Persbericht conferentie Bologna, 10 juni 2010
Internationale netwerk van samenwerking en nieuwe genetische ontdekkingen
Meeneem bericht van de persconferentie over de 'State-Of-The-Art' research op het
gebied van onderzoek naar CCSVI (chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie)
Het doel van Hilarescere is om mensen zich beter te late voelen.
Niet alleen door wetenschappelijke ontdekkingen, maar ook omdat de noodzaak bestaat
voor instellingen om open te staan en als maatschappelijk geweten. Alles voor de
liefde van patiënten en hun welzijn. Onderzoek dat gestart is in de Italiaanse
regio Emilia Romagna en nu ondersteund wordt door middel van een netwerk aan internationale
samenwerking die de toekomst smeden die in alle fasen nodig is om de globale
en verticale consensus te bewerkstelligen die doorgaans nodig is om een doorbraak
door de medische en wetenschappelijke gemeenschap te laten aanvaarden.
Dit alles en het laatste nieuws in de genetica en de synergieën die in slechts een
paar maanden werd gecreëerd in de hele wereld werd vanochtend besproken in Bologna
om een evenwicht te vinden in de activiteiten van Stichting Hilarescere.
CCSVI (chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie) is ontdekt door een team
van artsen onder leiding van prof. dr. Paolo Zamboni, Universiteit van Ferrara,
en Dr Fabrizio Salvi, Bellaria ziekenhuis in Bologna, beide medeoprichters
van de Hilarescere. Tijdens de consensus conferentie in Monte Carlo in september
2009 werden richtlijnen in kaart gebracht voor de diagnose en behandeling.
Met name in het afgelopen jaar, heeft het onderzoek naar de behandeling van CCSVI
de belangstelling getrokken van wetenschappers, de pers, patiënten verenigingen
en instellingen over de hele wereld. Gepubliceerde gegevens over de hele wereld
hebben het afgelopen jaar aangetoond dat angioplastiek toegepast om de halsaderen
te bevrijden van stenosen en occlusies de kwaliteit van leven van patiënten verbeterd
die lijden aan chronische veneuze insufficiëntie gerelateerd aan Multiple Sclerose,
een zeer complexe en multifactoriële ziekte.
Prof Fabio Roversi Monaco, voorzitter van de Stichting Hilarescere, herinnerde
ons eraan dat, ondanks de resultaten van dit onderzoek en de grote inspanning en
de buitengewone complementariteit met de Universiteit van Ferrara, staat Hilarescere
nog steeds alleen, twee jaar later, in het ondersteunen van onderzoek.
Maar het heeft nu nieuwe "reisgenoten", waaronder de Stichting Cassa di Risparmio
della Provincia di Macerata en de Vicenza SMuovilavita Onlus Association. Beide
hebben hun bijdrage geleverd aan de persconferentie. Dit is een reden voor hoop
voor de toekomst.
Maar dit is slechts het begin van een lange en kronkelige weg:
"Het netwerk van wetenschappelijke medewerkers en de steun van de bank stichtingen
hebben binnen het project een fundamentele rol gespeeld," aldus Prof Paolo Zamboni.
"Naast de klinische proeven op de behandeling en de gerandomiseerde studies in Italië
en het buitenland, de samenwerking met prof. dr. Alessandra Ferlini is van fundamenteel
belang. We zijn gestart met een pilot-studie op een groep van 15 patiënten gepubliceerd
in een internationaal tijdschrift (*)".
Alessandra Ferlini, die medische genetica aan de Universiteit van Ferrara
studeerd, legde uit hoe een genetisch en een anatomisch profiel van deze ziekte
werd gedefinieerd door middel van een studie en innovatieve toegepaste methoden.
Het doel voor de toekomst is het beoordelen van de mate waarin het genetisch profiel
van MS wordt geassocieerd met cerebro-spinale veneuze misvormingen. Volgens Ferlini,
is het van het allergrootste belang om de samenwerking voort te zetten en zo een
kritische massa te creëren om wetenschappelijke consensus te bereiken en hiermee
het onderzoek te versnellen om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Volgens Zamboni, zijn er drie essentiële punten die moeten worden benadrukt:
vanzelfsprekend wetenschappelijk bewijs van CCSVI; vertragingen in gerandomiseerde
studies drijven patiënten ertoe om ongegronde reizen van hoop te maken, en het enorme
belang van de patiënten over de hele wereld.
Dit werd besproken door Prof Salvatore Sclafani, State University van New
York - Brooklyn, VS, een interventieradioloog met 40 jaar ervaring die opgewekt
is over de wetenschappelijke validiteit van de ontdekking van Prof Zamboni. Sclafani
sprak over zijn technische en psychologische ervaring met patiënten. De pathologische
vernauwing van de ader zoals geïllustreerd wordt door Zamboni is aanwezig bij MS-patiënten
en ze reageren goed op de ballon procedure (dotteren) om de stenose te openen.
Naast het hebben van een groot aantal gediagnosticeerde gevallen, heeft ook Sclafani
20 patiënten behandeld. Na het lezen van de papers van Zamboni, raakte hij geïnteresseerd
in deze ziekte en begon door het lezen van blogs van patiënten beter hun moeilijkheden
en psychologie te begrijpen. Dus besloot hij zich aan te melden bij de patiënten
communities om met hen te praten en door technische kwesties op een forum te beantwoorden.
In meer dan 11 weken heeft de website 148.000 bezoekers geregistreerd met een gemiddelde
van 13,000-14,000 per week. Sclafani zei dat patiënten betrokken willen worden:
in 40 jaar carrière is dit het beste dat hem ooit is overkomen. Zijn patiënten zijn
verspreid over de Verenigde Staten, Europa en Azië.
Dr Fabrizio Salvi beschreef MS als "een enorme puzzel waarbij alleen maar
aan een hoek is gewerkt. Voor de eerste keer heeft ons team een algemeen beeld van
de hele puzzel." Echter, in zijn pogingen is Salvi er tot zijn spijt erachter gekomen
dat er veel verkeerde informatie bestaat over dit werk dat misleidend is voor patiënten.
Dus instellingen moeten hun steentje bij dragen door de waarheid te vertellen.
Franco Gazzani, voorzitter van de Cassa di Risparmio della Provincia di Macerata
Stichting, heeft uitgelegd waarom hij de Hilarescere Foundation steunt in dit avontuur
en hij investeert in iets dat begon als een gezaghebbend onderzoek met een nationale
reikwijdte, maar van significante invloed was op de gezondheidszorg in de regio
Marche. Gazzani is van mening dat de regio Marche waarschijnlijk een van de eerste
in Italië zal zijn die de protocollen uit voeren en samen werken met hoogleraren
Zamboni en Salvi.
Sergio Dalla Verde is een ondernemer uit de Veneto en de voorzitter van de
Vicenza-based SMuovilavita Onlus Foundation. Dalla Verde sprak over de situatie
in Vicenza, hoe zij erin zijn geslaagd om materiële steun te verlenen aan jonge
mensen die getroffen zijn door de ziekte en hoe ze een samenwerking hebben opgezet
met ziekenhuizen van de stad. Het begon allemaal toen de jonge patiënten hem vertelde
over onderzoek naar CCSVI. Bij de beoordeling van de studie op wetenschappelijke
deugdelijkheid en validiteit, organiseerde de vereniging een conferentie met Zamboni
en Salvi aan het einde van januari 2010 in Vicenza. SMuovilavita kocht toen een
Doppler echografie-machine voor de diagnose van CCSVI en schonk deze aan de ULSS
in Vicenza. Dalla Verde legde uit dat er binnenkort een afspraak zal worden gemaakt
tussen de ULSS Vicenza en de Universiteit van Ferrara om gevallen van jonge MS-patiënten
te onderzoeken om een snelle CCSVI diagnose te stellen. Het doel is om de studie
met de goedkeuring van de ethische commissie te beginnen in oktober.
"Het doel van Hilarescere is om mensen zich beter te laten voelen," zei Augusto Zeppi,
vice-voorzitter van de Stichting Hilarescere, in de inleidende toespraak bij de
uitreikings ceremonie voor prof. dr. Patrizio Bianchi, Onderwijs, Universiteit en
Researchcentrum raadslid van de regio Emilia Romagna en voormalig rector van de
Universiteit van Ferrara, die niet kon deelnemen aan dit evenement om de prijs te
accepteren. Zeppi benadrukt dat Bianchi persoonlijk de samenwerking tussen de Stichting
Hilarescere en de Universiteit van Ferrara bedacht, die later zeer deugdzaam bleek
te zijn. Zeppi herinnerde eraan dat het hele traject twee jaar duurde om de studies
over CCSVI te beoordelen en de complementariteit van de deelnemers aan het onderzoek te vinden.
Het betekende een belangrijke erkenning dat nu heeft geleid tot een nieuwe hypothese
voor de behandeling en zeker aan de beschrijving van een nieuwe ziekte.
De laatste nog het meest belangrijke stuk is de geconsolideerde en gezaghebbend
netwerk van internationale samenwerkingsverbanden die wetenschappelijke reproduceerbaarheid
hebben gebracht in de wereld om Zamboni's en Salvi’s theorieën. Om de resultaten
te coördineren, maakte Zeppi bekend dat er een speciaal Hilarescere internationaal
register is opgericht.
De neurochirurg Adnan Siddiqui, State University van New York - Buffalo Verenigde
Staten, heeft samengevat wat hij noemt "een mooie onderzoeksgroep” om mee samen
te werken aan de CCSVI studie. Hij onderstreepte het belang om de gegevens te verzamelen
van de steeds belangrijker wordende resultaten. Buffalo is de plek waar de interferon
therapie voor multiple sclerose was ontdekt dus, volgens Siddiqui, is het normaal
dat het een medische werkelijkheid is om altijd op de uitkijk te staan voor nieuwe
studies naar MS. Ze gaan over tot de eerste gerandomiseerde trials over Zamboni's
studie, zodat niemand langer kan twijfelen aan de geldigheid van het werk van hem
en zijn team.
David Koff, een onderzoeker op dit gebied van de McMaster University, Hamilton,
Canada, zei dat hij enthousiast was over dit onderzoek, ook al is het nog niet mogelijk
in Canada om behandelingen te starten voor het openen van vaten. Zij hebben ultrasound
beelden vergeleken met MRI-scans om de hoeveelheid ijzer opbouw die zo typerend
zijn voor MS te bepalen. Ze zijn begonnen met 200 patiënten: 100 gezonde patiënten
en 100 MS-patiënten. De onderzoeksgroep bestaat uit 3 neuro-radiologen en 3 echografie
experts. Zij verwachten hun eerste resultaten binnen 8 maanden tijd te krijgen en
daarna te starten met de chirurgische ingreep om de vaten te openen. Koff heeft
30 jaar ervaring in ultrasound voor de analyse van de halsslagader en hij beschouwt
Zamboni's onderzoek naar gebieden waar niemand ooit aan gedacht had als buitengewoon
onderzoek.
Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada, sprak over samenwerking
op het gebied van de Italiaanse studie. Ze legde uit dat angioplastiek al 25 jaar
een geconsolideerde procedure is en dat het minder invasief is met bijna geen risico's.
Het is nu door de CCSVI studie, een behandeling geworden van een nieuwe ziekte.
(*) Aangepast CGH array profilering van 'copy number variations (CNVs) op chromosoom
6p21.32 (HLA locus) bij patiënten met veneuze misvormingen in verband met multiple
sclerose.
Alessandra Ferlini, Matteo Bovolenta, Marcella Neri, Francesca Gualandi, Alessandra
Balboni, Anton Derpt, Fabrizio Salvi, Donato Gemmati, Alberto Liboni en Paolo Zamboni
BMC Medical Genetics, april 2010
Press Office: Francesca Rossini - Laboratorio delle Idee - Tel. +39 051-273861 -
mobiel +39 331-6752354 en +39 335-5411331 labidee.ufficiostampa @ labidee.it
Bron:
http://www.fondazionehilarescere.org/cst/eng/100610/REPORTCONFERENZASTAMPACCSVI-10giu2010-eng.doc