Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Website
meer informatie
  

Deel 2 Dagboek Annet

Na nog een korte rondleiding hebben we gezien waar een balansbank stond, die balansbank is nodig om de voetstappen te meten voor de behandeling, elke beweging van voeten en benen worden gemeten en dan 90 dagen na de behandeling nog eens en dan kunnen ze een eventuele vooruitgang meten en zien. Om kwart over elf konden we weer huiswaarts om vervolgens alles eerst maar eens alles te laten bezinken.

Onderweg nog even 40 cm braadworst en een schnitzel naar binnengewerkt en in de middag waren we weer thuis. Gelijk daarop heb ik PrivateScan gebeld om een behandelingsafspraak te maken. Eerst moet het medisch dossier nog doorgenomen worden door de behandelend arts en vervolgens worden we teruggebeld. Waarschijnlijk zal de behandeling eind augustus of begin september worden in elk geval.

13 juli 2010

Vandaag PrivateScan gebeld om te horen of we na de behandeling mogen vliegen, zodat de vakantie niet in gevaar gaat komen, wel dat vliegen is geen bezwaar. Natuurlijk ook even gevraagd of er al wat bekent was voor de behandelingsafspraak en daar was nog niets van bekent.

Bij Annet kun je eigenlijk een beetje merken dat er wat rust is gekomen, de nachten komt ze beter door en dat is voor ons beiden een goede zaak. Alles blijft natuurlijk spannend en eigenlijk ziet Annet er best wel een beetje tegenop maar ze heeft aangegeven dat ze er voor de volle 100% voor gaat.

14 juli 2010

PrivateScan heeft gebeld voor een behandelafspraak: eind augustus is Annet aan de beurt. Op de behandeldag moeten we ons om 13.30 uur melden in het onderzoekcentrum alwaar er een aantal onderzoeken nog gedaan moeten worden zoals reflexbewegingen en de balansbank. Daarna naar het ziekenhuis dat wat verderop gelegen is. Na de behandeling blijven we nog een nachtje over om vervolgens de volgende dag weer naar huis te kunnen gaan.

17 juli 2010

Vandaag bevestiging binnen gekregen voor de behandeling die eind augustus gepland staat. Omdat het die tijd nogal druk kan zijn gelijk maar weer een hotelletje geboekt. Deze keer kijken of het daar een beetje bevallen gaat, het is het Mercure Hotel Seestern, hieronder wat foto’s dan heb je een beetje een indruk waar we zitten.

              

22 augustus 2010

Vandaag even wat formulieren geprobeerd te vertalen, leuk zo samen met je schoondochter op een natte zondagmiddag. Deze formulieren zijn om te kijken hoe Annet zou reageren op diverse onderzoeken en ook om te kijken wat ze nog allemaal kan.

Annet is het wachten zat en zou het liefst vandaag al onder behandeling gaan. Eigenlijk moet je het zo zien dat je een week of anderhalf voor je vakantie zit, heb je ook geen zin meer om te werken.

Nou ja, nog vier nachtjes slapen en dan afreizen naar het onbekende dus elke avond maar vroeg naar bed des te eerder is het de 26e.

26 augustus 2010

Eerst nog even aan het lessen geweest, de bedoeling was tot twee uur maar na het horen van de verkeersmeldingen dat het door het slechte weer heel druk was op de Nederlandse wegen had ik besloten om toch maar tot één uur te rijden. Na nog wat dingetjes geregeld te hebben, zijn we zo rond een uurtje of half drie vertrokken richting Düsseldorf. Op zich ging alles oké, maar al gauw kwamen de problemen, bij Utrecht 12 km file, daarna bij Barneveld nog eens 7 km en als laatste in Nederland bij Veenendaal 9 km. Eindelijk over de Duitse grens even flink aan planken om dan weer vlak voor Düsseldorf achter aan in de file aan te sluiten.

Zo rond de klok van 7 aangekomen in het Mercure Hotel Seestern te Düsseldorf., we kunnen wel stellen een prachtig hotel, we zaten 6 hoog met een riant uitzicht over Düsseldorf, hieronder weer wat foto´s van het hotel en uitzicht

  

Mooie ruime kamer met gevulde koelkast en een fraai uitzicht.

Natuurlijk lekker een stukje eten, voor het eerst van m´n leven slakken zonder dat ik het wist, na uitleg met een tekeningetje werd het me duidelijk dat het hier om slakken ging wat ik gegeten had, moet zeggen, voor mij hoeft het niet meer.

   

Zoals eerder opgemerkt een fraai uitzicht, de linker foto was het nog redelijk helder maar na een tiental minuten brak er een wolkbreuk uit.

27 augustus 2010

  

De dag begon met een lekker ontbijtje, voor Annet niet al te zwaar, want vanaf 10.30 uur nuchter Na nog wat gewinkeld te hebben, waren we mooi op tijd in het XCell-Center. We werden daar ontvangen door onze vaste begeleider Bas Vunderink, Bas was eigenlijk geen onbekende meer: telkens als ik weer een vraag had aan PrivateScan kreeg ik met Bas te maken dus dat klikte gelijk al goed. Na een inleidend gesprekje en het nakijken van diverse thuis ingevulde papieren gingen we wat kracht oefeningen doen, de foto´s spreken voor zich zou ik zeggen.

  

  

Alle krachten werden gebundeld en opgeslagen voor later (zie hieronder)

  

Na de oefeningen gingen we lekker even een wandelingetje maken, 400 meter verder op was het ziekenhuis, daar begon het wachten en als je wachten moet, duurt alles lang en al helemaal als je honger begint te krijgen. Vanaf half tien niet meer eten dan begint je maag toch wel een beetje te knorren. Bas heeft ons in de wachttijd nog maar eens uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren en dat hij er zolang mogelijk bij blijft voor een eventuele vertaling.

Eindelijk was het dan zo ver, de operatie assistente kwam ons halen (nou ja, assistente het leek wel een kerel en dan ook nog zo een die geen humor had). Voor het gemak werd Annet gelijk over geplaatst in een bed, zodat ze met bed en al richting operatiekamer gereden kon worden.

Nou, daar lig je dan omringd met allerhande apparatuur.

     

Hier werd een hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten ook werd de infuus aangelegd. Daarna, om in Gerard Joling termen te blijven, met gierende banden naar de operatiekamer.

Nog even een paar plaatjes schieten en dan wegwezen

Na een klein uurtje dacht ik, ik ga even een peukie doen maar dat liep anders, ik kwam onderweg naar beneden de dokter tegen en hij vertelde dat alles goed gegaan was, alleen had hij de andere kant behandeld, de kant die hij wou behandelen was te risicovol en die moet dan dus over vier weken gedaan worden, omdat er dan ook een ander operatieteam klaar moet staat voor het geval dat het fout zou gaan. Bij de ader die een risico heeft, zit een zwakke plek en als hij daar wil gaan dotteren kan het springen en een inwendige bloeding veroorzaken dus een groepje artsen op de achtergrond is dan zeer gewenst.

Na dat gesprek met de dokter kwam Annet al snel met een grote glimlach op zaal.

De behandeling op zich viel reuze mee, alleen dat wachten vooraf ruim 3 uur doet je geen goed, het was goed zeven uur voor ze weer op zaal was

Kan dat infuus ding er niet af? Moet zeggen dat het geen fijn gevoel geeft en zit natuurlijk ook flink in de weg.

   

Dan verder aangekoppeld aan diverse apparatuur ter controle na wat eten en natuurlijk ook wat te drinken, mochten we eindelijk na vier uur terug naar ons hotel, half twaalf in de avond aangekomen, nog even wat napraten en dan de oogjes toe.

28 augustus 2010

Na toch wel een vermoeiende nacht eerst maar weer een ontbijtje daarna uitschrijven en retour naar huis. De reis was voorspoedig verlopen, slechts één file. Eerst nog even langs de apotheek, medicijnen gehaald: 2x bloedverdunners die elk vier weken ingenomen moeten worden en 1x injectiespuit die zeven dagen elke dag geïnjecteerd moeten worden.

Thuisgekomen wat telefoontjes ontvangen en de jongens kwamen natuurlijk even aan om te horen hoe het geweest was. Vanavond even lekker onder de douche gezeten, met nadruk op LEKKER. Weer een vooruitgangetje, als Annet s’ avonds gaat douchen, komt ze meestal als een zombie onder de douche vandaan, vanavond riep ze dat ze klaar was en ze had zich zelf al afgedroogd en zat met een dikke brede glimlach op me te wachten, lekker toch??????

29 augustus 2010

Vannacht redelijk goed geslapen, eerst maar even een injectie geven en pilletjes innemen. Dan begonnen met wat lichte oefeningen, benen omhoog drukken en natuurlijk ook weer omlaag drukken, gaat goed, heeeeeeeeeeeeeeeeeeee weer een verbetering, net als arm drukken, als het zo door gaat, ga ik dat nog eens verliezen (laten we dat hopen).

Langs deze weg willen we natuurlijk een ieder bedanken die interesse getoond heeft voor het wel en wee van de behandelingen tot nu toe.

2 september 2010

Vandaag weer een stapje vooruit, we merken op dat de spasme minder is geworden en ook het snel op en neer bewegen van de benen is minder. En wat voor mij een voordeel is, is dat Annet wat makkelijker mee kan geven als ik haar van de bank op de rolstoel moet zetten.

Vanmiddag is ook onze oude fysiotherapeut geweest om een plan de campagne te maken. Ron is zijn naam, Ron heeft er ruim 20 jaar geleden voor gezorgd dat Annet doorgestuurd werd naar een neuroloog en we hadden zoiets van "maak je werk nou alsnog maar even af".

We hebben Ron toestemming gegeven om contact op te mogen nemen met PrivateScan of met de therapeut van het XCell-Center in Düsseldorf om op die mannier info te kunnen verkrijgen over een behandelplan, zodat hij wat gericht aan het werk kan.

Zelf gaan we natuurlijk ook wat oefeningen doen, zo komt de hometrainer naar beneden en doe ik het eerst even een kwartiertje voor en dan mag Annet en als Annet wat meer kracht in de benen gaat krijgen, zodat ze enigszins kan staan, komt de rolator ook weer naar beneden en dan maar oefenen en rondjes om de salontafel lopen. Als dat zo is, meld ik dat met grote koeienletters.

4 september 2010

Zo lekker een vrije zaterdag dus eerst maar even wat langer blijven leggen dan boodschappen doen en daarna de auto laten voorzien van nieuwe patta’s. 4 september zal in de boeken komen als ........................

Een flinke stap verder.

4 september een dag waarvan je denkt "vandaag gaan we weer een ontdekking doen". Een overdekt zwembad, watertemperatuur 30 graden dus best wel lekker om daar even in te mogen spartelen. Eerst even een bakkie doen en dan op naar het zwembad, de foto’s spreken voor zich zou ik zeggen.

Normaal ben ik er even niet van om bewogen foto’s te plaatsen, maar ik moet nu wel: op deze foto is het namelijk redelijk goed te zien dat Annet, dan wel met vasthouden aan de kant, zelf los staat. Dus weer een vooruitgang kunnen we wel zeggen.

 

Na het maken van deze foto hebben we wat pogingen gedaan om een paar stapjes te zetten, op zich ging dat redelijk goed tot Annet tot het besef kwam dat als ik nou me been wat op probeer te trekken dat het dan wat makkelijker moet gaan. Zo gezegd zo gedaan en daar liep ze dus dan wel één of twee stapjes, maar het ging en natuurlijk door dat je in het water bent gaat ook dat wat makkelijker Na alle inspanningen even lekker een beetje ronddobberen.

Na deze grote inspanning weer naar huis, even eten en dan om het allemaal compleet af te maken even lekker onder de zonnebank, da's belangrijk omdat we natuurlijk over twee en een halve week niet als een stel bleekscheten in Tunesië rond willen lopen en rollen. Daarna ......... helemaal kapot voor de televisie.

[ Deel 1 | Deel 2 | Deel 3 | Deel 4 ]