Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  

Antwoord van dr. Ashton Embry op het verhaal in de Montreal Gazette

19-05-2010

Geachte mevrouw Levy en dr. Lang,

Ik las uw laatste column over de behandeling van CCSVI (Bevrijding of placebo-effect? MS chirurgie, Montreal Gazette) en ik was zeer verbaasd over de hoeveelheid wetenschappelijke kennis over CCSVI die eruit gelaten is. U heeft de implicaties van de belangrijkste wetenschappelijke bevindingen van CCSVI compleet gemist en dat deze bevindingen sterke aanwijzingen geven voor het belang om voor CCSVI te worden behandeld, liever vroeger dan later.

Allereerst is er binnen de huidige wetenschap geen redelijke twijfel dat CCSVI wordt geassocieerd met MS en dat overeind blijft, dat het veel vaker voorkomt bij personen met MS dan bij de bevolking in het algemeen. Dit is gebaseerd op onderzoek van dr. Zamboni alsmede op gepubliceerde informatie uit andere centra, waaronder een belangrijke studie aan de Universiteit van Buffalo. Geen geloofwaardige onderzoeker betwist dit duidelijke verband (tussen MS en CCSVI). Natuurlijk betekent een verband nog niet dat we de oorzaak weten. Uw verklaring "CCSVI, als het al bestaat" geeft aan dat geen van jullie de literatuur heeft gelezen (o.a. het aprilnummer van de International Angiology bevatte 13 bijdragen over CCSVI). Hoe je een intelligente column kunt schrijven zonder een dergelijke achtergrond te kennen, is voor mij een raadsel.

Een andere kritische wetenschappelijke bevinding waarvan jullie niets over weten, is dat de veneuze misvormingen die gepaard gaan met CCSVI bijna uitsluitend aangeboren zijn, dat wil zeggen, ze waren er bij de geboorte. Ook hier zijn uitvoerige documenten van op dit gebied en het is zeer algemeen aanvaard. Dit is essentieel, omdat het laat zien dat CCSVI het MS-ziekteproces vooraf gaat en niet een effect is van MS.

Ten slotte is het ook geaccepteerd dat de biologische mechanismen die een gevolg zijn van CCSVI, zoals reflux van veneus bloed naar de hersenen, de afzetting van ijzer in de hersenen, hypoperfusie en de opregulatie van adhesiemoleculen op het endotheel van de venulen alle redelijkerwijs kunnen worden gerelateerd aan het MS-ziekteproces.

Ik wil ook benadrukken dat iemand niet geloofwaardig is als deze beweert dat MS geen auto-immuunziekte is. Uit de enorme database over MS blijkt dat dit vrijwel zeker is. Maar er moet ook worden benadrukt dat de biologische mechanismen die geassocieerd zijn met aanzienlijke CCSVI alle het auto-immuunproces versterken.

Dit brengt ons bij een van uw ondoordachte uitspraken. "CCSVI, en MS, gaat op een aantal andere fronten mank, met inbegrip van het feit dat patiënten die een verminderde bloedstroom in de aderen hebben als gevolg van operaties, bijvoorbeeld, geen MS ontwikkelen. Ook hebben aders de neiging om smaller te worden als we ouder worden en MS is toch geen ouderdomsziekte. De geblokkeerde adertheorie en MS is zo te vergelijken met een overgekookte autoradiator die te verhelpen is door het vervangen van de banden van een auto." Ik schaamde me voor jullie toen ik het las. MS is een auto-immuunziekte die aanzienlijk wordt verergerd door het samengaan met CCSVI. Niet iedereen met MS heeft CCSVI en niet iedereen met veneuze problemen heeft MS. Dit is opnieuw goed vastgelegd in de literatuur. Ik krijg kromme tenen als ik de uitspraken lees die niets meer zijn dan een belachelijke poging om de samenhang tussen CCSVI en MS in diskrediet te brengen. Jullie zouden beter moeten weten, toen je die onzin schreef.

Ik zou er rekening mee houden dat CCSVI helpt om een grote MS-puzzel op te lossen. Zoals jullie heel goed weten, zijn de hersenen beschermd tegen bloedoverdracht door wat bekend staat als de bloed-hersen-barrière (BHB); dit zijn aanzienlijk versterkte vaatwanden, die de passage van immuuncellen naar het Centrale Zenuwstelsel (CZS) voorkomen. Het is altijd een probleem geweest om uit te leggen waarom de auto-immuuncellen in staat waren om de BBB zo gemakkelijk te passeren in het MS-ziekteproces, terwijl de evolutie ervoor had gezorgd dat dit niet kan gebeuren. Natuurlijk is de truc dat de biologische mechanismen geassocieerd met CCSVI stelselmatig de integriteit degraderen van de BBB en de autoaggressive immuuncellen aan de BBB grens veel gemakkelijker door laat. Dus, met CCSVI als onderdeel van MS, hebben we nu een beter, theoretisch redelijker ziektemodel dat in een evolutionair perspectief past.

Gezien al het bovenstaande kan er weinig twijfel over bestaan dat CCSVI een belangrijk onderdeel is van het MS-ziekteproces omdat 1) er wordt een verband gelegd met MS, 2) gaat vooraf aan MS en 3) redelijkerwijs kan bijdragen aan de werkelijke pathogenese van MS. Stel je voor als een analogie,  dat mensen met aanhoudende rugpijn allemaal een pin in hun rug zouden hebben steken. Als in de meeste gevallen bleek dat deze pinnen er eerder waren dan de rugpijn en de pijn werd geassocieerd met de pin, dan zou het redelijk zijn om te postuleren dat de pinnen een deel van het probleem waren. Als de pinnen werden aangetoond na de pijn, dan zou de pin natuurlijk geen grote rol spelen in het probleem en kan het een effect zijn van de pijn (een mislukte behandeling?).

De vraag is nu, nu eenmaal is vastgesteld dat de pinnen voorafgaan aan de pijn in de rug en kan helpen om het te verklaren, of we nu 7 jaar onderzoek af moeten wachten voordat jullie de pinnen verwijderen of trekken we de pinnen eruit en doen we tegelijkertijd onderzoek om te bepalen hoe ze daar terechtkwamen, hoe ze de pijn veroorzaken, wat is de veiligste manier om ze te verwijderen, enz. Het is duidelijk dat dit laatste gewoon gezond verstand is. Het propageren van de eerste optie werpt direct het schrikbeeld op van een verborgen agenda van eigenbelang.

Precies dezelfde logica geldt voor CCSVI en MS, behalve dat het belangrijker is dat de behandeling zo spoedig mogelijk wordt gedaan. Dit komt omdat in de 7-10 jaar tijd die nodig is voor al het onderzoek veel mensen met MS ernstige, onomkeerbare schade zullen lijden aan het CZS en ernstige klinische symptomen krijgen als gevolg van dergelijke schade. Omdat CCSVI bijna zeker een belangrijk onderdeel is van het MS-ziekteproces zoals de huidige wetenschap heeft aangetoond, dan is het belangrijk dat dit zo spoedig mogelijk wordt opgelost. Er is geen twijfel over dat er heel veel onderzoek nodig is naar CCSVI, maar de behandeling van mensen met MS kan niet wachten tot dit onderzoek is afgerond.

Als samenvatting, wat de media (inclusief jullie zelf) hebben gemist, is dat de huidige wetenschap zegt dat CCSVI zeer waarschijnlijk een belangrijk onderdeel van het MS-ziekteproces is en dus moet het zo spoedig mogelijk behandeld worden. Dit is geen behandeling die de symptomen tegengaan, maar die een belangrijke bron van deze symptomen tegengaat. Ik ben niet verbaasd dat veel mensen belangrijke verbeteringen ervaren in hun MS-symptomen nadat de CCSVI is opgelost. Ik verwacht dat andere mensen met een pin in de rug ook enige verlichting genieten bij het verwijderen van deze pin. Elke keer als je een essentieel onderdeel van een medisch probleem tegenkomt, van een bacterie die een maagzweer veroorzaakt tot aantasting van het immuunsysteem in auto-immuniteit, dan zijn er rimpels te verwachten. Beweringen dat de indrukwekkende verbeteringen gewoon een "placebo-effect" zijn, zijn ook onzin. Ze zijn net zo reëel als de weinige gevallen van bijwerkingen.

Personen met MS vragen alleen maar dat een ernstige pathologie (verminderde veneuze doorstroming van de hersenen), waarvan de wetenschap zegt dat het zeer waarschijnlijk om een deel van hun ziekteproces gaat, wordt gecorrigeerd. Een objectieve waarnemer en hopelijk ook de media moet dit zien als een zeer redelijk verzoek.

Ik hoop ook dat u zult begrijpen waarom farmaceutische bedrijven en degenen die aanzienlijke financiële voordelen hebben van dergelijke ondernemingen (neurologische gemeenschap, MS-vereniging) allemaal veel te verliezen hebben bij de invoering van CCSVI als een standaardbehandeling en dus sterk gekant zijn tegen het beschikbaar komen van een CCSVI-behandeling. Wie kan hen dat kwalijk nemen? Maar gezien hun flagrante en vrij grote belangenconflicten moet hun mening over deze kwestie zeer zorgvuldig gewogen worden en gezien worden in het licht van de sterke subjectiviteit die zij dragen. Gezien het feit dat u dezelfde holle argumenten van de tegenstanders van CCSVI gebruikt, vraag ik me af "wie zijn jullie?". Een farmaceutisch bedrijf, jullie favoriete neuroloog of misschien een vertegenwoordiger van de MS-vereniging?

Ik hoop dat dit stuk u helpt te begrijpen waarom er zoveel onrust is over de CCSVI-behandeling. Vanuit een objectief wetenschappelijke oogpunt moet CCSVI op elk moment worden behandeld als het gevonden is. Vanuit een financieel oogpunt zijn verschillende instanties fel gekant tegen een dergelijke behandeling. Ik hoop dat op een dag de media de echte verhalen achterhaalt -1) die de wetenschap ondersteunt dat een CCSVI-behandeling zo spoedig mogelijk moet worden uitgevoerd en 2) er een oorlog gaande is tussen degenen met de beperkingen van de fysieke gesteldheid van personen met MS versus de financiële gezondheid van farmaceutische bedrijven, neurologen en de nationale MS-verenigingen. Wat is belangrijker voor onze samenleving? Ik weet aan welke kant jullie staan en het is niet iets waar jullie trots op mogen zijn. Inhakken op personen met MS om financiële redenen is zo ongeveer net zo lelijk als het maar zijn kan. Jullie zijn nog erger dan de bankiers in termen van een complete minachting voor de waarden van onze samenleving.

Ik hoop dat ik jullie een bredere kijk heb gegeven op CCSVI en het belang dat de behandeling liever vroeger dan later moet worden gedaan. Dit probleem zal niet verdwijnen totdat er gedaan wordt wat juist is.

Met vriendelijke groet,

Dr. Ashton Embry
Voorzitter, Direct-MS

Als reactie op het artikel: http://www.montrealgazette.com/health/Liberation+placebo+effect+surgery/3042812/story.html