Waarom handelen de nationale MS-verenigingen niet in het voordeel van mensen met MS

Ashton Embry, 30 Augustus 2010

Inleiding

Met de komst van CCSVI als een belangrijke factor in multiple sclerose is het pijnlijk duidelijk dat de nationale MS-verenigingen niet de belangen van personen met MS als hun hoogste prioriteit hebben. Dit heeft veel mensen verrast, omdat de meeste mensen in de veronderstelling zijn dat de belangrijkste zorg van de nationale MS-verenigingen het welzijn van personen met MS is. Deze veronderstelling klopt niet en heeft ook nooit geklopt. Misschien is nog een voordeel van de ontdekking van CCSVI als een belangrijke oorzakelijke factor van MS dat de mythe dat de nationale MS-verenigingen mensen met MS als hun eerste prioriteit hebben te kunnen doorprikken.

De groepen binnen de MS-verenigingen

Om inzicht in de prioriteiten van de nationale MS-verenigingen te krijgen, is het essentieel om de verschillende groepen die samen de structuur vormen te begrijpen. Deze groepen zijn de wetenschappelijke adviseurs, de medewerkers, de bestuursleden en de leden van de vereniging (voornamelijk personen die zijn getroffen door MS). Elk van deze groepen speelt een zeer specifieke rol in hoe een bepaalde landelijke MS-vereniging functioneert.

De belangrijkste en invloedrijkste groep is die van wetenschappelijke adviseurs die de aard bepaalt van de informatie die de vereniging biedt aan de leden en het grote publiek.  Zij bepalen ook welk onderzoek zal worden gedaan en welk algemene beleid zal worden gevolgd als het gaat om lobbyen bij de overheid om overheidsbeslissingen te beïnvloeden. De wetenschappelijke adviseurs zijn klinische neurologen die gespecialiseerd zijn in multiple sclerose. Velen van hen voeren ook onderzoeksactiviteiten uit naast hun klinische werk.

De volgende belangrijke groep is die van betaalde medewerkers van de vereniging en bij een grote vereniging loopt dat in de honderden. Hun salaris en secundaire arbeidsvoorwaarden gaan gelijk op met werknemers in vergelijkbare banen in zowel de private als publieke sectoren. Belangrijk is dat het personeel voor het grootste deel het beleid en de plannen van de wetenschappelijke adviseurs, de neurologen dus, in praktijk brengt. Er is een zeer strikte naleving en geen afwijkingen of zelfstandig denken wordt getolereerd. De medewerkers zijn als soldaten, die doen wat ze verteld wordt en waar niet van verwacht wordt bij te dragen aan het wetenschappelijk of publiek beleid van de vereniging. Ze zijn gewoon de tussenpersonen tussen de neurologen en al degenen die  informatie zoeken bij de vereniging. De meeste medewerkers zijn niet getroffen door MS.

Veruit de grootste taak van de medewerkers is om geld in te zamelen door het uitvoeren van diverse projecten voor fondsenwerving. De meeste tijd van het personeel wordt gebruikt voor deze belangrijke activiteit wat begrijpelijk is, omdat het merendeel van het ingezamelde geld naar salarissen en aanvullingen voor het personeel gaat. Medewerkers organiseren ook een aantal programma's voor mensen met MS op het gebied van educatie, maar deze activiteit is nogal gering in tijd en inspanning. Het personeel verzamelt ook vragen van personen met MS en, zoals al eerder opgemerkt, de verstrekte informatie is alleen dat wat gesanctioneerd is door de wetenschappelijke adviseurs (neurologen).

De raad van bestuur van een bepaalde nationale vereniging is meestal samengesteld uit mensen die veelal goede contacten hebben voor de fondsenwerving bij bedrijven of ze hebben stevige politieke connecties. Meestal zijn een paar personen met MS opgenomen in een bestuur, maar in de meeste gevallen, is de meerderheid van de bestuursleden niet getroffen door MS. Eén of meer personeelsleden maken meestal ook deel uit van de raad van bestuur.

De meeste bestuursleden hebben op zijn best een rudimentair begrip van de wetenschap in het algemeen en de wetenschap van MS in het bijzonder. Ze hebben zeer weinig invloed op alle belangrijke beleidsmaatregelen van de vereniging en zetten in de meeste gevallen gewoon hun stempel onder het wetenschappelijke en politieke beleid van de neurologen wat uitgevoerd wordt door het personeel. Hun belangrijkste taak lijkt te zijn ervoor te zorgen dat de vereniging een stevige financiële basis heeft en de bespreking van de merites van de voorgestelde fondsenwervingscampagnes.

De laatste groep in een landelijke MS-vereniging bestaat uit de leden zelf en zij zijn voor het grootste deel mensen die getroffen zijn door MS. Zij zijn de consumenten van de producten van de vereniging wat voornamelijk bestaat uit informatie ingegeven door de neurologen en verpakt door het personeel. Deze informatie staat zowel op papier als op het web. Sommige leden werken als vrijwilliger en vrijwilligersactiviteiten beslaan zowel fondsenwervingen als het helpen van andere mensen met MS. De leden hebben geen zeggenschap in termen van de belangrijkste beleidslijnen van de vereniging hoewel zij op lokaal niveau kunnen helpen om nieuwe ledendiensten te starten.

Kortom, een nationale MS-vereniging spendeert het grootste deel van zijn tijd aan het inzamelen van geld dat wordt gebruikt om in de kosten van fondsenwerving en de salarissen en aanvullingen van de medewerkers te voorzien en aanzienlijke administratieve kosten te betalen. Deze kosten beslaan ongeveer 80-85% van al het ingezamelde geld. Het bedrag dat overblijft, wordt voornamelijk gebruikt voor onderzoeksprojecten goedgekeurd door de wetenschappelijke adviseurs (neurologen) en, niet verrassend, projecten van voormalige en huidige adviseurs zijn gewoonlijk goed gefinancierd. Voorstellen van buitenstaanders varen er niet zo wel bij.

Situatie uit het verleden

In het verleden verliep alles vlot in een vereniging die de noodzaak om geld in te zamelen om MS te genezen die bereikt kon worden door de onderzoeksactiviteiten gefinancierd door de vereniging uitdroeg. Gezien de ernstige beperkingen soms geassocieerd met MS was de noodzaak voor het vinden van een remedie voor MS niet moeilijk te verkopen en de grote MS-verenigingen zamelden tientallen miljoenen dollars per jaar in. In de 60 jaar dat dit speelt, heeft het onderzoek gefinancierd door de verenigingen ons niets gebracht wat zelfs op afstand in de buurt van het vooruitzicht van de ontwikkeling van een effectieve behandeling voor MS komt. Dit indrukwekkende falen heeft alleen geleid tot een luidere roep om meer geld voor meer onderzoek.

De wetenschappelijke en medische informatie van een nationale MS-vereniging is volledig gericht op medicijntherapieën die zijn goedgekeurd voor gebruik. De stafmedewerkers zijn groot voorstander van het gebruik van deze medicijntherapieën en bijna alle andere voorgestelde therapieën worden genegeerd, ontmoedigd en/of gekleineerd. De belangrijkste lobbies van de vereniging bij de overheid behelzen meestal het gevecht voor het goedgekeurde gebruik van de medicijnen.

Het is absoluut noodzakelijk in gedachten te houden dat de meeste (vaak alle) wetenschappelijke adviseurs van de vereniging en de verenigingen zelf sterke financiële banden hebben met de farmaceutische bedrijven van de productie en verkoop van de goedgekeurde medicijntherapieën voor MS. De meest schrijnende van deze banden is dat van de NMSS van de Verenigde Staten. Het werkt samen met farmaceutische bedrijven en geeft aanzienlijke subsidies aan hen.

Het bestaan van dergelijke financiële banden maakt gelijk het beleid dat alleen medicijntherapieën  worden bepleit duidelijk en dat de waarde van dergelijke therapieën nooit of te nimmer ook maar in de verste verte in twijfel getrokken wordt. Deze financiële banden vormen ook een ernstig belangenconflict voor de neurologen en MS-verenigingen als het gaat om voorstellen voor niet-medicamenteuze therapie en is de voornaamste reden deze niet-medicamenteuze therapieën te negeren of te bagatelliseren door de vereniging.

Er kan geen twijfel over bestaan dat de nationale MS-verenigingen er vooral zijn in het belang van de neurologen (wetenschappelijke adviseurs), omdat zij hen de broodnodige financiering voor onderzoek geeft. De verenigingen bieden ook een uitstekend middel voor het promoten van medicijntherapieën die financieel zeer belangrijk zijn voor de neurologen. Natuurlijk zijn de verenigingen er ook in het belang van de medewerkers die een goede baan hebben in het zorgen dat alles soepel loopt en het waarborgen dat de informatie van de neurologen op de gewenste bestemmingen terecht komt.

Vóór de komst van CCSVI waren de medicijntherapieën de enige beschikbare conventionele medische behandelingen. Door te pleiten voor dergelijke therapieën konden de verenigingen gemakkelijk aanspraak maken te handelen in het beste belang van personen met MS, hoewel een dergelijke belangenbehartiging voornamelijk werd ingegeven door de beste belangen van de neurologen en de vereniging zelf. Of het gebruik van de huidige geneesmiddelen echt in het beste belang is van mensen met MS is een volledig ander vraagstuk en zal worden onderzocht in een apart document.

CCSVI veroorzaakt golven

De plotselinge opkomst van CCSVI als een belangrijke factor in MS en de grote belofte van CCSVI-behandeling voor het afremmen en misschien zelfs stoppen van progressie van de ziekte MS voor velen, hebben geleid tot een groot probleem voor de MS-verenigingen over de hele wereld. Gezien alles wat we nu weten over CCSVI en de behandeling ervan zouden de nationale MS-verenigingen het beste de belangen van mensen met MS dienen door onmiddellijk een groot, uitgebreid onderzoeksprogramma wat definitief de effectiviteit van de CCSVI-verlichting in de komende jaren test te financieren. Bovendien zou het ook in het beste belang van personen met MS zijn als de MS-verenigingen zouden lobbyen om CCSVI-behandelingen zo spoedig mogelijk beschikbaar te krijgen, gezien de gezondheidsproblemen ten gevolge van verminderde veneuze drainage van de hersenen en de vele honderden geloofwaardige, ervaringsverhalen van zeer grote positieve veranderingen na CCSVI-behandeling.

De MS-verenigingen hebben angstvallig financiering vermeden van een klinisch proefonderzoek voor CCSVI-behandeling zoals duidelijk werd aangetoond door de afwijzing door Noord-Amerikaanse nationale MS-verenigingen  van de voorstellen van toponderzoekers van CCSVI (bijvoorbeeld de Universiteit van Buffalo, Stanford University, McMaster University). Degenen die hun voorstellen geaccepteerd krijgen, lijken hetzij zeer sterke banden met de farmaceutische industrie te hebben (bv. Wolinsky van de Universiteit van Texas) of weten niet wat ze doen. Een mooi voorbeeld van deze laatste categorie is dr. Kathleen Knox aan de Universiteit van Saskatchewan, die onlangs gezegd zou hebben: "De grootste moeilijkheid waar haar team tegenaan loopt, is dat ze niet weten hoe ze patiënten moeten testen om te zien of ze geblokkeerde aderen hebben". Dit is een prachtige erkenning van incompetentie en toont het type onderzoeker dat wordt geprefereerd door de nationale MS-verenigingen als het gaat om CCSVI-"onderzoek".

Sommige nationale MS-verenigingen lobbyen actief bij hun respectieve regering GEEN CCSVI-behandeling toe te staan. Een mooi voorbeeld hiervan is een recente brief van de directeur van de afdeling Ontario van de MS-vereniging van Canada aan de minister van Volksgezondheid in Ontario om te benadrukken dat de provincie geen enkele CCSVI-proef of -behandelingen moet financieren. De aankondiging op de website van de Multiple Sclerose Vereniging van Canada zegt het al: "de MS-vereniging is er geen voorstander van dat mensen met MS worden onderzocht of behandeld voor CCSVI buiten een vastgesteld onderzoeksprotocol". Al met al moet elke gedachte dat MS-verenigingen handelen in het beste belang van de personen van MS worden opgegeven. Dus wiens belang dienen zij het beste met hun acties?

Als het om CCSVI gaat, worden de belangen van de neurologen en de vereniging het best gediend door CCSVI te marginaliseren door geen enkel onderzoek naar CCSVI-behandeling te financieren en door bij de regering te lobbyen een behandeling van een verminderde veneuze drainage bij personen met MS niet toe te staan, ongeacht het voor de hand liggende gevaar voor de gezondheid van een dergelijke aandoening. De redenen voor dergelijke acties zijn eenvoudig.

Als CCSVI-behandeling door veneuze angioplastiek veel effectiever blijkt te zijn dan de huidige behandelingen met medicijnen en er is alle reden om dit te verwachten dan zullen MS-inkomsten uit medicijnen plotsklaps instorten. Zo'n enorm verlies aan inkomsten zal een verwoestend effect op het financiële welzijn van MS-neurologen en de nationale MS-verenigingen zelf hebben. Bovendien zullen personen met MS louter worden behandeld door interventionele radiologen, dus dat vergroot de financiële verliezen van de neurologen nog meer. Het staat buiten kijf, dat elke activiteit die helpt om de behandeling van CCSVI geïmplementeerd te krijgen niet in het beste belang is van de neurologen en de nationale MS-verenigingen waar zij de touwtjes in handen hebben en iedereen is zich terdege bewust van dit onbetwiste, maar wat onhandige feit.

Door de komst van CCSVI hebben we nu een ongekende situatie met tegenstrijdige belangen. Wat in het beste belang van personen met MS is, is duidelijk niet in het beste belang van zowel de neurologen die zorgen voor de wetenschappelijke begeleiding van de MS-verenigingen als het personeel van de verenigingen dat het beleid van de neurologen uitvoert.

De huidige realiteit

Niet verrassend zullen de belangen van de neurologen en de stafmedewerkers altijd voor de belangen van de personen met MS gaan. Dus is het beleid en handelen van de nationale MS-verenigingen geweest om financiering van de voorgestelde studies naar behandeling van CCSVI te voorkomen en bij de overheidsinstanties te lobbyen niet in CCSVI-behandeling te voorzien. Zij adviseren personen met MS ook zich niet te laten testen of behandelen voor CCSVI ondanks de duidelijke medische noodzaak voor een dergelijke behandeling (geblokkeerde aderen zijn gevaarlijk voor de gezondheid)

De neurologen en de MS-verenigingen hebben ook een beleid ingesteld van twijfel zaaien over de validiteit van het CCSVI-concept en over de veiligheid van een CCSVI-behandeling. Dit is zelfs zo ver gegaan als flagrant angst zaaien als het gaat om het ondergaan van veneuze angioplastiek om CCSVI te verlichten. Een goed voorbeeld hiervan verscheen onlangs in een gezondheidsrapport van de overheid geschreven door MS-neurologen. De schrijvers beweerden dat de enige veneuze blokkades die er bestaan bij personen met MS stolsels zijn, veroorzaakt door angioplastiek en dat de enige resultaten van veneuze angioplastiek verwondingen aan de ader zijn. Dit is natuurlijk klinkklare onzin, maar zoals het gezegde luidt: de waarheid is het eerste slachtoffer in elke oorlog.

De huidige handelswijze van de nationale MS-verenigingen ten aanzien van CCSVI zijn geheel rationeel zolang de structuur van de vereniging in gedachten gehouden wordt. De verenigingen handelen in het beste belang van de neurologen en medewerkers zoals ze altijd hebben gedaan en altijd zullen blijven doen. Helaas, als het gaat om CCSVI is zo'n handelswijze niet in het beste belang van personen met MS. Het is echter die verkeerde indruk dat de nationale MS-verenigingen er in de eerste plaats zijn om de beste belangen van personen met MS die heeft gemaakt dat er schok en teleurstelling is over de huidige acties van de verenigingen met betrekking tot CCSVI. Als het gaat om het beleid en de acties van de nationale MS-verenigingen moeten personen met MS zich ten volle bewust zijn dat zij een lagere prioriteit hebben dan de neurologen en medewerkers. De CCSVI-kwestie heeft dit duidelijk zonder enige redelijke twijfel aangetoond.

Gevolgen van de handelswijze van de nationale MS-verenigingen

We hebben nu voldoende gegevens om te zeggen dat zolang elke dag een persoon met MS te lijden heeft onder de gevolgen van een gestoorde veneuze afvoer, zij zichzelf kwaad doen en dat moet maar eens duidelijk gemaakt worden. "MS slaapt nooit", wordt er gezegd en  een van de belangrijkste redenen hiervoor is dat een gestoorde veneuze afvoer nooit slaapt en dat dit elke dag ernstige pathologische problemen veroorzaakt voor personen met MS. Daarom volgt daar logischerwijs uit dat elke dollar die de nationale MS-verenigingen binnenhalen potentieel schade berokkent aan personen met MS, omdat die dollar mogelijk bijdraagt aan acties die zijn bedoeld om de beschikbaarheid van CCSVI-behandeling te vertragen voor alle personen met MS.

Gezien het bovenstaande is het duidelijk dat de belangen van personen met MS het beste worden gediend door een halt toe te roepen aan de ondersteuning van de nationale MS-verenigingen en door het ondersteunen van groepen die actief zijn bij het bevorderen van de noodzaak van onderzoek naar behandeling van CCSVI en steun van de overheid voor de zo spoedig mogelijke beschikbaarheid van behandeling van CCSVI.

Samenvatting

De komst van CCSVI heeft de hoogste prioriteiten van nationale MS-verenigingen blootgelegd. Dit zijn acties en beleidslijnen die in het beste belang van de neurologen en de verenigingsmedewerkers zijn. De belangen van personen met MS staan op afstand op een derde plaats in deze wedstrijd van concurrerende belangen. Voortzetting van steun aan de nationale MS-verenigingen is potentieel schadelijk voor personen met MS, omdat het opzettelijk ontbreekt aan adequate en hoognodige acties voor CCSVI bij de verenigingen. Alle personen die getroffen zijn door MS moeten organisaties ondersteunen die financiering van klinische proeven om de doeltreffendheid van CCSVI-behandeling testen en die bij regeringen lobbyen CCSVI- behandeling op grote schaal in de nabije toekomst beschikbaar te maken.

Bron: Why National MS Societies Are Not Acting in the Best Interests of Persons with MS (pdf)