Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Website
meer informatie
  

Deel 3 Dagboek Annet

5 september 2010

Vandaag een dagje Haaksbergen, gezellig naar ome Henk geweest wat normaal best inspannen was, ging vandaag toppie, zelfs de terugreis was niet vermoeiend te noemen, ook hier weer een pluspuntje te bekennen: meestal na een half uurtje rijden, valt Annet ongezellig in slaap, maar deze reis bleef ze klaar wakker en ook bij thuiskomst niet echt moe te noemen, lekker toch????????

7 september 2010

Wat gebeurt er als er een fysiotherapeut aan de deur komt……………………………….. juist die gaat Annet lekker masseren en beginnen met wat oefeningetjes. Eerst wat beenoefeningen, een beetje optrekken en vervolgens wat proberen te strekken en kracht zetten, daarna proberen te gaan staan en vervolgens rustig door de knieën zakken, niet te ver anders moeten we Ron (de fysiotherapeut) naar een fysiotherapeut sturen, omdat hij dan door z’n rug zou gaan dus dat werd beperkt tot drie buigingen en mag ik de rest doen van de week.

Ron was wel bezorgd dat hij Annet pijn zou doen, geen probleem de pijngrens is bij Annet mega hoog. Alles wat Ron nu doet, is nu natuurlijk nog peanuts het echte werk gaat natuurlijk na de laatste behandeling ergens in oktober gebeuren, wanneer de exacte datum gaat worden, hopen we het eind van deze week te vernemen.

20 september 2010

Vanmorgen vroeg een telefoontje van PrivateScan, 7 oktober is de volgende behandeling, om half negen s' morgens worden we al verwacht dus dat betekent dat we de 6e in de middag weer afreizen naar Dűsseldorf.

22 september 2010

Vannacht vertrekken we naar Tunesië voor een weekje lekker ontspannen, even vergeten dat Annet 7 oktober best wel een risicovolle operatie gaat krijgen.

Om half twee worden we opgehaald om vervolgens om tien over drie de lucht in te gaan. Wat zich allemaal in Tunesië heeft afgespeeld, zal ik u besparen, in elk geval waren we blij dat we hele verre familie van Alberto Stegeman (Dorien en Willem) bij ons hadden, zodat het allemaal toch nog goed gekomen was.

Tot slot nog een opmerking over Annet natuurlijk: hebben we weer een kleine vooruitgang geboekt??????? JA................ wat meer uithoudingsvermogen en goede eetlust en minder toiletbezoek, helaas ook een min puntje, twee keer bevangen door de warmte van de zon, de eerste keer hevig en de tweede keer waren we er net op tijd bij, de vliegreis was voor Annet redelijk te noemen.

1 oktober 2010

Vandaag hotelletje geboekt, ook in Duitsland weten ze wat prijsstijgingen zijn, we wilden natuurlijk naar het zelfde hotel waar we vorige keer gezeten hadden, helaas een prijsverhoging van ruim 125%. De oorzaak hiervan is dat er in de buurt een beurs is en dan passen ze de prijzen gelijk aan.

   

Bovenstaande foto’s van het Holiday Inn Hotel te Neuss ongeveer 10 minuten rijden van het ziekenhuis. Voor het gemak heb ik er twee foto’s van gemaakt kan ik bij nacht en bij dag het hotel terug vinden.

6 oktober 2010

Eerst weer even aan het lessen geweest en om een uurtje of twee vertokken richting Dűsseldorf, natuurlijk weer veel file gehad. Zo rond een uurtje of half zeven waren we aangekomen bij het hotel, eerst maar even inchecken en dan de kamer keuren .............. u raadt het al: AFGEKEURD.

Het is nou eenmaal een hele klus om als er een rolstoel aangepaste kamer aangevraagd wordt die dan ook te geven, helemaal als je dan met die rolstoel voor de incheckbalie staat dan moet je toch als baliemedewerker een lichtje gaan branden dat een gewone kamer niet kan. BEN IK NOU ZO SLIM OF ZIJN ZIJ NOU ZO DOM (wie zei dat ook alweer????)

Maar goed op die kamer aangekomen, bleek de kamer wel in orde: mooi leuk uitzicht, alleen de toegang naar toilet/douche ruimte was wat krap te noemen, oplossing…….. flinke aanloop nemen en door drukken en dan kom je tot de ontdekking dat je dan geen wielen meer overhoudt, zonder wielen kon je wel daar komen.

Dus wij weer naar beneden en in mijn Ron Brandstederduits gemeld dat de kamer niet geschikt was voor me meissie. Moeilijk, moeilijk, moeilijk, na overleg kregen we dan toch een kamer die rolstoelgeschikt was met een echt rolstoel aangepaste badkamer, moet zeggen dit niet eerder mee gemaakt te hebben.

  

Mooi toch, toilet op hoogte met beugels en een douche ruimte met beugels en alles er op en er aan en ook bij de wastafel alles binnen handbereik en van alle gemakken voorzien. De kamer was verder goed te noemen, van alle gemakken voorzien.

Nadat we het een en ander uitgepakt hadden zijn we eerst maar even wezen kijken hoe ver het rijden was naar het XCell-Center in Dűsseldorf. Wel, dat bleek ruim een kwartier rijden dus dat viel wel mee. Dan weer terug naar het hotel, even lekker een hapje eten, nou lekker?????? Of we zijn zo ontzettend verwend met eten of we zijn niks gewend.

Ik had een voorgerecht met drie gamba’s en wat konijnenvoer met als hoofdgerecht mixed vis, dus ik denk verschillende soorten vis, helaas drie stukjes vis op verschillende manieren neergelegd op het boord, Annet had Spaghetti bolognaise met dat laatste waarschijnlijk ook het laatste wat ze hadden dus helaas een droge hap, maar goed je heb wat binnen. Verder nog een bakkie cappuccino en dan maar te bed. Morgen vroeg op voor een lange dag .

7 oktober 2010. Zeven uur opgestaan, alleen ik wat eten en dan naar het ziekenhuis, we waren lekker op tijd dus had ik nog even tijd om wat foto’s te maken.

  

Entree van het ziekenhuis                                  XCell-Center gevestigd in het ziekenhuis

Het was nog lekker rustig dus dat gaf mij de gelegenheid om u een beetje indruk te geven hoe het er allemaal binnen uitziet, bij binnenkomst gelijk al een oranje gevoel speciaal voor ons Nederlanders gedaan (geintje).

Jonathan van PrivateScan was er ook al, hij gaat met ons mee tot de operatiekamer om het een en ander te vertalen. Ook heeft hij nogmaals verteld wat er allemaal te gebeuren staat. Na verloop van tijd kwam Mevrouw Blau om ons op te halen en Annet klaar te maken voor de operatie. Inmiddels zijn we al dikke vrienden gewordenm ik heb zelfs haar E-mail adres gekregen dan kan ik haar nog eens een mailtje sturen.

  

Na het aanleggen van het infuus kwam Dokter Beythien die ook nog een duidelijke uitleg gaf wat er ging gebeuren, ook was er een vaatchirurg aanwezig om twee redenen: de eerste reden is om in te kunnen grijpen als het mis zou gaan en als tweede reden was hij toch wel erg nieuwsgierig hoe dat allemaal bij Annet zat en natuurlijk was er ook een anesthesist of zo.

Om 10.15 uur begon de operatie en zo rond een uurtje of twee was Annet moe maar toch voldaan weer terug op zaal. Dan weer aangesloten op diverse apparatuur: die schrok zo dat Annet aangesloten was dat die in z’n geheel op hol sloeg, bloeddruk veeeeeeeel te hoog 154-81. Dat is dus hoog te noemen.

Daar hadden ze wat op gevonden, een soort van kauwgommetje/pilletje en de bloeddruk verdween. Kan natuurlijk ook opgelopen zijn doordat ik weer aan haar zijde zat, hahahaha Dan nog een uurtje of vier blijven leggen en dat gaf mij de gelegenheid om een stukkie ontspannener te gaan wandelen.

Wat een vervelende bijkomstigheid was dat het erg mooi weer was en ik per ongeluk langs een ijssalon kwam. Daar ben ik dan maar even naar binnen gegaan. per slot van rekening had Annet zich toppie gehouden dus had ik wel een ijsje verdiend. En dan nog even een fotootje maken van de Rijn.

Na de nabespreking met Dokter Beythien en het krijgen van weer een CD met alles wat hij gedaan had, mocht het infuus bij Annet verwijderd worden, dan aankleden en weer lekker naar huis om vervolgens weer fijn in je eigen bedje bij te komen.

   

Op de gang kwam ik Mevrouw Kleinbloesem (oprichtster van het XCell-Center) nog tegen en zij vond het fijn nog even persoonlijk afscheid van ons te mogen nemen, je krijgt toch een band met elkaar hè. Na weer de nodige files voor onze kiezen te hebben gehad, waren we om, om precies te zijn 22.04 uur weer thuis. De nacht zeer goed doorgekomen en volgens Annet goed uitgerust.

Het hele XCell-Center en PrivateScan verhaal willen we deels afsluiten en de volgende personen bedanken.

PrivateScan************ Bas Vunderink en Jonathan voor hun begeleiding in Dűsseldorf

XCell-Center*********** Mevr. Kleinbloesem, dat ze mede met misschien andere bedacht heeft mensen met Multiple Sclerose wellicht een nieuw leven te schenken, Dokter Beythien en zijn assistente Mevr. Blau en het verplegend personeel.

En natuurlijk een ieder die achter ons besluit heeft gestaan om ons op wat voor een mannier te steunen. Natuurlijk eindigt dit dagboek hier niet, we gaan er vanuit dat Annet verder zich gaat ontwikkelen en dat blijf ik natuurlijk dan ook bijhouden.

25-10-2010

Drie stappen vooruit en ruim vijf stappen achteruit. Het is inmiddels ruim twee weken geleden dat Annet voor een tweede keer geholpen is. En bij deze willen we dan ook graag de vorderingen melden die in de twee achterliggende weken gemaakt zijn, uitslag......................GEEN VORDERINGEN.

Als je dingen schrijft die positief zijn, moet je ook durven te schrijven als het niet goed gaat toch? Het enige positieve wat er te melden is dat het douchen en warmte van de douche vol te houden is maar dat is dan ook het enige. De benen staan weer vast, ook de auto in helpen gaat weer moeilijker en ook de dames van de thuiszorg valt het op dat alles weer moeilijker gaat dan voorheen zelfs voor de eerste behandeling.

Ook Ron de fysiotherapeut valt het op dat alles veel moeilijker op gang te brengen is. We hebben PrivateScan hiervan op de hoogte gebracht en zeizeggen toe dat er waarschijnlijk op korte termijn een tussen controle gehouden zal worden.

Erg jammer allemaal helemaal als je bedenkt dat na de eerste behandeling best wel vooruitgang in zat, nou ja, je hoeft alleen het voorgaande maar te lezen. Intussen blijven we wel oefeningetjes doen wat krachten betreft die zullen toch op een moment terug moeten keren, tenminste dat is de bedoeling.

Vanmiddag Bas van PrivateScan aan de telefoon gehad met de meedeling dat we ons donderdag aanstaande om 10 uur moeten melden in het XCell-Center voor controle.

27-10-2010

Vanmorgen vroeg opstaan we moesten om 10 uur in het XCell-Center zijn. Dus bijtijds gaan rijden om alle files voor te zijn. In Nederland ging het perfect zelfs zo goed dat ik dacht dat we nu veeeeeeeel te vroeg zouden zijn, maar gelukkig stonden we vlak voor Düsseldorf al weer goed in de file, ruim drie kwartier oponthoud. Kwart voor negen dus aangekomen en gemeld. we werden na het roken van even een sigaretje ontvangen door een lieftallige dame van PrivateScan. Helaas is me haar naam even ontschoten, da's natuurlijk niet erg, omdat ze haar werk net als haar mannelijke collega’s perfect gedaan heeft.

Als eerste moest Annet weer even naar de fysiotherapeut voor krachtoefeningen, balanstesten en uitleg welke thuisoefeningen Annet moet gaan doen.

  

Huiswerkoefeningen

Klaar voor de balanstesten                 Alles wordt gefilmd voor later

Sommige oefeningen waren verbeterd. Maar helaas de meeste verslechterd

[ Deel 1 | Deel 2 | Deel 3 | Deel 4 ]