Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  

Reacties op de artikelen in de National Post over dr. Zamboni en CCSVI door Blackwell en Corcoran

7 februari 2010

Een paar weken geleden werden twee artikelen over dr. Zamboni's onderzoek naar chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) en de implicaties voor de behandeling van multiple sclerose gepubliceerd in de National Post. Eén daarvan was van Tom Blackwell en was getiteld "Is het nieuwe MS-onderzoek echt waardevol of een mediagedreven razernij?" Meneer Blackwell heeft geprobeerd om enigszins objectief te zijn over het werk van dr. Zamboni, maar verviel vaak in negativiteit. Het tweede artikel is van Terrance Corcoran, de redacteur van de Financial Post met de titel "Een genezing in zicht? Niet zo snel". Hij had niet de pretentie om objectief te zijn en het was puur vitriool van het begin tot het eind.

Om de motivatie te begrijpen achter deze twee "anti-CCSVI"-artikelen moet men bewust zijn van mediapolitiek in Canada. Er zijn twee belangrijke krantenketens en elk heeft een landelijk dagblad alsmede talrijke lokale bladen. De National Post, die opgericht werd door Conrad Black is de nationale krant van CanWest Global Media en het vertegenwoordigt de conservatieve stem in Canada. De nationale krant van Bell Canada Media met een wat meer liberale stem is Globe and Mail en publiceerde het oorspronkelijke verhaal over het onderzoek van dr. Zamboni op de voorpagina eind november. Bell Media is tevens eigenaar van het CTV-netwerk dat de meeslepende documentaire over het revolutionaire werk van dr. Zamboni door Avis Favaro en Elizabeth St. Philip produceerde. Onnodig om te zeggen dat er veel rivaliteit is tussen de twee mediaketens en mij werd verteld dat de CanWest Global leidinggevenden het meeste ontstemd waren over het feit dat Bell Media opschepte over het Zamboni-verhaal. Zo zijn de Post-artikelen in principe erg "zure " reacties van CanWest Global Media. Maar dat wil niet zeggen dat ze geen enkele waarde zouden kunnen hebben.

Ik heb genoten van de CTV-documentaire en ik vond dat er goed werk was geleverd waarbij de  wetenschap die betrokken is bij CCSVI en wat deze wetenschap voor het begrijpen en behandelen van MS kan betekenen, werd besproken. Ik ben echter altijd geïnteresseerd in tegengestelde standpunten ten aanzien van het werk van dr. Zamboni vooral als controle om te zien of ik iets had gemist, zoals een aantal kritische punten of logica die zou eisen dat ik mijn standpunt zou moeten heroverwegen. Zowel Blackwell en Corcoran waren niet onder de indruk van de inhoud van de CTV- documentaire. Daarom zag ik hun artikelen als een goede manier om te zien of deze mensen die dr. Zamboni tegenwerken in staat zijn om nieuwe gegevens of overtuigende argumenten te leveren ter ondersteuning van hun standpunt. Ik heb dit stuk geschreven om commentaar te geven op de inhoud van de artikelen van Blackwell en Corcoran en over de vraag of ze waardevolle informatie bevatten over CCSVI.

Het artikel van de heer Blackwell bevat geen nieuwe gegevens met betrekking tot het CCSVI-onderzoek en focuste op de reacties van neurologen over CCSVI van de MS-klinieken in Calgary, Winnipeg en Ottawa. Ik vond de geciteerde opmerkingen van de neurologen veelzeggend over de algemene reactie van de neurologische gemeenschap op CCSVI. Bij een eerder artikel voorspelde ik dat de neurologen waarschijnlijk een negatieve reactie zouden geven voornamelijk omdat CCSVI negatieve gevolgen zou hebben voor hun werkzaamheden. De opmerkingen van de neurologen uit het artikel van de heer Blackwell zijn zeker bewijs van mijn voorspelling.

Laten we beginnen met dr. Mark Freedman die aan het hoofd van de MS-kliniek in Ottawa staat. Ik vond het heel schokkend dat hij wordt geciteerd over het werk dr. Zamboni's en zegt dat het om "een hoax" gaat. Allereerst is dr. Zamboni een zeer gerespecteerd vasculair chirurg en onderzoeker die vele jaren onderzoek doet en meer dan 100 papers heeft gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Ten tweede heeft hij een aantal peer-reviewed papers over CCSVI gepubliceerd in de afgelopen drie jaar en zijn zijn resultaten bevestigd door studies in andere centra. Niemand behalve Mark Freedman twijfelt aan de wetenschappelijke integriteit van het onderzoek van dr. Zamboni.

Als dr. Freedman zegt dat dr. Zamboni's CCSVI-werk een hoax is, dan impliceert hij dat dr. Zamboni een fraudeur is, zonder enig bewijs, dat is onprofessioneel en in principe lasterlijk. Dr. Freedman moet volledig worden gecensureerd voor deze ongegronde persoonlijke aanval op dr. Zamboni en ik hoop dat er een formele klacht zal worden ingediend bij de Ontario Medical Association. Gezien deze onaanvaardbare actie van dr. Freedman is er ook reden tot bezorgdheid met betrekking tot zijn lidmaatschap van het onderzoekscomité van de MS-vereniging van Canada en zijn hoedanigheid als medisch adviseur van de MSSOC Ottawa. Ik stel voor dat hij zo spoedig mogelijk ontheven wordt van alle verantwoordelijkheden voor de MS Society van Canada. Als dit het type persoon is dat invloed moet hebben op de programma's van de MSSCO, dan moet de MS-patiënten gemeenschap in Canada nog maar eens kijken of het die waarden van de MSSOC over wil nemen en zich af te vragen of een dergelijke organisatie moet worden ondersteund.

De volgende is dr. Luanne Metz, hoofd van de Calgary MS-kliniek. Haar voornaamste zorg was dat na de CTV-uitzending haar kliniek werd overstelpt door vele vragen om informatie over het werk van dr. Zamboni. Ik had een dergelijke stroom van telefoontjes wel verwacht, omdat dr. Metz en de andere neurologen in haar kliniek voor de CTV-uitzending nooit het belangrijke werk van dr. Zamboni genoemd hebben naar hun patiënten. Gezien het feit dat dr. Zamboni zijn onderzoek over CCSVI al sinds 2006 publiceert, hadden dr. Metz en haar collega's de afgelopen jaren voldoende tijd  om hun cliënten met de juiste informatie over CCSVI te informeren.

Men kan niet anders denken dat de neurologen van de Calgary MS-kliniek zich niet met de wetenschappelijke literatuur bezig houden of, als alternatief, ze laten hun klanten niet weten als er belangrijke nieuwe informatie beschikbaar komt. Dus niemand anders dan zij en de andere neurologen op de Calgary MS-kliniek hebben schuld aan de problematische stortvloed van telefoontjes naar de kliniek toen het nieuws van de belangrijke onderzoeksresultaten van dr. Zamboni bekend werd. Ik hoop dat ze een waardevolle les geleerd hebben en dat van nu af aan ze hun patiënten goed op de hoogte houden van belangrijke nieuwe MS-onderzoeksresultaten om een toekomstige nieuwe golf van telefoongesprekken te voorkomen.

De andere neuroloog die geïnterviewd, werd is Ruth Marrie, het nieuwe hoofd van de MS-kliniek in Winnipeg. Ze had een soortgelijke klacht als dr. Metz dat haar patiënten de activiteiten van de kliniek verstoorden door te vragen om informatie over dr. Zamboni's bevindingen. Alles wat ik kan zeggen daarover is dat dr. Marrie haar patiënten op de hoogte kan houden door middel van periodieke nieuwsbrieven en daarmee dergelijke problemen gemakkelijk kunnen worden vermeden. Ik was enigszins verbaasd dat dr. Marrie ook leek te worden verstoord door de  opgeroepen hoop voor haar patiënten door dr. Zamboni's ontdekkingen. Ik richt deze belangrijke "anti-hoop" kwestie later toe in dit artikel.

Tot slot vond dr. Marrie het onethisch van dr. Zamboni om zijn collega's de aderen van zijn vrouw te laten deblokkeren. Ik wil benadrukken dat dr. Zamboni niet zelf de procedure gedaan heeft, maar gewoon zijn vrouw heeft doorverwezen naar artsen die deden wat moesten doen. Ik hoop dat als één van de naaste familieleden van dr. Marrie een medisch probleem heeft dat zij ook zal doorverwijzen naar een geschikte specialist zelfs als deze specialist een collega van haar is. In het algemeen vond ik het vreemd dat dr. Marrie zich concentreerde op de irrelevante details over de vrouw van dr. Zamboni met haar behandeling aan de veneuze bloedstroom en niet de moeite nam om commentaar te  geven op het belang van het Zamboni-onderzoek.

Algemeen zorgen de geciteerde opmerkingen van de neurologen voor weinig vertrouwen in de MS- zorg in Canada. Men zou kunnen denken dat de neurologen opgewonden zouden zijn en enthousiast zijn over de ontdekkingen van dr. Zamboni, vooral gezien het trieste feit dat de huidige medicijnen  slechts lichte vertraging geven in de progressie van de ziekte in de meeste gevallen. Zoals duidelijk blijkt uit de citaten in de heer Blackwell's artikel is hun belangrijkste reactie op nieuws over een revolutionair, potentieel effectieve behandeling voor MS echter kleinzielig gezeur en ongegrond, kleingeestig aanvallend gebleken. Ik ben bedroefd door deze artscentraal gestelde overhaaste negativiteit die zijn wortels heeft in het feit dat CCSVI het potentieel in zich heeft om een negatieve invloed te hebben op hun praktijken die zich richten op het voorschrijven van medicijnen.

De hr. Blackwell heeft ook geprobeerd om dr. Zamboni's ontdekkingen zwart te maken door een bio-ethicus, dr. Ian Mitchell, zijn advies te vragen over dit onderwerp. Dr. Mitchell's enige klacht was dat dr. Zamboni het gebruik van angioplastiek om geblokkeerde aderen te openen  de Bevrijdingsbehandeling (Liberation Treatment) had genoemd. Ik denk dat de heer Blackwell had gehoopt op een vernietigender beoordeling dan een triviale opmerking over een informele en enigszins van toepassing zijnde bijnaam voor een behandeling die de doorbloeding van de hersenen vrijmaakt.

Meneer Blackwell's laatste trap tegen de kat was het bespreken van de resultaten van dr. Zamboni's voorlopige klinische proef. Heer Blackwell probeerde de studie in diskrediet te brengen door erop te wijzen dat dit niet gecontroleerd of blind was gedaan. Helaas is de heer Blackwell zich niet bewust dat bijna alle eerste proeven van een nieuwe behandeling niet blind of gecontroleerd zijn. Ze zijn gedaan om de veiligheid te testen en om te zien of er een indicatie is voor positieve resultaten die grotere studies zouden rechtvaardigen, die wel gecontroleerd en blind worden uitgevoerd.

Dr. Zamboni was in staat om de veiligheid aan te tonen en de resultaten geven een duidelijk indicatie dat de behandeling goed is en positieve gevolgen kan hebben. Op dit laatste punt is het vermeldenswaardig dat alle personen waarvan de aderen gedeblokkeerd bleven geen verdere aanvallen hadden tijdens de twee jaar durende studie. Heer Blackwell was in staat om een tegenstander te vinden, dr. Pierre Duquette uit Montreal, die zichzelf in verlegenheid bracht door ten onrechte te vermelden dat dr. Zamboni's resultaten negatief waren.

Het was leuk om te zien dat de heer Blackwell zijn artikel afsloot met een enigszins positieve noot door erop te wijzen dat de MS-onderzoekers van het UBC het onderzoek van dr. Zamboni serieus nemen en een klinisch onderzoek opzetten als bevestiging en uitbreiding van de eerste resultaten. Ik durf te wedden dat de onderzoekers van UBC hun patiënten niet hoeven te paaien en te verleiden voor deelnemen aan het CCSVI-onderzoek zoals ze moeten doen bij medicijnproeven. Zij zullen worden overspoeld door verzoeken te worden opgenomen in het onderzoek omdat, in tegenstelling tot Tom Blackwell, MS-patiënten weten dat iets goed is als ze het zien.

Laten we nu eens kijken naar het artikel van de heer Corcoran die in tegenstelling tot de heer Blackwell ons niet lastig valt met enige feiten of citaten. In plaats daarvan was het een niet-ingehouden-gebalde-vuisten aanval op zowel dr. Zamboni als het CTV-team dat de documentaire produceerde. Ik had voorspeld dat het werk van dr. Zamboni zou leiden tot vervelende, ad hominem aanvallen maar de heer Corcoran overtrof mijn verwachtingen over hoe belachelijk hatelijk en  laaghartig de beschuldigingen zouden zijn. In de eerste paar alinea's wordt dr. Zamboni vergeleken met een tv-evangelist en zijn werk is geclassificeerd als ongewenste wetenschap. Met dergelijke absurde opmerkingen toont de heer Corcoran zijn volledige gebrek aan geloofwaardigheid in deze zaak en ik verwijs u naar Joan Beal's methodische feiten gebaseerde ontleding van het artikel van Corcoran.

Er is geen noodzaak om alle punten te herhalen van de meesterlijke weerlegging van Joan en ik zal me concentreren op een interessant aspect van het artikel van de heer Corcoran. Dit is zijn visie op wat hij noemde "handel in hoop". Hij beschreef dat de media "de voordelen en resultaten overdrijven naar de mensen toe die voortdurend en vaak wanhopig zoeken naar genezing van hun aandoeningen en ziekten". Met tegenzin ben ik het eens met de heer Corcoran op dit ene punt in zijn artikel en ik zie dan ook de "handel in hoop" van de media als een probleem.

Ten minste eenmaal per maand verkondigt een persbericht de laatste onderzoeksbevindingen naar MS en het lijkt bij dergelijke introducties altijd de regel dat vastgesteld is dat misschien binnen een dag het zal leiden tot een effectieve behandeling voor MS. Ik zou deze persberichten zeker classificeren als handel in hoop. omdat steevast de nieuwe bevindingen heel klein zijn en op zijn best een zeer duistere relevantie voor een nieuwe behandeling hebben. Ik houd er rekening mee dat misschien weinig of geen personen met MS deze mediameldingen  van handel in hoop serieus nemen en ik kan u verzekeren dat ze geen telefoontjes naar de MS-klinieken genereren.

Bijvoorbeeld de recente persberichten heet van de naald voor nieuwe orale behandelingen met geneesmiddelen voor MS veroorzaakten niet eens een rimpeling in de MS-gemeenschap of een vervelende storingen bij dr. Metz' en dr. Marrie's klinieken. De reden hiervoor is dat personen met MS heel goed in staat zijn onderscheid te maken tussen een aankondiging die geen realistische hoop geeft voor een effectieve behandeling voor MS en een die dat wel doet. Iedereen kent de nieuwe orale geneesmiddelen, ze zijn alleen maar meer van hetzelfde uit het kastje van medicijnen voor kanker, geneesmiddelen die het immuunsysteem onderdrukken met veel vervelende bijwerkingen met inbegrip van de dood en weinig doen voor het stoppen van de progressie van de ziekte. De handel in hoop  MS-onderzoekers naar medicijnen hebben ten onrechte zo vaak "dit is het" geroepen dat ze hun geloofwaardigheid hebben verloren als het aankomt op het vinden van een effectieve behandeling voor MS.

Gezien de wijdverbreide handel in hoop in de media is het redelijk om te vragen welke verhalen die de media genereren een realistische hoop voor MS-patiënten zouden kunnen worden genoemd. Om dit te beantwoorden moeten we onderscheid maken tussen handel in hoop die bevindingen ophemelen die weinig kans geven op het helpen van mensen met MS in de nabije toekomst en realistische hoop die geassocieerd wordt met de vaststelling dat het een goede kans heeft van significante waarde voor de behandeling van MS op korte termijn te zijn.

Voor mij moet realistische hoop worden gebaseerd op een op feiten gebaseerde beoordeling van de wijze waarop bepaalde bevindingen betrekking hebben op de fundamentele oorzaak van MS. Zodra een theoretisch redelijk empirisch ondersteunde oorzaak voor een ziekte is geformuleerd is er een realistische hoop voor een effectieve behandeling geboren. Bijvoorbeeld toen werd ontdekt dat aids nauw verbonden was aan een specifiek virus dan en alleen dan was er realistische hoop dat een doeltreffende behandeling kon worden ontwikkeld. Dezelfde logica is van toepassing op alle ziekten uit het verleden zoals coeliakie (gluten inname) tot maagzweren (bacteriële infecties) waarvoor een rationele op bewijs gebaseerde hypothese als oorzaak naar voren gebracht was en vervolgens een effectieve behandeling op basis van deze hypothese werd ontwikkeld. Het is belangrijk om te begrijpen dat realistische hoop geboren is als er een redelijke goed ondersteunde hypothese voor de oorzaak wordt voorgesteld en niet pas als de hypothese is bewezen.

In de afgelopen 150 jaar zijn medische onderzoekers niet in staat geweest om een redelijke verklaring voor de oorzaak van MS te bieden. Er zijn zeker tal van hypothesen aangevoerd, van een bacteriële infectie tot auto-immuunziekte, maar niet één daarvan zou een goede verklaring zijn voor alle beschikbare gegevens over MS. Zo is er geen realistische hoop op een effectieve behandeling, ondanks de eindeloze handel in hoop bij de invoering van MS-medicijnen die zich alleen richten op de gevolgen van de ziekte in plaats van op de oorzaak en ze doen weinig aan het stoppen van de progressie van de ziekte.

Het plotselinge verschijnen van de verbazingwekkende bevindingen van dr. Zamboni op deze kale, van  hoop beroofde woestenij heeft een ongekende opwinding en hoop gegenereerd (en telefoongesprekken) in de MS-patiëntengemeenschap. De reden voor deze complete verandering in het MS-landschap is dat Zamboni's ontdekkingen een formulering opgeleverd heeft voor een uitgebreide en theoretisch bevredigende verklaring voor de oorzaak van MS.

De keten van denken die deze realistische hoop heeft aangestoken gaat als volgt: 1) spannend nieuw feit - bijna alle personen met MS hebben belangrijke verstoppingen in de aderen in de bloedafvoer van de hersenen en zeer weinig controlepersonen hebben een dergelijke pathologie, 2) spannend nieuw feit - zoals dat de blokkades leiden tot aantoonbare terugstromen van bloed in de hersenen, 3) spannend, op feiten gebaseerde uitleg - de terugstroom van veneus bloed biedt een solide begrip van de voorheen onverklaarbare venocentriciteit van alle MS-laesies en hun alomtegenwoordige associatie met ijzerophopingen, 4) spannend, feiten gebaseerde interpretatie - het terugstromen en de effecten op de bloed-hersen-barrière (BBB) kan leiden tot een doorbraak door de BBB, de verdere ontwikkeling van ontsteking in het Centraal Zenuwstelsel (CZS) en de daaruit voortvloeiende symptomen die MS karakteriseren.

Voor de eerste keer kan  alles wat we weten over MS rationeel en logisch worden begrepen door MS in de eerste plaats te zien als een vasculaire ziekte en secundair een auto-immuunziekte. Zo is het volstrekt redelijk om te hopen dat de reparatie van de veneuze blokkades een effectieve behandeling zal zijn voor MS, met name in de vroege stadia. Alleen de tijd en verder onderzoek zal bepalen of de CCSVI-behandeling inderdaad een effectieve behandeling is, maar dat heeft niets te maken met de realiteit van vandaag waarbij de hoop wereldwijd sterk steeg in de MS-patiëntengemeenschap. De bottom-line is dat er een goede kans bestaat dat de behandeling van CCSVI een effectieve behandeling van MS zal zijn en dat is alles wat nodig is voor realistische hoop.

Helaas beschikt de heer Corcoran niet over de wetenschappelijke achtergrond of het inlevingsvermogen om te begrijpen waarom dr. Zamboni's bevindingen een realistische hoop hebben gegenereerd binnen de MS-patiëntengemeenschap. Hij kan gewoon geen onderscheid maken tussen de handel in hoop geassocieerd met een onbeduidend onderzoek naar bevindingen van een of ander medicijn dat alleen een effect benoemt en de realistische hoop die voortkomt uit een nieuwe en wetenschappelijk solide hypothese wat de ziekte veroorzaakt. Misschien zal hij op een dag het kritische verschil ontdekken tussen handel in hoop en het ontstaan van realistische hoop als hij of een geliefde een ernstige ziekte met onbekende oorzaak krijgt.

Samengevat hebben de artikelen in de National Post geen nieuwe gegevens of zinnige argumenten opgeleverd die de dr. Zamboni's ontdekkingen tegenspreken dat het een enorme doorbraak is in het begrijpen en behandelen van MS. De enige positieve bijdrage van de artikelen is dat ze de kleingeestigheid of wraakzucht van diverse neurologen hebben geopenbaard en ze hebben ons doen denken over het belangrijke verschil tussen handel in hoop en realistische hoop.

Tot slot hebben deze negatieve, "zure druiven"-artikelen een slechte dienst bewezen aan personen met MS met een reeks van misverstanden, halve waarheden en regelrechte valse verklaringen en door te proberen realistische en terechte hoop op een CCSVI-behandeling en een effectieve therapie voor MS te vernietigen . Ik verwacht dat deze artikelen niet de laatste aanvallen op dr. Zamboni zijn en de implicaties van het CCSVI-concept, omdat verschillende machtscentra in de MS-gemeenschap fel tegen elke niet-medicamenteuze behandeling voor MS zijn. Het goede nieuws is dat ondanks deze aanslagen de wetenschap niet zal worden afgeschrikt of zal ontsporen en ze zal uiteindelijk boven elke twijfel bewijzen of de behandeling van geblokkeerde aderen een effectieve behandeling is voor MS. Ik hoop zeker dat het dat is.

Dr. Ashton Embry, Direct-MS (www.direct-ms.org)

Bron: http://www.direct-ms.org/magazines/Embry%20Comments%20on%20Blackwell%20Corcoran%20articles.pdf