|
|
|
CCSVI-dagboek Trijnie
Ik wil me eerst even voorstellen. Ik ben een vrouw van 47 jaar, gehuwd en
moeder van 3 zoons en 1 dochter waarvan de zoons inmiddels allemaal gehuwd
zijn en onze dochter een huisje voor zichzelf heeft dus zijn we weer samen,
mijn man en ik. Ook hebben we inmiddels een kleinzoon van bijna 10 maanden
en het 2e kleinkind is inmiddels opkomst dus al met al een aardig ploegje.
Maar nu over mijn ziekte MS, want daar gaat het tenslotte over. Ik heb een
Secundair Progressieve vorm van MS. Vanaf 30 dec. 2004 weet ik dat ik MS
heb, maar daar is een lange weg aan vooraf gegaan en zat ik al in een
gevorderd stadium toen het uiteindelijk vastgesteld werd door een neuroloog
die mijn problemen wel serieus nam al wilde ik er zelf liever niet meer over
praten, want ik had het wel gehad in al die ziekenhuizen.
Mijn neuroloog die ik had voor er MS was vastgesteld zei "leer er maar mee
leven, want je bent lichamelijk gezond" en hij dacht aan stress en spanning.
Het zat om het zo maar eens te zeggen tussen mijn oren. Mijn man ging daar
niet mee akkoord en wilde een nieuwe beoordeling die ook daadwerkelijk
gebeurd is in het U.M.C. Ook dat leverde niets op, al had ik toen al forse
afwijkingen. Van gevoelstoornis in armen en benen tot een klapvoet toe,
omdat ik uitval van mijn rechterbeen gehad had en ik daardoor een klapvoet
over hield.
Ook mijn rechteroog hangt wat meer naar beneden. Ook door een uitval van de
linkerkant in mijn gezicht. Maar ondanks dat ik heel veel testen en
onderzoeken heb gehad in het U.M.C werd er ook daar geen diagnose gesteld en
ook daar ging het de psychische hoek in en was ik lichamelijk gezond
verklaard. Ik weet nog dat ik daar in de wachtkamer een blad in handen kreeg
en daar stonden de symptomen van MS beschreven. Toen ik dat artikel las,
gingen de alarmbellen rinkelen daar ik zoveel van de klachten die ik daar
las herkende en ook mijn klachten waren.
Ik liet het mijn man lezen en die schrok ook en alle 2 hadden we de angst
"als ik maar niet te horen krijg dat ik MS heb". Zelf had ik nooit over een
bepaalde ziekte nagedacht. Het enige waar ik wel eens bang voor was, dat ik
iets in mijn hoofd had dat niet goed was en dan dacht ik vaak aan een tumor
of zo iets. Toen we binnen geroepen werden bij de arts om de uitslagen te
horen van alle onderzoeken werd ook daar mee gedeeld dat ik lichamelijk
gezond was, maar het in de hoek van de psyche moest zoeken.
Ik deelde mijn angst mee die ik had na het lezen over het artikel van MS
maar ik werd gerust gesteld, want dat was allemaal onderzocht en de
uitslagen wezen niets uit en we keerden opgelucht huiswaarts. Maar nog
steeds met de vraag "wat zal ik toch mankeren?", want dat ik wel degelijk
wat mankeerde, was voor mijzelf duidelijk, ook al werd dat in 2
verschillende ziekenhuizen ontkend, maar de vraag was wel, wat mankeer
ik????
Zo was er inmiddels wel meer dan 10 jaar voorbij gegaan. Ik was gebleven bij
de uitslagen van de 2 ziekenhuizen en dat ik nog steeds niet wist wat ik
mankeerde. Ik heb daarna nog ongeveer 2 jaar in onzekerheid gelopen en zin
om nog terug te gaan naar mijn neuroloog had ik niet, want ik wist niet wat
ik er moest gaan doen al werd ik wel terug verwacht ondanks dat ik
lichamelijk gezond verklaard was. Ik ben daar dan ook mee gestopt al leek
het proces waarin ik zat steeds harder te gaan.
Ik kwam als het ware in een stroomversnelling terecht. Ondanks dat mijn man
en kinderen vaak tegen me zeiden dat het eigenlijk zó toch niet verder kon,
maar ik ging niet terug, want ik had het echt wel gehad in de ziekenhuizen.
Ik zei altijd als ze me weer aan zagen tobben, het is allemaal psychisch en
het zit tussen mijn oren dus is een stukje afleiding alleen maar goed en
deed ik mijn dagelijks werk zonder mij hierin aan te passen. Als ik er op
terug kijk was het vaak onmenselijk zwaar en heeft het alleen maar tegen me
gewerkt, maar ik wilde er niet aan toegeven al moest ik in die tijd wel
dingen laten die echt niet meer gingen.
Fietsen en lopen gingen steeds moeilijker en het fietsen moest ik op een
gegeven moment écht laten. Lopen werd ook wel moeilijker, maar ik wilde het
vol houden al moest ik me nogal eens kruipend voortbewegen in huis als mijn
benen het echt af lieten weten. Met de huisarts had ik het er niet meer
over, want die wist het ook niet meer en ik had er geen behoefte aan om
steeds te moeten zeggen dat het minder met mij ging. Ik houd nu eenmaal niet
van zeuren.
En zo kwam ik wel steeds meer in een isolement terecht wat het naar buiten
gaan betreft. Ik ging de mensen ontwijken want ik kreeg nogal eens de vraag
wat ik mankeerde als ze mij zagen voortstrompelen en dan moest ik zeggen dat
ik niets mankeerde. Ik had een dronkeman’s gang gekregen zoals ze dit ook
wel noemen in de MS-wereld. Met daarbij 2 klapvoeten, want ook had ik aan de
linkerkant uitval van mijn been gekregen, waar ik een 2e klapvoet aan over
hield. Ik wist niet eens dat het zo heette, daar kwam ik later pas achter.
Ik kwam in een volledig isolement terecht en de vermoeidheid werd steeds
erger. Ik had me er bij neergelegd, al kon mijn gezin het moeilijk
accepteren om me zo aan te zien tobben. Regelmatig begonnen ze er dan toch
weer over om terug te gaan naar het ziekenhuis, maar ik voelde daar zelf
niets voor. Ik wist niet wat ik er nog moest gaan doen en om weer aan te
moeten horen dat het psychisch was en tussen mijn oren zat daar had ik geen
zin meer in en ook de energie niet voor.
Ik kan me nog herinneren dat de artsen in de ziekenhuizen altijd weer
eindigde met te zeggen dat ik wat depressief was als ik zei dat ik zo snel
moe was. Ik wilde wel, maar tegen de extreme vermoeidheid moest ik het
altijd weer afleggen. Eens werd ik boos op een arts die ook weer eindigde
met me mee te delen dat ik wat depressief was en toen heb ik gezegd tegen
hem dat hij de psychische kapstok wat uit moest breiden. Hij vroeg me wat ik
daar mee bedoelde en toen heb ik gezegd, nou om deze reden dat er alles niet
meer aan past. Hij wordt gewoon te klein. Nu ik dit alles zit te typen, is
het net of al die jaren weer aan me voorbij trekken en komen er gewoon
bepaalde woorden weer terug.
Wat ik behoorlijk tegen had is dat ik vóór dat ik lichamelijk écht in de
problemen kwam met psychische problemen te maken heb gehad dus werd je al
door een andere bril bekeken. Eigenlijk zou ik aan alle artsen mee willen
geven om dat in eerste instantie gescheiden te houden. Ook al weet ik als
geen ander hoe dicht lichaam en psyche bij elkaar horen, maar dat wil niet
zeggen dat je dan niet ook een lichamelijke ziekte kan hebben! Zo is het nog
anderhalf jaar verder gegaan en toen kreeg ik forse problemen met mijn ogen.
Dus maar weer een afspraak gemaakt bij de opticien.
Ik had al een aantal jaren problemen met mijn ogen, maar op een dag viel
regelmatig het gezichtsveld weg. Ik zag dan even niets om even later weer
terug te komen. Dit bleef zich een kleine week herhalen en toen kon ik bij
de opticien terecht. Ik had toen al een aantal jaren afwijkingen aan mijn
ogen wat betreft de aansturing van de ogen. Ik heb toen glazen met een
prisma erin gekregen maar dat werkte alleen maar averechts en dat is er toen
weer uitgehaald. Ook werkte mijn ogen toen al wel vertraagd wat het
omschakelen van donker naar licht betrof en nog een poos later kreeg ik ook
moeite met het lezen. Ik kon de regel niet vasthouden en mijn ogen sprongen
van de ene regel naar de andere.
Ik werkte dan vaak met een stuk papier dat ik onder de regel legde, om zo
toch nog te kunnen lezen. Ik heb nu eenmaal altijd graag gelezen. De
opticien stelde aan mij voor om toch maar eens langs de oogarts te gaan,
want dat iedere keer het beeld wegviel, vond hij toch alles bij elkaar wel
forse afwijkingen. Ook vertelde ik hem dat ik pijn achter de ogen had (alsof
er iets scherps achter mijn ogen zat).
Ongeveer een maand later kon ik bij de oogarts terecht en kreeg ik allerlei
onderzoeken met als resultaat dat hij een neurologisch onderzoek wilde van
mijn ogen wat een week later plaats vond. Toen ik voor de uitslag moest,
kreeg ik te horen dat het niet aan mijn ogen lag, maar dat de hersenen de
signalen niet op tijd of helemaal niet doorgaven aan de ogen. Ik kreeg te
horen dat ik daarom een afspraak moest maken met een neuroloog, want hij kon
verder niets voor mij doen.
Ik schrok best wel en het eerste waar ik weer aan dacht was, zal ik dan toch
een tumor in mijn hoofd hebben? Al strompelend door de gang richting
neurologie had ik mijn besluit genomen en dat was dat ik alleen voor de
problemen met mijn ogen zou gaan en verder nergens over zou praten, want ik
had er geen zin in om weer allerlei onderzoeken te ondergaan om daarna te
horen te krijgen dat het allemaal maar tussen mijn oren zat. Ik maakte een
afspraak en kreeg te horen dat ik een week later al terecht kon.
Zo gingen we een week later opnieuw naar een neuroloog al was het deze keer
op aanraden van de opticien in een ander ziekenhuis. De oogarts had vergeten
mijn dossier van de ogen naar de neuroloog te doen dus moest ik zelf mijn
verhaal doen. Ik werd er binnen geroepen en ik zie hem nog staan in de
deuropening. Ik probeerde zo goed mogelijk te lopen, maar het ging juist
heel moeilijk. Ik had best lang moeten wachten en als ik dan moeizaam
opstond, moest ik altijd weer op gang komen.
In plaats dat ik door de deur liep, kwam ik tot stilstand tegen de
deurstijl. Maar goed, zo kwam ik bij hem binnen en drukte zijn toegestoken
hand, waarbij ik me voorstelde en daar zat ik dan weer tegenover een
neuroloog aan zijn bureau. Het eerste wat hij zei is "je hebt klapvoeten".
Ik vroeg hem wat hij daarmee bedoelde en hoe hij dat wist, want ik had zelf
nog nooit van klapvoeten gehoord al was er inderdaad bij iedere stap die ik
zette een klap op de grond te horen, maar daar was ik zelf in al die jaren
al aan gewend en bij de neurologen in de ziekenhuizen waar ik al geweest
was, hadden ze me dat nooit verteld of het over een hulpmiddel gehad voor in
mijn schoenen waar ik later achter zou komen dat er die waren en een echt
hulpmiddel bleek te zijn.
Ik vertelde hem dat ik kwam omdat er bij de oogarts afwijkingen waren
geconstateerd, maar het was een beetje lastig dat hij het dossier niet gehad
had van de oogarts, dus vertelde ik hem dat ik namens de oogarts bij hem
zat. Er werden wat vragen gesteld, maar al gauw begon hij verder te vragen
en vroeg naar eventuele andere klachten. Ik vertelde hem dat er inderdaad
wel meer klachten waren. maar dat ik daar voor al in 2 ziekenhuizen was
geweest. Zelfs in het U.M.C en dat ik lichamelijk gezond was dus had het
weinig zin om dat allemaal te vertellen. Zo dacht ik de boot af te houden,
maar die man bleef maar doorvragen over welke onderzoeken ik gehad had en of
ik de namen daar nog van wist.
Dat was inderdaad het geval en het waren allemaal spieronderzoeken geweest
en verder een uitgebreid lichamelijk onderzoek, maar daar was ik bij deze
neuroloog niet mee klaar. Hij zei dat hij mij zelf ook lichamelijk wilde
onderzoeken, maar nog gaf ik het niet op en vertelde dat toch alles goed zou
zijn omdat dit al zoveel gedaan was. Ik had er écht geen zin meer in, maar
ik moest er toch aan geloven en werd doorverwezen naar een kamertje waar hij
de onderzoeken uit zou voeren.
Met een zucht begon ik me van mijn bovenkleding te ontdoen, maar echt
snappen deed ik het niet want ik had toch verteld dat ik voor mijn ogen
kwam, maar goed dan toch maar weer de onderzoeken waarvan ik al precies wist
wat er komen ging. Ik moest natuurlijk weer allemaal dingen doen die juist
moeilijk voor me waren, en dat was juist het geval. Na een uitgebreid
onderzoek mocht ik mijn bovenkleding weer aandoen en nam hij weer plaats
achter zijn bureau.
Hij ging wéér verder met vragen en begon over een MRI-scan van mijn hoofd.
Ik moest hem vertellen dat ik die nooit gehad had en toen legde die man toch
even zijn pen op zijn bureau. Wát zei hij verbaast. Geen MRI-scan van je
hoofd?De man wist werkelijk niet wat hij hoorde. Hij wilde dat ik alsnog
door de MRI-scan ging. Buiten gekomen bij de arts en op weg om een afspraak
te maken voor de scan keek ik op het papier van de aanvraag en zag tot mijn
grote verbazing MS staan. Ik snapte er werkelijk niets meer van en dacht,
hoe kan dit nu. MS hebben ze toch in het U.M.C. allang uitgesloten!
Inmiddels had de arts alweer een nieuwe patiënt binnen geroepen, dus kon ik
die vraag niet meer aan hem stellen, dus moest ik daarmee tot de volgende
keer wachten als ik voor de uitslag van de scan moest. We moesten nog zo’n 4
weken geduld hebben voordat ik door de scan kon, want zo gaat dat meestal.
Een langere wachttijd als bij de CT- scan. Maar op 30 december 2004 moest ik
voor de uitslag. Echt gespannen was ik niet want dat ik MS zou hebben was
het laatste wat ik verwachtte.
Ik ging er ook deze keer weer vanuit dat ik te horen zou krijgen dat ik
verder gezond was en er maar mee moest leren leven. Als ze dat maar genoeg
tegen je zeggen ga je er aan de ene kant zelf ook in geloven, maar aan de
andere kant had ik de laatste 2 jaar voor de diagnose MS wel tegen mijn man
gezegd: "wat ik mankeer, weet ik niet maar ik voel dat mijn lichaam ziek is
en ik ieder jaar inlever". Maar om bij de uitslag te blijven. Deze keer was
hij niet goed!
Ik kwam bij de arts binnen en mij werd verzocht om plaats te nemen aan zijn
bureau. Er hingen heel wat foto’s in de lichtbak van de arts en hij begon me
voorzichtig te vertellen dat de uitslag deze keer niet goed was. Hij liet me
de foto’s zien en wees me op heel wat plekjes op de hersenen. Toen vertelde
hij me voorzichtig dat ik wel degelijk MS had. Ik kan me nog goed herinneren
dat ik op dat moment eigenlijk niets voelde. Ook niet toen hij vertelde dat
ik niet meer in een begin fase zat, maar in een gevorderd stadium.
Nog wilde het niet tot me doordringen en toen heb ik wel gevraagd hoe dit nu
kon terwijl ze in het U.M.C. toch gezegd hadden dat het uitgesloten was.
Toen vertelde hij mij dat het nooit uitgesloten geweest kon zijn, want ik
was nooit door de MRI-scan geweest en had ook nooit een lumbaalpunctie gehad
dus was het onmogelijk dat MS uitgesloten was. Wat er toen door me heen
ging. laat zich moeilijk beschrijven. Aan de ene kant ging ik als verdoofd
een poos later zijn spreekkamer uit en aan de andere kant was er een gevoel
van boosheid in me t.o.v. de 2 vorige ziekenhuizen.
Ik ging naar huis waar de kinderen in spanning wachtte en ik moest hen
voorzichtig vertellen dat ik toch MS had. Bij mijn gezin sloeg dit nieuws in
als een bom, maar voor mezelf was het net alsof ik een verdovingsspuit gehad
had, dan dat het werkelijk tot me door wilde dringen. "MS, hoe nu verder?"
had ik al vaak gelezen bij de neurologen in de wachtkamer op een poster,
maar zover kwam ik die dag niet met mijn gedachten. De neuroloog vroeg me
nog wel voordat ik zijn spreekkamer verliet of er nu niet enigszins een
gevoel van opluchting was, dat na al die lange jaren er nu eindelijk een
diagnose was gesteld.
Maar ook dat kon ik niet zeggen. Ik hoefde niet te huilen, maar had alleen
maar een verdoofd gevoel en was het alsof het over een ander ging. Mij werd
geadviseerd om gelijk een afspraak te maken met de MS-verpleegkundige en er
zou nog een lumbaalpunctie volgen om te bevestigen dat ik MS had. Dit werd
altijd gedaan al was het al wel zeker dat ik MS had, maar uit het
hersenvocht dat dan wordt afgenomen en op kweek werd gezet, kon de arts nog
wat meer informatie halen. En zo kwam er na een lange weg van meer dan 10
jaar een einde aan een grote onzekerheid wat betreft mijn lichamelijke
problemen.
Van REFORMATORISCH DAGBAD (RD) TOT AAN DE BEHANDELING.
In het RD stond op een zaterdagmorgen een interview van 2 MS patiénten die
behandeld waren volgens de nieuwe methode van Dokter Zamboni en de
resultaten die beide hadden. We zijn na het stuk te hebben laten voorlezen,
ons zelf er wat meer in gaan verdiepen en we kwamen uit in Dússeldorf.
Er is kontakt gelegd tussen hen en ons via de mail en we wilde onszelf laten
onderzoeken. We zaten in een uitzichtloze situatie wat mijn darmen betreft
en wat heb je dan nog te verliezen. Maar aan de andere kant was het ook zo
dat ik het eigenlijk niet meer zag zitten om naar Dusseldorf te gaan omdat
ik ook niet kon geloven dat het voor mij nog echt zin zou hebben wat de
darmen betreft. Maar op aandringen van man en kinderen toch maar op reis
naar Dusseldorf. Ik werd onderzocht en het resultaat van de onderzoeken was
dat ik aan 2 kanten een vernauwing in de halsader had, maar ook aan 2 kanten
werkte de vaatkleppen niet goed. Mij werd dringend geadviseerd me te laten
behandelen al zou dit wel in 2 keer moeten. Eerst aan de rechter kant en
daarna aan de linker kant. We gingen met de behandeling akkoord en op 3
augustus zou de rechter kant behandeld worden. Maar een week voor de 1e
behandeling kreeg ik weer een schub van de MS en kon daardoor niet praten en
nauwelijks slikken en had verlamming aan de linkerkant. Ik heb toen thuis
aan het infuus gelegen om vocht binnen te krijgen. Ik zag er geen gat meer
in om me te laten behandelen want wat had het voor mij nu nog voor zin dacht
ik. Mijn man en kinderen hebben me opnieuw over de streep kunnen trekken en
zo gingen we op dinsdag 3 augustus opnieuw naar Dusseldorf om me te laten
behandelen. Ze hebben me met 2 man vanuit de rolstoel in de auto moeten
zetten want vanwege de schub kon ik niet staan. Zo kwamen we in Dusseldorf
aan en dit keer in het Ziekenhuis waar de dotterbehandeling zou
plaatsvinden. Ik was best zenuwachtig omdat het me best eng leek dat ze
vanuit je lies via de borstholte naar je halsader gingen. Maar ik moet
zeggen nu het achter de rug is, is het me alles meegevallen. Het is
pijnloos. Je bent wel al die tijd zelf bij dus geen narcose, alleen word je
in je lies plaatselijk verdoofd waar ze met een slangetje naar binnen gaan.
De zorg is uitstekend zowel in de onderzoekskliniek als in het Ziekenhuis.
Na de behandeling moet je 4 uur in bed blijven liggen als controle op
eventuele complicaties en daarna mag je het Ziekenhuis verlaten.
VANAF DE BEHANDELING TOT NU TOE
2uur na de behandeling voelde mijn man aan mijn voeten en die waren warm en
mooi rose van kleur. Zelf voelde ik dat nog niet. Ik was namelijk al een
aantal jaren het gevoel in voeten en handen kwijt wat betreft de
temperatuur. Ook waren ze altijd paars van kleur.
Na 3 uur had ik een gevoel alsof er bepaalde golfjes door mijn kuit heen
gingen. Achteraf bleek het de bloedsomloop te zijn die ik voelde maar al
zolang niet meer gevoeld had dat ik het gevoel niet thuis kon brengen.
2e DAG
Gevoel in mijn linkse been breidde zich steeds verder uit tot aan mijn enkel
toe. Ik had nog steeds warme voeten die af en toe nog wat paars van kleur
werden. Ik had al jaren voordat ik wist dat ik MS had pijn in mijn
aangezicht. Ik heb het gevoel vooral als ik ga liggen dat mijn neus en gebit
naar voren geduwd worden. Geen één medicijn wil die pijn onderdrukken en
mijn neuroloog verklaarde het zo!!!! Het zijn de zenuw punten die beschadigd
zijn. Ik vroeg hem waarom ik juist in liggende houding het meeste pijn had.
(bijna niet te dragen maar het moet wel.) verassend was dat ik tijdens het
dopler onderzoek in Dusseldorf juist in liggende houding had dat de vaat
kleppen niet open gingen en er vuil bloed terug stroomde in mijn hoofd. Dit
vond ik wel opvallend en was wel benieuwd hoe het zou zijn na de
behandeling. De pijn was dus inderdaad weg aan de linker kant. Nu zit het
nog recht achter mijn neus en rechts. Dit is wel het centrum van de pijn.
Achter mijn gebit heb ik nog geen verandering gevoeld tot vandaag toe.
3e DAG
Bloedsomloop verder uitgebreid tot en met de voet. In mijn ruggewervel tot
aan mijn stuit een gevoel alsof er lichte stroomstootjes doorheen gaan.
4eDAG
Ik begin zelf te voelen dat ik warme voeten heb. Dit merk ik vooral als ik
mijn blote voeten op de plavuizen zette of op de vloerbedekking. Ik wist
werkelijk niet wat me overkwam. Zoveel jaren was dat voelen van warm of koud
er niet geweest dat ik het gewoon moest verwerken. Ik had wel een slechte
dag. Erg moe en zwak. Ik moest erg wennen dat de linker kant héél anders
aanvoelde dan de rechter kant. Het was of ik 2 aparte lichamen had van mijn
hoofd tot aan mijn voeten toe. Ik weet soms gewoon niet hoe ik het moet
omschrijven maar ik omschrijf het maar zo. Ik voelde inmiddels dat er in
mijn gehele linker kant leven zat i.p.v. een dof levenloos gevoel. Alleen in
mijn linkerarm zat nog weinig of geen gevoel. Die bleef dus achter.
5eDAG
Ik had ruim vijf jaar gebruik gemaakt van zelf catheterisatie. Ik merkte dat
ik weer zelfstandig ging plassen en dat wisselde nog wel per dag maar als ik
zelf kon plassen en ik teste met een catheter of de blaas leeg was dan was
hij inderdaad bijna altijd leeg. Dit gebeurde de laatste jaren helemaal niet
meer. En dit ondanks dat ik op dit moment wel een blaasontsteking heb, en
nog steeds in een schub zit, en tot overmaat van ramp kreeg ik er ook nog de
griep bij en lag met hoge koorts op bed. En dan toch vooruit gang boeken. Ik
kon het bijna niet verwerken. Jaren lang in een neerwaartse lijn gezeten, en
alleen maar inleveren en nu dit. Ja ik merk echt dat ik de omslag die er is
echt verwerkt moet worden al klinkt dat misschien stom.
6eDAG
Daar is het dan. Het gevoel komt ook in de linker arm. Nu kan ik echt
zeggen, de gehele linker kant voelt anders aan. Ook krijg ik vanaf de 6e dag
minder zweet aanvallen. Dit gebeurde juist als ik van zittende naar liggende
houding ging. Dit werd vanaf toen minder. Nog steeds merk ik dat het steeds
minder word. Ik schrijf dit 3 halve week na de eerste behandeling.
VRIJDAG 20 AUGUSTUS
’s morgens zat ik even in mijn stoel en voelde in mijn onder buik een apart
gevoel alsof er aan de binnen kant van mijn buikwand wat bewoog. Ik vond het
een aparte gewaarwording. Ik kon het echt niet thuis brengen, maar toen ging
ik nadenken en dacht ik er ineens aan dat mijn dikke darm een omleiding
heeft gehad nu bijna 4 jaar geleden. Ik heb toen een stoma van de dikke darm
gekregen en is de dikke darm voor de helft buiten werking gesteld. Mijn
bekken bodem en endeldarm lagen helemaal stil en heb toen een half jaar op
sonde voeding geleefd voordat ik een stoma kreeg.
ZATERDAG 21 AUGUSTUS
Ik kreeg deze dag voor het eerst na 4half jaar weer kramp aan mijn dikke
darm. In lichte mate maar het was er en ik wist niet wat me overkwam. Een
klein jaar na het aanleggen van de stoma ging mijn darm nml. Steeds verder
achteruit en de laatste 2 jaar lag hij bijna stil. Ik heb de laatste 3 jaar
met een voedingspomp gezeten met speciale sondevoeding die weinig ontlasting
aanmaakte en mij werd gezegd dat het voor de rest van mijn leven zou zijn
dus de laatste jaren was het gewone eten voorbij en had ik een slangetje in
de buikwand die de voeding naar binnen pompte, dus altijd aan een lijntje
met pomp. Die was bij me gaan horen. Tot dat dit ook niet meer werkte en de
artsen wisten het ook niet meer dus wat de darmen betreft leek het einde in
zicht te komen.
zaterdag 28 augustus 2010
Nu 2halve week na de behandeling is het gevoel gebleven wat ik hierboven
beschreef, maar wat mijn blaas en darmen betreft zit er nog steeds
vooruitgang in.
Inmiddels eet ik ongeveer 4 boterhammen per dag en soms een warme maaltijd.
Ik had omdat ik de griep had weinig trek en ik merk ook dat mijn maag na al
die jaren van sonde voeding weer moet wennen aan het gewone eten. Ik krijg
nog steeds kramp in mijn onderbuik als de stoma wil gaan produceren en de
kramp is ook wat erger geworden maar voor mij is het feest als ik dit voel.
ONGELOOFELIJK dat dit nog eens terug zou komen. Ik ben benieuwd maar ik moet
zeggen dat er nog steeds vooruitgang zit in de darmen en de blaas.
Hoe het verder gaat hoop ik t.z.t. weer te mailen. Ik denk zelf aan ongeveer
per week. Op 7 september hopen we aan de linkerkant gedotterd te worden. Op
de dag af 5 weken na de eerste behandeling. We zijn erg benieuwd hoe het dan
zal gaan als alle 2 de kanten open zijn en de bloedsomloop zijn normale
doorstroming heeft. Op de vermoeidheid heb ik nog geen resultaat gehad, maar
misschien komt dat nog als de koorts helemaal verdwenen is. Nu krijg ik nog
steeds thuis vocht via infuus omdat het slikken nog steeds niet stabiel is
en ik ook nog wat koorts heb maar laten we hopen dat ik ook nog eens wat
minder moe mag zijn. Maar we mogen tot hiertoe al héél dankbaar zijn met de
vorderingen die ik gemaakt heb ondanks de schub,blaasontsteking en de griep.
EN DAN WIL IK VOOR DEZE KEER BESLUITEN MET EEN COMPLIMENT DUSSELDORF VOOR DE
GOEDE EN MENSELIJKE BEHANDELING ZOWEL IN DE PRIVÉ KLINIEK ALS IN HET
ZIEKENHUIS.
Donderdag 9 september
We willen proberen het dagboek weer wat bij te werken en daarna natuurlijk
de2e behandeling in Düsseldorf van afgelopen dinsdag [7 september].
In de loop van vorige week merkte ik dat de spijsvertering weer op gang ging
komen. Iets wat jaren niet meer het geval was. Ik ben voorzichtig gaan
proberen om de medicatie die ik al een aantal jaren fijn moest maken voor ik
het innam, weer gewoon héél in te slikken. Dit moest wel omdat de tabletten
anders weer héél in het stoma zakje terug kwamen en zodoende ook zijn werk
niet konden doen. Nu na een week van opbouw slik ik alles weer gewoon heel
in en het werkt. Het word weer in mijn maag opgenomen, en vind de tabletten
niet meer terug in het stomazakje. Ook de capsules niet. Iets waar we nooit
meer op hadden durven rekenen. We kunnen het eigenlijk allemaal nog niet
bevatten na al de jaren van inleveren, en zeker het laatste half jaar was
het echt zorgelijk wat de darmen betreft. Nu merk ik dat je ook positieve
dingen een plaats moet geven, en dat je daar tijd voor nodig hebt. Het is
ineens zo’n grote omslag in je leven. Dat klinkt misschien raar maar toch
ervaar ik het zo. Ik weet niet hoe dat bij andere is???
Nu wil ik iets proberen te schrijven over de 2e behandeling in Düsseldorf.
We waren de eerste patiënt die geholpen zou worden en reden daarom al om
5.45 het dorp uit. We moesten er uiterlijk 8.30 zijn. Dus rekening houdend
met fíle een uur speling, en dat ging precies goed. Om 8.30 uur kwamen we
veilig in het ziekenhuis aan, maar het zat ons niet mee. Er was storing met
de computerschermen die niet werkte en die de arts niet kan missen bij de
behandeling dus was het lang wachten op de gang. Dit was de reden dat de
spanning behoorlijk opliep, het kalmerend middel dat tenslotte werd
toegediend werkte niet en ook een 2e poging was tevergeefs. Na nog een derde
poging wilde het lukken, en ik weet nog dat ik in mijn lies verdoofd werd om
daarna in slaap te zijn geraakt, en ik werd pas wakker toen ik werd
ingezwachteld, dus was het deze keer héél apart en heb ik nog steeds het
gevoel dat ik nog behandeld moet worden omdat je het de vorige keer bewust
hebt meegemaakt en nu niet. Maar goed, de 2e behandeling zit er toch écht op
en ook voel ik hiervan de resultaten al. Was bij de 1e behandeling de
aangezichtspijn aan de linker kant verdwenen, nu is dat ook rechts het
geval. Alleen achter mijn neus en gebit wisselt het nog steeds, wat de pijn
betreft. Hopelijk verdwijnt het ook daar nog of zou het wat meer afnemen,
maar dat is nog afwachten. Gisteren [de1edag na de 2e behandeling] heb ik
een slechte dag gehad. Het was net of de dag van behandeling helemaal in
stukjes was opgedeeld en kon ik de dag niet op een rij krijgen. Dit is
eigenlijk nog wel het geval vandaag [2e dag.] Wel merk ik lichamelijk
veranderingen. Het gevoel wat aan de linkerkant terug is gekomen na de 1e
behandeling, komt nu ook aan de rechtse kant steeds meer terug. Wel ben ik
nog erg moe van alle spanning vooraf en van de dag zelf, maar de resultaten
gaan toch door.
maandag 13 september 2010
AANVULLING DAGBOEK,
Zaterdag heb ik voor het eerst sinds januari een stukje gelopen. Ik moest me
wel vasthouden aan de muur en het laatste stukje aan de arm van mijn man.
Het was van de achterdeur tot aan de auto. Ongeveer 8 meter. Het is me
gelukt en ik merkte duidelijk dat er verbetering in mijn benen zit. Wel heb
ik vanaf de periode dat het lopen voorbij was, [wat kwam door een schub]
kunnen staan al was het niet lang. Dat ik niet kon lopen zat hem vooral in
mijn knieën die als het ware op slot gingen als ik mijn been probeerde
vooruit te zetten. Nu gebeurde dat niet en zodoende kon ik dat stukje lopen.
Het was een marathon, maar het is me gelukt. Vandaag voel ik mijn benen nog.
SPIERPIJN IN MIJN BENEN NATUURLIJK, maar ik wilde weten of het lopen nog
mogelijk was. Ik heb ervaren dat ik toch écht aan de slag zal moeten met de
fysiotherapeut om het langzaam op te bouwen. Gisteren had ik wel even een
terugslag en dan merk ik dat het toch spannend blijft.
Nu, na ruim een week, is het vocht onder mijn rechter oog helemaal
verdwenen. Ook merk ik dat er wat mijn darmen betreft nog steeds vorderingen
zijn. Het aantal laxeer tabletten word steeds minder. Wel moet ik nog steeds
uit proberen wat ik wel en niet kan eten, [ maar ik krijg hier steeds meer
inzicht in.] Inmiddels ben ik 6weken tijd 5 kilo gegroeid, en dat is voor
mij toch een teken dat mijn maag en darmen het voedsel goed op nemen ook al
heb ik nog steeds een ondergewicht, het begin is er en laten we hopen dat
het dóór mag zetten. Ook wat de blaas betreft, zijn er nog steeds
verbeteringen te melden. Soms is het weer wat minder, maar toch herpakt het
zich iedere keer weer.
Had ik na de 1e behandeling na een poosje een minder kokerbeeld wat mijn
ogen betreft,[een smal beeld wat ik kon zien], nu na de 2e behandeling is
het beeld weer wat breder geworden, het viel me zondagmorgen voor het eerst
op toen ik op stond. Het smalle beeld is ontstaan na de 3e keer dat ik mijn
gezichtsveld helemaal kwijt raakte [BLIND] tijdens een schub. Deze uitvallen
duurde de 1e keer 6 weken, ongeveer een jaar later 4 weken waarna ik niet
meer kon lezen, en wéér een half jaar later, 5 weken, waarna ik een smal
beeld gekregen had, alsof ik door een koker keek [KOKERBEELD GENOEMD]. En
soms denk ik de laatste tijd ná de behandeling wel eens, ik voel me nét een
kind wat op ONTDEKKINGSREIS is. [ alles uitproberen wat lukt en niet lukt].
Diezelfde morgen nog luisterde ik met de kerkdienst mee, en toen de psalm
gezongen werd, heb ik mijn psalmboekje gepakt en geprobeerd om de regels van
de psalm mee te lezen. Na de 2e uitval van mijn ogen [blind] was het lezen
voorbij. Het lukte niet meer. NU NA ANDERHALF JAAR KON IK WEER EEN STUKJE
LEZEN. Ik was héél bewogen. Al was het dan 1 psalm, het begin is er, en in
hoeverre het nog terug zal komen weten we niet, maar met dit éne vers was ik
héél blij.
Er zijn in de achterliggende 6 weken [want dat is het vanaf de 1e
behandeling] al veel positive dingen genoemd, maar er zijn me nu ik er op
terugkijk wel een paar dingen opgevallen wat wel de moeite waard is om te
benoemen.
Het is, dat ik zoals jullie in bovenstaand schrijven hebben kunnen lezen,
tijdens een schub behandeld ben. Dit was de 1e behandeling, want ik zou in 2
keer behandeld worden. Eerst rechts en na 5 weken links.
HET 1E WAT ME OPVIEL WAS, DAT IK PAS EEN WEEK IN EEN SCHUB ZAT, MET DAARBIJ
EEN BLAASONTSTEKING EN OOK NOG BINNEN EEN WEEK NA 1E BEHANDELING DE GRIEP,
EN DAT IK SNELLER DOOR DE SCHUB WAS [ ZONDER EEN PREDNISON KUUR] DAN DE
JAREN HIERVOOR!!!!!!!! EN ONDANKS WAT IK HIERBOVEN VERMELD TOCH VOORUITGANG
BOEKTE WAT HET GEVOEL EN DE DARMEN BETREFT, EN OM NIET TE VERGETEN MIJN
OGEN!!!
HET 2E WAT OPMERKELIJK IS DAT IK ER BETER UITGEKOMEN BEN DAN VOOR DE
SCHUB!!!!!!!! IK HEB WINST GEBOEKT IN PLAATS VAN INLEVEREN ZOALS ALTIJD HET
GEVAL WAS NA EEN SCHUB EN DAT IS VOOR MIJ HEEL OPMERKELIJK!!!!!!!!!!! DIT IS
NOG NOOIT EERDER GEBEURD EN DAAROM ZEKER HET VERMELDEN WAARD!!!!!!!!!!!
Neem nu alleen het lopen al, dat was na een schub in januari 2010 voorbij,
al kon ik nog wel staan toen de schub voorbij was. EN NU AFGELOPEN ZATERDAG
ONGEVEER 8 METER GELOPEN!!!!!!!!! IK KAN HET ALLEMAAL NOG NIET BEVATTEN DAT
DIT NOG MOGELIJK ZOU ZIJN!!!! OOK WAT MIJN OGEN BETREFT!!!!!!!!!
Nu schrijf ik nog over 1 ding en dan ga ik het afsluiten voor deze keer, en
hoop een andere keer weer wat te mailen. Gisteren heb ik de voedingspomp
verpakt voor retour aan de firma waar ik de sondevoeding al die jaren van
had en ook dit was best wel even een emotioneel gebeuren. Vorig jaar nog te
horen gekregen dat ik het verdere van mijn leven aan de sondevoeding zou
zitten en nu de pomp de deur uit. EN DAT OMDAT IK WEER NORMAAL KAN
ETEN!!!!!!!!!!!!!
D.V. tot de volgende keer
vrijdag 17 september 2010
Vanmorgen hadden we een afspraak bij de revalidatiearts. Het was al weer een
poosje geleden dat we er geweest waren dus hadden best wel wat te bepraten.
Als eerste over de CCSVI BEHANDELING die ik heb ondergaan. Z wiste eigenlijk
nog niets over deze behandeling, en wist ook niet dat die inmiddels bij mij
had plaats gevonden. Ze moest zich voorbereiden op een lezing, dus had ze
gelijk een onderwerp. We hebben haar er iets over verteld, en haar gegevens
van de sites waar de informatie en resultaten op te vinden zijn gegeven
zodat ze er zichzelf wat meer in kan verdiepen en daarna er een lezing over
houden. TEGELIJK EEN GOED ONDERWERP!!!! Dus dat was eigenlijk 2 vliegen in
één klap. Het verbaasde ons wel dat ze eigenlijk nog niets wist over deze
behandeling en ik was ook de 1e die bij haar op controle kwam en de CCSVI
behandeling had ondergaan. Maar 1 moet natuurlijk de eerste zijn, en ze
vroeg of ze ook binnen het revalidatiecentrum wat mocht doen met de
informatie en onze bevindingen, waar wij ook direct onze toestemming voor
hebben gegeven. Er volgt nu wel een periode van revalideren want al kan ik
dan inmiddels wel een stukje lopen, toch merk ik dat mijn spieren en
conditie op een héél laag pijl zitten. Het is immers ook 8 MAANDEN GELEDEN
DAN WE VOOR HET LAATST KONDEN LOPEN. DIT IS NU WEL WEER OP GANG GEKOMEN,
MAAR ER ZAL TOCH NOG HEEL WAT TE REVALIDEREN ZIJN. Ook gezien de
VOEDINGSPOMP DIE NU VOORGOED DE DEUR UIT IS, en die altijd achter aan mijn
trippelstoel of rolstoel hing, en me daardoor ook behoorlijk belemmerde in
het mobiel zijn. Na de mogelijkheden van revalideren besproken te hebben [in
het revalidatiecentrum of thuis] heb ik de voorkeur gegeven aan thuis, en
dit onder begeleiding van de fysiotherapeut. Het zal best intensief worden,
en ik heb het advies gekregen om als het ware dit het zwaarste te laten
wegen wat betreft mijn dagindeling. HET ZAL ZWAAR WORDEN MAAR IK HEB HET ER
WEL VOOR OVER. Volgende week zal er overleg plaatsvinden tussen de
fysiotherapeut en de revalidatiearts en zal er een programma worden
opgesteld hoe en wat ik moet gaan doen.
zaterdag 18 sep. 10
Nu ik steeds meer herstel van alles wat er de laatste weken heeft
plaatsgevonden, valt het me op dat de VERMOEIDHEID anders is geworden. Ik
ben nog wel snel moe maar het is een andere moeheid. Ik heb zoveel te
verwerken in mijn hoofd omdat je denkwereld zo totaal anders is geworden.[EN
DAN BEDOEL IK VAN UITZICHTLOOS WAT JE ZIEKTE EN ALLES DAAROM HEEN KOMT, EN
NU GAAN REVALIDEREN]. Wie had dat ooit kunnen denken dat je gaat revalideren
om proberen weer wat op te bouwen!! Al kom ik nu al 6 jaar in het
revalidatie centrum, dan was altijd het revalideren erop gericht om te
proberen het niveau waarop je zat proberen vast te houden, ook al was het
een weg van inleveren. Ik besef dat het best een zware tijd zal worden, maar
het ervaren moet nog komen.
dinsdag 21 september 2010
Vanmorgen fysio aan huis gehad, en eerst hebben we een programma doorgenomen
hoe te beginnen. We hebben na lange tijd weer op de hometrainer gezeten die
inmiddels naar boven was gegaan omdat ik er nooit meer gebruik van maakte.
Nu staat hij weer in de kamer, en vandaag heb ik 2x 2 minuten gefietst. Het
lijkt kort maar ik voel mijn kuitspieren nu al. Het is de bedoeling dat ik
dit 3x per dag ga doen om het zo langzaam op te bouwen. Verder heb ik
vandaag het lezen geoefend [met een liniaal onder de regel omdat ik anders
van de 1e regel naar de andere spring met mijn ogen] daar dat voor de
behandeling niet meer ging zoals ik eerder hierboven al over geschreven heb.
Verder doe ik sta oefeningen en in de loop van de week zullen we ook gaan
oefenen met een band om te proberen mijn voet spieren wat sterker te maken.
En dan natuurlijk de oefeningen voor mijn rug. Ook deze spieren zijn
behoorlijk afgezwakt, dus voor mij best een intensief programma omdat ik
niets meer gewend ben en alles vanuit mijn stoel deed. Mijn conditie zit dan
ook op 0. ik voel daarom niet alleen mijn spieren maar het kost ook de
nodige energie.
donderdag 23 september 2010
Vandaag heb ik een slechte dag gehad. Het enige wat mij lukte om te doen is
geoefend op de hometrainer en dan ook nog geen 3 maar 2X. het was net of ik
weer terug was bij af en dan blijft het toch spannend hoe het verder verloop
zal zijn. Maar dat is niet te voorspellen, en dat is maar goed ook. We
zullen hopen dat we morgen weer een wat betere dag hebben.
donderdag 30 september 2010
het is al weer enkele dagen geleden dat ik wat geschreven heb, maar nu wil
ik toch een poging doen. De fysio is intensief zoals ik al schreef maar na
een paar weken dezelfde oefeningen te doen merk ik wel dat mijn spieren wat
sterker aan het worden zijn. Tenminste, ik heb niet zoveel spierpijn als in
het begin, toen ik aan de oefeningen begon. Wel merk ik dat het een druk
schema is daar ik 3 keer per dag oefen. Soms lukt het me niet als ik een
slechte dag heb maar dan probeer ik het de volgende dag weer op te pakken.
Wat me opvalt is dat ik wel lichamelijk moe ben na de oefeningen die ik op
schema van de fysiotherapeut gekregen heb en waar ik als het gaat 3x per dag
mee aan de slag ga maar dat de MS vermoeidheid toch ten opzichtte van vorige
week weer wat is afgenomen. Voor mij was dit ondanks alle andere dingen wel
het grootste handicap want de vermoeidheid lag héél de dag als een deken
over me heen. Nu is die met ongeveer de helft afgenomen wat het lichamelijke
betreft en dat is voor mij al een heel verschil. Wel merk ik dat ik het in
mijn hoofd nog steeds zwaar heb. En dan bedoel ik hiermee dat de omslag zo
groot is ook in je denken dat je dit ook de tijd moet geven al durf je het
bijna niet hardop te zeggen dat je positieve dingen ook moet verwerken. RUIM
3 MAANDEN GELEDEN ZATEN WE NOG IN EEN UITZICHTLOZE SITUATIE EN NU IN DE
KLIM.
Woensdag 6 oktober
Het is een kleine week geleden dat ik voor het laatst wat geschreven heb in
mijn dagboek. Wat de revalidatie betreft maak ik goede vorderingen. De
vermoeidheid van de MS is de laatste week met ongeveer de helft verminderd.
DAT IS AL EEN HÉÉL VERSCHIL. Wat het oefenschema betreft, kan ik merken dat
sommige dingen wat makkelijker worden al blijft het intensief. MAAR JE WEET
WAAR JE HET VOOR DOET!!!!!! Natuurlijk in de hoop om je spieren weer wat
sterker te maken.
Afgelopen Zondag ben ik voor het eerst dit jaar weer lopend de kerk
ingegaan. De rolstoel in de hal laten staan en van daaruit lopend met 1 kruk
de kerk in. Het was wel spannend zo’n eerste keer maar het ging makkelijker
dan ik dacht. Ik denk dat het vanaf de hal tot aan onze bank zo’n 40 á 50
meter is. Ik vond het makkelijker gaan dan voor januari 2010. en toen
natuurlijk dezelfde afstand terug ná de dienst, en dat 2x zondag. Verder heb
ik voor het eerst ook weer geprobeerd hoe het zou gaan met traplopen. En dat
ging écht goed al heb ik maar 4 treden gedaan om te proberen of dit zou
lukken. Dat ik zo liep dat ik mijn armen daarbij niet hoefde te gebruiken om
me op te trekken dat is écht lang geleden. IK DENK TOCH ZEKER WEL 7 JAAR
MAAR HET KAN OOK WEL WAT LANGER ZIJN. IK VOELDE ME ALS EEN KIND DAT VOOR HET
EERST PROBEERDE TRAP TE KLIMMEN!!! LOGISCH TOCH NA ZO’N LANGE TIJD!!!!!
Morgen hopen ze van de gemeente te komen om TE BEOORDELEN OF DE ELECTRISCHE
ROLSTOEL weer geruild mag worden voor een SCOOT MOBIEL. Deze heb ik lang
gehad maar na dat aan het begin van het jaar het lopen voorbij was kwam er
een elektrische rolstoel voor in de plaats. Je hebt dan aan de gemeente wel
wat uit te leggen, want dat een MS PATIENT ER OP VOORUIT GAAT IN PLAATS VAN
ACHTERUIT DAT HADDEN ZE NOG NIET MEEGEMAAKT!!!! Dus benieuwd naar de
beoordeling van de gemeente die tenslotte beslist.
Vrijdag 8 oktober
Vanmorgen is de fysiotherapeut geweest en heb ik het met hem gehad over de
verandering van electrische rolstoel naar een scootmobiel. Zelf heb ik de
vraag gesteld hoe hij dacht over een fiets met 3 wielen en
trapondersteuning. Dit is namelijk mijn eigen wens maar ik wilde weten hoe
hij hier over dacht. En gezien de vorderingen die ik maak wat betreft het
revalideren, dan staat hij er niet negatief tegenover. Vanmiddag kwamen ze
namelijk van de gemeente om eventuele mogelijkheden door te spreken. [ van
de indicatie commissie.] DE ELECTRICE ROLSTOEL GAAT DE DEUR UIT!!!!!!!!!! Nu
gaat ze zelf eerst de fysio bellen, en dan wil ze gaan proberen om een fiets
op proef te kunnen krijgen voor mij, en als dat niet lukt dan kunnen we
altijd nog kiezen voor een scoot mobiel. Ik hoop dat het gaat lukken met de
fiets natuurlijk. Maar dat een MS patiënt erop vooruit gaat in plaats van
juist meer wat betreft hulpmiddelen dat is wel iets héél nieuws voor de
gemeente. Verder was ze erg geïnteresseerd in de CCSVI behandeling en hebben
we ons verhaal gedaan maar ook de site doorgegeven zodat zij zelf er wat
meer over kan zien en lezen. We hopen te zijner tijd te schrijven hoe het
afloopt met het krijgen van de fiets. Zelf ben ik héél benieuwd. Verder maak
ik wat het dagelijks oefenen thuis betreft vorderingen, al ben ik op dit
moment verre van fit. Ik heb in het weekend een kou opgelopen wat is
overgegaan in bronchitis. Ik voel me wel belabberd, en nu ben ik benieuwd
hoe de MS zich houd. Wat me deze week is opgevallen dat de MS VERMOEIDHEID
NIET ERGER IS GEWORDEN TOT NOG TOE!!!!!!! Vandaag heb ik een antibiotica
kuur gehad, met daarnaast prednison in tablet vorm. Even pittig dus voor het
lichaam, maar we hadden geen keus. Volgende keer hoop ik weer wat te kunnen
schrijven over het verdere verloop over mijn vorderingen en hoe de MS zich
verder houd.
AANVULLING DAGBOEK TRIJNIE 28oktober ’10
Het is al weer 3 weken geleden dat ik voor het laatst mijn dagboek
bijgewerkt heb, maar de tijd ontbrak me, en er komt ook veel op me af. Het
laatste bericht was dat ik aan een antibiotica kuur zat en ik het best wel
spannend vond hoe de MS zich zou houden?? Zou het een nieuwe schub worden
met uitval???? Ik kan nu schrijven dat de MS zich in eerste instantie rustig
hield en ik niet het idee had dat ik een schub inging. Wel heb ik het
oefenschema dat ik iedere dag 3 keer af probeer te werken toen wat op een
lager pitje moeten zetten maar heb het oefenen niet helemaal stop gezet
ondanks dat een kuur en ontstekingen altijd héél veel van je vergen.
donderdag 4 november 2010
Weer even een berichtje hoe het gaat. De schub waar het op leek waar ik de
vorige keer over schreef is gelukkig uitgebleven. Na een dag of 10 waren de
klachten weer verdwenen en ging ik weer in de stijgende lijn. De afgelopen
weken is er veel gebeurd wat het oefenen betreft. Ik ben hier gelijk na de
2e behandeling mee begonnen en dat betekent iedere dag weer 3X dezelfde
oefeningen doen en daar heb ik steeds meer resultaat van. Het zijn tot nog
toe allemaal spieroefeningen geweest van het hele lichaam en dat betekent
niet alleen van de benen maar ook van de romp en de armen. En iedere dag
maar weer op de home trainer met opbouw van tijd maar ook van weerstand. Nu
heb ik daar het voordeel van want DE 3 WIELFIETS MET TRAPONDERSTEUNING IS ER
GEKOMEN. Op proef dan. Ik mag hem 2 weken houden om het verder uit te
proberen en samen met de fysiotherapeut te kijken of het een optie is.
Dinsdag moest ik gelijk al kijken hoe het ging toen ze hem kwamen brengen en
ik reed er eigenlijk zo mee weg. Alsof ik hem al lang had. En ik heb ook
zonder trapondersteuning gefietst, want dat kan namelijk ook en dan kan ik 5
versnellingen gebruiken. Dus ik kan weer even naar buiten als het weer het
toelaat en ik begin de hometrainer zo saai te vinden dat ik hoop dat ik in
plaats van de hometrainer naar buiten kan om te gaan fietsen. Verder hoop ik
volgende week een nieuw oefenschema te krijgen want deze zijn eigenlijk te
gemakkelijk geworden en gaan we andere oefeningen doen. Nu heb ik zelf al
een paar keer trap gelopen en dat gaat beter als toen ik te horen kreeg dat
ik MS in een gevorderd stadium had. Ik houd me wel goed vast aan de leuning,
maar ik hoef geen arm kracht te gebruiken om me omhoog te trekken, maar
gebruik alleen mijn benen, en dat 12 treden. Wie had dat ooit kunnen denken.
Ik niet. Verder heb ik door de oefeningen die ik al weken doe bereikt dat ik
nu van een stoel kan opstaan zonder me te hoeven opduwen met mijn armen op
de leuningen. DIT WAS ZEKER 10 JAAR NIET MEER MOGELIJK!!!!!!! Wat het lopen
betreft merk ik dat ik in huis wel stukjes los loop en dat gaat goed, maar
ik merk dat ik mijn angst nog steeds moet overwinnen, en dan bedoel ik om
niet te vallen. Als ik maar ergens langs loop gaat het goed, maar als ik een
stukje moet oversteken word ik onzeker. Buiten loop ik met 1 kruk en zo’n
500 meter is makkelijk haalbaar. Ook wat de energie betreft. En dat is zo
fijn maar ook nieuw. Niet alleen dat je die afstand weer kan lopen, maar nog
fijner is het om te ervaren dat je weer steeds meer energie krijgt want dat
gaat nog steeds vooruit. En natuurlijk heb ik ook mijn mindere dagen maar de
volgende dag pak je de draad dan weer op. Het is alleen jammer dat ik veel
last heb van migraine aanvallen en dan lig ik er meestal de hele dag wel
uit. Maar ik ben al blij met wat ik nu heb mogen bereiken. ER GAAT WAT HET
KUNNEN BETREFT WERKELIJK EEN WERELD VOOR JE OPEN DIE LANG GESLOTEN IS
GEWEEST. Ik weet niet hoe ik het anders onder woorden moet brengen maar het
is eigenlijk met alles zo. Je moet het meemaken om het je echt in te kunnen
leven. En met alle vorderingen zijn de dagen toch zwaar voor me. JE KOMT UIT
EEN DAL EN BENT NU TEGEN EEN BERG OP AAN HET KLIMMEN, MAAR DE RESULTATEN
MOGEN ER ZIJN!!!!!!!!!! De volgende keer als ik schrijf hoop ik te kunnen
vertellen hoe het met het fietsen gaat, en natuurlijk met de andere
vorderingen.
donderdag 9 december 2010
ik zie dat het al weer ruim een maand geleden is dat ik mijn dagboek
bijgewerkt heb, maar het is een drukke en intensive maand geweest. Veel
beslissingen moesten worden genomen, en dan natuurlijk iedere dag je
oefeningen erbij enz. maar nu hopen we toch weer even tijd vrij te kunnen
maken om te schrijven. Laten we beginnen met de fiets want daar was ik
gebleven. Nou die is er gekomen, en na 2 weken van proef ook gebleven. Ik
heb er wel verschillende keren op gefietst, maar de laatste weken laat het
weer niet toe om echt even op de fiets te gaan dus hebben we veel binnen
gedaan. Inmiddels zijn we opnieuw naar Düsseldorf geweest voor de 90 dagen
controle, en de aders waren nog goed open gebleven. Een rede om dankbaar te
zijn. Verder zijn we op controle geweest bij de neuroloog en de MS
verpleegkundige, en die waren blij met de vorderingen die er zijn. Positief
dus. Verder is er de afgelopen maand niet veel veranderd wat de vorderingen
betreft. Ik denk dat ik op dit moment aan het limiet zit, dus valt er op dit
moment niet zoveel nieuws te melden. Daarom wil ik het hierbij laten voor
deze keer, en D.V. tot de volgende keer.
|
|