Update van het CCSVI.nl-front (3 juni 2010)

CCSVI.nl heeft gevraagd aan de Landelijke werkgroep MS-verpleegkundigen om CCSVI op de agenda te zetten. Veel MS-ers weten natuurlijk uit ervaring dat het uiterst belangrijk is dat zij goede informatie geven aan MS-patiënten. De werkgroep vertegenwoordigt de MS-verpleegkundigen en is een onderdeel van de Nederlandse Vereniging Neurologie Verpleegkundigen (NVNV). Zij verzorgen o.a. de organisatie en planning van de (vervolg)opleiding tot MS-verpleegkundige en de bijscholingsdagen. In de laatste vergadering van de werkgroep is besloten om een standpunt over CCSVI te formuleren, zodat deze kenbaar gemaakt kan worden aan de patiënten. We wachten dit standpunt af en hebben er vertrouwen in dat CCSVI ook bij de MS-verpleegkundigen een belangrijke plaats krijgt.

Op uitnodiging van de MS Vereniging Nederland heeft CCSVI.nl een gesprek gehad met hun redacteur. We hebben afgesproken dat MSVN gebruik kan maken van onze informatie om zo goed mogelijk onafhankelijke informatie te geven over CCSVI aan haar leden. Inmiddels heeft MSVN CCSVI een prominente plaats gegeven op hun homepage. We verwachten dat dit zeker zal bijdragen aan de bekendheid van CCSVI bij MS-patiënten. We houden de vinger aan de pols...

De eerste resultaten van PrivateScan, één van de diagnose- en behandelcentra in Duitsland zijn zeer bemoedigend. Naast de bestaande scanmethoden, zoals MRI en Echo-Doppler heeft PrivateScan ook een CT-scanner beschikbaar voor het opsporen van vaatproblemen zoals die bij CCSVI voorkomen. Uit de ervaringsverhalen blijkt dat men veel verder gaat dan "het truukje" en erg gedreven is om een degelijke onderzoeksbijdrage te leveren aan de mogelijke oorzaak van MS-symptomen. Belangrijke resultaten de komende weken en maanden worden vanzelfsprekend op CCSVI.nl gemeld.

CCSVI.nl werkt ook samen met PreScan, eveneens een diagnose- en behandelcentrum in Duitsland. PreScan is al enige tijd bezig met het diagnosticeren van CCSVI en heeft aangekondigd eind juni ook te gaan starten met behandelingen. PreScan participeert in een wereldwijd onderzoek waarbij de behandelde mensen gedurende een jaar op 3 momenten gecontroleerd worden. Resultaten worden ook op CCSVI.nl gemeld.

Voorheen hebben we met een werkgroep besloten dat het erg nuttig is om mensen te kunnen volgen die zich hebben laten behandelen aan CCSVI. Hiervoor is een programma noodzakelijk waarmee mensen zelf hun status kunnen invullen en bijhouden zodat het statistische gegevens oplevert die erg belangrijk (kunnen) zijn voor het onderzoek naar CCSVI. Door omstandigheden is de eerste opzet niet meer beschikbaar voor CCSVI.nl waardoor wij genoodzaakt waren om dit opnieuw vorm te geven. Het is namelijk veel te belangrijk voor CCSVI in het algemeen en wij willen niet afhankelijk zijn op dit punt van derden, commercieel of niet. Inmiddels is het programma voor een groot deel klaar en wij zullen binnenkort testers vragen om mee te helpen aan de vervolmaking van het programma.

Om een begin te maken met het "CCSVI.nl keurmerk" is een schema opgesteld voor de belangrijkste diagnose- en behandelcentra in Europa: http://www.ccsvi.nl/centra/schema/ Het schema zal nooit compleet zijn: het wordt daarom indien nodig bijgewerkt met goede informatie. Met dit schema kan men snel een vergelijking maken tussen de verschillende centra. Mochten dingen niet kloppen of hebben jullie aanvullingen of andere ideeën voor het schema, dan willen wij vragen dit door te geven via E-mail: info@ccsvi.nl

Tot zover de update.

Wijziging 2010-07-08: Prescan doet niet mee met het wereldwijde onderzoek zoals eerder gemeld. Hiervoor in de plaats doet Prescan een eigen onderzoek.

 CCSVI.nl