben een dergelijke pathologie, 2) spannend nieuw feit -
zoals dat de blokkades leiden tot aantoonbare terugstromen van bloed in de
hersenen, 3) spannend, op feiten gebaseerde uitleg - de terugstroom van veneus
bloed biedt een solide begrip van de voorheen onverklaarbare venocentriciteit
van alle MS-laesies en hun alomtegenwoordige associatie met ijzerophopingen, 4)
spannend, feiten gebaseerde interpretatie - het terugstromen en de effecten op
de bloed-hersen-barrière (BBB) kan leiden tot een doorbraak door de BBB, de
verdere ontwikkeling van ontsteking in het Centraal Zenuwstelsel (CZS) en de
daaruit voortvloeiende symptomen die MS karakteriseren.
Voor de eerste keer kan alles wat we weten over MS rationeel en logisch
worden begrepen door MS in de eerste plaats te zien als een vasculaire ziekte en
secundair een auto-immuunziekte. Zo is het volstrekt redelijk om te hopen dat de
reparatie van de veneuze blokkades een effectieve behandeling zal zijn voor MS,
met name in de vroege stadia. Alleen de tijd en verder onderzoek zal bepalen of
de CCSVI-behandeling inderdaad een effectieve behandeling is, maar dat heeft
niets te maken met de realiteit van vandaag waarbij de hoop wereldwijd sterk
steeg in de MS-patiëntengemeenschap. De bottom-line is dat er een goede kans
bestaat dat de behandeling van CCSVI een effectieve behandeling van MS zal zijn
en dat is alles wat nodig is voor realistische hoop.
Helaas beschikt de heer Corcoran niet over de wetenschappelijke achtergrond
of het inlevingsvermogen om te begrijpen waarom dr. Zamboni's bevindingen een
realistische hoop hebben gegenereerd binnen de MS-patiëntengemeenschap. Hij kan
gewoon geen onderscheid maken tussen de handel in hoop geassocieerd met een
onbeduidend onderzoek naar bevindingen van een of ander medicijn dat alleen een
effect benoemt en de realistische hoop die voortkomt uit een nieuwe en
wetenschappelijk solide hypothese wat de ziekte veroorzaakt. Misschien zal hij
op een dag het kritische verschil ontdekken tussen handel in hoop en het
ontstaan van realistische hoop als hij of een geliefde een ernstige ziekte met
onbekende oorzaak krijgt.
Samengevat hebben de artikelen in de National Post geen nieuwe gegevens of
zinnige argumenten opgeleverd die de dr. Zamboni's ontdekkingen tegenspreken dat
het een enorme doorbraak is in het begrijpen en behandelen van MS. De enige
positieve bijdrage van de artikelen is dat ze de kleingeestigheid of wraakzucht
van diverse neurologen hebben geopenbaard en ze hebben ons doen denken over het
belangrijke verschil tussen handel in hoop en realistische hoop.
Tot slot hebben deze negatieve, "zure druiven"-artikelen een slechte dienst
bewezen aan personen met MS met een reeks van misverstanden, halve waarheden en
regelrechte valse verklaringen en door te proberen realistische en terechte hoop
op een CCSVI-behandeling en een effectieve therapie voor MS te vernietigen . Ik
verwacht dat deze artikelen niet de laatste aanvallen op dr. Zamboni zijn en de
implicaties van het CCSVI-concept, omdat verschillende machtscentra in de
MS-gemeenschap fel tegen elke niet-medicamenteuze behandeling voor MS zijn. Het
goede nieuws is dat ondanks deze aanslagen de wetenschap niet zal worden
afgeschrikt of zal ontsporen en ze zal uiteindelijk boven elke twijfel bewijzen
of de behandeling van geblokkeerde aderen een effectieve behandeling is voor MS.
Ik hoop zeker dat het dat is.
Dr. Ashton Embry, Direct-MS (www.direct-ms.org)
Bron:
http://www.direct-ms.org/magazines/Embry%20Comments%20on%20Blackwell%20Corcoran%20articles.pdf
|