Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  
Ge-Buffalood: anti-CCSVI vooringenomenheid van de onderzoekers van de Universiteit van Buffalo en hun niet gestaafde interpretaties
door Ashton Embry, 20 april 2011


Inleiding


Vorige week publiceerden de onderzoekers van de Universiteit van Buffalo de resultaten van hun onderzoek van 2009 naar de prevalentie van CCSVI in diverse groepen mensen waaronder 289 personen met MS, 21 personen die een klinisch geïsoleerd syndroom (CIS, vaak een voorloper van MS) hadden gehad, 163 gezonde controlepersonen en 26 proefpersonen die aan andere neurologische ziekten leden. Het document werd online beschikbaar gesteld op de website van het medische Tijdschrift Neurologie (http://www.neurology.org/content/early/2011/04/13/WNL.0b013e318212a901.abstract) en de Universiteit gaf ook een persverklaring uit (http://www.buffalo.edu/news/12469) die de kern van het document samenvat. Deze zelfde resultaten werden 14 maanden geleden in februari 2010 openbaar gemaakt.

In dit essay zal ik aantonen dat bij het melden en interpreteren van deze resultaten de onderzoekers een duidelijke en sterke anti-CCSVI vooringenomenheid aan de dag gelegd hebben. Ik vind dit zeer storend, omdat de onderzoekers zich in het verleden als neutrale groep geafficheerd hebben die slechts de „waarheid“ wilde bepalen. Vanwege deze neutraliteitsverklaring heeft de liefdadigheidsinstelling waar ik aan verbonden ben (direct-MS) de laatste 16 maanden financiering verstrekt voor CCSVI-onderzoek door de Universiteit van Buffalo. Wij zouden dit niet gedaan hebben als wij hadden geweten dat de onderzoekers zulk een significante anti-CCSVI vooringenomenheid hadden, omdat zo'n vooringenomenheid niet anders dan een negatieve invloed kan hebben op hun onderzoeksinspanning, hun publicaties evenals op de waarneming van het publiek over CCSVI.

Direct-MS is slechts geïnteresseerd in de financiering van wetenschappers die betrouwbare resultaten leveren en die objectief dergelijke resultaten interpreteren. Of dergelijke resultaten CCSVI ondersteunen of weerleggen, doet er niet toe. Wij willen het echte niet het gewenste verhaal.

Het is nu pijnlijk duidelijk dat de CCSVI-onderzoekers van de Universiteit van Buffalo geen objectieve interpretaties betreffende CCSVI en MS kunnen leveren en dus niet geïnteresseerd zijn in het echte verhaal. De gegevens die zij hebben geproduceerd, worden beschouwd als betrouwbaar, maar hun interpretaties van deze gegevens zijn zo vooringenomen en niet gestaafd dat zij inconsequent zijn en moeten worden genegeerd.


Anti-CCSVI vooringenomenheid in de rapportering van de gegevens

De eerste duidelijke anti-CCSVI vooringenomenheid in het document heeft betrekking op hoe het percentage personen die CCSVI hebben voor elke groep werd berekend. Voor een diagnose "CCSVI" moeten twee van vijf bloedstroomparameters met Doppler- technologie worden waargenomen. Jammer genoeg had de Doppler-technicus een probleem met het bepalen van parameter 2 in een aantal patiënten en 30 van deze patiënten hadden maar één andere positieve score op de parameters. Dit leidde tot een probleem over hoe patiënten (grensgevallen genoemd) te classificeren die positief voor één van vier parameters testten en een diagnose CCSVI hadden kunnen hebben als de laatste parameter geëvalueerd had kunnen worden.

Een anti-CCSVI vooringenomenheid zou alle grensgevallen aan de negatieve CCSVI-categorie toewijzen, ondanks het feit dat de kans dat alle 30 grensproefpersonen voor parameter 2 negatief zijn heel erg klein is. Een onbevooroordeelde benadering zou of dergelijke grensproefpersonen uitsluiten van de statistieken of de helft van de grensgevallen positief veronderstellen voor parameter 2, zodat de helft CCSVI had en de andere helft niet.

De auteurs noemen percentages CCSVI voor zowel een eerlijke benadering (grensgevallen worden bij de berekeningen uitgesloten) en een anti-CCSVI vooringenomenheid (alle grensgevallen worden verondersteld CCSVI negatief te zijn). Maar in hun vermelding van de prevalentie van CCSVI in hun sectie Discussie gebruikten zij slechts de anti-CCSVI aantallen. Dit stond hen toe om CCSVI associatiepercentages oneerlijk naar beneden te halen. Bijvoorbeeld: met een onbevooroordeelde benadering hebben 62% van de MS-ers CCSVI, terwijl met de anti-CCSVI benadering slechts 56% CCSVI hebben.

Voor het grote geheel is dit een minder belangrijk punt, omdat de belangrijkste verhouding van personen met MS en CCSVI tegenover gezonde controles met CCSVI voornamelijk onaangetast en op ~2,5 blijft. Maar door het vooringenomen en onrealistische lagere percentage voor CCSVI-prevalentie in MS vaak te citeren, wekken de auteurs de schijn dat CCSVI niet zo veel voorkomend is in MS als het werkelijk is. Deze statistische truc verstrekt de eerste aanwijzing dat wij niet met objectieve onderzoekers te maken hebben.


Anti-CCSVI vooringenomenheid in de Bespreking van de Resultaten

Grootste en flagrantste anti-CCSVI vooringenomenheid in het document vinden we in de sectie Bespreking. Eerst en vooral bagatelliseren de auteurs volledig hun belangrijkste bevinding dat CCSVI veel algemener is bij MS-patiënten (62%) dan bij de gehele bevolking (26%). De enige vermelding van dit belangrijke resultaat is aan het begin van de Bespreking van de Resultaten waar zij zeggen „Onze bevindingen zijn in overeenstemming met vergrootte prevalentie van CCSVI in MS“ en zij bagatelliseren het zelfs nog meer door een "maar“ toe te voegen: „maar wezenlijk lager dan de oorspronkelijk gemelde gevoeligheid/specificiteit in MS“. Gezien dat de belangrijkste vraag voor het onderzoek was vast te stellen of CCSVI al dan niet een significant grotere prevalentie had onder MS-ers dan de gehele bevolking toont het ontbreken van bespreking en rondbazuinen van een zeer belangrijke positieve bevinding de significante anti-CCSVI vooringenomenheid van de auteurs aan.

In de volgende paragraaf van de Bespreking melden de auteurs de percentages van CCSVI in de diverse groepen gebruikmakend van de vooringenomen percentages („slechts 56.1%“) en beweren dan „Deze bevindingen pleiten tegen CCSVI als primaire oorzakelijke rol in MS“. Zulk een bewering ontbeert elke ondersteuning. Het feit dat CCSVI een veel grotere associatie heeft met MS zegt dat het een causatieve rol kan spelen maar niet noodzakelijkerwijs. Vooralsnog kunnen de associatiegegevens voor andere categorieën onmogelijk worden gebruikt om tegen (of voor) oorzakelijkheid te pleiten.

Voor een factor die als een waarschijnlijke oorzaak kan worden beschouwd, is een grotere associatie vereist (wat de gegevens van Buffalo duidelijk en onbetwistbaar laten zien), de aanwezigheid van de factor vóór ziektebegin (geen gegevens hiervan in dit document) en aannemelijke biologische mechanismen die deze factor met het ziekteproces verbinden (geen gegevens hiervan in dit document). De associatiegegevens van de andere groepen hebben er absoluut geen invloed op of CCSVI een oorzakelijke factor voor MS is of niet. Het feit dat de auteurs proberen om de gegevens te spinnen (bepaalde duiding geven aan een bericht, red.) en beweren dat deze tegen oorzakelijkheid pleiten, wijst op een ongelooflijke anti-CCSVI vooringenomenheid van hun kant zowel als op een gebrek aan het begrijpen van hoe een oorzakelijk verband tussen MS en een bepaalde factor redelijk kan worden bepaald.

In de derde paragraaf beweren de auteurs dat hun associatiegegevens pleiten tegen de gepubliceerde bewering dat de laesies die CCSVI veroorzaken aangeboren trunculaire aderlijke misvormingen zijn. Dit is valse logica, omdat de enige manier waarop men de oorsprong van de laesies kan bepalen met selectieve venografie en intravasculaire ultrasound is (IVUS). De associatiegegevens zeggen absoluut niets over de aard van de laesies die in de diverse groepen CCSVI veroorzaken. In het bijzonder hebben selectieve venografie en IVUS duidelijk aangetoond dat veel laesies die CCSVI veroorzaken inderdaad aangeboren misvormingen zijn en de auteurs zijn zich goed bewust van dit feit.

Gezien het bovengenoemde hebben de auteurs zowel een felle anti-CCSVI vooringenomenheid tentoongespreid als een tendens bevestigde gegevens te negeren als die niet bij hun anti-CCSVI meningen passen. Ik veronderstel dat de auteurs hun ongefundeerde aanval op het bestaan van aangeboren laesies in CCSVI erbij gehaald hebben, omdat het vastgestelde bestaan van dergelijke laesies gevormd vóór het de ziekteproces van MS begint, in combinatie met de grote associatie van CCSVI met MS (die door de auteurs wordt bevestigd) en de wijd geaccepteerde aannemelijke biologische mechanismen die CCSVI met het de ziekteproces van MS verbinden, weinig twijfel laten dat CCSVI inderdaad een erg aannemelijke oorzakelijke factor voor MS is in veel gevallen. Het is niet moeilijk om te begrijpen waarom iedereen met een anti-CCSVI vooringenomenheid probeert om een zeer belangrijk aspect (bv. zijn de laesies aangeboren) van de goed ondersteunde interpretatie dat CCSVI zeer waarschijnlijk in veel gevallen een oorzakelijke factor voor MS is in diskrediet te brengen.

In paragraaf vier van de Bespreking proberen de auteurs op basis van hun gegevens te beweren, dat CCSVI „eerder een gevolg dan oorzaak van MS is“. Zij doen dit op basis van de gegevens dat de prevalentie voor CCSVI groter wordt in progressievere vormen. Op basis van deze gegevens kan men alleen zeggen dat MS CCSVI veroorzaakt of dat de aanwezigheid van CCSVI ergere MS veroorzaakt. Onmiskenbaar is de anti-CCSVI vooringenomenheid van de auteurs gezien het feit zij slechts de eerste mogelijkheid (tegen CCSVI) noemen en niet de tweede (voor CCSVI) vermelden. Onderzoekers met zelfs maar een schijn van objectiviteit zouden zowel beide overduidelijke mogelijkheden vermeld hebben als misschien gewezen hebben op welke observaties zouden kunnen beslissen welke verklaring als antwoord op deze vraag waarschijnlijker is.

In het bijzonder toont het beschikbare onderzoek naar de aard van sommige bij CCSVI betrokken laesies boven een redelijke twijfel aan dat CCSVI niet door MS wordt veroorzaakt. Dergelijke laesies omvatten spinnenwebben, septa, omgekeerde kleppen, misvormde kleppen en externe druk van een bot of een slagader. Het is onmogelijk dat dergelijke laesietypes door het de ziekteproces van MS worden veroorzaakt en daarom heeft om het even welke bewering dat het ziekteproces van MS CCSVI veroorzaakt absoluut geen steun of geldigheid. Het feit dat de auteurs dit duidelijke feit volledig negeren, waar zij zich zeker van bewust zijn, is een grote zorg en laat geen twijfel bestaan over hun volledig gebrek aan objectiviteit.


Persmededeling

De titel en de inhoud van de persmededeling die de publicatie van het document begeleidde, waren ongelooflijk vooringenomen. Dit is nog een ernstiger probleem dan de anti-CCSVI vooringenomenheid waar dit wetenschappelijke document in gedrenkt is, omdat het meeste in het openbaar besproken onderzoek alleen op de informatie in de persmededeling gebaseerd is.

De titel van de persmededeling is „Grotere prevalentie van CCSVI in MS wordt bevestigd, maar de betekenis van de bevindingen blijft onduidelijk“. Een onbevooroordeelde en eerlijke titel zou zijn geweest „Grotere prevalentie van CCSVI in MS wordt bevestigd". De stevige en onbetwistbare bevestiging van significant grotere prevalentie van CCSVI in personen met MS is wetenschappelijk zeer belangrijk en is het grote verhaal.

Het beste wat ze konden zeggen over de significant grotere prevalentie van CCSVI in personen met MS is „ terwijl dit een associatie tussen MS en CCSVI zou kunnen veronderstellen“. Dit volledige bagatelliseren van hun belangrijkste en onweerlegbare bevinding die helpt om CCSVI als oorzakelijke factor voor MS vast te stellen, wijst er opnieuw op dat de auteurs een sterke anti-CCSVI vooringenomenheid hebben. Een objectieve onderzoeker zou gezegd hebben dat de resultaten stevig bevestigen dat CCSVI boven een redelijke twijfel wordt geassocieerd met MS en benadrukken dat dit veruit het belangrijkste resultaat van hun onderzoek was.

De auteurs zorgden er ook voor in de persmededeling de volledig niet gestaafde verklaringen op te nemen dat „chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie het gevolg van multiple sclerose kan zijn, niet een oorzaak“ en dat „Deze bevindingen erop wijzen dat CCSVI geen primaire rol in het veroorzaken van MS speelt". Het waren deze opruiende volledig valse anti-CCSVI-verklaringen die krantenkoppen haalden en op TV-nieuwskanalen in Noord-Amerika en Europa verschenen, waarmee de smeurcampagne tegen het concept dat CCSVI een belangrijke rol in MS kan spelen, kompleet is.


Bespreking

Er kan weinig twijfel over bestaan dat de CCSVI-onderzoekers van de Universiteit van Buffalo een significante anti-CCSVI vooringenomenheid hebben en het concept in diskrediet willen brengen. De volledige neurologische gemeenschap deelt dezelfde anti-CCSVI vooringenomenheid. De eenvoudigste verklaring voor deze vooringenomenheid is het feit dat als een CCSVI-behandeling de medicijntherapie voor MS vervangt de neurologen reusachtige sommen geld gaan verliezen. De neurologen die betrokken zijn bij het onderzoek van de Universiteit van Buffalo rapporteren zeer uitgebreide financiële banden met farmaceutische bedrijven in het disclosure-gedeelte van het gepubliceerde artikel. Dus is het goed te begrijpen dat de neurologen, met inbegrip van die van de Universiteit van Buffalo, alles doen wat zij kunnen om het concept CCSVI in diskrediet te brengen. Zeer weinig mensen zouden niet tegen een concept vechten dat het potentieel heeft hun "earning power" fors te verminderen.

Dus waarom zouden de medewerkers van de Universiteit van Buffalo dan om te beginnen dergelijk onderzoek ondernomen hebben? Het duidelijkste en eenvoudigste antwoord op deze vraag is dat zij zeker waren dat het concept CCSVI geen verdienste had en zij de onderzoekers wilden zijn die zouden bewijzen dat er geen associatie tussen CCSVI en MS was. Er is niets verkeerd met deze motivatie en wetenschap komt verder vooruit door de wens om concepten te falsifiëren. Ik zou er wel bij willen zijn geweest daar toen zij zich realiseerden dat hun onderzoeksinspanning duidelijk aantoonde dat er een onbetwistbare associatie tussen MS en CCSVI was. Zij moeten zeer verrast en met wanhoop vervuld geweest zijn dat zij hun doel CCSVI naar de vuilstort te verbannen niet bereikt hadden.

Nota bene, nadat de onderzoekers van Buffalo de positieve resultaten van hun onderzoek in februari 2010 aankondigden, begonnen andere door neurologen geleide onderzoeksteams onmiddellijk met onderzoek om te bewijzen dat CCSVI niet met MS is geassocieerd. De onderzoekers van de universiteit van Buffalo waren er niet in geslaagd om de klus te klaren zodat het nu aan anderen was de neurologische gemeenschap van de potentiële verwoesting die CCSVI zou kunnen veroorzaken te redden. Wegens de urgentie om CCSVI als factor in MS in diskrediet te brengen, waren deze nieuwe studies snel en vuil en een aantal werd gepubliceerd in minder dan 6 maanden nadat het onderzoek gestart was, een ongekende snelheid. Dit feit alleen al veronderstelt een gebrek aan wetenschappelijke integriteit van deze studies die voorspelbaar geen associatie tussen CCSVI en MS vonden. Weinig mensen buiten de neurologische gemeenschap hebben deze studies ernstig genomen.

De onderzoekers van de universiteit van de Buffalo hadden meer dan een jaar en heel wat geld aan hun MS/CCSVI assocoatie-studie besteed, zodat zij het wel moesten publiceren. Dit plaatste hen voor het dilemma hoe een studie te publiceren die positief was over de associatie tussen CCSVI en MS terwijl hun hoofddoel was CCSVI te falsifiëren. Wij weten nu hoe zij dat probleem oplosten. In hun formele publicatie en in de zeer belangrijke persmededeling die het begeleidde, bagatelliseerden zij hun belangrijkste bevinding dat CCSVI inderdaad geassocieerd is met MS. Daarnaast verzonnen zij volledig niet ondersteunde beweringen dat hun gegevens veronderstelden dat CCSVI geen oorzakelijke rol in MS speelt en CCSVI waarschijnlijk een effect en geen oorzaak van MS is.

Het uiteindelijke resultaat is dat hun gegevens duidelijk aantonen dat CCSVI inderdaad een grote associatie heeft met MS en dat hun gegevens in geen geval er op wijzen dat CCSVI geen oorzaak van MS zou zijn maar dat het een effect van MS is. Dit is de echte boodschap die hun onderzoek heeft opgeleverd.


Het in overeenstemming brengen van de bevindingen van Buffalo met bevindingen van diagnose en behandeling van CCSVI.


Ongeveer 20.000 personen met MS zijn getest op de aanwezigheid van aderlijke stagnaties met selectieve venografie en bij ongeveer 90% van hen zijn significante stagnaties gevonden die angioplastiek vereisten om de normale stroom te herstellen. Voorts hebben MRV stroomstudies (zeer verschillend van de structurele MRV-studies die bij de Universiteit van Buffalo worden gedaan) van duizenden MS-patiënten ook gewezen op abnormale veneuze stroom bij ongeveer 90%. Daarmee wordt om het even welke vraag of CCSVI een grote associatie heeft met MS afdoende beantwoord.

Een voor de hand liggende vraag is waarom de onderzoekers van Buffalo bij slechts 62% van de MS-ers CCSVI hebben gevonden terwijl selectieve venografie en MRV-studies aderlijke stagnaties en stroomproblemen in ongeveer 90% van personen met MS vinden. Ik denk dat het antwoord hierop gelegen is in de gegevens in het gepubliceerde document van Buffalo. Men vond bij ongeveer 90% van personen met MS die voor alle vijf parameters werden getest dat zij minstens één abnormale parameter voor de bloedstroom had. Ik verdenk één enkele abnormale parameter gemeten met Doppler ervan een significante stagnatie en bijbehorende stroomproblemen aan te kunnen geven die door MRV en selectieve venografie in beeld gebracht kunnen worden.


De toekomst

Het is al lang vastgesteld door grote, goed gecontroleerde associatie-studies zoals dat van de Universiteit van Buffalo en door duizenden selectieve venografieën en MRV's dat CCSVI een grote associatie heeft met MS. Wij hebben niet nog meer kleine, slecht uitgevoerde associatie-studies met niet-invasieve technieken door onervaren technici onder supervisie van anti-CCSVI neurologen nodig. Desalniettemin zullen wij dergelijke studies blijven zien, omdat de neurologen blijven proberen om CCSVI in diskrediet te brengen. Ik denk dat de zeven associatie-studies die momenteel door de MS-organisaties worden gefinancierd en door neurologen geleid worden met betrekking tot CCSVI negatief zullen zijn. Er zijn 10 miljard redenen waarom dit zal gebeuren.

Natuurlijk, het onderzoek dat dringend moet worden gedaan, is een objectieve en uitvoerige klinische proef die de doeltreffendheid van veneuze angioplastiek voor MS test. Duizenden betrouwbare en goed gedocumenteerde (video) rapportages van significante symptoomverbetering na veneuze angioplastiek wijst erop dat zo'n trial een positief resultaat zal opleveren. Zo'n trial vormt een reusachtige bedreiging voor de toekomstige geldstroom voor neurologen dus denk ik dat het een behoorlijke strijd zal zijn om één strikt en objectief onderzoek gefinancierd en uitgevoerd te krijgen. Men kan zich de monumentale inspanningen voorstellen die door sommige anti-CCSVI facties zullen worden geleverd om te proberen ervoor te zorgen dat om het even welke klinische CCSVI-trial die van de grond komt een negatief resultaat zal hebben.


Bron: http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150148623476184&comments

Vertaald door CCSVI.nl