Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  
CCSVI-dagboek Trijnie



Ik wil me eerst even voorstellen. Ik ben een vrouw van 47 jaar, gehuwd en moeder van 3 zoons en 1 dochter waarvan de zoons inmiddels allemaal gehuwd zijn en onze dochter een huisje voor zichzelf heeft dus zijn we weer samen, mijn man en ik. Ook hebben we inmiddels een kleinzoon van bijna 10 maanden en het 2e kleinkind is inmiddels opkomst dus al met al een aardig ploegje.

Maar nu over mijn ziekte MS, want daar gaat het tenslotte over. Ik heb een Secundair Progressieve vorm van MS. Vanaf 30 dec. 2004 weet ik dat ik MS heb, maar daar is een lange weg aan vooraf gegaan en zat ik al in een gevorderd stadium toen het uiteindelijk vastgesteld werd door een neuroloog die mijn problemen wel serieus nam al wilde ik er zelf liever niet meer over praten, want ik had het wel gehad in al die ziekenhuizen.

Mijn neuroloog die ik had voor er MS was vastgesteld zei "leer er maar mee leven, want je bent lichamelijk gezond" en hij dacht aan stress en spanning. Het zat om het zo maar eens te zeggen tussen mijn oren. Mijn man ging daar niet mee akkoord en wilde een nieuwe beoordeling die ook daadwerkelijk gebeurd is in het U.M.C. Ook dat leverde niets op, al had ik toen al forse afwijkingen. Van gevoelstoornis in armen en benen tot een klapvoet toe, omdat ik uitval van mijn rechterbeen gehad had en ik daardoor een klapvoet over hield.

Ook mijn rechteroog hangt wat meer naar beneden. Ook door een uitval van de linkerkant in mijn gezicht. Maar ondanks dat ik heel veel testen en onderzoeken heb gehad in het U.M.C werd er ook daar geen diagnose gesteld en ook daar ging het de psychische hoek in en was ik lichamelijk gezond verklaard. Ik weet nog dat ik daar in de wachtkamer een blad in handen kreeg en daar stonden de symptomen van MS beschreven. Toen ik dat artikel las, gingen de alarmbellen rinkelen daar ik zoveel van de klachten die ik daar las herkende en ook mijn klachten waren.

Ik liet het mijn man lezen en die schrok ook en alle 2 hadden we de angst "als ik maar niet te horen krijg dat ik MS heb". Zelf had ik nooit over een bepaalde ziekte nagedacht. Het enige waar ik wel eens bang voor was, dat ik iets in mijn hoofd had dat niet goed was en dan dacht ik vaak aan een tumor of zo iets. Toen we binnen geroepen werden bij de arts om de uitslagen te horen van alle onderzoeken werd ook daar mee gedeeld dat ik lichamelijk gezond was, maar het in de hoek van de psyche moest zoeken.

Ik deelde mijn angst mee die ik had na het lezen over het artikel van MS maar ik werd gerust gesteld, want dat was allemaal onderzocht en de uitslagen wezen niets uit en we keerden opgelucht huiswaarts. Maar nog steeds met de vraag "wat zal ik toch mankeren?", want dat ik wel degelijk wat mankeerde, was voor mijzelf duidelijk, ook al werd dat in 2 verschillende ziekenhuizen ontkend, maar de vraag was wel, wat mankeer ik????

Zo was er inmiddels wel meer dan 10 jaar voorbij gegaan. Ik was gebleven bij de uitslagen van de 2 ziekenhuizen en dat ik nog steeds niet wist wat ik mankeerde. Ik heb daarna nog ongeveer 2 jaar in onzekerheid gelopen en zin om nog terug te gaan naar mijn neuroloog had ik niet, want ik wist niet wat ik er moest gaan doen al werd ik wel terug verwacht ondanks dat ik lichamelijk gezond verklaard was. Ik ben daar dan ook mee gestopt al leek het proces waarin ik zat steeds harder te gaan.

Ik kwam als het ware in een stroomversnelling terecht. Ondanks dat mijn man en kinderen vaak tegen me zeiden dat het eigenlijk zó toch niet verder kon, maar ik ging niet terug, want ik had het echt wel gehad in de ziekenhuizen. Ik zei altijd als ze me weer aan zagen tobben, het is allemaal psychisch en het zit tussen mijn oren dus is een stukje afleiding alleen maar goed en deed ik mijn dagelijks werk zonder mij hierin aan te passen. Als ik er op terug kijk was het vaak onmenselijk zwaar en heeft het alleen maar tegen me gewerkt, maar ik wilde er niet aan toegeven al moest ik in die tijd wel dingen laten die echt niet meer gingen.

Fietsen en lopen gingen steeds moeilijker en het fietsen moest ik op een gegeven moment écht laten. Lopen werd ook wel moeilijker, maar ik wilde het vol houden al moest ik me nogal eens kruipend voortbewegen in huis als mijn benen het echt af lieten weten. Met de huisarts had ik het er niet meer over, want die wist het ook niet meer en ik had er geen behoefte aan om steeds te moeten zeggen dat het minder met mij ging. Ik houd nu eenmaal niet van zeuren.

En zo kwam ik wel steeds meer in een isolement terecht wat het naar buiten gaan betreft. Ik ging de mensen ontwijken want ik kreeg nogal eens de vraag wat ik mankeerde als ze mij zagen voortstrompelen en dan moest ik zeggen dat ik niets mankeerde. Ik had een dronkeman’s gang gekregen zoals ze dit ook wel noemen in de MS-wereld. Met daarbij 2 klapvoeten, want ook had ik aan de linkerkant uitval van mijn been gekregen, waar ik een 2e klapvoet aan over hield. Ik wist niet eens dat het zo heette, daar kwam ik later pas achter.

Ik kwam in een volledig isolement terecht en de vermoeidheid werd steeds erger. Ik had me er bij neergelegd, al kon mijn gezin het moeilijk accepteren om me zo aan te zien tobben. Regelmatig begonnen ze er dan toch weer over om terug te gaan naar het ziekenhuis, maar ik voelde daar zelf niets voor. Ik wist niet wat ik er nog moest gaan doen en om weer aan te moeten horen dat het psychisch was en tussen mijn oren zat daar had ik geen zin meer in en ook de energie niet voor.

Ik kan me nog herinneren dat de artsen in de ziekenhuizen altijd weer eindigde met te zeggen dat ik wat depressief was als ik zei dat ik zo snel moe was. Ik wilde wel, maar tegen de extreme vermoeidheid moest ik het altijd weer afleggen. Eens werd ik boos op een arts die ook weer eindigde met me mee te delen dat ik wat depressief was en toen heb ik gezegd tegen hem dat hij de psychische kapstok wat uit moest breiden. Hij vroeg me wat ik daar mee bedoelde en toen heb ik gezegd, nou om deze reden dat er alles niet meer aan past. Hij wordt gewoon te klein. Nu ik dit alles zit te typen, is het net of al die jaren weer aan me voorbij trekken en komen er gewoon bepaalde woorden weer terug.

Wat ik behoorlijk tegen had is dat ik vóór dat ik lichamelijk écht in de problemen kwam met psychische problemen te maken heb gehad dus werd je al door een andere bril bekeken. Eigenlijk zou ik aan alle artsen mee willen geven om dat in eerste instantie gescheiden te houden. Ook al weet ik als geen ander hoe dicht lichaam en psyche bij elkaar horen, maar dat wil niet zeggen dat je dan niet ook een lichamelijke ziekte kan hebben! Zo is het nog anderhalf jaar verder gegaan en toen kreeg ik forse problemen met mijn ogen. Dus maar weer een afspraak gemaakt bij de opticien.

Ik had al een aantal jaren problemen met mijn ogen, maar op een dag viel regelmatig het gezichtsveld weg. Ik zag dan even niets om even later weer terug te komen. Dit bleef zich een kleine week herhalen en toen kon ik bij de opticien terecht. Ik had toen al een aantal jaren afwijkingen aan mijn ogen wat betreft de aansturing van de ogen. Ik heb toen glazen met een prisma erin gekregen maar dat werkte alleen maar averechts en dat is er toen weer uitgehaald. Ook werkte mijn ogen toen al wel vertraagd wat het omschakelen van donker naar licht betrof en nog een poos later kreeg ik ook moeite met het lezen. Ik kon de regel niet vasthouden en mijn ogen sprongen van de ene regel naar de andere.

Ik werkte dan vaak met een stuk papier dat ik onder de regel legde, om zo toch nog te kunnen lezen. Ik heb nu eenmaal altijd graag gelezen. De opticien stelde aan mij voor om toch maar eens langs de oogarts te gaan, want dat iedere keer het beeld wegviel, vond hij toch alles bij elkaar wel forse afwijkingen. Ook vertelde ik hem dat ik pijn achter de ogen had (alsof er iets scherps achter mijn ogen zat).

Ongeveer een maand later kon ik bij de oogarts terecht en kreeg ik allerlei onderzoeken met als resultaat dat hij een neurologisch onderzoek wilde van mijn ogen wat een week later plaats vond. Toen ik voor de uitslag moest, kreeg ik te horen dat het niet aan mijn ogen lag, maar dat de hersenen de signalen niet op tijd of helemaal niet doorgaven aan de ogen. Ik kreeg te horen dat ik daarom een afspraak moest maken met een neuroloog, want hij kon verder niets voor mij doen.

Ik schrok best wel en het eerste waar ik weer aan dacht was, zal ik dan toch een tumor in mijn hoofd hebben? Al strompelend door de gang richting neurologie had ik mijn besluit genomen en dat was dat ik alleen voor de problemen met mijn ogen zou gaan en verder nergens over zou praten, want ik had er geen zin in om weer allerlei onderzoeken te ondergaan om daarna te horen te krijgen dat het allemaal maar tussen mijn oren zat. Ik maakte een afspraak en kreeg te horen dat ik een week later al terecht kon.

Zo gingen we een week later opnieuw naar een neuroloog al was het deze keer op aanraden van de opticien in een ander ziekenhuis. De oogarts had vergeten mijn dossier van de ogen naar de neuroloog te doen dus moest ik zelf mijn verhaal doen. Ik werd er binnen geroepen en ik zie hem nog staan in de deuropening. Ik probeerde zo goed mogelijk te lopen, maar het ging juist heel moeilijk. Ik had best lang moeten wachten en als ik dan moeizaam opstond, moest ik altijd weer op gang komen.

In plaats dat ik door de deur liep, kwam ik tot stilstand tegen de deurstijl. Maar goed, zo kwam ik bij hem binnen en drukte zijn toegestoken hand, waarbij ik me voorstelde en daar zat ik dan weer tegenover een neuroloog aan zijn bureau. Het eerste wat hij zei is "je hebt klapvoeten". Ik vroeg hem wat hij daarmee bedoelde en hoe hij dat wist, want ik had zelf nog nooit van klapvoeten gehoord al was er inderdaad bij iedere stap die ik zette een klap op de grond te horen, maar daar was ik zelf in al die jaren al aan gewend en bij de neurologen in de ziekenhuizen waar ik al geweest was, hadden ze me dat nooit verteld of het over een hulpmiddel gehad voor in mijn schoenen waar ik later achter zou komen dat er die waren en een echt hulpmiddel bleek te zijn.

Ik vertelde hem dat ik kwam omdat er bij de oogarts afwijkingen waren geconstateerd, maar het was een beetje lastig dat hij het dossier niet gehad had van de oogarts, dus vertelde ik hem dat ik namens de oogarts bij hem zat. Er werden wat vragen gesteld, maar al gauw begon hij verder te vragen en vroeg naar eventuele andere klachten. Ik vertelde hem dat er inderdaad wel meer klachten waren. maar dat ik daar voor al in 2 ziekenhuizen was geweest. Zelfs in het U.M.C en dat ik lichamelijk gezond was dus had het weinig zin om dat allemaal te vertellen. Zo dacht ik de boot af te houden, maar die man bleef maar doorvragen over welke onderzoeken ik gehad had en of ik de namen daar nog van wist.

Dat was inderdaad het geval en het waren allemaal spieronderzoeken geweest en verder een uitgebreid lichamelijk onderzoek, maar daar was ik bij deze neuroloog niet mee klaar. Hij zei dat hij mij zelf ook lichamelijk wilde onderzoeken, maar nog gaf ik het niet op en vertelde dat toch alles goed zou zijn omdat dit al zoveel gedaan was. Ik had er écht geen zin meer in, maar ik moest er toch aan geloven en werd doorverwezen naar een kamertje waar hij de onderzoeken uit zou voeren.

Met een zucht begon ik me van mijn bovenkleding te ontdoen, maar echt snappen deed ik het niet want ik had toch verteld dat ik voor mijn ogen kwam, maar goed dan toch maar weer de onderzoeken waarvan ik al precies wist wat er komen ging. Ik moest natuurlijk weer allemaal dingen doen die juist moeilijk voor me waren, en dat was juist het geval. Na een uitgebreid onderzoek mocht ik mijn bovenkleding weer aandoen en nam hij weer plaats achter zijn bureau.  

Hij ging wéér verder met vragen en begon over een MRI-scan van mijn hoofd. Ik moest hem vertellen dat ik die nooit gehad had en toen legde die man toch even zijn pen op zijn bureau. Wát zei hij verbaast. Geen MRI-scan van je hoofd?De man wist werkelijk niet wat hij hoorde. Hij wilde dat ik alsnog door de MRI-scan ging. Buiten gekomen bij de arts en op weg om een afspraak te maken voor de scan keek ik op het papier van de aanvraag en zag tot mijn grote verbazing MS staan. Ik snapte er werkelijk niets meer van en dacht, hoe kan dit nu. MS hebben ze toch in het U.M.C. allang uitgesloten!

Inmiddels had de arts alweer een nieuwe patiënt binnen geroepen, dus kon ik die vraag niet meer aan hem stellen, dus moest ik daarmee tot de volgende keer wachten als ik voor de uitslag van de scan moest. We moesten nog zo’n 4 weken geduld hebben voordat ik door de scan kon, want zo gaat dat meestal. Een langere wachttijd als bij de CT- scan. Maar op 30 december 2004 moest ik voor de uitslag. Echt gespannen was ik niet want dat ik MS zou hebben was het laatste wat ik verwachtte.

Ik ging er ook deze keer weer vanuit dat ik te horen zou krijgen dat ik verder gezond was en er maar mee moest leren leven. Als ze dat maar genoeg tegen je zeggen ga je er aan de ene kant zelf ook in geloven, maar aan de andere kant had ik de laatste 2 jaar voor de diagnose MS wel tegen mijn man gezegd: "wat ik mankeer, weet ik niet maar ik voel dat mijn lichaam ziek is en ik ieder jaar inlever". Maar om bij de uitslag te blijven. Deze keer was hij niet goed!

Ik kwam bij de arts binnen en mij werd verzocht om plaats te nemen aan zijn bureau. Er hingen heel wat foto’s in de lichtbak van de arts en hij begon me voorzichtig te vertellen dat de uitslag deze keer niet goed was. Hij liet me de foto’s zien en wees me op heel wat plekjes op de hersenen. Toen vertelde hij me voorzichtig dat ik wel degelijk MS had. Ik kan me nog goed herinneren dat ik op dat moment eigenlijk niets voelde. Ook niet toen hij vertelde dat ik niet meer in een begin fase zat, maar in een gevorderd stadium.

Nog wilde het niet tot me doordringen en toen heb ik wel gevraagd hoe dit nu kon terwijl ze in het U.M.C. toch gezegd hadden dat het uitgesloten was. Toen vertelde hij mij dat het nooit uitgesloten geweest kon zijn, want ik was nooit door de MRI-scan geweest en had ook nooit een lumbaalpunctie gehad dus was het onmogelijk dat MS uitgesloten was. Wat er toen door me heen ging. laat zich moeilijk beschrijven. Aan de ene kant ging ik als verdoofd een poos later zijn spreekkamer uit en aan de andere kant was er een gevoel van boosheid in me t.o.v. de 2 vorige ziekenhuizen.

Ik ging naar huis waar de kinderen in spanning wachtte en ik moest hen voorzichtig vertellen dat ik toch MS had. Bij mijn gezin sloeg dit nieuws in als een bom, maar voor mezelf was het net alsof ik een verdovingsspuit gehad had, dan dat het werkelijk tot me door wilde dringen. "MS, hoe nu verder?" had ik al vaak gelezen bij de neurologen in de wachtkamer op een poster, maar zover kwam ik die dag niet met mijn gedachten. De neuroloog vroeg me nog wel voordat ik zijn spreekkamer verliet of er nu niet enigszins een gevoel van opluchting was, dat na al die lange jaren er nu eindelijk een diagnose was gesteld.

Maar ook dat kon ik niet zeggen. Ik hoefde niet te huilen, maar had alleen maar een verdoofd gevoel en was het alsof het over een ander ging. Mij werd geadviseerd om gelijk een afspraak te maken met de MS-verpleegkundige en er zou nog een lumbaalpunctie volgen om te bevestigen dat ik MS had. Dit werd altijd gedaan al was het al wel zeker dat ik MS had, maar uit het hersenvocht dat dan wordt afgenomen en op kweek werd gezet, kon de arts nog wat meer informatie halen. En zo kwam er na een lange weg van meer dan 10 jaar een einde aan een grote onzekerheid wat betreft mijn lichamelijke problemen.




Van REFORMATORISCH DAGBAD (RD) TOT AAN DE BEHANDELING.

In het RD stond op een zaterdagmorgen een interview van 2 MS patiénten die behandeld waren volgens de nieuwe methode van Dokter Zamboni en de resultaten die beide hadden. We zijn na het stuk te hebben laten voorlezen, ons zelf er wat meer in gaan verdiepen en we kwamen uit in Dússeldorf.
Er is kontakt gelegd tussen hen en ons via de mail en we wilde onszelf laten onderzoeken. We zaten in een uitzichtloze situatie wat mijn darmen betreft en wat heb je dan nog te verliezen. Maar aan de andere kant was het ook zo dat ik het eigenlijk niet meer zag zitten om naar Dusseldorf te gaan omdat ik ook niet kon geloven dat het voor mij nog echt zin zou hebben wat de darmen betreft. Maar op aandringen van man en kinderen toch maar op reis naar Dusseldorf. Ik werd onderzocht en het resultaat van de onderzoeken was dat ik aan 2 kanten een vernauwing in de halsader had, maar ook aan 2 kanten werkte de vaatkleppen niet goed. Mij werd dringend geadviseerd me te laten behandelen al zou dit wel in 2 keer moeten. Eerst aan de rechter kant en daarna aan de linker kant. We gingen met de behandeling akkoord en op 3 augustus zou de rechter kant behandeld worden. Maar een week voor de 1e behandeling kreeg ik weer een schub van de MS en kon daardoor niet praten en nauwelijks slikken en had verlamming aan de linkerkant. Ik heb toen thuis aan het infuus gelegen om vocht binnen te krijgen. Ik zag er geen gat meer in om me te laten behandelen want wat had het voor mij nu nog voor zin dacht ik. Mijn man en kinderen hebben me opnieuw over de streep kunnen trekken en zo gingen we op dinsdag 3 augustus opnieuw naar Dusseldorf om me te laten behandelen. Ze hebben me met 2 man vanuit de rolstoel in de auto moeten zetten want vanwege de schub kon ik niet staan. Zo kwamen we in Dusseldorf aan en dit keer in het Ziekenhuis waar de dotterbehandeling zou plaatsvinden. Ik was best zenuwachtig omdat het me best eng leek dat ze vanuit je lies via de borstholte naar je halsader gingen. Maar ik moet zeggen nu het achter de rug is, is het me alles meegevallen. Het is pijnloos. Je bent wel al die tijd zelf bij dus geen narcose, alleen word je in je lies plaatselijk verdoofd waar ze met een slangetje naar binnen gaan. De zorg is uitstekend zowel in de onderzoekskliniek als in het Ziekenhuis. Na de behandeling moet je 4 uur in bed blijven liggen als controle op eventuele complicaties en daarna mag je het Ziekenhuis verlaten.



VANAF DE BEHANDELING TOT NU TOE


2uur na de behandeling voelde mijn man aan mijn voeten en die waren warm en mooi rose van kleur. Zelf voelde ik dat nog niet. Ik was namelijk al een aantal jaren het gevoel in voeten en handen kwijt wat betreft de temperatuur. Ook waren ze altijd paars van kleur.

Na 3 uur had ik een gevoel alsof er bepaalde golfjes door mijn kuit heen gingen. Achteraf bleek het de bloedsomloop te zijn die ik voelde maar al zolang niet meer gevoeld had dat ik het gevoel niet thuis kon brengen.

2e DAG

Gevoel in mijn linkse been breidde zich steeds verder uit tot aan mijn enkel toe. Ik had nog steeds warme voeten die af en toe nog wat paars van kleur werden. Ik had al jaren voordat ik wist dat ik MS had pijn in mijn aangezicht. Ik heb het gevoel vooral als ik ga liggen dat mijn neus en gebit naar voren geduwd worden. Geen één medicijn wil die pijn onderdrukken en mijn neuroloog verklaarde het zo!!!! Het zijn de zenuw punten die beschadigd zijn. Ik vroeg hem waarom ik juist in liggende houding het meeste pijn had. (bijna niet te dragen maar het moet wel.) verassend was dat ik tijdens het dopler onderzoek in Dusseldorf juist in liggende houding had dat de vaat kleppen niet open gingen en er vuil bloed terug stroomde in mijn hoofd. Dit vond ik wel opvallend en was wel benieuwd hoe het zou zijn na de behandeling. De pijn was dus inderdaad weg aan de linker kant. Nu zit het nog recht achter mijn neus en rechts. Dit is wel het centrum van de pijn. Achter mijn gebit heb ik nog geen verandering gevoeld tot vandaag toe.


3e DAG

Bloedsomloop verder uitgebreid tot en met de voet. In mijn ruggewervel tot aan mijn stuit een gevoel alsof er lichte stroomstootjes doorheen gaan.

4eDAG

Ik begin zelf te voelen dat ik warme voeten heb. Dit merk ik vooral als ik mijn blote voeten op de plavuizen zette of op de vloerbedekking. Ik wist werkelijk niet wat me overkwam. Zoveel jaren was dat voelen van warm of koud er niet geweest dat ik het gewoon moest verwerken. Ik had wel een slechte dag. Erg moe en zwak. Ik moest erg wennen dat de linker kant héél anders aanvoelde dan de rechter kant. Het was of ik 2 aparte lichamen had van mijn hoofd tot aan mijn voeten toe. Ik weet soms gewoon niet hoe ik het moet omschrijven maar ik omschrijf het maar zo. Ik voelde inmiddels dat er in mijn gehele linker kant leven zat i.p.v. een dof levenloos gevoel. Alleen in mijn linkerarm zat nog weinig of geen gevoel. Die bleef dus achter.

5eDAG

Ik had ruim vijf jaar gebruik gemaakt van zelf catheterisatie. Ik merkte dat ik weer zelfstandig ging plassen en dat wisselde nog wel per dag maar als ik zelf kon plassen en ik teste met een catheter of de blaas leeg was dan was hij inderdaad bijna altijd leeg. Dit gebeurde de laatste jaren helemaal niet meer. En dit ondanks dat ik op dit moment wel een blaasontsteking heb, en nog steeds in een schub zit, en tot overmaat van ramp kreeg ik er ook nog de griep bij en lag met hoge koorts op bed. En dan toch vooruit gang boeken. Ik kon het bijna niet verwerken. Jaren lang in een neerwaartse lijn gezeten, en alleen maar inleveren en nu dit. Ja ik merk echt dat ik de omslag die er is echt verwerkt moet worden al klinkt dat misschien stom.

6eDAG

Daar is het dan. Het gevoel komt ook in de linker arm. Nu kan ik echt zeggen, de gehele linker kant voelt anders aan. Ook krijg ik vanaf de 6e dag minder zweet aanvallen. Dit gebeurde juist als ik van zittende naar liggende houding ging. Dit werd vanaf toen minder. Nog steeds merk ik dat het steeds minder word. Ik schrijf dit 3 halve week na de eerste behandeling.

VRIJDAG 20 AUGUSTUS

’s morgens zat ik even in mijn stoel en voelde in mijn onder buik een apart gevoel alsof er aan de binnen kant van mijn buikwand wat bewoog. Ik vond het een aparte gewaarwording. Ik kon het echt niet thuis brengen, maar toen ging ik nadenken en dacht ik er ineens aan dat mijn dikke darm een omleiding heeft gehad nu bijna 4 jaar geleden. Ik heb toen een stoma van de dikke darm gekregen en is de dikke darm voor de helft buiten werking gesteld. Mijn bekken bodem en endeldarm lagen helemaal stil en heb toen een half jaar op sonde voeding geleefd voordat ik een stoma kreeg.

ZATERDAG 21 AUGUSTUS

Ik kreeg deze dag voor het eerst na 4half jaar weer kramp aan mijn dikke darm. In lichte mate maar het was er en ik wist niet wat me overkwam. Een klein jaar na het aanleggen van de stoma ging mijn darm nml. Steeds verder achteruit en de laatste 2 jaar lag hij bijna stil. Ik heb de laatste 3 jaar met een voedingspomp gezeten met speciale sondevoeding die weinig ontlasting aanmaakte en mij werd gezegd dat het voor de rest van mijn leven zou zijn dus de laatste jaren was het gewone eten voorbij en had ik een slangetje in de buikwand die de voeding naar binnen pompte, dus altijd aan een lijntje met pomp. Die was bij me gaan horen. Tot dat dit ook niet meer werkte en de artsen wisten het ook niet meer dus wat de darmen betreft leek het einde in zicht te komen.

zaterdag 28 augustus 2010

Nu 2halve week na de behandeling is het gevoel gebleven wat ik hierboven beschreef, maar wat mijn blaas en darmen betreft zit er nog steeds vooruitgang in.
Inmiddels eet ik ongeveer 4 boterhammen per dag en soms een warme maaltijd. Ik had omdat ik de griep had weinig trek en ik merk ook dat mijn maag na al die jaren van sonde voeding weer moet wennen aan het gewone eten. Ik krijg nog steeds kramp in mijn onderbuik als de stoma wil gaan produceren en de kramp is ook wat erger geworden maar voor mij is het feest als ik dit voel. ONGELOOFELIJK dat dit nog eens terug zou komen. Ik ben benieuwd maar ik moet zeggen dat er nog steeds vooruitgang zit in de darmen en de blaas.


Hoe het verder gaat hoop ik t.z.t. weer te mailen. Ik denk zelf aan ongeveer per week. Op 7 september hopen we aan de linkerkant gedotterd te worden. Op de dag af 5 weken na de eerste behandeling. We zijn erg benieuwd hoe het dan zal gaan als alle 2 de kanten open zijn en de bloedsomloop zijn normale doorstroming heeft. Op de vermoeidheid heb ik nog geen resultaat gehad, maar misschien komt dat nog als de koorts helemaal verdwenen is. Nu krijg ik nog steeds thuis vocht via infuus omdat het slikken nog steeds niet stabiel is en ik ook nog wat koorts heb maar laten we hopen dat ik ook nog eens wat minder moe mag zijn. Maar we mogen tot hiertoe al héél dankbaar zijn met de vorderingen die ik gemaakt heb ondanks de schub,blaasontsteking en de griep.

EN DAN WIL IK VOOR DEZE KEER BESLUITEN MET EEN COMPLIMENT DUSSELDORF VOOR DE GOEDE EN MENSELIJKE BEHANDELING ZOWEL IN DE PRIVÉ KLINIEK ALS IN HET ZIEKENHUIS.

Donderdag 9 september

We willen proberen het dagboek weer wat bij te werken en daarna natuurlijk de2e behandeling in Düsseldorf van afgelopen dinsdag [7 september].

In de loop van vorige week merkte ik dat de spijsvertering weer op gang ging komen. Iets wat jaren niet meer het geval was. Ik ben voorzichtig gaan proberen om de medicatie die ik al een aantal jaren fijn moest maken voor ik het innam, weer gewoon héél in te slikken. Dit moest wel omdat de tabletten anders weer héél in het stoma zakje terug kwamen en zodoende ook zijn werk niet konden doen. Nu na een week van opbouw slik ik alles weer gewoon heel in en het werkt. Het word weer in mijn maag opgenomen, en vind de tabletten niet meer terug in het stomazakje. Ook de capsules niet. Iets waar we nooit meer op hadden durven rekenen. We kunnen het eigenlijk allemaal nog niet bevatten na al de jaren van inleveren, en zeker het laatste half jaar was het echt zorgelijk wat de darmen betreft. Nu merk ik dat je ook positieve dingen een plaats moet geven, en dat je daar tijd voor nodig hebt. Het is ineens zo’n grote omslag in je leven. Dat klinkt misschien raar maar toch ervaar ik het zo. Ik weet niet hoe dat bij andere is???

Nu wil ik iets proberen te schrijven over de 2e behandeling in Düsseldorf. We waren de eerste patiënt die geholpen zou worden en reden daarom al om 5.45 het dorp uit. We moesten er uiterlijk 8.30 zijn. Dus rekening houdend met fíle een uur speling, en dat ging precies goed. Om 8.30 uur kwamen we veilig in het ziekenhuis aan, maar het zat ons niet mee. Er was storing met de computerschermen die niet werkte en die de arts niet kan missen bij de behandeling dus was het lang wachten op de gang. Dit was de reden dat de spanning behoorlijk opliep, het kalmerend middel dat tenslotte werd toegediend werkte niet en ook een 2e poging was tevergeefs. Na nog een derde poging wilde het lukken, en ik weet nog dat ik in mijn lies verdoofd werd om daarna in slaap te zijn geraakt, en ik werd pas wakker toen ik werd ingezwachteld, dus was het deze keer héél apart en heb ik nog steeds het gevoel dat ik nog behandeld moet worden omdat je het de vorige keer bewust hebt meegemaakt en nu niet. Maar goed, de 2e behandeling zit er toch écht op en ook voel ik hiervan de resultaten al. Was bij de 1e behandeling de aangezichtspijn aan de linker kant verdwenen, nu is dat ook rechts het geval. Alleen achter mijn neus en gebit wisselt het nog steeds, wat de pijn betreft. Hopelijk verdwijnt het ook daar nog of zou het wat meer afnemen, maar dat is nog afwachten. Gisteren [de1edag na de 2e behandeling] heb ik een slechte dag gehad. Het was net of de dag van behandeling helemaal in stukjes was opgedeeld en kon ik de dag niet op een rij krijgen. Dit is eigenlijk nog wel het geval vandaag [2e dag.] Wel merk ik lichamelijk veranderingen. Het gevoel wat aan de linkerkant terug is gekomen na de 1e behandeling, komt nu ook aan de rechtse kant steeds meer terug. Wel ben ik nog erg moe van alle spanning vooraf en van de dag zelf, maar de resultaten gaan toch door.

maandag 13 september 2010

AANVULLING DAGBOEK,

Zaterdag heb ik voor het eerst sinds januari een stukje gelopen. Ik moest me wel vasthouden aan de muur en het laatste stukje aan de arm van mijn man. Het was van de achterdeur tot aan de auto. Ongeveer 8 meter. Het is me gelukt en ik merkte duidelijk dat er verbetering in mijn benen zit. Wel heb ik vanaf de periode dat het lopen voorbij was, [wat kwam door een schub] kunnen staan al was het niet lang. Dat ik niet kon lopen zat hem vooral in mijn knieën die als het ware op slot gingen als ik mijn been probeerde vooruit te zetten. Nu gebeurde dat niet en zodoende kon ik dat stukje lopen. Het was een marathon, maar het is me gelukt. Vandaag voel ik mijn benen nog. SPIERPIJN IN MIJN BENEN NATUURLIJK, maar ik wilde weten of het lopen nog mogelijk was. Ik heb ervaren dat ik toch écht aan de slag zal moeten met de fysiotherapeut om het langzaam op te bouwen. Gisteren had ik wel even een terugslag en dan merk ik dat het toch spannend blijft.

Nu, na ruim een week, is het vocht onder mijn rechter oog helemaal verdwenen. Ook merk ik dat er wat mijn darmen betreft nog steeds vorderingen zijn. Het aantal laxeer tabletten word steeds minder. Wel moet ik nog steeds uit proberen wat ik wel en niet kan eten, [ maar ik krijg hier steeds meer inzicht in.] Inmiddels ben ik 6weken tijd 5 kilo gegroeid, en dat is voor mij toch een teken dat mijn maag en darmen het voedsel goed op nemen ook al heb ik nog steeds een ondergewicht, het begin is er en laten we hopen dat het dóór mag zetten. Ook wat de blaas betreft, zijn er nog steeds verbeteringen te melden. Soms is het weer wat minder, maar toch herpakt het zich iedere keer weer.

Had ik na de 1e behandeling na een poosje een minder kokerbeeld wat mijn ogen betreft,[een smal beeld wat ik kon zien], nu na de 2e behandeling is het beeld weer wat breder geworden, het viel me zondagmorgen voor het eerst op toen ik op stond. Het smalle beeld is ontstaan na de 3e keer dat ik mijn gezichtsveld helemaal kwijt raakte [BLIND] tijdens een schub. Deze uitvallen duurde de 1e keer 6 weken, ongeveer een jaar later 4 weken waarna ik niet meer kon lezen, en wéér een half jaar later, 5 weken, waarna ik een smal beeld gekregen had, alsof ik door een koker keek [KOKERBEELD GENOEMD]. En soms denk ik de laatste tijd ná de behandeling wel eens, ik voel me nét een kind wat op ONTDEKKINGSREIS is. [ alles uitproberen wat lukt en niet lukt]. Diezelfde morgen nog luisterde ik met de kerkdienst mee, en toen de psalm gezongen werd, heb ik mijn psalmboekje gepakt en geprobeerd om de regels van de psalm mee te lezen. Na de 2e uitval van mijn ogen [blind] was het lezen voorbij. Het lukte niet meer. NU NA ANDERHALF JAAR KON IK WEER EEN STUKJE LEZEN. Ik was héél bewogen. Al was het dan 1 psalm, het begin is er, en in hoeverre het nog terug zal komen weten we niet, maar met dit éne vers was ik héél blij.

Er zijn in de achterliggende 6 weken [want dat is het vanaf de 1e behandeling] al veel positive dingen genoemd, maar er zijn me nu ik er op terugkijk wel een paar dingen opgevallen wat wel de moeite waard is om te benoemen.

Het is, dat ik zoals jullie in bovenstaand schrijven hebben kunnen lezen, tijdens een schub behandeld ben. Dit was de 1e behandeling, want ik zou in 2 keer behandeld worden. Eerst rechts en na 5 weken links.

HET 1E WAT ME OPVIEL WAS, DAT IK PAS EEN WEEK IN EEN SCHUB ZAT, MET DAARBIJ EEN BLAASONTSTEKING EN OOK NOG BINNEN EEN WEEK NA 1E BEHANDELING DE GRIEP, EN DAT IK SNELLER DOOR DE SCHUB WAS [ ZONDER EEN PREDNISON KUUR] DAN DE JAREN HIERVOOR!!!!!!!! EN ONDANKS WAT IK HIERBOVEN VERMELD TOCH VOORUITGANG BOEKTE WAT HET GEVOEL EN DE DARMEN BETREFT, EN OM NIET TE VERGETEN MIJN OGEN!!!

HET 2E WAT OPMERKELIJK IS DAT IK ER BETER UITGEKOMEN BEN DAN VOOR DE SCHUB!!!!!!!! IK HEB WINST GEBOEKT IN PLAATS VAN INLEVEREN ZOALS ALTIJD HET GEVAL WAS NA EEN SCHUB EN DAT IS VOOR MIJ HEEL OPMERKELIJK!!!!!!!!!!! DIT IS NOG NOOIT EERDER GEBEURD EN DAAROM ZEKER HET VERMELDEN WAARD!!!!!!!!!!!
Neem nu alleen het lopen al, dat was na een schub in januari 2010 voorbij, al kon ik nog wel staan toen de schub voorbij was. EN NU AFGELOPEN ZATERDAG ONGEVEER 8 METER GELOPEN!!!!!!!!! IK KAN HET ALLEMAAL NOG NIET BEVATTEN DAT DIT NOG MOGELIJK ZOU ZIJN!!!! OOK WAT MIJN OGEN BETREFT!!!!!!!!!

Nu schrijf ik nog over 1 ding en dan ga ik het afsluiten voor deze keer, en hoop een andere keer weer wat te mailen. Gisteren heb ik de voedingspomp verpakt voor retour aan de firma waar ik de sondevoeding al die jaren van had en ook dit was best wel even een emotioneel gebeuren. Vorig jaar nog te horen gekregen dat ik het verdere van mijn leven aan de sondevoeding zou zitten en nu de pomp de deur uit. EN DAT OMDAT IK WEER NORMAAL KAN ETEN!!!!!!!!!!!!!

D.V. tot de volgende keer

vrijdag 17 september 2010

Vanmorgen hadden we een afspraak bij de revalidatiearts. Het was al weer een poosje geleden dat we er geweest waren dus hadden best wel wat te bepraten. Als eerste over de CCSVI BEHANDELING die ik heb ondergaan. Z wiste eigenlijk nog niets over deze behandeling, en wist ook niet dat die inmiddels bij mij had plaats gevonden. Ze moest zich voorbereiden op een lezing, dus had ze gelijk een onderwerp. We hebben haar er iets over verteld, en haar gegevens van de sites waar de informatie en resultaten op te vinden zijn gegeven zodat ze er zichzelf wat meer in kan verdiepen en daarna er een lezing over houden. TEGELIJK EEN GOED ONDERWERP!!!! Dus dat was eigenlijk 2 vliegen in één klap. Het verbaasde ons wel dat ze eigenlijk nog niets wist over deze behandeling en ik was ook de 1e die bij haar op controle kwam en de CCSVI behandeling had ondergaan. Maar 1 moet natuurlijk de eerste zijn, en ze vroeg of ze ook binnen het revalidatiecentrum wat mocht doen met de informatie en onze bevindingen, waar wij ook direct onze toestemming voor hebben gegeven. Er volgt nu wel een periode van revalideren want al kan ik dan inmiddels wel een stukje lopen, toch merk ik dat mijn spieren en conditie op een héél laag pijl zitten. Het is immers ook 8 MAANDEN GELEDEN DAN WE VOOR HET LAATST KONDEN LOPEN. DIT IS NU WEL WEER OP GANG GEKOMEN, MAAR ER ZAL TOCH NOG HEEL WAT TE REVALIDEREN ZIJN. Ook gezien de VOEDINGSPOMP DIE NU VOORGOED DE DEUR UIT IS, en die altijd achter aan mijn trippelstoel of rolstoel hing, en me daardoor ook behoorlijk belemmerde in het mobiel zijn. Na de mogelijkheden van revalideren besproken te hebben [in het revalidatiecentrum of thuis] heb ik de voorkeur gegeven aan thuis, en dit onder begeleiding van de fysiotherapeut. Het zal best intensief worden, en ik heb het advies gekregen om als het ware dit het zwaarste te laten wegen wat betreft mijn dagindeling. HET ZAL ZWAAR WORDEN MAAR IK HEB HET ER WEL VOOR OVER. Volgende week zal er overleg plaatsvinden tussen de fysiotherapeut en de revalidatiearts en zal er een programma worden opgesteld hoe en wat ik moet gaan doen.

zaterdag 18 sep. 10

Nu ik steeds meer herstel van alles wat er de laatste weken heeft plaatsgevonden, valt het me op dat de VERMOEIDHEID anders is geworden. Ik ben nog wel snel moe maar het is een andere moeheid. Ik heb zoveel te verwerken in mijn hoofd omdat je denkwereld zo totaal anders is geworden.[EN DAN BEDOEL IK VAN UITZICHTLOOS WAT JE ZIEKTE EN ALLES DAAROM HEEN KOMT, EN NU GAAN REVALIDEREN]. Wie had dat ooit kunnen denken dat je gaat revalideren om proberen weer wat op te bouwen!! Al kom ik nu al 6 jaar in het revalidatie centrum, dan was altijd het revalideren erop gericht om te proberen het niveau waarop je zat proberen vast te houden, ook al was het een weg van inleveren. Ik besef dat het best een zware tijd zal worden, maar het ervaren moet nog komen.

dinsdag 21 september 2010

Vanmorgen fysio aan huis gehad, en eerst hebben we een programma doorgenomen hoe te beginnen. We hebben na lange tijd weer op de hometrainer gezeten die inmiddels naar boven was gegaan omdat ik er nooit meer gebruik van maakte. Nu staat hij weer in de kamer, en vandaag heb ik 2x 2 minuten gefietst. Het lijkt kort maar ik voel mijn kuitspieren nu al. Het is de bedoeling dat ik dit 3x per dag ga doen om het zo langzaam op te bouwen. Verder heb ik vandaag het lezen geoefend [met een liniaal onder de regel omdat ik anders van de 1e regel naar de andere spring met mijn ogen] daar dat voor de behandeling niet meer ging zoals ik eerder hierboven al over geschreven heb. Verder doe ik sta oefeningen en in de loop van de week zullen we ook gaan oefenen met een band om te proberen mijn voet spieren wat sterker te maken. En dan natuurlijk de oefeningen voor mijn rug. Ook deze spieren zijn behoorlijk afgezwakt, dus voor mij best een intensief programma omdat ik niets meer gewend ben en alles vanuit mijn stoel deed. Mijn conditie zit dan ook op 0. ik voel daarom niet alleen mijn spieren maar het kost ook de nodige energie.

donderdag 23 september 2010

Vandaag heb ik een slechte dag gehad. Het enige wat mij lukte om te doen is geoefend op de hometrainer en dan ook nog geen 3 maar 2X. het was net of ik weer terug was bij af en dan blijft het toch spannend hoe het verder verloop zal zijn. Maar dat is niet te voorspellen, en dat is maar goed ook. We zullen hopen dat we morgen weer een wat betere dag hebben.

donderdag 30 september 2010
het is al weer enkele dagen geleden dat ik wat geschreven heb, maar nu wil ik toch een poging doen. De fysio is intensief zoals ik al schreef maar na een paar weken dezelfde oefeningen te doen merk ik wel dat mijn spieren wat sterker aan het worden zijn. Tenminste, ik heb niet zoveel spierpijn als in het begin, toen ik aan de oefeningen begon. Wel merk ik dat het een druk schema is daar ik 3 keer per dag oefen. Soms lukt het me niet als ik een slechte dag heb maar dan probeer ik het de volgende dag weer op te pakken. Wat me opvalt is dat ik wel lichamelijk moe ben na de oefeningen die ik op schema van de fysiotherapeut gekregen heb en waar ik als het gaat 3x per dag mee aan de slag ga maar dat de MS vermoeidheid toch ten opzichtte van vorige week weer wat is afgenomen. Voor mij was dit ondanks alle andere dingen wel het grootste handicap want de vermoeidheid lag héél de dag als een deken over me heen. Nu is die met ongeveer de helft afgenomen wat het lichamelijke betreft en dat is voor mij al een heel verschil. Wel merk ik dat ik het in mijn hoofd nog steeds zwaar heb. En dan bedoel ik hiermee dat de omslag zo groot is ook in je denken dat je dit ook de tijd moet geven al durf je het bijna niet hardop te zeggen dat je positieve dingen ook moet verwerken. RUIM 3 MAANDEN GELEDEN ZATEN WE NOG IN EEN UITZICHTLOZE SITUATIE EN NU IN DE KLIM.

Woensdag 6 oktober

Het is een kleine week geleden dat ik voor het laatst wat geschreven heb in mijn dagboek. Wat de revalidatie betreft maak ik goede vorderingen. De vermoeidheid van de MS is de laatste week met ongeveer de helft verminderd. DAT IS AL EEN HÉÉL VERSCHIL. Wat het oefenschema betreft, kan ik merken dat sommige dingen wat makkelijker worden al blijft het intensief. MAAR JE WEET WAAR JE HET VOOR DOET!!!!!! Natuurlijk in de hoop om je spieren weer wat sterker te maken.

Afgelopen Zondag ben ik voor het eerst dit jaar weer lopend de kerk ingegaan. De rolstoel in de hal laten staan en van daaruit lopend met 1 kruk de kerk in. Het was wel spannend zo’n eerste keer maar het ging makkelijker dan ik dacht. Ik denk dat het vanaf de hal tot aan onze bank zo’n 40 á 50 meter is. Ik vond het makkelijker gaan dan voor januari 2010. en toen natuurlijk dezelfde afstand terug ná de dienst, en dat 2x zondag. Verder heb ik voor het eerst ook weer geprobeerd hoe het zou gaan met traplopen. En dat ging écht goed al heb ik maar 4 treden gedaan om te proberen of dit zou lukken. Dat ik zo liep dat ik mijn armen daarbij niet hoefde te gebruiken om me op te trekken dat is écht lang geleden. IK DENK TOCH ZEKER WEL 7 JAAR MAAR HET KAN OOK WEL WAT LANGER ZIJN. IK VOELDE ME ALS EEN KIND DAT VOOR HET EERST PROBEERDE TRAP TE KLIMMEN!!! LOGISCH TOCH NA ZO’N LANGE TIJD!!!!! Morgen hopen ze van de gemeente te komen om TE BEOORDELEN OF DE ELECTRISCHE ROLSTOEL weer geruild mag worden voor een SCOOT MOBIEL. Deze heb ik lang gehad maar na dat aan het begin van het jaar het lopen voorbij was kwam er een elektrische rolstoel voor in de plaats. Je hebt dan aan de gemeente wel wat uit te leggen, want dat een MS PATIENT ER OP VOORUIT GAAT IN PLAATS VAN ACHTERUIT DAT HADDEN ZE NOG NIET MEEGEMAAKT!!!! Dus benieuwd naar de beoordeling van de gemeente die tenslotte beslist.

Vrijdag 8 oktober

Vanmorgen is de fysiotherapeut geweest en heb ik het met hem gehad over de verandering van electrische rolstoel naar een scootmobiel. Zelf heb ik de vraag gesteld hoe hij dacht over een fiets met 3 wielen en trapondersteuning. Dit is namelijk mijn eigen wens maar ik wilde weten hoe hij hier over dacht. En gezien de vorderingen die ik maak wat betreft het revalideren, dan staat hij er niet negatief tegenover. Vanmiddag kwamen ze namelijk van de gemeente om eventuele mogelijkheden door te spreken. [ van de indicatie commissie.] DE ELECTRICE ROLSTOEL GAAT DE DEUR UIT!!!!!!!!!! Nu gaat ze zelf eerst de fysio bellen, en dan wil ze gaan proberen om een fiets op proef te kunnen krijgen voor mij, en als dat niet lukt dan kunnen we altijd nog kiezen voor een scoot mobiel. Ik hoop dat het gaat lukken met de fiets natuurlijk. Maar dat een MS patiënt erop vooruit gaat in plaats van juist meer wat betreft hulpmiddelen dat is wel iets héél nieuws voor de gemeente. Verder was ze erg geïnteresseerd in de CCSVI behandeling en hebben we ons verhaal gedaan maar ook de site doorgegeven zodat zij zelf er wat meer over kan zien en lezen. We hopen te zijner tijd te schrijven hoe het afloopt met het krijgen van de fiets. Zelf ben ik héél benieuwd. Verder maak ik wat het dagelijks oefenen thuis betreft vorderingen, al ben ik op dit moment verre van fit. Ik heb in het weekend een kou opgelopen wat is overgegaan in bronchitis. Ik voel me wel belabberd, en nu ben ik benieuwd hoe de MS zich houd. Wat me deze week is opgevallen dat de MS VERMOEIDHEID NIET ERGER IS GEWORDEN TOT NOG TOE!!!!!!! Vandaag heb ik een antibiotica kuur gehad, met daarnaast prednison in tablet vorm. Even pittig dus voor het lichaam, maar we hadden geen keus. Volgende keer hoop ik weer wat te kunnen schrijven over het verdere verloop over mijn vorderingen en hoe de MS zich verder houd.

AANVULLING DAGBOEK TRIJNIE 28oktober ’10

Het is al weer 3 weken geleden dat ik voor het laatst mijn dagboek bijgewerkt heb, maar de tijd ontbrak me, en er komt ook veel op me af. Het laatste bericht was dat ik aan een antibiotica kuur zat en ik het best wel spannend vond hoe de MS zich zou houden?? Zou het een nieuwe schub worden met uitval???? Ik kan nu schrijven dat de MS zich in eerste instantie rustig hield en ik niet het idee had dat ik een schub inging. Wel heb ik het oefenschema dat ik iedere dag 3 keer af probeer te werken toen wat op een lager pitje moeten zetten maar heb het oefenen niet helemaal stop gezet ondanks dat een kuur en ontstekingen altijd héél veel van je vergen.


donderdag 4 november 2010

Weer even een berichtje hoe het gaat. De schub waar het op leek waar ik de vorige keer over schreef is gelukkig uitgebleven. Na een dag of 10 waren de klachten weer verdwenen en ging ik weer in de stijgende lijn. De afgelopen weken is er veel gebeurd wat het oefenen betreft. Ik ben hier gelijk na de 2e behandeling mee begonnen en dat betekent iedere dag weer 3X dezelfde oefeningen doen en daar heb ik steeds meer resultaat van. Het zijn tot nog toe allemaal spieroefeningen geweest van het hele lichaam en dat betekent niet alleen van de benen maar ook van de romp en de armen. En iedere dag maar weer op de home trainer met opbouw van tijd maar ook van weerstand. Nu heb ik daar het voordeel van want DE 3 WIELFIETS MET TRAPONDERSTEUNING IS ER GEKOMEN. Op proef dan. Ik mag hem 2 weken houden om het verder uit te proberen en samen met de fysiotherapeut te kijken of het een optie is. Dinsdag moest ik gelijk al kijken hoe het ging toen ze hem kwamen brengen en ik reed er eigenlijk zo mee weg. Alsof ik hem al lang had. En ik heb ook zonder trapondersteuning gefietst, want dat kan namelijk ook en dan kan ik 5 versnellingen gebruiken. Dus ik kan weer even naar buiten als het weer het toelaat en ik begin de hometrainer zo saai te vinden dat ik hoop dat ik in plaats van de hometrainer naar buiten kan om te gaan fietsen. Verder hoop ik volgende week een nieuw oefenschema te krijgen want deze zijn eigenlijk te gemakkelijk geworden en gaan we andere oefeningen doen. Nu heb ik zelf al een paar keer trap gelopen en dat gaat beter als toen ik te horen kreeg dat ik MS in een gevorderd stadium had. Ik houd me wel goed vast aan de leuning, maar ik hoef geen arm kracht te gebruiken om me omhoog te trekken, maar gebruik alleen mijn benen, en dat 12 treden. Wie had dat ooit kunnen denken. Ik niet. Verder heb ik door de oefeningen die ik al weken doe bereikt dat ik nu van een stoel kan opstaan zonder me te hoeven opduwen met mijn armen op de leuningen. DIT WAS ZEKER 10 JAAR NIET MEER MOGELIJK!!!!!!! Wat het lopen betreft merk ik dat ik in huis wel stukjes los loop en dat gaat goed, maar ik merk dat ik mijn angst nog steeds moet overwinnen, en dan bedoel ik om niet te vallen. Als ik maar ergens langs loop gaat het goed, maar als ik een stukje moet oversteken word ik onzeker. Buiten loop ik met 1 kruk en zo’n 500 meter is makkelijk haalbaar. Ook wat de energie betreft. En dat is zo fijn maar ook nieuw. Niet alleen dat je die afstand weer kan lopen, maar nog fijner is het om te ervaren dat je weer steeds meer energie krijgt want dat gaat nog steeds vooruit. En natuurlijk heb ik ook mijn mindere dagen maar de volgende dag pak je de draad dan weer op. Het is alleen jammer dat ik veel last heb van migraine aanvallen en dan lig ik er meestal de hele dag wel uit. Maar ik ben al blij met wat ik nu heb mogen bereiken. ER GAAT WAT HET KUNNEN BETREFT WERKELIJK EEN WERELD VOOR JE OPEN DIE LANG GESLOTEN IS GEWEEST. Ik weet niet hoe ik het anders onder woorden moet brengen maar het is eigenlijk met alles zo. Je moet het meemaken om het je echt in te kunnen leven. En met alle vorderingen zijn de dagen toch zwaar voor me. JE KOMT UIT EEN DAL EN BENT NU TEGEN EEN BERG OP AAN HET KLIMMEN, MAAR DE RESULTATEN MOGEN ER ZIJN!!!!!!!!!! De volgende keer als ik schrijf hoop ik te kunnen vertellen hoe het met het fietsen gaat, en natuurlijk met de andere vorderingen.

donderdag 9 december 2010

ik zie dat het al weer ruim een maand geleden is dat ik mijn dagboek bijgewerkt heb, maar het is een drukke en intensive maand geweest. Veel beslissingen moesten worden genomen, en dan natuurlijk iedere dag je oefeningen erbij enz. maar nu hopen we toch weer even tijd vrij te kunnen maken om te schrijven. Laten we beginnen met de fiets want daar was ik gebleven. Nou die is er gekomen, en na 2 weken van proef ook gebleven. Ik heb er wel verschillende keren op gefietst, maar de laatste weken laat het weer niet toe om echt even op de fiets te gaan dus hebben we veel binnen gedaan. Inmiddels zijn we opnieuw naar Düsseldorf geweest voor de 90 dagen controle, en de aders waren nog goed open gebleven. Een rede om dankbaar te zijn. Verder zijn we op controle geweest bij de neuroloog en de MS verpleegkundige, en die waren blij met de vorderingen die er zijn. Positief dus. Verder is er de afgelopen maand niet veel veranderd wat de vorderingen betreft. Ik denk dat ik op dit moment aan het limiet zit, dus valt er op dit moment niet zoveel nieuws te melden. Daarom wil ik het hierbij laten voor deze keer, en D.V. tot de volgende keer.