Update van het CCSVI.nl-front (3 juni 2010)
CCSVI.nl heeft gevraagd aan de
Landelijke werkgroep MS-verpleegkundigen om CCSVI op de agenda
te zetten. Veel MS-ers weten natuurlijk uit ervaring dat het uiterst
belangrijk is dat zij goede informatie geven aan MS-patiënten. De
werkgroep vertegenwoordigt de MS-verpleegkundigen en is een onderdeel
van de Nederlandse Vereniging Neurologie Verpleegkundigen (NVNV). Zij
verzorgen o.a. de organisatie en planning van de (vervolg)opleiding tot
MS-verpleegkundige en de bijscholingsdagen. In de laatste vergadering
van de werkgroep is besloten om een standpunt over CCSVI te formuleren,
zodat deze kenbaar gemaakt kan worden aan de patiënten. We wachten dit
standpunt af en hebben er vertrouwen in dat CCSVI ook bij de
MS-verpleegkundigen een belangrijke plaats krijgt.
Op uitnodiging van de
MS Vereniging Nederland heeft CCSVI.nl een gesprek gehad met hun
redacteur. We hebben afgesproken dat MSVN gebruik kan maken van onze
informatie om zo goed mogelijk onafhankelijke informatie te geven over
CCSVI aan haar leden. Inmiddels heeft MSVN CCSVI een prominente plaats
gegeven op hun homepage. We verwachten dat dit zeker zal bijdragen aan
de bekendheid van CCSVI bij MS-patiënten. We houden de vinger aan de
pols...
De eerste resultaten van
PrivateScan, één van de diagnose- en behandelcentra in Duitsland
zijn zeer bemoedigend. Naast de bestaande scanmethoden, zoals MRI en
Echo-Doppler heeft PrivateScan ook een CT-scanner beschikbaar voor het
opsporen van vaatproblemen zoals die bij CCSVI voorkomen. Uit de
ervaringsverhalen blijkt dat men veel verder gaat dan "het truukje" en
erg gedreven is om een degelijke onderzoeksbijdrage te leveren aan de
mogelijke oorzaak van MS-symptomen. Belangrijke resultaten de komende
weken en maanden worden vanzelfsprekend op CCSVI.nl gemeld.
CCSVI.nl werkt ook samen met
PreScan, eveneens een diagnose- en behandelcentrum in Duitsland.
PreScan is al enige tijd bezig met het diagnosticeren van CCSVI en heeft
aangekondigd eind juni ook te gaan starten met behandelingen. PreScan
participeert in een wereldwijd onderzoek waarbij de behandelde mensen
gedurende een jaar op 3 momenten gecontroleerd worden. Resultaten worden
ook op CCSVI.nl gemeld.
Voorheen hebben we met een werkgroep besloten dat het erg nuttig is om
mensen te kunnen volgen die zich hebben laten behandelen aan CCSVI.
Hiervoor is een programma noodzakelijk waarmee mensen zelf hun status
kunnen invullen en bijhouden zodat het statistische gegevens oplevert
die erg belangrijk (kunnen) zijn voor het onderzoek naar CCSVI. Door
omstandigheden is de eerste opzet niet meer beschikbaar voor CCSVI.nl
waardoor wij genoodzaakt waren om dit opnieuw vorm te geven. Het is
namelijk veel te belangrijk voor CCSVI in het algemeen en wij willen
niet afhankelijk zijn op dit punt van derden, commercieel of niet.
Inmiddels is het programma voor een groot deel klaar en wij zullen
binnenkort testers vragen om mee te helpen aan de vervolmaking van het
programma.
Om een begin te maken met het "CCSVI.nl keurmerk" is een schema
opgesteld voor de belangrijkste diagnose- en behandelcentra in Europa:
http://www.ccsvi.nl/centra/schema/
Het schema zal nooit compleet zijn: het wordt daarom indien nodig
bijgewerkt met goede informatie. Met dit schema kan men snel een
vergelijking maken tussen de verschillende centra. Mochten dingen niet
kloppen of hebben jullie aanvullingen of andere ideeën voor het schema,
dan willen wij vragen dit door te geven via E-mail:
info@ccsvi.nl
Tot zover de update.
Wijziging 2010-07-08: Prescan doet niet mee met het wereldwijde
onderzoek zoals eerder gemeld. Hiervoor in de plaats doet Prescan een
eigen onderzoek.
CCSVI.nl
|