Up Close and Personal met CCSVI

Ashton Embry, 28 september 2010

Mijn werk voor MS in het afgelopen jaar is bijna volledig gewijd geweest aan het vinden van zoveel mogelijk informatie over CCSVI. We hebben nu voldoende betrouwbare gegevens om te zeggen dat de meeste mensen met MS verminderde veneuze drainage hebben en dat dit probleem een belangrijk onderdeel is van het MS-ziekteproces. Daarbij staat het steeds meer buiten kijf dat de behandeling van CCSVI veel mensen met MS helpt om verschillende functies te herstellen en verlost te worden van de verlammende vermoeidheid en de mist in het hoofd. In feite is het herstel soms ronduit spectaculair.

Mijn zoon heeft trouw voedingstrategieën (Best Bet Diet) gevolgd in de afgelopen 15 jaar en hij is in zeer goede gezondheid zonder MS-symptomen. Toen bleek dat CCSVI een belangrijk onderdeel was van het MS-ziekteproces was ik natuurlijk benieuwd of mijn zoon een verminderde veneuze drainage had die misschien subtiele schade veroorzaakte wat op een dag zou kunnen resulteren in ernstige klinische problemen.

We bespraken in februari de vraag hem te laten testen en mogelijk laten behandelen voor CCSVI en op dat moment was dr. Simka in Polen ongeveer de enige optie. Gezien zijn gebrek aan symptomen en de lange wachttijd (2011) bij de Poolse kliniek dachten we dat we beter konden wachten tot er ook andere opties beschikbaar kwamen.

Niet lang daarna begon mijn zoon op Internet te lezen over CCSVI. Ik herinner me nog dat hij mij op een dag vertelde dat hij verschillende subtiele symptomen had die vaak werden toegeschreven aan een verminderde veneuze drainage. Hij noemde een zeer onrustige slaap, beroerd en lusteloos voelen 's ochtends, aanvallen van ernstige depressie, druk achter zijn ogen, heftige bloedneuzen en zich pas goed voelen als hij een eind had hardgelopen en twee of meer koppen koffie op had. Dit was de eerste keer dat ik dacht dat we hem misschien beter eerder dan later konden laten handelen.

In mei kreeg mijn zoon een Doppler-scan in een Canadese kliniek en daar zag men enige "turbulentie" in zijn rechter jugularis. Op basis van dit resultaat en zijn potentieel CCSVI-gerelateerde symptomen hadden we besloten om plannen te maken voor een goede evaluatie en eventuele behandeling in een kliniek. Door pure mazzel konden we als gevolg van een aantal annuleringen in medio augustus een afspraak overnemen bij de kliniek van dr. Simka.

Op maandag 9 augustus kwamen mijn zoon, vrouw en ik aan in Katowice, Polen en we namen onze intrek in het Qubus Hotel. Er waren al een aantal verslagen gepubliceerd over CCSVI-bezoeken aan Katowice en onze ervaringen waren goed vergelijkbaar. Eén ding wat ik nog wel zou willen noemen, is dat bij de oog- en neurologische onderzoeken voor de procedure geen neurologische beperkingen gezien werden. We legden de neuroloog uit dat we om preventieve redenen kwamen.

Woensdagochtend was de grote dag aangebroken en wij en vijf andere families gingen naar het ziekenhuis voor het Doppler-onderzoek en de daarop volgende venografie en angioplastiek. Spoedig nadat iedereen het zich makkelijk had gemaakt, kwam dr. Simka met zijn draagbare Doppler-apparaat en hij stelde al snel vast dat de linker jugularis van mijn zoon volledig geblokkeerd was (geen stroming) en dat de rechter gedeeltelijk was geblokkeerd.

Mijn vrouw en ik waren nogal geschrokken door de ernst van zijn CCSVI maar alles wat mijn zoon zei was: "dat zei ik toch de hele tijd al ". We bespraken de mogelijkheid van stents voor de linker jugularis en mijn zoon besloot dat hij die op dit moment niet wilde en wij waren het met deze beslissing eens. Kort daarna liep de eerste patiënt de operatiekamer in en werd er een uur later weer uitgereden. Toen was mijn zoon aan de beurt en in een flits verdween hij in de behandelkamer. De volgende ellenlange 45 minuten waren erg spannend en we doodden de tijd door nerveus te babbelen met de andere patiënten en hun partners.

Toen we zaten te kletsen, kwamen dr. Simka en zijn partner dr. Ludyga plotseling uit de behandelkamer en zeiden dat alles heel goed was verlopen en dat ze beide jugularissen met een ballonnetje geopend hadden en de normale stroom hersteld was. Ik zal nooit het enorme gevoel van opluchting en geluk vergeten dat mijn vrouw en ik hadden. Vervolgens lieten zij ons video's van de venografie vóór, tijdens en na angioplastiek zien en CCSVI werd een zeer reëel fenomeen voor ons. Tegen de tijd dat de show voorbij was, was onze zoon terug in zijn bed en voelde zich goed genoeg om mij een foto te laten nemen van hem die hij verstuurde met zijn iPhone.

De andere vier patiënten werden behandeld en begin van de avond toen de artsen verdwenen waren, keken we allemaal naar elkaars venografie-video's op een laptop. Alle zes patiënten hadden opmerkelijke blokkades, vooral in de jugularis aderen, maar twee in de azygos. Vier mensen hadden stents nodig, mijn zoon en een andere patiënt hoefden alleen angioplastiek.

Mijn zoon voelde zich vrijwel onmiddellijk beter na de procedure en nu drie weken later kan ik niet geloven hoe geweldig hij zich voelt. In plaats van rusteloze slapen, slaapt hij nu vast, 7-8 uur achter elkaar en voor het eerst droomt hij lang. Zijn ochtendmoeheid is volledig verdwenen en hij heeft nu genoeg aan één kop koffie per dag. De druk achter zijn ogen is volledig verdwenen en hij zegt dat het voelt alsof zijn ogen zo uit zijn hoofd kunnen vallen. Mijn zoon ging naar Polen om preventieve redenen en eindigde met enkele opmerkelijke verbeteringen in zijn gezondheid als een prachtige bonus.

Van de andere vijf patiënten die behandeld werden op dezelfde dag als mijn zoon had er eentje een dramatische verbetering. Hij kreeg zijn vermogen om normaal te lopen terug, om beter te zien, te kunnen balanceren op één been en hij kon weer met grote snelheid typen. Het zien van zijn verbeteringen was verbazingwekkend en liet geen twijfel bestaan aan de voordelen die een CCSVI-behandeling potentieel kan opleveren. De andere vier hadden slechts matige tot kleine verbeteringen, maar allen waren erg blij dat ze het gedaan hadden.

Ik heb een paar dingen geleerd van deze persoonlijke ervaring met CCSVI-behandeling. De voedingstrategieën van mijn zoon hebben duidelijk niet veel gedaan voor zijn CCSVI, maar voeding was in staat om alle MS-problemen, ondanks de aanwezigheid van aanzienlijke CCSVI te compenseren. Dit alleen al toont aan hoe belangrijk het is om de voedingstrategieën te gebruiken als men MS heeft. Ik heb ook geleerd dat bij CCSVI ook algemene problemen voorkomen als vermoeidheid en depressie wat veel mensen zonder MS ook kunnen hebben. Dit werpt zeker de vraag op hoeveel mensen in de "gezonde" populatie CCSVI hebben wat behandeld zou moeten worden.

Ik heb geleerd dat veneuze angioplastiek een zeer veilige procedure is en dat al dat angst zaaien over de gevaren van een dergelijke behandeling gedaan wordt door neurologen en weinig gewicht in de schaal legt. Ik leerde ook dat bijna iedereen met MS CCSVI heeft, gezien het feit dat 97% van de 600 + patiënten die werden behandeld in de kliniek van dr. Simka duidelijk blokkades had, te zien met venografie.

Ik heb ook geleerd dat een negatieve Doppler-test niet veel betekent en dat de resultaten van het Doppler-onderzoek van mijn zoon in Canada niet juist waren. Bovendien had één van de 5 mensen die samen behandeld was met mijn zoon een negatieve Doppler, maar wel grote blokkades zichtbaar met venografie. Ironisch dat die patiënt degene was met de grootste positieve resultaten na de behandeling.

Samenvattend kan ik zeggen dat het van essentieel belang is voor iedereen met MS om hun veneuze drainage te laten controleren m.b.v. venografie en te laten behandelen als dat nodig is. De voordelen van een dergelijke behandeling zullen sterk verschillen van patiënt tot patiënt, maar er is geen twijfel over dat iedereen baat zal hebben bij een goede doorbloeding van de hersenen.

Bron: Ashton Embry, Ph.D. Calgary, Canada, Direct-MS