Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  

Persbericht conferentie Bologna, 10 juni 2010

Internationale netwerk van samenwerking en nieuwe genetische ontdekkingen

Meeneembericht van de persconferentie over het "State-Of-The-Art"- onderzoek op het gebied van onderzoek naar CCSVI (chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie)

Het doel van Hilarescere is om mensen zich beter te laten voelen.

Niet alleen door wetenschappelijke ontdekkingen, maar ook omdat de noodzaak bestaat voor instellingen om open te staan en als maatschappelijk geweten. Alles voor de liefde van patiënten en hun welzijn. Onderzoek dat gestart is in de Italiaanse regio Emilia Romagna en nu ondersteund wordt door middel van een netwerk aan internationale samenwerking die de toekomst smeden die in alle fasen nodig is om de globale en verticale consensus te bewerkstelligen die doorgaans nodig is om een doorbraak door de medische en wetenschappelijke gemeenschap te laten aanvaarden.

Dit alles en het laatste nieuws in de genetica en de synergieën die in slechts een paar maanden werd gecreëerd in de hele wereld werd vanochtend besproken in Bologna om een evenwicht te vinden in de activiteiten van Stichting Hilarescere.

CCSVI (chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie) is ontdekt door een team van artsen onder leiding van prof. dr. Paolo Zamboni, Universiteit van Ferrara en dr. Fabrizio Salvi, Bellaria ziekenhuis in Bologna, beide medeoprichters van de Hilarescere. Tijdens de consensus conferentie in Monte Carlo in september 2009 werden richtlijnen in kaart gebracht voor de diagnose en behandeling.

Met name in het afgelopen jaar heeft het onderzoek naar de behandeling van CCSVI de belangstelling getrokken van wetenschappers, de pers, patiëntenverenigingen en instellingen over de hele wereld. Gepubliceerde gegevens over de hele wereld hebben het afgelopen jaar aangetoond dat angioplastiek toegepast om de halsaderen te bevrijden van stenosen en occlusies de kwaliteit van leven van patiënten verbetert die lijden aan chronische veneuze insufficiëntie gerelateerd aan Multiple Sclerose, een zeer complexe en multifactoriële ziekte.

Prof. Fabio Roversi Monaco, voorzitter van de Stichting Hilarescere, herinnerde ons eraan dat ondanks de resultaten van dit onderzoek en de grote inspanning en de buitengewone complementariteit met de Universiteit van Ferrara Hilarescere nog steeds alleen staat, twee jaar later, in het ondersteunen van onderzoek.

Maar het heeft nu nieuwe "reisgenoten", waaronder de Stichting Cassa di Risparmio della Provincia di Macerata en de Vicenza SMuovilavita Onlus Association. Beide hebben hun bijdrage geleverd aan de persconferentie. Dit is een reden voor hoop voor de toekomst.

Maar dit is slechts het begin van een lange en kronkelige weg:
"Het netwerk van wetenschappelijke medewerkers en de steun van de bankstichtingen hebben binnen het project een fundamentele rol gespeeld," aldus prof. Paolo Zamboni. "Naast de klinische proeven op de behandeling en de gerandomiseerde studies in Italië en het buitenland, is de samenwerking met prof. dr. Alessandra Ferlini van fundamenteel belang. We zijn gestart met een pilot-studie op een groep van 15 patiënten gepubliceerd in een internationaal tijdschrift (*)".

Alessandra Ferlini, die medische genetica aan de Universiteit van Ferrara studeert, legde uit hoe een genetisch en een anatomisch profiel van deze ziekte werd gedefinieerd door middel van een studie en innovatieve toegepaste methoden. Het doel voor de toekomst is het beoordelen van de mate waarin het genetisch profiel van MS wordt geassocieerd met cerebro-spinale veneuze misvormingen. Volgens Ferlini is het van het allergrootste belang om de samenwerking voort te zetten en zo een kritische massa te creëren om wetenschappelijke consensus te bereiken en hiermee het onderzoek te versnellen om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Volgens Zamboni zijn er drie essentiële punten die moeten worden benadrukt: vanzelfsprekend wetenschappelijk bewijs van CCSVI; vertragingen in gerandomiseerde studies drijven patiënten ertoe om ongegronde reizen van hoop te maken, en het enorme belang van de patiënten over de hele wereld.

Dit werd besproken door prof. Salvatore Sclafani, State University van New York, Brooklyn, VS, een interventieradioloog met 40 jaar ervaring die opgewekt is over de wetenschappelijke validiteit van de ontdekking van prof. Zamboni. Sclafani sprak over zijn technische en psychologische ervaring met patiënten. De pathologische vernauwing van de ader zoals geïllustreerd wordt door Zamboni is aanwezig bij MS-patiënten en ze reageren goed op de ballonprocedure (dotteren) om de stenose te openen.

Naast het hebben van een groot aantal gediagnosticeerde gevallen heeft Sclafani ook 20 patiënten behandeld. Na het lezen van de papers van Zamboni raakte hij geïnteresseerd in deze ziekte en begon door het lezen van blogs van patiënten beter hun moeilijkheden en psychologie te begrijpen. Dus besloot hij zich aan te melden bij de patiëntengemeenschappen om met hen te praten en door technische kwesties op een forum te beantwoorden. In meer dan 11 weken heeft de website 148.000 bezoekers geregistreerd met een gemiddelde van 13,000-14,000 per week. Sclafani zei dat patiënten betrokken willen worden: in 40 jaar carrière is dit het beste dat hem ooit is overkomen. Zijn patiënten zijn verspreid over de Verenigde Staten, Europa en Azië.

Dr. Fabrizio Salvi beschreef MS als "een enorme puzzel waarbij alleen maar aan een hoek is gewerkt. Voor de eerste keer heeft ons team een algemeen beeld van de hele puzzel." Echter, in zijn pogingen is Salvi er tot zijn spijt achter gekomen dat er veel verkeerde informatie bestaat over dit werk dat misleidend is voor patiënten. Dus instellingen moeten hun steentje bijdragen door de waarheid te vertellen.

Franco Gazzani, voorzitter van de Cassa di Risparmio della Provincia di Macerata Stichting, heeft uitgelegd waarom hij de Hilarescere Foundation steunt in dit avontuur en hij investeert in iets dat begon als een gezaghebbend onderzoek met een nationale reikwijdte, maar van significante invloed was op de gezondheidszorg in de regio Marche. Gazzani is van mening dat de regio Marche waarschijnlijk een van de eerste in Italië zal zijn die de protocollen uitvoeren en samenwerken met hoogleraren Zamboni en Salvi.

Sergio Dalla Verde is een ondernemer uit de Veneto en de voorzitter van de Vicenza-based SMuovilavita Onlus Foundation. Dalla Verde sprak over de situatie in Vicenza, hoe zij erin zijn geslaagd om materiële steun te verlenen aan jonge mensen die getroffen zijn door de ziekte en hoe ze een samenwerking hebben opgezet met ziekenhuizen van de stad. Het begon allemaal toen de jonge patiënten hem vertelde over onderzoek naar CCSVI. Bij de beoordeling van de studie op wetenschappelijke deugdelijkheid en validiteit organiseerde de vereniging een conferentie met Zamboni en Salvi aan het einde van januari 2010 in Vicenza. SMuovilavita kocht toen een Doppler echografie-machine voor de diagnose van CCSVI en schonk deze aan de ULSS in Vicenza. Dalla Verde legde uit dat er binnenkort een afspraak zal worden gemaakt tussen de ULSS Vicenza en de Universiteit van Ferrara om gevallen van jonge MS-patiënten te onderzoeken om een snelle CCSVI-diagnose te stellen. Het doel is om de studie met de goedkeuring van de ethische commissie te beginnen in oktober.

"Het doel van Hilarescere is om mensen zich beter te laten voelen," zei Augusto Zeppi, vice-voorzitter van de Stichting Hilarescere, in de inleidende toespraak bij de uitreikingceremonie voor prof. dr. Patrizio Bianchi, Onderwijs, Universiteit en Researchcentrum raadslid van de regio Emilia Romagna en voormalig rector van de Universiteit van Ferrara, die niet kon deelnemen aan dit evenement om de prijs te accepteren. Zeppi benadrukt dat Bianchi persoonlijk de samenwerking tussen de Stichting Hilarescere en de Universiteit van Ferrara bedacht, die later zeer deugdzaam bleek te zijn. Zeppi herinnerde eraan dat het hele traject twee jaar duurde om de studies over CCSVI te beoordelen en de complementariteit van de deelnemers aan het onderzoek te vinden. Het betekende een belangrijke erkenning die nu heeft geleid tot een nieuwe hypothese voor de behandeling en zeker aan de beschrijving van een nieuwe ziekte.

Het laatste belangrijkste stuk is het geconsolideerde en gezaghebbend netwerk van internationale samenwerkingsverbanden die wetenschappelijke reproduceerbaarheid hebben gebracht in de wereld van Zamboni's en Salvi’s theorieën. Om de resultaten te coördineren, maakte Zeppi bekend dat er een speciaal Hilarescere internationaal register is opgericht.

De neurochirurg Adnan Siddiqui, State University van New York, Buffalo, Verenigde Staten, heeft wat hij  "een mooie onderzoeksgroep” noemt om mee samen te werken aan de CCSVI-studie. Hij onderstreepte het belang om de gegevens te verzamelen van de steeds belangrijker wordende resultaten. Buffalo is de plek waar de interferon-therapie voor multiple sclerose was ontdekt dus, volgens Siddiqui, is het normaal dat het een medische werkelijkheid is om altijd op de uitkijk te staan voor nieuwe studies naar MS. Ze gaan over tot de eerste gerandomiseerde trials naar Zamboni's onderxoek, zodat niemand langer kan twijfelen aan de geldigheid van het werk van hem en zijn team.

David Koff, een onderzoeker op dit gebied van de McMaster University, Hamilton, Canada, zei dat hij enthousiast was over dit onderzoek, ook al is het nog niet mogelijk in Canada om behandelingen te starten voor het openen van vaten. Zij hebben ultrasoundbeelden vergeleken met MRI-scans om de hoeveelheid ijzerophopingen die zo typerend zijn voor MS te bepalen. Ze zijn begonnen met 200 patiënten: 100 gezonde patiënten en 100 MS-patiënten. De onderzoeksgroep bestaat uit 3 neuro-radiologen en 3 echografie experts. Zij verwachten hun eerste resultaten binnen 8 maanden tijd te krijgen en daarna te starten met de chirurgische ingreep om de vaten te openen. Koff heeft 30 jaar ervaring in ultrasound voor de analyse van de halsslagader en hij beschouwt Zamboni's onderzoek naar gebieden waar niemand ooit aan gedacht had als buitengewoon onderzoek.

Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada, sprak over samenwerking op het gebied van de Italiaanse studie. Ze legde uit dat angioplastiek al 25 jaar een geconsolideerde procedure is en dat het weinig ingrijpend is met bijna geen risico's. Het is nu door de CCSVI-studie een behandeling geworden van een nieuwe ziekte.


(*) Aangepast CGH array profilering van 'copy number variations (CNVs) op chromosoom 6p21.32 (HLA locus) bij patiënten met veneuze misvormingen in verband met multiple sclerose.

Alessandra Ferlini, Matteo Bovolenta, Marcella Neri, Francesca Gualandi, Alessandra Balboni, Anton Derpt, Fabrizio Salvi, Donato Gemmati, Alberto Liboni en Paolo Zamboni

BMC Medical Genetics, april 2010


Press Office: Francesca Rossini - Laboratorio delle Idee - Tel. +39 051-273861 - mobiel +39 331-6752354 en +39 335-5411331 labidee.ufficiostampa @ labidee.it

Bron: http://www.fondazionehilarescere.org/cst/eng/100610/REPORTCONFERENZASTAMPACCSVI-10giu2010-eng.doc