Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  
Hoop en Opwinding - Frustratie en woede - Angst en Afkeer: de contrasterende emotionele reacties op de revolutionaire ontdekkingen in MS gemaakt door Dr. Zamboni.

De prachtig vormgegeven, CTV documentaire over de verbazingwekkende bevindingen van dr. Zamboni en zijn team voor multiple sclerose heeft de MS-gemeenschap getroffen als een vloedgolf en heeft een verscheidenheid van emotionele reacties opgeroepen. De meeste mensen met MS zien CCSVI als een enorme doorbraak voor het begrijpen en het behandelen van MS en had een eerste gevoel van ongebreidelde opgetogenheid dat uiteindelijk was er een reële hoop voor een effectieve behandeling aan de horizon. Ik denk dat de meeste mensen met MS dachten "Ik moet mijn aderen laten checken!", nog voordat de aftiteling van de Zamboni documentaire begon.

Een dergelijke reactie is volkomen begrijpelijk. Het onderzoek van dr. Zamboni laat er weinig twijfel over bestaan dat de meeste mensen met MS een verminderde veneuze bloedafvoer van de hersenen hebben en dat een dergelijk probleem wordt veroorzaakt door vernauwingen en regelrechte blokkades in de belangrijkste aderen die het bloed uit het brein afvoeren. Voor iedereen met een schijn van objectiviteit is dit een "no drainer". Ik zou er rekening mee houden dat kleine studies in Polen en op zowel Stanford als de Universiteit van Buffalo in de Verenigde Staten deze bevindingen al hebben bevestigd. De Universiteit van Buffalo is nu bezig met een zeer grote studie om een verdere bevestiging toe te voegen. Ik durf te wedden dat deze studie dr. Zamboni's bevindingen zal bevestigen en, belangrijker nog, de hard roepende sceptici onder wie veel neurologen met een flagrante belangenverstrengeling het zwijgen zal opleggen door het ontstaan van een potentieel effectief, niet-medicamenteuze behandeling.

Ik heb al gemerkt uit de gesprekken met tal van personen met MS in de afgelopen paar weken dat de aanvankelijke gevoelens van opwinding en hoop in veel gevallen zijn vervangen door woede en frustratie. Dit komt omdat het onmogelijk is voor iedereen om een MRV te laten maken om te bepalen of ze inderdaad veneuze blokkades hebben. In Calgary heb ik iemand gesproken die elke privé MRI-kliniek heeft gebeld en die kreeg niets gedaan. De receptionistes bij elke kliniek lezen gewoon een standaard antwoord op dat ze hebben gekregen van Alberta Health, dat er niet genoeg bewijs is om een dergelijke scan te rechtvaardigen. Ik citeer uit een e-mail van 26 november van de manager van een van de klinieken "Tot we verdere instructie hebben ...hebben we niet het gevoel dat het ethisch is dat we deze scans voor patiënten kunnen maken". Altijd leuk om te weten dat de overheid van Alberta er is om ervoor te zorgen dat de personen met MS niet kunnen achterhalen of zij een ernstig veneus probleem hebben of niet.

Ik heb gesproken met een paar dozijn mensen met MS en iedereen uitte hun brandend verlangen om te zien of CCSVI hen beïnvloedt en zo ja, hoe erg. En een ieder was erg boos en gefrustreerd dat er geen manier is om zo een belangrijke test te kunnen krijgen. Het feit dat de overheid aanzienlijk heeft bijgedragen tot het probleem maakt hen alleen maar bozer.

Als het gaat om angst en afkeer verwacht ik deze gevoelens vooral bij andere delen van de MS-gemeenschap, namelijk de MS-clinici, onderzoekers, medicijnbedrijven en goede doelen. Waarom zouden dergelijke pijlers van de geneeskunde angst en haat hebben voor CCSVI? Ten aanzien van de clinici heb ik er geen twijfel over dat ze snel beseffen dat als het verhelpen van CCSVI een effectieve behandeling is vooral voor de nieuwe gediagnosticeerden dat zij dan in wezen worden afgesneden van de actie als het gaat om de behandeling van MS-patiënten. Zodra een persoon zou worden gediagnosticeerd met MS zouden ze onmiddellijk worden doorverwezen naar een vasculaire specialist die dan toezicht zou houden op de behandelingen van de persoon. Het zou "diagnosticeren en tot ziens" zijn voor de neurologen, een enigszins ironische ontwikkeling gezien het feit dat de MS-patiënten door de neurologen ook zo behandeld werden voor de komst van MS-medicijnen in het midden van de jaren '90.

Wat de MS-onderzoekers aangaat, kan ik zeker met hen meevoelen. In 40 jaar tijd ben ik betrokken geweest bij onderzoek en ik weet dat als iemand plotseling aantoont dat ik de laatste 40 jaar bezig ben geweest om aan de verkeerde boom te schudden, dan zou ik een verscheidenheid van intense, negatieve gevoelens hebben. Eén ding dat nog nooit is gezegd is hoe Zamboni's resultaten aantonen dat het dierlijke EAE model, dat veel gebruikt wordt in MS-onderzoek en waarop 10-tallen miljoenen dollars per jaar uitgegeven worden duidelijk niet geschikt is en bijna waardeloos is. De muizen ontwikkelen geen CCSVI en dus is het EAE-model niet beter dan een dierlijk model waarin de muizen CCSVI ontwikkelen maar geen laesies in het Centraal Zenuwstelsel krijgen. Een levensvatbaar diermodel voor MS moet beide verschijnselen vertonen - einde verhaal. Een dergelijke realisatie zal leiden tot groot tandengeknars in de wijde wereld van MS-onderzoek.

Het is ook niet moeilijk te voorspellen hoe de angst en walging in de MS-onderzoeksgemeenschap zal omslaan in woede en ik hoop dat dr. Zamboni erop ingesteld is om de aanvallen op zowel zijn werk als zijn karakter aan te kunnen. Hell Hath no Fury (niemand is zo woedend als) als een onderzoeker die zijn ongelijk bewezen wordt of die rechteloos is. Tot slot zal ik niet voorbijgaan aan de angsten en woede van zowel de clinici als de onderzoekers ten aanzien van het potentiële verlies van elke vrijgevigheid en het onderzoeksgeld van de farmaceutische industrie wat een meevaller was de afgelopen 15 jaar.

Dat brengt ons bij de bedrijven van de medicijnen die momenteel worden gebruikt of in ontwikkeling zijn om MS te behandelen. Ik twijfel er niet aan dat deze bedrijven handenwringend bijeenkomsten hebben deze dagen om de dreiging van een potentieel effectieve, niet-medicamenteuze behandeling voor MS te bespreken. De vergaderzalen moeten ruiken naar angst en afkeer als de voor de hand liggende gevolgen van de Zamboni's ontdekkingen worden besproken. De bottom-line is dat er tientallen en mogelijk honderden miljarden dollars op het spel staan in de nabije toekomst en de farmaceutische bedrijven zijn niet van plan dat soort grote geld zonder strijd te laten schieten. Het is onmogelijk te voorspellen hoe de bedrijven zullen omgaan met deze reële bedreiging voor hun geld onder de streep en de aandelenkoersen, maar je weet dat het niet aantrekkelijk zal worden.

Ten slotte vermoed ik dat er veel angst en afkeer is bij de nationale MS-verenigingen in de landen met grote aantallen MS-ers (bijvoorbeeld Canada). Voor de MS Society van Canada is dit een public relations-ramp die zich mogelijk zal vertalen in een verlies aan inkomsten. Het meest voor de hand liggende genante aspect van dit fiasco is dat MSSOC zelfs niet eens op de hoogte was van het Zamboni-onderzoek tot half oktober toen ze op hun website een paar zielige paragrafen over CCSVI schreven losgepeuterd van de NMSS. Ze hadden absoluut geen plannen om onderzoek te financieren voor CCSVI, totdat de CTV documentaire een pistool tegen hun hoofd zette waarop ze toen haastig een in elkaar geflanst persbericht maakten (waarvan de naam dr. Zamboni verkeerd gespeld was) en een oproep deden om voorstellen voor CCSVI-onderzoek in te dienen.

De grote vraag is waarom de  MSSOC met haar chique wetenschappelijke adviesraad geen idee had van CCSVI toen de papers over dit onderwerp verschenen in 2006 en de grote bijdragen publiek beschikbaar waren eind 2008 en begin 2009. Zaten al hun wetenschappelijke adviseurs te slapen toen de knop omging? Ervan uitgaande dat deze gerenommeerde onderzoekers de wetenschappelijke literatuur lezen, zijn ze eigenlijk wel in staat om een keerpunt in de bijdragen te herkennen wanneer het op hun bureau komt? Het feit dat CCSVI meer dan een jaar onopgemerkt bleef voor de MSSOC is reden voor grote bezorgdheid over de competentie van de organisatie in termen van het verstrekken van betrouwbare en actuele wetenschappelijke informatie aan hun leden. Welke andere belangrijke informatie is op dit moment daar onopgemerkt gebleven voor de MSSOC en haar wetenschappelijke adviseurs?

Samengevat hebben dr. Zamboni's verbazingwekkende en baanbrekende ontdekkingen aanleiding gegeven tot een breed scala aan emoties in de verschillende delen van de MS-gemeenschap. Dergelijke emoties zullen het nog moeilijker maken om zijn bevindingen naar behoren te testen en  indien bewezen correct te zijn te worden opgenomen in de klinische praktijk. Los daarvan is het belangrijk om te beseffen dat zulke sterke emoties bestaan en we moeten ons realiseren dat deze verschillen bestaan tussen de enigszins antagonistische opvattingen en doelen van de twee groepen van de MS familie - die leven met MS en degenen die leven van MS.

Dr. Ashton Embry

Bron: http://www.direct-ms.org/magazines/Hope%20and%20Elation.pdf