Interviews Zamboni / Salvi / Zeppi
INTERVIEWS:
Prof. dr. Paolo Zamboni, Universiteit van Ferrara
Dr. Fabrizio Salvi, Ospedale Bellaria, Bologna
Dr. Augusto Zeppi, vice-voorzitter van de Stichting Hilarescere
Bologna, 09-06-2010
Paolo Zamboni
Professor, waar staan we vandaag met de klinische studies? Zijn er
nieuwe patiënten gediagnosticeerd / behandeld of wachten we op nieuwe
experimenten?
Afgelopen herfst hebben we besloten om niet door te gaan met andere
behandelingen en sloten de experimentele fase af die tot de publicatie
van de artikelen van onze theorieën in internationale
tijdschriften heeft geleid. We zijn ons nu aan het richten op
gerandomiseerde gecontroleerde studies in de hoop dat die met nivo-1
wetenschappelijk bewijs de rol van de behandeling van CCSVI in het
verbeteren van patiënten met multiple sclerose kunnen aantonen.
Wanneer en waar zullen de experimenten starten?
De eerste experimenten zullen hier in Emilia Romagna starten. Men heeft
een technische commissie opgericht om een foutloze methodologische
onderzoekopzet te ontwikkelen en we kunnen deze procedure bijna afronden
en starten met de operationele fase. Andere regio's hebben al
belangstelling getoond in deelname aan dit onderzoek of bij het
opstarten van aanvullende studies. Voor het financiele gedeelte heeft
AISM-FISM, vertegenwoordigd door prof. Battaglia diverse keren € 900.000
beloofd voor de studie in Emilia. Samen met de beschikbare middelen en
de bestaande regionale stichtingen van de bank wordt deze studie
adequaat gefinancierd.
Hoeveel patiënten staan er op de wachtlijst?
Ondanks dat het door de opzet van de studie niet erg aantrekkelijk is
voor patiënten, omdat het toeval bepalend is welke 50% van de patiënten
niet zullen worden geopereerd, ontvang ik elke dag e-mails en
telefoontjes van enthousiaste mensen die willen deelnemen. Het totaal
van alle ontvangen verzoeken voor de behandeling uit alle hoeken van de
wereld is samen ongeveer 20.000.
Neemt uw ziekenhuis maatregelen om aan al deze verzoeken te voldoen?
Ferrara's Universiteitsziekenhuis ontwikkelt een specifiek programma om
ten minste alle geplande experimenten uit te kunnen voeren.
Hoe gaat het met de experimenten in het buitenland?
Er zijn verschillende experimenten gestart bij verschillende grote
universiteiten. Naast die van New York University, Buffalo, zijn ze
begonnen aan het Georgetown in Washington en studies naar behandelingen
zullen binnenkort starten bij MacMaster in Canada en Boston University.
We hebben verscheidene verzoeken gekregen om samen te werken vanuit de
hele wereld, waaronder het London's Imperial College. We werken al samen
met Harvard.
Ik zag dat prof. Dake, van de Stanford University, moest stoppen
vanwege twee belangrijke bijwerkingen. Wat denkt u daarvan?
Wij hebben voorgesteld om CCSVI te behandelen met eenvoudige
ballondilatatie (dotteren). We hadden liever een iets hoger percentage
restenose wat wel vereiste dat het noodzaak was om de behandeling te
herhalen ten gunste van de veiligheid van de procedure.
Dake experimenteerde met stents door spullen aan te passen die
gewoonlijk worden gebruikt in de slagaders. Helaas heeft de
stenttechniek onvermijdelijk een hoger risico op complicaties zoals hier
het geval was. Dit is de reden waarom zijn programma tijdelijk was
opgeschort.
Echter, zijn enthousiasme is onveranderd gebleven, gezien zijn recente
interview met de Wall Street Journal waarin hij verklaarde dat sommige
neurologen gewoonweg niet kunnen instemmen met de juistheid van deze
ontdekking. omdat ze niet kunnen leven met het feit dat het er altijd al
was, recht voor hun neus. Natuurlijk, in Italië en het buitenland
verkondigen ze deze "bijwerkingen", zoals ik heb vernomen, om patiënten
bang te maken, maar ze verpesten daarmee hun eigen geloofwaardigheid: in
onze papers staat duidelijk dat bestaande stents niet mogen worden
gebruikt voor de behandeling van CCSVI en die hebben we dan ook niet
gebruikt. We hebben geen enkele complicatie gehad.
Wat moeten patiënten nu doen?
Natuurlijk zijn er heel wat verwachtingen, interesse en ongeduld:
welk advies kunt u patiënten nu geven?
Patiënten bij wie het ziekteverloop stabiel is en goed onder controle
gehouden kan worden door de huidige therapieën kunnen rustig wachten op
de resultaten van de experimenten. De studies zijn ontworpen om zo kort
mogelijk te duren.
Wat zou u zeggen neurologen willen zeggen die zich verzetten tegen
CCSVI?
Dat ik hun mening respecteer en dat de antwoorden van het
wetenschappelijk debat alleen zullen komen uit de resultaten van de
andere en steeds geavanceerdere experimenten. Wat ik niet kan aanvaarden
is als collega- en medeonderzoekers willen stoppen met verder onderzoek
en het feit dat het onderzoek niet is beoordeeld met de
wetenschappelijke nauwkeurigheid die onze positieve resultaten zoals
regelmatig gepubliceerd en bekendgemaakt zijn, verdienen.
Fabrizio Salvi
Dr. Salvi, als neuroloog bent u de hoeksteen en de sleutelfiguur voor
ons allemaal. Bent u nog zeker van het pad dat ingeslagen is?
Als een goede volgeling van St. Thomas was ik aan het begin van de
relatie met Ferrara enorm sceptisch over CCSVI.
Maar ik had een open hart, de wil om te begrijpen met mijn hoofd en een
lege portemonnee.
Wat we hebben gezien, is alles wat we hebben beschreven.
Ik heb nooit de gelegenheid gehad om feest te vieren, omdat al mijn
patiënten aandoeningen hadden bij de Doppler en de venografie. Mijn
enige zorg is het welzijn van de mensen, daar heb ik mijn kennis aan
gewijd. Het kan niet verstenen ;-)
Dat is de reden waarom ik er het volste vertrouwen in heb.
Ik laat anderen op de barricaden klimmen. Deze ziekte brengt veel lijden
met zich mee en tijd is te kostbaar tijd om loopgraven te gaan graven
....
Augusto Zeppi
Vertelt u ons eens hoe deze stichting, die thans in het middelpunt
van de aandacht van de wereld staat voor zijn onderzoek naar multiple
sclerose, is ontstaan?
Hilarescere werd geboren na de eerste studie van prof. Zamboni samen met
dr. Salvi, de neuroloog van het Bellaria ziekenhuis in Bologna die hem
heeft geholpen. Ze heeft tastbare voordelen gebracht voor de betrokken
MS-patiënten.
Ik ben één van hen. Ik werd geopereerd in juli 2007. Vanwege de
soliditeit van alle resultaten kon ik Fabio Roversi Monaco, die een
zuiver oog heeft voor de waarheid waaraan ik niet twijfelde, vragen om
aan het bestuur van stichting Cassa di Risparmio in Bologna een voorstel
te doen om, samen met prof. Zamboni, dr. Salvi en mezelf, zitting te
nemen als vierde partner in dit belangrijke orgaan om verder onderzoek
mogelijk te maken.
En wat gebeurde er toen?
De vooruitziende blik van prof. Patrizio Bianchi, rector van de
Universiteit van Ferrara waar prof. Zamboni aan verbonden is, was de
enige tot dusver in Italië die heeft bijgedragen, hij heeft zich bij ons
aangesloten en hij heeft het mogelijk gemaakt om een breed netwerk van
internationale samenwerkingsverbanden te ontwikkelen. Dit leidde tot het
eerste grote resultaat: tijdens het congres van de UIP 50, de Wereld
Unie van vasculaire chirurgen, gehouden in september vorig jaar in Monte
Carlo, hebben de deskundigen uit 47 landen op het gebied van
vasculaire afwijkingen unaniem ingestemd met het opnemen van deze
vernauwingen en congenitale (=aangeboren) veneuze misvormingen en de
richtlijnen voor diagnose en therapie beschreven in de stukken zoals
ondersteund door de Stichting Hilarescere geaccepteerd. Ze zijn allemaal
gratis beschikbaar op www.fondazionehilarescere.org
Een facebook-groep van ongeveer 20.000 mensen volgen jullie elke dag.
U kunt lezen over de twijfel over uw onderzoek aangetoond door
farmaceutische bedrijven, die grote winsten maken door de verkoop van
geconsolideerde therapieën.
De warmte van al deze mensen is een grote troost. Het is een vorm van
een uniek en kostbaar rechtstreeks democratisch activisme. Er heeft zich
enig misleidend commentaar uitgekristalliseerd op onze
onderzoeksgegevens op websites gesponsord door farmaceutische bedrijven.
Ik ben echter van mening dat farmaceutische bedrijven, na een eerste
onvermijdelijk moment van verbijstering, nieuwe zakelijke mogelijkheden
zullen vinden, wanneer meer inzichtelijke kennis wordt opgedaan. Deze
mogelijkheden kunnen zelfs nog effectiever zijn, omdat het perspectief
op etiopathogenesis (oorzaak en ontwikkeling) van deze ziekte veel
rijker is. Iedereen heeft zijn aandeel hierin. Onze wetenschappelijke
resultaten staan ter beschikking om welzijn te creëren.
Natuurlijk kunt u de scepsis van de neurologen ook niet ontkennen ...
Nou, het is niet een kleine verandering van perspectief. Ik ben van
mening dat de houding van degenen die voorzichtig kritiek leveren en de
vele die het enthousiast hebben begrepen, dat de ziekte niet wordt
"gestolen" door vasculaire chirurgen, perfect begrijpelijk is. Dit
laatste moet worden gezien als een bron van hulp waarbij de neuroloog
terecht het voortouw moet nemen.
Helpt de AISM u?
Een relatie van feitelijke samenwerking is nu een paar maanden opgezet.
Prof. Battaglia heeft duidelijke instructies gegeven op de gewenste en
mogelijke vormen van samenwerking waarvan de resultaten, naar wij hopen,
in de nabije toekomst zichtbaar zullen worden.
Hoe gaat het ermee?
Zoals ik al zei, werd ik behandeld in juli 2007 na negen jaar ziekte.
Drie jaren zijn voorbij gegaan en het gaat goed met me. Progressie van
de ziekte, die in het beste geval haalbaar is, is gestopt.
Ik veronderstel dat er een bepaalde druk is bij patiënten.
Het is aan ons om wetenschappelijk de resultaten van prof. dr. Zamboni
en de intuïtie van Salvi te consolideren, die voor het onderzoek is
begonnen met het creëren van welzijn in ons lichaam dankzij de vaardige
handen van dr. Galeotti. Het is nu aan de instellingen, zoals de Emilia
Romagna Region doet om de resultaten te valideren, erga omnes (voor
iedereen). Dr. Galeotti is een aas, zodat het noodzakelijk is om
passende opleidingen op te zetten. Natuurlijk, zelfs de Doppler is
afhankelijk van de operator. Zelfs als de diagnose wordt gedaan met
speciale apparatuur heeft het een grote leercurve. Als ik lees dat er
hoop-reizen naar Polen en India gemaakt worden, landen waar geen
werkelijke garantie geboden wordt dat de methode correct is toegepast,
dan bid ik dat de validatiestudies snel afgerond zijn, waarvoor ik de
onderzoekers elke dag aanmoedig.
Gedreven ook door ambassadeurs, de leden van de Koninklijke familie of
van VIP's zowel als gewone mensen komen er mensen naar Ferrara vanuit de
Verenigde Staten, Canada, maar al wat we tot nu toe kunnen doen is de
diagnose CCSVI stellen.
Press Office:
Laboratorio delle Idee - Tel. +39 051-273861 - +39 331-6752354 en mobiel
+39 335-5411331 labidee.ufficiostampa @ labidee.it
Gedetailleerde persberichten:
www.fondazionehilarescere.org
|